Care este diferența dintre îngrijirea de susținere și cea paliativă?

articolul evidențiază

• originile Termenilor „îngrijire paliativă” și „îngrijire de susținere” diferă, dar sunt adesea folosite interschimbabil; asemănările și obiectivele lor depășesc cu mult distincțiile lor.
• studiile au arătat că pacienții și furnizorii au o impresie mai favorabilă a termenului „îngrijire de susținere” decât „îngrijire paliativă”.”
• mulți pacienți și furnizori ezită să caute „îngrijiri paliative”, deoarece se tem în mod eronat că este asemănător cu renunțarea la tratament.

ca urmare a progreselor enorme în tratamentul cancerului în stadiu incipient și avansat, mai mulți pacienți trăiesc cu un diagnostic de cancer pentru perioade mai lungi de timp. În ciuda îmbunătățirilor în îngrijirea cancerului, cu toate acestea, mulți pacienți continuă să experimenteze efecte secundare din boala sau tratamentul lor și, în cele din urmă, mulți vor muri din cauza cancerului lor. Din fericire, o multitudine de intervenții există acum pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacientului. Atât „îngrijirea paliativă”, cât și „îngrijirea de susținere” sunt dedicate pacienților care trăiesc cât mai mult timp posibil. Deși acești termeni sunt acum adesea folosiți interschimbabil, există distincții demne de remarcat în istoria și conotațiile lor.

ce este îngrijirea de susținere?

Asociația multinațională de îngrijire de susținere în Cancer definește îngrijirea de susținere în cancer ca ” prevenirea și gestionarea efectelor adverse ale cancerului și tratamentul acestuia. Aceasta include gestionarea simptomelor fizice și psihologice și a efectelor secundare pe tot parcursul experienței cancerului, de la diagnostic până la tratament până la îngrijirea post-tratament. Îmbunătățirea reabilitării, prevenirea cancerului secundar, supraviețuirea și îngrijirea la sfârșitul vieții sunt parte integrantă a îngrijirii de susținere.”1

progresele în terapia cancerului în anii 1960 și 1970 au dus la succese substanțiale în tratament, dar au adus cu sine toxicități considerabile care au determinat mulți pacienți să refuze terapia. Mișcarea „îngrijire de susținere” s-a format ca răspuns la aceste experiențe negative de tratament și s-a dedicat găsirii unor modalități de a minimiza toxicitatea tratamentului. Această lucrare a condus la crearea unor orientări specifice care au abordat efectele secundare ale tratamentului cancerului, cum ar fi neutropenia febrilă, antiemeticele, mucozita și toxicitatea dermatologică. Astfel de orientări au avut un rol esențial în gestionarea efectelor secundare comune ale tratamentului cancerului, îmbunătățind astfel calitatea vieții pacienților care primesc terapie pentru cancer.2

îngrijirea de susținere în oncologie continuă să evolueze. Utilizarea judicioasă a opioidelor și terapiile osoase modificatoare ale bolii sunt acum indicate pentru tratarea durerii legate de cancer. Tehnicile de medicină alternativă sau complementară, cum ar fi acupunctura, pot îmbunătăți artralgiile asociate cu tratamentul cancerului de sân. Dispozitivele de răcire a scalpului pot preveni căderea părului asociată cu anumite chimioterapii. Pe scurt, mișcarea de îngrijire de susținere a rezultat din dorința de a minimiza toxicitatea terapiei cancerului, astfel încât aceste tratamente să poată fi continuate.

ce este îngrijirea paliativă?

îngrijirea paliativă, potrivit Centrului pentru Avansarea îngrijirii paliative, este „îngrijirea medicală specializată pentru persoanele care trăiesc cu boli grave. Se concentrează pe furnizarea pacienților cu ameliorarea simptomelor și stresului unei boli grave—indiferent de diagnostic. Scopul este de a îmbunătăți calitatea vieții atât pentru pacient, cât și pentru familie. Îngrijirea paliativă este asigurată de o echipă de medici, asistente medicale și alți specialiști care lucrează cu ceilalți medici ai pacientului pentru a oferi un nivel suplimentar de sprijin. Îngrijirea paliativă este adecvată la orice vârstă și în orice stadiu al unei boli grave și poate fi asigurată împreună cu tratamentul curativ.”3

îngrijirea paliativă este adesea greșit presupusă a fi sinonimă cu îngrijirea hospice. Eligibilitatea Hospice impune ca doi medici să certifice speranța de viață a unui pacient să fie de 6 luni și ca pacienții să renunțe la alte tratamente care modifică boala, cum ar fi chimioterapia. Îngrijirea paliativă se distinge de îngrijirea hospice prin faptul că poate fi integrată mai devreme în traiectoria bolii, poate fi livrată concomitent cu îngrijirea îndreptată spre boală și nu necesită o speranță de viață estimată de medic. Îngrijirea paliativă este adecvată pentru toți pacienții cu o boală gravă, indiferent dacă primesc sau nu terapii care prelungesc viața și poate fi livrată în spitale și ambulatorii.

în 2006, subspecialitatea medicală a hospice și medicina paliativă (HPM) a fost recunoscută pentru prima dată ca specialitate a Consiliului American de specialități medicale. Trei ani mai târziu, Consiliul de acreditare pentru Educație Medicală absolventă a adăugat HPM pe lista sa de programe acreditate. Recunoscând acoperirea diversă a domeniului, medicii pot intra în formarea HPM fellowship dintr-o varietate de specialități, inclusiv medicină internă sau de familie, chirurgie, anestezie, psihiatrie, obstetrică și ginecologie și pediatrie.4

ce este într-un nume?

unele instituții și organizații folosesc acum Termenii „îngrijire de susținere” și „îngrijire paliativă” în mod interschimbabil. Societatea Americană de Cancer afirmă că ” îngrijirea paliativă (sau îngrijirea de susținere) este îngrijirea care se concentrează pe ameliorarea simptomelor cauzate de boli grave precum cancerul. Poate fi administrat în orice moment în timpul bolii unei persoane pentru a-i ajuta să se simtă mai confortabil.”5 îngrijirea de susținere, așa cum este definită de Institutul Național al cancerului (NCI), este „îngrijirea acordată pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților care au o boală gravă sau care pune viața în pericol. Scopul îngrijirii de susținere este de a preveni sau trata cât mai curând posibil simptomele unei boli, efectele secundare cauzate de tratamentul unei boli și problemele psihologice, sociale și spirituale legate de o boală sau de tratamentul acesteia. Numită și îngrijire de confort, îngrijire paliativă și gestionarea simptomelor.”6

prin urmare, atât îngrijirea paliativă, cât și îngrijirea de susținere sunt axate pe pacienți, familii și păstrarea sau îmbunătățirea calității vieții. Deci, există o diferență? Deși nimeni nu s-ar opune intervențiilor de „îngrijire de susținere” care vizează ameliorarea durerii și suferinței legate de cancer, mulți pacienți, familii și furnizori ezită să caute „îngrijiri paliative”, deoarece se tem în mod eronat că este asemănător cu renunțarea la tratament. Percepția greșită persistentă—atât de către profesioniștii din domeniul sănătății, cât și de către pacienți și familii-că termenul „îngrijire paliativă” rămâne sinonim cu „îngrijirea la sfârșitul vieții” reprezintă o barieră semnificativă pentru pacienții și familiile care primesc servicii atât de necesare.7 astfel, unii pacienți și furnizori pot vedea termenul” îngrijire de susținere ” ca un nume mai puțin încărcat emoțional pentru aceleași servicii.

Universitatea din Texas MD Anderson Cancer Center și-a examinat medicii și furnizorii de nivel mediu și a constatat că termenul „îngrijire paliativă” a fost perceput ca fiind mai dureros și ca reducând speranța pentru pacienți și familii. Ei au preferat numele de” îngrijire de susținere „și au declarat că ar fi mai probabil să trimită pacienții la un serviciu numit „îngrijire de susținere”.”8 după ce instituția a schimbat numele serviciilor de spitalizare și ambulatoriu din „îngrijire paliativă” în „îngrijire de susținere” în 2007, au constatat o creștere de 41% a consultărilor. În plus, timpul de la înregistrarea instituțională a pacientului la recomandările de îngrijire paliativă în ambulatoriu a scăzut de la 13,2 luni la 9,2 luni, indicând faptul că pacienții au fost văzuți mai devreme în cursul bolii.9

cercetatorii de la Universitatea din Pittsburgh au intervievat pacientii cu cancer avansat si au descoperit ca pacientii au avut o impresie mai favorabila a termenului „ingrijire de sustinere” decat „ingrijirea paliativa”.”10 pacienți au fost mai predispuși să echivaleze îngrijirea de susținere cu furnizarea de comunicare îmbunătățită, informații și sprijin psihologic, mental și social. Au fost mai predispuși să echivaleze îngrijirea paliativă cu îngrijirea oferită la sfârșitul vieții.

studii privind intervenția pentru îngrijirea paliativă

studiile au arătat că integrarea îngrijirii paliative timpurii (sau de susținere) în planurile de tratament ale pacienților cu cancer avansat este asociată cu îmbunătățirea calității vieții,starea de spirit 11-14, îngrijirea mai puțin agresivă la sfârșitul vieții, scăderea distresului îngrijitorului și, eventual, îmbunătățirea supraviețuirii globale atunci când este furnizată devreme.11,15 pe baza acestor rezultate favorabile, ASCO și-a actualizat ghidul de practică clinică în 2017, afirmând că „pacienții internați și ambulatorii cu cancer avansat ar trebui să primească servicii dedicate de îngrijire paliativă la începutul cursului bolii, concomitent cu tratamentul activ. Trimiterea pacienților la echipe interdisciplinare de îngrijire paliativă este optimă, iar serviciile pot completa programele existente.”16

în ciuda datelor pozitive pentru încorporarea intervențiilor de îngrijire paliativă timpurie în îngrijirea oncologică standard, rămân multe întrebări, cum ar fi:

• care este cea mai bună modalitate de a încorpora îngrijirea paliativă în îngrijirea cancerului?
• ce reprezintă îngrijirea paliativă „timpurie”?
• cine sunt membrii critici ai echipei de îngrijire paliativă?
• unde trebuie să aibă loc îngrijirea paliativă timpurie?
• ar trebui ca furnizorii de îngrijiri paliative specializate să fie încorporați în centrul de cancer?
• cât de frecvente ar trebui să fie vizitele de îngrijire paliativă?
• îngrijirea paliativă trebuie să fie asigurată de un medic de îngrijire paliativă certificat de consiliu sau de o asistentă medicală avansată sau ar trebui să i se încredințeze fiecărui oncolog furnizarea de îngrijiri paliative primare?

nu există nicio modalitate de a întrepătrunde îngrijirea paliativă și oncologică. Au fost publicate multe studii, toate cu metodologii diferite de integrare și definiții ale „timpurii.”

un studiu de referință care integrează îngrijirea paliativă în îngrijirea oncologică obișnuită a înrolat pacienți ambulatori cu cancer pulmonar non-mic în stadiu avansat diagnosticat în ultimele 8 săptămâni la o intervenție de îngrijire paliativă personală, cu un medic de îngrijire paliativă certificat de bord sau o asistentă medicală avansată în termen de 3 săptămâni de la înscriere și cel puțin lunar după aceea.11 studiul ENABLE III a înrolat pacienți dintr-un centru Rural de Cancer cuprinzător NCI la o intervenție educațională bazată pe telefon, condusă de asistente medicale avansate.15 ambele studii au demonstrat o îmbunătățire semnificativă din punct de vedere statistic a calității vieții pacienților, ilustrând faptul că îngrijirea paliativă este benefică și poate fi necesară adaptarea la nevoile specifice ale comunității.

multe dintre studiile de integrare a îngrijirilor paliative au fost efectuate în sau de centre medicale academice. Studiul Alliance A221303, care Randomizează pacienții cu afecțiuni maligne pulmonare sau gastro-intestinale incurabile în decurs de 8 săptămâni de la diagnostic până la îngrijirea paliativă timpurie față de îngrijirea standard, își propune să evalueze rolul îngrijirii paliative în situații mai largi (NCT02349412). Se speră că acest studiu, realizat în cadrul grupului cooperativ, va permite site-urilor comunitare unde majoritatea pacienților își primesc îngrijirea, să participe alături de centrele medicale academice și să ofere o experiență reală.

concluzie

domeniile „îngrijirii de susținere” și „îngrijirii paliative” în oncologie au apărut din nevoi separate ale pacienților, au evoluat și sunt acum împletite. Îngrijirea de susținere a apărut în mod special pentru a combate toxicitatea tratamentului cancerului. Îngrijirea paliativă, care are rădăcini istorice în îngrijirea de sfârșit de viață și hospice, s-a stabilit acum ca o specialitate medicală dedicată ajutorării pacienților cu boli grave să trăiască cât mai bine posibil. Datele abundente demonstrează acum că îngrijirea paliativă/de susținere este benefică pentru pacienți și familiile lor și ar trebui încorporată în îngrijirea cancerului.

asemănările și obiectivele îngrijirii paliative și de susținere depășesc cu mult distincțiile lor. Termenul folosit pentru a descrie acest tip de îngrijire este mai puțin important decât beneficiul pe care îl oferă pacienților cu cancer și familiilor acestora. Dacă este nevoie de schimbarea numelui din” îngrijire paliativă „în” îngrijire de susținere”, așa să fie. Ceea ce este cel mai important este să ne asigurăm că fiecare pacient are acces la acest nivel suplimentar important de sprijin.