Nota editorului: (Nisha Jogia Soni lucrează în Servicii financiare și este mama a trei copii, dintre care unul are sindromul Down. Opiniile exprimate în acest comentariu sunt ale autorului. Vezi mai multe articole de opinie pe CNN.)
(CNN) unul dintre cele mai provocatoare lucruri despre a fi mama unui copil cu nevoi suplimentare este căutarea nesfârșită de a schimba lumea într-un loc mai accesibil și mai lipsit de judecată. Prin situații de zi cu zi, de multe ori lovește acasă cât de departe noi, ca o societate încă mai trebuie să meargă.
desigur, creșterea gradului de conștientizare este doar primul pas în a face lumea un loc mai bun, mai incluziv-și Ziua Mondială a Sindromului Down oferă ocazia perfectă de a face acest lucru. Sărbătorită în fiecare 21 martie din 2012, este o șansă pentru noi să ne reunim la scară globală pentru a sărbători persoanele cu sindrom Down — și, mai important, să începem să schimbăm mentalitățile și să încurajăm acceptarea.
Kush Soni ziua are o mare relevanță personală pentru familia mea și pentru mine, deoarece la scurt timp după ce fiul meu Kush s-a născut în urmă cu aproape șase ani, a fost diagnosticat cu sindromul Down. A spune că primele luni au fost grele ar fi o subevaluare. Dar încet, pe măsură ce am trecut peste șoc și am acceptat noua noastră realitate, soțul meu, Hamel, și cu mine am făcut din prioritatea noastră Să oferim fiului nostru cea mai bună viață pe care o putea avea. De atunci, Kush a devenit epicentrul familiei noastre.
dar nu doar Hamel și cu mine suntem campionii fiului nostru. Kush are o armată de oameni în spatele lui și pentru asta suntem cu adevărat recunoscători și extrem de norocoși. De asemenea, crește alături de cele două surori mai mici, Keira și Shailee, care îl iubesc și îl adoră. Pe scurt, a-l cunoaște înseamnă a-l iubi; viața fără el ar fi de neimaginat.
acestea fiind spuse, există considerente diferite atunci când vine vorba de creșterea unui copil cu nevoi suplimentare. Trebuie să fiu un luptător. De la lupta pentru a-i oferi acces la educația pe care o merită într-o școală de masă până la organizația care îi este necesară pentru a putea participa la activități extracurriculare până la abordarea muntelui de documente pe care sutele sale de întâlniri (întâlniri de vorbire, ocupaționale și fizioterapie, pentru a numi doar câteva) cer, nu mai sunt fazed de mult.
cu toate acestea, lucrurile care încă mai au puterea să mă schilodească, să mă reducă la lacrimi și să mă bată lateral sunt simple comentarii trecătoare și judecăți ignorante din partea altora. Dacă aș avea un ban pentru fiecare dată când cineva ar spune: „nu știu cum o faci” și „nu aș putea să o fac”, aș fi o mamă incredibil de bogată, dar profund frustrată.
Nisha Jogia Soni, soțul ei, Hamel, și cei trei copii ai lor: Kush, Keira și Shailee. și apoi există Tipul de cuțit-la-inima de comentarii: „nu ai avut testele?”sau” slavă Domnului că proiecțiile mele s-au întors bine.”Ar fi îngrozitor să ai un copil ca al meu? De ce presupui rușinos că dacă aș fi făcut acele proiecții prenatale mi-aș fi întrerupt sarcina?
adaugă asta la numărul de ori când aud cuvinte precum „retardat”, „spastic” și „nevoi speciale” folosite în bătaie de joc casual pentru a descrie o lipsă de inteligență (a cuiva care altfel este complet capabil) și sunt lăsat gol. Mă confrunt constant cu o bătălie internă despre cum să formulez răspunsul corect.
o parte a luptei este că știu că în marea majoritate a cazurilor nu există intenția de a provoca ofensă sau de a fi disprețuitor față de alții. Combinați acest lucru cu faptul că există mulți adulți care nu iau prea bine pentru a fi corectați și poate deveni incomod.
dar să nu spun nimic, simt, este aproape mai rău.
în egală măsură, este o pastilă greu de înghițit atunci când oamenii se holbează la noi-la Kush-cu ochii plini de milă. Văd totul: privirile laterale când suntem într-un restaurant, arcul rapid al capului tău când mă uit în sus pentru a-ți prinde privirea. Știu că vă imaginați ce ați face dacă copilul dvs. ar avea un handicap. Știu că ai o durere de recunoștință pură că ai copilul tău complet capabil să stea în fața ta.
Kush Soni și surorile sale: Keira și Shailee. știu asta pentru că am fost cândva ca tine.
dar nu trebuie să fie așa, nu-i așa?
trebuie să ajungem într-un punct în care atunci când copilul tău atent arată spre un alt copil cu dizabilități și te întreabă în vârful plămânilor: „de ce nu poate vorbi corect?”nu-ți scapi capul și te prefaci că nu l-ai auzit întrebând. Trebuie să ajungem la un punct în care să nu-ți „șșt” copilul pentru că ești jenat. În schimb, răspundeți la întrebarea copilului dvs. și, dacă nu sunteți sigur cum, încercați cel puțin. Sau, dacă te simți suficient de curajos, vino și hai să răspundem împreună.
dacă oamenii nu răspund la aceste întrebări, societatea va continua să-i învețe pe copii că dizabilitățile sunt tabu și să fie jenat de diferențe. Sper că adulții își vor da seama în curând că este în regulă pentru copii să fie curioși și că familia copilului pe care copilul dvs. o arată nu este jenată de diferență-ei o îmbrățișează și vă întâmpină întrebările.
și dacă aveți nevoie de dovezi, aruncați o privire la sora lui Kush, în vârstă de 4 ani, Keira, care este cea mai plină de compasiune fată pe care o cunosc. Sunt sigur că acest lucru este în mare parte un produs de creștere cu Kush. Nu se teme de copii în scaune cu rotile sau cu echipament medical. Ea este incluzivă, iar bunătatea ei mă uimește.
dacă se întâmplă să-mi vezi familia sau una care seamănă cu a mea, vei aprecia că părinții își iubesc toți copiii în întregime și necondiționat. Faptul că au un copil cu nevoi suplimentare nu face acest lucru diferit. Ei-la fel ca tine-încearcă tot posibilul să ridice o familie minunată de compasiune. Sunt fericiți, mulțumiți și împliniți. Și, mai presus de toate, ar trebui să știi că, dacă ai fi în locul lor, ai face-o și ai putea-o face și tu.
acesta este mesajul pe care sper să-l răspândesc în această zi de conștientizare a Sindromului Down — și în fiecare zi.
a existat o mișcare uriașă în ultimii ani care deschide calea încet, dar sigur, către această lume mai acceptantă. O serie de videoclipuri virale, bloggeri părinți și conturi de social media ajută la eliminarea barierelor. Și noi avem o prezență pe rețelele sociale — pe Instagram și Facebook — și nu pentru că vreau neapărat să fac publicitate vieții familiei mele, ci pentru că am ajuns să realizez că adesea oamenii se simt mai confortabil învățând despre ceva din spatele unui ecran de computer.
voi continua să mă străduiesc să deschid ochii oamenilor la realitatea de a trăi cu sindromul Down și să echilibrez terenul de joc pentru băiatul meu și pentru alții ca el. Cu ajutorul și angajamentul dvs. de a face o schimbare, cred cu adevărat că o putem face realitate.