Platoul Allegheny, întins în nordul Pennsylvania și nu numai, este un ecosistem de dealuri împădurite, cu pământ care susține urși negri, vulturi pleșuvi și curcani rătăcitori, precum și un mozaic de ierburi sălbatice: brusture, jewelweed, mușețel și măcriș de oaie. Cellphone recepție este plină de coșuri și benzinării sunt puține și rare între. Ascuns printre pâraiele care se ramifică din râul Cowanesque se află un grup de mici clădiri albe și bronzate, inclusiv biroul lui John Keim, un bătrân Amish și vindecător comunitar.
în anii 1980, tânărul fiu al lui Keim a fost ars de o oală cu apă clocotită, ardându-i pielea de la claviculă până la talie. Îngrijirea spitalului nu era în discuție. Anterior, doi dintre verii lui Keim au fost arși într-un incendiu și au petrecut trei luni într-un spital din Indiana. În fiecare săptămână, rudele trimiseseră scrisori în care descriau modul în care copiii țipau în timp ce rănile lor erau curățate și bandajele lor schimbate. Reflectând la asta, Keim spune: „am simțit că este atât de inuman. Nu aș duce niciodată un copil la o unitate de ardere.”El a vrut să fie autonom de ceea ce el a văzut ca un sistem brutal.
Keim și soția sa și-au tratat fiul acasă. Inițial, au aplicat o alifie de ierburi și au înfășurat rănile cu tifon, dar tifonul s-a scufundat în carnea băiatului. Aveau nevoie de un pansament care să nu se lipească.
în cartea sa confort pentru cei arși și răniți Keim scrie: „m-am gândit la modul în care Dumnezeu a creat pământul. Am simțit sincer că i-a ținut minte pe săraci în timp ce Pământul era creat.”A încercat să se gândească la lucruri din natură care ar putea ajuta o persoană săracă să trateze arsurile. Lovind pe frunze de patlagina ceros, el a adunat o hatful dintr-un câmp din apropiere, le opărite astfel încât acestea ar fi maleabil, și le-a folosit pentru a înfășura rănile fiului său cu un strat de alifie pe bază de plante. În cinci zile, pielea nouă a acoperit corpul băiatului. A supraviețuit.
***
când vă gândiți la Amish, nu vă gândiți neapărat la panourile solare, dar iată – șase dintre ele − pe acoperișul unui hambar de cai din Holmes County, Ohio, acasă la cea mai mare așezare Amish din lume. Hambarul și biroul de deasupra acestuia aparțin lui Marvin Wengerd, care este Amish și servește ca o legătură între comunitatea sa și furnizorii lor de asistență medicală non-Amish.
„dacă întrebați Amishmanul mediu de pe stradă,” de ce nu aveți electricitate?””spune Wengerd,” el ar spune ceva de genul: „mă conectează la lumea mai mare și mă face dependent de lumea mai mare în moduri pe care le găsesc îngrijorătoare.”Mulți se opun în continuare televiziunii și internetului, deoarece promovează vanitatea și impuritățile sexuale, mai degrabă decât valorile biblice. La rândul său, Wengerd folosește electricitate într – o capacitate limitată-de exemplu, pentru a-și alimenta luminile de birou și telefonul. Dar datorită panourilor solare, care alimentează o baterie, el este în afara rețelei, nu depinde de guvern sau de industria petrolieră pentru energie.
Amish și alte grupuri, cum ar fi Menoniții din vechea ordine, se referă la ei înșiși ca fiind „simpli”, deoarece aleg să trăiască un stil de viață modest, centrat pe credința lor și separat de restul lumii. Există o anumită diversitate între grupurile simple, deoarece fiecare comunitate își creează propriile reguli pentru orice, de la îmbrăcăminte la utilizarea tehnologiei. În general, însă, oamenii simpli completează educația formală în clasa a opta (în vârstă de 14 ani), folosesc calul și trăsura pentru călătorii zilnice, resping electricitatea de la rețea și interacționează cu străinii într-o capacitate limitată. În majoritatea comunităților simple, familiile individuale și întreprinderile vând mobilier, produc sau pilote lucrate manual către populația mai largă, la care apelează pentru servicii precum servicii bancare și plimbări cu taxiul de urgență.
cea mai mare și mai complicată intersecție culturală este sistemul modern de sănătate. Oamenii simpli pledează adesea pentru mai multă libertate în a decide când să meargă la un spital, cum să ajungă acolo și ce intervenții vor fi utilizate. Pe scurt, vor o autonomie mai mare.
„autonomia pacientului” este un concept relativ nou în medicina occidentală, iar semnificația sa depinde de perspectiva ta. Pe de o parte, pacienții raportează că se simt pierduți în sistem − dezbrăcați până la halat și lenjerie intimă și presați să urmeze ordinele medicilor. Pe de altă parte, medicii se pot confrunta cu cereri de tratamente nejustificate. Cu tradițiile lor culturale unice, comunitățile simple ar putea indica calea către un concept mai bun de autonomie, unul care echilibrează alegerea pacientului cu responsabilitatea pacientului. Una din care am putea învăța cu toții.
***
timp de aproape două milenii și jumătate, relația medic−pacient în medicina occidentală a fost definită de obligația etică a medicilor de a acționa în numele pacienților lor. Tradiția hipocratică a stabilit ceea ce a ajuns să fie numit „modelul de binefacere”, în care se așteaptă ca medicii să încerce să prevină și să trateze rănile și bolile, în timp ce „nu fac rău” pacienților lor. Această tradiție oferă baza etică pentru orice, de la prescrierea vaccinărilor până la consilierea pacienților să poarte cască în timp ce călătoresc cu motocicleta.
după cel de-al doilea Război Mondial, medicina occidentală a început să se îndrepte spre un „model de autonomie” al îngrijirii. În 1966, New England Journal of Medicine a publicat un articol care descrie aproape două duzini de cazuri de experimente care au fost efectuate pe oameni fără consimțământul lor informat. Aceasta a fost urmată de știri despre studiul Tuskegee Syphilis, un proiect de cercetare de 40 de ani realizat de serviciul de Sănătate Publică din SUA, în care tratamentul a fost reținut de bărbații afro-americani săraci cu sifilis. În anii 1970, progresele în tehnologia medicală au ridicat, de asemenea, o serie de noi întrebări etice. Din ce în ce mai mult, publicul și-a dorit un cuvânt de spus în chestiuni care au fost odată domeniul de aplicare al medicilor și cercetătorilor singuri.
în 1979, o comisie federală a lansat influentul raport Belmont, care a prezentat trei principii fundamentale pentru experimentarea pe subiecți umani. Acestea au fost încorporate în orientările ulterioare pentru practica clinică: autonomie (inclusiv respectarea dreptului individului de a face alegeri în cunoștință de cauză), binefacere și justiție (tratamentul echitabil al tuturor). În special, raportul Belmont nu a specificat modul în care aceste principii ar trebui să fie cântărite și prioritizate unele față de altele.
dacă un pacient dorește să refuze îngrijirea standard sau să utilizeze un remediu netestat, ar trebui un medic să acorde această autonomie? Și în cazul copiilor bolnavi sau răniți, cine decide: părinții sau profesioniștii din domeniul sănătății?
pentru comunitățile simple, autonomia în domeniul asistenței medicale − și în viața mai largă − este profund legată de responsabilitatea personală. Acest lucru este probabil cel mai bine exemplificat prin alegerea lor de a nu avea asigurare. Mai degrabă, atunci când cineva se îmbolnăvește, Biserica colectează pomană pentru a ajuta pacientul să acopere cheltuielile. Marvin Wengerd estimează că, colectiv, cei 30.000 de Amish din județul Holmes cheltuiesc 20-30 de milioane de dolari pe an pentru asistență medicală.
„responsabilitatea personală este încă uriașă printre noi”, spune el, adăugând că oamenii simpli „cred că există mult rău în a divorța costul de la pacient.”El descrie comunitățile în care indivizii sunt îndatorați fraților și surorilor lor din biserică pentru a lua decizii înțelepte de îngrijire a sănătății care nu costă comunitatea mai mulți bani decât este necesar. Drept urmare, comunitățile simple sunt foarte interesate de educația pentru sănătate și prevenirea bolilor.
***
„Bine ați venit la clinică”, spune Susan Jones, o asistentă medicală „de două ori pensionată”, cu părul blond scurt și ochelari albastru-cobalt, care a lucrat cu o comunitate de menoniți de ordin vechi din sudul Kentucky de 20 de ani. Duba noastră s-a oprit în partea de sus a unui traseu de murdărie adiacent unei case fără ornamente cu două etaje, cu siding gri. La doar câțiva metri de noi, un cal stă cu mâinile în sân, legat de o trăsură neagră. Acest grup special este conservator chiar și după standarde simple și, înainte de vizita mea, Jones m-a instruit cu blândețe să-mi las înregistratorul de voce în vehicul.
Ziua promovării sănătății, motivul pentru care vizitez, include o discuție de o oră pe un subiect ales de menoniți. Tema de astăzi: aritmii cardiace. Mai mulți profesioniști din domeniul sănătății sunt prezenți, inclusiv Steven House, un medic care tratează pacienții simpli în clinica sa de îngrijire primară din Glasgow, Kentucky. Ei, și aproximativ o duzină de menoniți, stau în sufragerie, ascultând cu atenție în timp ce un student la medicină descrie complexitatea anatomiei inimii.
din 2001, Ziua promovării sănătății se desfășoară o dată pe lună în casa unei familii locale de menoniți. Comunitatea modela în mod activ programul de a decide ce fel de informații și servicii Doresc. Scopul este de a îmbunătăți sănătatea comunității prin furnizarea unei sesiuni educaționale de o oră, urmată de o clinică de îngrijire primară, unde oamenii pot primi teste, inclusiv examene de urechi și lecturi ale tensiunii arteriale, care ar putea determina dacă trebuie să viziteze un spital. În urma discuției, House și studentul medical întrebări de teren. „Ce procent de oameni au o bătaie de inimă omisă sau întârziată?”întreabă o femeie menonită așezată pe un scaun lângă soba cu lemne a casei. A doua întrebare se referă la cheaguri de sânge și fibrilație. Înainte de mult timp, notele mele sunt un talmeș-balmeș: defibrilatoare, warfarină, boabe de păducel (pe care Menoniții le folosesc pentru a regla ritmul cardiac) și stimulatoare cardiace. M-am rătăcit, dar Menoniții continuă. Printre întrebările finale se numără: „unde este linia când știi că trebuie să vezi un doctor?”
într-o rochie lungă bleumarin și o capotă albă, o mamă menonită stă pe pat într-o cameră mică din bucătărie, descriind întâlnirile familiei sale cu sistemul de sănătate. Ea descrie cum a vizitat odată un gastroenterolog care caută un diagnostic, dar nu un tratament. În funcție de caz, comunitatea ar putea prefera să-și cheltuiască banii la o fermă pentru un cuplu tânăr căsătorit, mai degrabă decât pe medicamente sau teste, explică ea. „Le dăm medicilor dureri de cap”, spune ea, scuzându-se. „Simt compasiune pentru ei.”
House spune că americanii non-simpli ” își dau seama în sfârșit că în sistemul nostru de sănătate resursele sunt finite și totul costă pe cineva ceva.”Comunitățile simple, spune el, înțeleg asta pentru că plătesc pentru îngrijirea lor. În experiența sa, autonomia față de publicul general American înseamnă: „primesc orice intervenții vreau sau am nevoie și primesc oricât de mult vreau sau am nevoie, indiferent de cost.”Comunitățile simple, pe de altă parte,”sunt foarte independente, ceea ce face parte din autonomia lor”. Ei vor să știe cum se dezvoltă bolile și ce pot face ei înșiși pentru a preveni o boală sau progresia acesteia.
„sunt ca pacienții diabetici de vis”, spune House, „pentru că vor să facă tot ce pot” − fie că mănâncă mai bine, fie că fac mai multe exerciții fizice − pentru a-și îmbunătăți starea și a-și reduce dependența de medicamente.
***
după ce a tratat cu succes arsurile fiului său, John Keim a vrut să-și ajute poporul. El a continuat să-și perfecționeze terapia, creând în cele din urmă propriul unguent pe bază de miere numit arsuri și răni (B&W), care încorporează ingrediente pe bază de plante, cum ar fi ulei de germeni de grâu, aloe vera și smirnă. S-a așezat pe frunze sălbatice de brusture ca pansament preferat, observând că acestea ajută la ameliorarea durerii.
pe măsură ce s-a răspândit vestea, Keim a continuat să aibă grijă de sute de victime arse pe parcursul a 25 de ani, instruind în cele din urmă alți oameni simpli pentru a putea lucra în comunitățile lor.
astăzi, magazinele Amish vând borcane de patru uncii de B& W pentru 7 dolari, iar vindecătorii comunitari colectează și depozitează cutii de frunze uscate de brusture. Pentru persoanele care nu sunt obișnuite cu facturile medicale ridicate, această abordare cu costuri reduse pentru îngrijirea arsurilor poate veni ca o revelație.
dar profesioniștii din domeniul sănătății au privit cu suspiciune această abordare, argumentând, de exemplu, că opărirea frunzelor de brusture nu le sterilizează complet, punând teoretic pacientul în pericol de infecție. Mai mult, ei susțin, în unele cazuri, grefarea pielii este absolut necesară pentru a salva viața unui pacient. Când familiile simple au început să vină la spitale solicitând tratament pentru deshidratare și șoc, dar refuzând grefarea pielii, a apărut conflictul.
„au fost cinci medici care au promis că voi fi în spatele gratiilor”, spune Keim. În urmă cu aproximativ 15 ani, spune el, detectivii privați au venit la el acasă pentru a vorbi cu el și „a intrat în procuratură.”În cele din urmă, procurorul a decis să nu facă un caz împotriva lui.
nu a fost prima dată când comunitățile simple au intrat sub control juridic. De-a lungul anilor, unii părinți Amish au fost contestați în ceea ce privește îngrijirea copiilor lor și chiar s-au confruntat cu acuzații penale pentru alegerile lor. În unele cazuri, sistemul medical a fost greșit. În 2013, de exemplu, o familie Amish a decis să oprească chimioterapia fiicei lor, despre care credeau că o ucide. Medicii spitalului au crezut că fata va muri fără tratament, așa că spitalul a mers în instanță. Când părinții și-au pierdut puterea de a lua decizii cu privire la îngrijirea fiicei lor, familia a fugit în Mexic. Doi ani mai târziu, toți s-au întors în Ohio, unde fiica a apărut activă și sănătoasă, potrivit unui judecător care a vizitat ferma familiei.
recent, un băiat de doi ani a fost tratat cu B& W și a murit acasă. Părinții lui au fost eliberați condiționat după ce nu au contestat acuzațiile de punere în pericol a copiilor. Wengerd, care era familiarizat cu acest caz din rapoartele ziarelor, sugerează că părinții – care au părăsit Amish și au lucrat fără sprijinul Amish burn dressers – probabil că nu au recunoscut că situația era „peste capul lor.”
Wengerd și Keim știu amândoi că oamenii simpli, ca toți oamenii, sunt falibili. Acesta este motivul pentru care doresc să se coordoneze cu spitalele. „Nu vrem o victimă care să pună B & W într-o lumină proastă doar pentru că suntem ignoranți”, spune Wengerd. „Acesta este unul dintre motivele principale pentru Pomerene și implicarea lor. Avem nevoie de supravegherea medicală. Nu ne opunem lor.”
Keim recunoaște chiar un rol pentru grefarea pielii în cadrul Protocolului B&W, spunând: „Aș fi atât de fericit dacă am putea să ne întâlnim și să discutăm acest lucru. Știu, când ești foarte educat, e greu să renunți. Știu că mândria are ceva de-a face cu asta. Și, desigur, și Finanțe. Acesta este un bloc pe care nu îl putem elimina și va trebui să ne ocupăm de el.”
***
„mulți oameni cred că testarea genetică este foarte costisitoare și nu poate fi făcută”, spune Erik Puffenberger. „Am arătat exact opusul.”Este directorul de laborator al clinicii pentru copii speciali din Pennsylvania. Într-un raport din 2012 într-un jurnal științific, Puffenberger și colegii săi au estimat că munca de pionierat în genetică la clinică economisește comunitățile locale de câmpie cu 20-25 de milioane de dolari pe an în costuri medicale.
clinica a fost înființată ca o organizație non-profit în 1989 de Caroline și Holmes Morton. Holmes absolvise facultatea de Medicină Harvard și apoi finalizase o bursă la Spitalul de copii din Philadelphia, unde ajutase la identificarea a 16 copii Amish cu o tulburare genetică cunoscută sub numele de GA1, prescurtare pentru aciduria glutarică de tip 1 (una dintre bolile metabolice testate la nou-născuți folosind o înțepătură de călcâi).
la acea vreme, GA1 era considerat extrem de rar; cu toate acestea, datorită muncii lui Holmes, știm acum că, deși doar 1 din 40.000 de persoane din populația caucaziană generală o au, afectează 1 din 400 de persoane Amish. De asemenea, Holmes a aflat curând că comunitatea menonită avea rate ridicate ale unei tulburări genetice diferite, boala urinei cu sirop de arțar (MSUD, numită după urina cu miros dulce a persoanelor afectate).
deoarece comunitățile simple provin din populații relativ mici, ele se confruntă cu un nivel ridicat de anumite boli care nu sunt adesea observate în populația mai largă. (În schimb, anumite boli care sunt prezente în populația mai largă sunt practic inexistente în comunitățile simple.)
împotriva sfaturilor colegilor și mentorilor, Holmes și Caroline (a căror experiență era în administrația educațională) au decis să se mute în județul Lancaster, Pennsylvania – acasă la cea mai veche așezare Amish din lume – și să înceapă o clinică dedicată diagnosticării și tratării pacienților simpli cu tulburări genetice. Holmes a insistat să aibă un laborator la fața locului, unde pacienții să poată fi testați rapid și accesibil.
bebelușii cu GA1 și MSUD nu sunt capabili să descompună anumiți aminoacizi, blocurile de proteine. Dacă acești aminoacizi și subprodusele lor se acumulează în organism, se pot dovedi fatali. În trecut, bebelușii și copiii cu GA1 și MSUD se îmbolnăveau și mulți mureau. Pe parcurs, comunitățile simple au suportat cheltuieli incredibile de spital. Acum, datorită testelor genetice timpurii exploatate de clinică, bebelușii pot fi examinați la naștere pentru genele care cauzează aceste tulburări. Odată identificați, aceștia sunt hrăniți cu o formulă specială pentru bebeluși care restricționează anumiți aminoacizi. Pe măsură ce acești copii se dezvoltă în copii și adulți, trebuie să urmeze o dietă specială, care să le permită să rămână sănătoși.
factura medie a pacientului clinicii este de doar 140 USD și include adesea teste genetice care ar costa familii simple sute, dacă nu mii de dolari în altă parte. Acest lucru este posibil, în parte, prin donații private și proiecte de colaborare care leagă Clinica de spitalele și universitățile din apropiere. Poate cel mai surprinzător este faptul că peste o treime din clinica anual $2.Bugetul de funcționare de 8 milioane provine din Licitații de beneficii organizate și furnizate de comunități simple, unde se vând totul, de la pături la ceasuri din lemn până la cărucioare complete cu lumini LED.
clinica în sine este situată într-un câmp pe o bucată de teren donată de un fermier Amish. Structura a fost construită de oameni simpli în mod tradițional: manual, folosind cârlige și scripeți. Această structură de pin și lemn găzduiește echipamente genetice avansate. Este un amestec unic de vechi și noi, low-tech și high-tech, simplu și non-simplu.
cu familiile lor mari, înregistrările genealogice bune și populațiile fondatoare mici, comunitățile simple sunt subiecte ideale pentru identificarea variantelor genetice pentru bolile comune. Cercetătorii de la clinică descoperă 10-15 noi variante cauzatoare de boli în fiecare an și se așteaptă ca această rată să crească. Una dintre descoperirile lor recente este o variantă rară care este puternic asociată cu tulburarea bipolară. Spune Puffenberger: „Ceea ce este cu adevărat important aici este dacă găsești o genă, atunci înveți o cale și știi că gena interacționează cu alte 10 lucruri, astfel încât celelalte 10 gene devin, de asemenea, ținte potențiale” pentru terapie.
în ciuda succesului clinicii, nu a existat același grad de absorbție a metodelor sale în asistența medicală non-simplă. „Este de fapt o vânzare grea către complexul medical–industrial din această țară că ar trebui să investim tot efortul nostru în tehnologia preventivă”, spune directorul medical al clinicii, Kevin Strauss. Dar el crede că sistemul de sănătate din SUA nu își poate permite să nu pună medicina genomică să funcționeze într-un mod preventiv, rentabil.
clinica a estimat că costurile sale pe ambulatoriu sunt aproximativ o zecime din cele pentru Medicare și Medicaid susținute de Guvern (care acoperă atât adulții, cât și copiii). Acest lucru se realizează printr – un model medical inovator care acordă prioritate accesibilității, prevenirii și Cercetării menite să închidă decalajul de implementare-ceea ce profesioniștii clinicii descriu ca fiind decalajul dintre „avalanșa” de date obținute prin proiecte precum Proiectul genomului uman și mulți pacienți care nu au beneficiat încă de aceste date.
***
în ciuda concentrării lor asupra prevenirii și utilizării vindecătorilor comunitari, pacienții simpli cheltuiesc sume mari pentru asistență medicală. Femeia menonită pe care am întâlnit-o la Ziua promovării sănătății mi-a spus că fiica ei de zece ani a fost tratată recent pentru apendicită cu complicații. Comunitatea a plătit puțin sub 10.000 de dolari, pe care ea a descris-o drept „corectă.”Am întâlnit o altă familie în apropiere cu un copil mic care a fost recent diagnosticat și tratat pentru cancer colorectal. Fata a petrecut 15 zile în spital. Numai factura spitalului a fost de 19.000 de dolari, negociată în jos de la 172.000 de dolari originali. Mama copilului l-a lăudat pe Dumnezeu pentru reducere.
comunitățile simple negociază adesea reduceri, pe care spitalele sunt dispuse să le ofere în schimbul plății integrale în momentul serviciului. „Vă voi spune, Sunt foarte conștiincioși în ceea ce privește costurile. Sunt foarte pricepuți în afaceri și vor face cumpărături”, spune Eric Hagan, administratorul centrului Medical din Scottsville, Kentucky. Hagan și Susan Jones au lucrat pentru a consolida relația spitalului cu Menoniții locali, oferind, printre altele, o reducere promptă.
pentru americanii cu asigurări de sănătate, poate fi o surpriză faptul că costurile spitalelor sunt negociabile. Într-adevăr, prețurile sunt atât de tulburi încât majoritatea dintre noi nu știm costul real al îngrijirii noastre. Reducerile cu plată promptă sunt rareori anunțate, dar, potrivit oamenilor simpli, sunt destul de comune. Un spital rural din Kentucky oferă o reducere de 25%. În Holmes County, Ohio, Spitalul Pomerene oferă oferte de pachete pentru pacienții cu auto-plată. Oricine-simplu sau non – simplu-poate contacta avocatul Amish al spitalului pentru detalii.
„ne negociem facturile pentru că trebuie să luptăm împotriva costurilor”, spune Wengerd. El și alții din comunitatea simplă se tem că prețurile asistenței medicale vor crește atât de dramatic încât vor fi forțați să renunțe la tradiția lor de auto-plată și să se bazeze în schimb pe Medicaid sau Obamacare.
în toată discuția lor despre responsabilitatea personală, există un ecou distinct al retoricii Republicane. Amish nu votează, spune Wengerd, care se descrie ca fiind „analfabet politic.”Dar, spune el,” dacă am vota, am fi republicani.”Datorită credinței lor, oamenii simpli sunt împotriva avortului și, adesea, împotriva contracepției. Ei nu cred în evoluție. Se așteaptă ca bărbații și femeile să adere la rolurile tradiționale de gen. Wengerd amintește că în timpul campaniei prezidențiale din 2004, George W Bush s-a întâlnit cu Amish din Pennsylvania și Ohio, cele două state cu cele mai mari populații Amish. El spune că Bush a explicat că trăiau în state swing și că ar putea, parafrazează el, „să salveze națiunea de puterea liberal-democraților care o vor distruge.”Drept urmare, unii Amish au votat pentru prima și singura dată în viața lor.
dar unele credințe simple diferă semnificativ de cele ale republicanilor conservatori. Datorită credinței lor, oamenii simpli cred în” non-rezistență”, motiv pentru care nu susțin războiul sau nu poartă arme. Și în unele dintre practicile lor – cumpărarea și construirea de proprietăți pentru cuplurile tinere, punerea în comun a resurselor pentru acoperirea cheltuielilor de sănătate – un străin ar putea chiar să numească abordarea lor în viața comunală socialistă. La urma urmei, nicio comunitate simplă nu s-ar aștepta ca o familie al cărei copil a avut cancer să facă față singură acestei poveri.
cu mult înainte de Obamacare, comunitățile simple au obținut ceea ce restul Americii nu a avut: acoperirea universală a asistenței medicale.
***
venind dintr-o etică a gospodăriei, mulți oameni simpli nu au încredere în motivele administratorilor spitalului și chiar ale medicilor înșiși. Ei cred că un motiv de profit poate influența cursurile de tratament. Ele sunt, de asemenea, foarte adaptate la cheltuielile inutile din cadrul sistemului. (O femeie simplă cu care am vorbit a pus la îndoială nevoia de covoare fanteziste la o clinică din apropiere.)
„în lumea Amish, asistența medicală este văzută ca un minister”, spune Wengerd, „care este exact ceea ce a fost asistența medicală în lume.”Vă amintiți ucenicia și vizitele la domiciliu? Doctorul obișnuia să fie privit ca un ministru care și-a sacrificat viața pentru pacient, dar a existat o schimbare. „Pacientul își sacrifică acum mijloacele de trai pentru bunăstarea medicului.”
și totuși, din ce în ce mai mult, spitalele au permis echipelor de arsuri simple să-și trateze propriii pacienți cu tratamentul cu arsuri B&W. Sunt motivați parțial de dorința de a ajunge la comunități simple, astfel încât să nu renunțe la îngrijirea spitalului. Dar ele sunt, de asemenea, motivate de rezultate. „Am fost intrigați de rezultate”, spune Hagan, al cărui spital a permis Menoniților locali să folosească B&W acolo timp de aproximativ cinci ani.
Spitalul Pomerene permite, de asemenea, B & W, după ce a efectuat mai întâi un mic studiu de cinci persoane pentru a documenta procesul de vindecare. Descoperirile lor au sprijinit ceea ce comunitățile simple împărtășiseră anecdotic: la pacienții cu arsuri de gradul I sau ii, modificările pansamentului frunzelor de brusture au provocat puțină sau deloc durere; niciuna dintre arsuri nu s – a infectat; iar timpul de vindecare a fost în medie mai mic de 14 zile. Mai recent, Universitatea din Michigan a pus bazele unui studiu despre cât de sigur și eficient este B&W, deși rezultatele nu sunt așteptate de câțiva ani.
Pomerene nu are o unitate de ardere, astfel încât pacienții cu arsuri grave sunt transferați în centre mai mari. Personalul de la unele dintre acestea au intrat în conflict cu pacienții simplu și îngrijitorii lor, dar alții au fost dispuși să lucreze cu ei. De exemplu, pacienții din județul Holmes solicită în prezent îngrijiri de la Anjay Khandelwal, co-director al MetroHealth Comprehensive Burn Center din Cleveland, Ohio. Nu permit pacienților să utilizeze B & W în spital, deoarece „nu este un medicament aprobat pe formulă”, dar vor elibera un pacient în grija echipelor de arsuri simple odată stabilizate.
Khandelwal și colegii săi au călătorit în Holmes County pentru a se întâlni cu bătrânii Amish, inclusiv Wengerd, care a petrecut câțiva ani ca un salon de arsuri voluntar și a lucrat cu Spitalul Pomerene la studiul său B & W.
aici Khandelwal a aflat că oamenii simpli nu dau în judecată. Când Amish i-a spus că înțeleg că medicii sunt oameni și fac greșeli, a trebuit să se oprească pentru a lăsa asta să se scufunde. Pentru ei, el nu era doar un membru al unității medicale, ci un individ autonom care făcea tot posibilul, având în vedere alegerile și informațiile din fața lui. Khandelwal a fost profund mișcat: „nimeni nu ne spune asta. Nimeni nu acceptă asta.”Lăsând la o parte procesele
, permiterea utilizării B& W poate fi dificilă din punct de vedere emoțional pentru profesioniștii din domeniul sănătății care au fost instruiți să salveze vieți cu orice preț. Steven a Kahn, specialist în arsuri la Universitatea din Alabama de Sud, a fost coautor al unui raport de caz din 2013, publicat în revista Burns, care descrie următoarea întâlnire:
un bărbat Amish, în vârstă de 25 de ani, a fost adus la spital după ce vaporii de benzină au ars în timpul unui accident agricol. Îmbrăcămintea bărbatului s-a aprins, provocând arsuri de gradul trei pe o mare parte a corpului său. Cu o intervenție chirurgicală, șansele sale de supraviețuire au fost estimate la 50%. Fără operație, zero. Familia bărbatului a insistat că va dori doar B & W pentru tratament, deși dacă ar intra în stop cardiac, ar accepta resuscitarea. Un consultant de etică a stabilit că familia a furnizat dovezi ample pentru a-și susține afirmațiile. Așa că echipa spitalului a consimțit doar la B & W, iar bărbatul a murit la 38 de ore după rănire.
„când avem instrumentele necesare pentru a face pe cineva bine, dar nu suntem capabili să le folosim din motive care nu pot fi controlate de noi”, spune Kahn, „ne poate face să ne simțim” neajutorați „” – un cuvânt folosit de una dintre asistentele arse din echipa sa. Totuși, el crede că au făcut alegerea potrivită pentru a permite familiei să fie vocea pacientului.
înapoi în Holmes County, Marvin Wengerd vorbește despre viitorul Amish healthcare: „nu vreau să împing lumea medicală dincolo de zona lor de confort”, spune el. „Nu le cerem să înțeleagă convingerile noastre religioase, ci le cerem un compromis inteligent care să spună că modul lor de a le privi nu este singurul mod de a le privi.
„avem propriul nostru set de valori și viziuni asupra lumii care sunt distincte și la fel de valabile. Nu câștigăm întotdeauna cazurile noastre, dar suficiente pentru a face să merite munca.”