pentru liderul drepturilor persoanelor cu dizabilități Judy Heumann, tumultul anului 2020—Mai întâi pandemia COVID-19, apoi o mișcare reaprinsă împotriva nedreptății rasiale—subliniază cât de multă muncă rămâne de făcut.
„totul e un fel de a fi aruncat în oală chiar acum, nu?”ea spune.
Heumann a fost în fruntea luptei pentru egalitate pentru americanii cu dizabilități. Ea savurează succesele câștigate cu greu, dar nu are concepții greșite despre cum privind înapoi la 30 de ani de la Actul americanilor cu dizabilități (ADA) a fost semnat la 26 iulie 1990, trebuie făcute multe progrese.
în acea zi, Statele Unite au devenit prima țară care a adoptat Protecții cuprinzătoare pentru drepturile civile de bază ale persoanelor cu dizabilități, interzicând discriminarea împotriva persoanelor cu dizabilități în școli, ocuparea forței de muncă, transport și alte părți cheie ale vieții publice. ADA va reface, de asemenea, mediul fizic al țării prin mandatarea accesibilității în spațiile publice—rampe de intrare, Braille pe indicatoare, uși automate, tăieturi de bordură și ascensoare pe autobuzele urbane și alte măsuri care facilitează participarea deplină a celor peste 61 de milioane de americani care trăiesc cu dizabilități în societate.
Heumann, care a contractat poliomielita în copilărie și a folosit un scaun cu rotile cea mai mare parte a vieții sale, a crescut în Brooklyn, unde școala publică locală a refuzat să o lase să participe din cauza dizabilității sale. Protecțiile pentru drepturile civile ale persoanelor cu dizabilități în acele zile erau limitate—nici Legea Drepturilor Civile din 1964, nici legea drepturilor de vot din 1965 nu includeau persoanele cu dizabilități ca clasă protejată.
prima ei incursiune în activism a venit în 1970, când Heumann a dat în judecată Consiliul de educație al orașului New York pentru a deveni primul profesor al orașului care folosește un scaun cu rotile. Ulterior s-a mutat la Berkeley, California, unde a lucrat alături de activistul Ed Roberts la Centrul pentru viață independentă, o casă de pionierat pentru persoanele cu dizabilități fondată pe principiile comunității și auto-împuternicirii.
în 1977, ea, colegii activiști Kitty Cone, Brad Lomax și alții au condus o ședință istovitoare la o clădire Federală din San Francisco pentru a cere guvernului să aplice secțiunea 504 din Legea de reabilitare, care a declarat că organizațiile finanțate federal nu pot discrimina persoanele cu dizabilități. (Noul documentar Netflix Crip Camp, produs de Barack și Michelle Obama, include imagini documentare inspirate ale protestului.)
the 504 sit-in United Americans with different kinds of disabilities-oameni care auzeau sau erau afectați vizual sau care foloseau scaune cu rotile sau aveau dizabilități mintale—într-un mod fără precedent, spune Heumann. „Ne-a împuternicit”, își amintește ea. „Pur și simplu, am trecut încet de la a fi un grup neorganizat de persoane cu dizabilități … la o mișcare încrucișată. Am fost într-adevăr recunoscând că a fost posibil pentru noi să ne imaginăm o zi când barierele de discriminare ar putea fi demolate… fără vocile persoanelor cu handicap, nu am fi ajuns 504, modul în care în cele din urmă a ieșit, nici nu am fi fost în stare să obțină ADA.”
când președintele George H. W. Bush a semnat în cele din urmă ADA în 1990, el a fost flancat de unii dintre oamenii cheie care au ajutat la trecerea sa, inclusiv Justin Dart Jr., vicepreședintele Consiliului Național pentru dizabilități, care se angajase într-un turneu epic la nivel național pentru a pleda pentru legislație cu doar câțiva ani mai devreme.
„când a fost adoptată și semnată, a avut loc o ceremonie uriașă, deoarece a fost văzută ca acest moment național uimitor, chiar dacă legea era imperfectă”, spune Katherine Ott, curatorul diviziei de știință și medicină de la Muzeul Național de Istorie Americană din Smithsonian. „În acest moment, a fost una dintre cele mai fericite zile din secolul 20 pentru persoanele cu dizabilități.”
în cele trei decenii care au urmat, o nouă generație de americani cu dizabilități, cunoscută sub numele de” generația ADA”, a crescut într-o lume în care drepturile lor de bază erau protejate de lege. Dar ADA are limitele sale.
treizeci de ani mai târziu, experții spun că multe dintre promisiunile ADA de accesibilitate universală nu s—au împlinit-în parte pentru că legi precum secțiunea 504 și ADA se bazează pe cineva care se judecă, explică Beth Ziebarth, care conduce Access Smithsonian, filiala Instituției Smithsonian care lucrează pentru a face muzeele, grădinile zoologice și centrele de cercetare accesibile tuturor.
„mecanismul de implementare efectivă a ADA, în multe privințe, este procesul în care cineva cu dizabilități depune o plângere cu privire la lipsa accesibilității”, spune Ziebarth. „Acest lucru duce la respectarea spotty în întreaga țară.”
de exemplu, Heumann observă că transportul aerian—o industrie care nu este acoperită de ADA—a devenit” din ce în ce mai rău ” pentru persoanele cu dizabilități de-a lungul anilor, în special atunci când vine vorba de a obține scaune cu rotile motorizate în și din gropile de marfă. De asemenea, companiile de tehnologie rămân adesea în urmă în furnizarea de măsuri de accesibilitate pentru utilizatorii cu dizabilități—contribuind la ceea ce este cunoscut sub numele de „decalajul digital”, spune ea.
„ADA este un act legislativ foarte important. Dar chiar dacă ar fi implementat cât mai eficient posibil, încă nu abordează alte probleme cu care se confruntă persoanele cu dizabilități”, spune Heumann.
problemele de reprezentare pentru toate persoanele cu dizabilități—și în special persoanele de culoare—sunt acum mai mult o parte a conversației decât oricând. Când protestele împotriva nedreptății rasiale au izbucnit în toată țara în mai după uciderea lui George Floyd, mulți activiști pentru dizabilități s-au grăbit să sublinieze modul în care problemele legate de drepturile persoanelor cu dizabilități și drepturile civile pentru afro-americani sunt interconectate și uneori trecute cu vederea. Studiile estimează că o treime până la jumătate dintre americanii negri uciși de poliție se confruntă cu episoade de boli mintale sau au un handicap, deși nu există o bază de date națională care să urmărească aceste statistici, după cum a raportat reporterul Abigail Abrams pentru Time luna trecută.
în iunie, activista pentru drepturile persoanelor cu dizabilități din Carolina de Sud, Vilissa Thompson, a urmărit instantanee ale marșurilor Black Disabled Lives Matter din Washington DC. „A fost cu adevărat incredibil să văd”, spune Thompson.
la 34 de ani, Thompson, care este negru și folosește un scaun cu rotile, se simte norocos că a crescut cu ADA. Dar mișcarea dizabilității trebuie să țină cont și de rasism, incluziune și o înțelegere intersecțională a rasei și dizabilității, spune ea.
” dacă veți vorbi despre eliberarea sau libertatea negrilor, drepturile persoanelor cu dizabilități trebuie să fie implicate în poveste și invers”, spune Thompson.
pe site-ul ei, Ramp your Voice, Thompson a scris pe larg despre liderii negri din Mișcarea pentru Drepturile Persoanelor cu dizabilități ale căror povești sunt adesea lăsate în afara narațiunii istorice, activiști precum Brad Lomax, care a jucat un rol esențial în Sit-In-ul 504 prin conectarea activiștilor cu Partidul Panterei negre, care a oferit mese calde oamenilor blocați în clădirea federală.
în 2016, Thompson a început hashtagul #DisabilityTooWhite pentru a atrage atenția asupra poveștilor media care centrează persoanele cu dizabilități albe, care continuă să fie folosite până în prezent: „trebuie să înțelegem că persoanele cu dizabilități negre au făcut întotdeauna parte din ambele mișcări, mișcarea pentru drepturile persoanelor cu dizabilități și mișcarea pentru drepturile civile, indiferent dacă primesc recunoaștere sau nu”, spune ea.
în afară de aniversarea notabilă, ADA a făcut știri despre o confuzie a cine și ce protejează în mod specific ADA. O insignă falsă care își însușește ADA ca scuză pentru a evita purtarea măștilor de față—o afirmație pe care Departamentul de Justiție a respins—o-a înflorit pe Facebook și Twitter în timpul pandemiei COVID-19.
„utilizarea necorespunzătoare a ADA nu este neobișnuită”, spune Thompson. „Este supărător faptul că oamenii folosesc ADA în acest mod pentru a evita responsabilitatea și ceea ce pot face în acest timp. Este un abuz grotesc al mandatului.”
persoanele cu dizabilități care au, de asemenea, boli cronice subiacente sunt susceptibile la un risc mai mare de boli severe cauzate de COVID-19, iar cei care locuiesc în case sau instituții de îngrijire medicală se confruntă cu riscuri mai mari de transmitere, subliniază Heumann. Lucrătorii cu dizabilități au fost, de asemenea, afectați în mod disproporționat de consecințele financiare ale închiderii naționale, potrivit studiilor inițiale.
Pandemia A adus, de asemenea, disparități adânc înrădăcinate în îngrijirea medicală împotriva persoanelor cu dizabilități: în Martie, de exemplu, grupurile pentru drepturile persoanelor cu dizabilități din Washington și Alabama au depus plângeri împotriva planurilor de raționare a ventilatoarelor de stat, așa cum a raportat Minyvonne Burke pentru NBC News la acea vreme. Aceste planuri au sugerat că profesioniștii din domeniul medical ar putea alege să nu utilizeze ventilatoare la pacienții cu dizabilități în cazul unui deficit.
„au fost nuanțe ale problemei Eugeniei din nou”, spune Ziebarth, referindu-se la lunga istorie a sterilizării forțate și a eutanasiei pe care au îndurat-o americanii cu dizabilități, în special la sfârșitul secolului 19 și începutul secolului 20. „Aceasta este o realitate înfricoșătoare: nu suntem departe de tot ceea ce se întoarce acolo unde era la începutul anilor 1900.”
pentru Ziebarth, dezvăluie cât de fragil poate fi progresul câștigat cu greu. „Ne dăm seama că este foarte important pentru generațiile tinere să înțeleagă că drepturile tale pot fi luate de la tine”, spune Ziebarth. „Trebuie să fim vigilenți. În caz contrar, putem pierde tot ceea ce oamenii au luptat atât de mult.”