temerile sporite din jurul COVID-19 au adus din nou ideea de „pacient zero” în conștiința publică. De când a fost inventat accidental în anii 1980, acest termen popular, dar alunecos, a fost aplicat în mod regulat – și greșit – focarelor de boli infecțioase și eforturilor de sănătate publică de a le controla.
Steve Wozniak, cofondator al Apple, a scris pe Twitter la începutul acestei luni că el și soția sa ar putea fi „pacientul zero” pentru epidemia de COVID-19 din SUA după ce s-au întors dintr-o călătorie în China cu simptome. Ulterior, el a descris utilizarea expresiei ca fiind”un fel de glumă”.
mai puțin frivol, „vânătoarea pacientului zero” a făcut parte dintr-un titlu recent BMJ pentru un editorial care examinează epidemia devastatoare care se desfășoară în Italia. Piesa a descris încercările locale de a găsi cazurile inițiale de coronavirus ale țării, ipotezând că ar putea fi o pereche de vizitatori din regiunea Wuhan din China, unde autoritățile sanitare se confruntau cu cel mai vechi focar recunoscut pe scară largă din lume.
pe fondul eforturilor sporite de urmărire a contactelor pentru a localiza cazurile legate de un medic din Marea Britanie care prezenta simptome ale infecției, Daily Mail a folosit un limbaj similar dramatic. Un articol a descris ” vânătoarea disperată … pentru un distribuitor de coronavirus necunoscut „care” a dat ” – rețineți voința implicită a acestui cuvânt – „boala mortală a celei de – a 20-a victime din Marea Britanie-primul britanic care a prins-o în țară”.
și chiar mai recent, Mail on Sunday a urmat știrile despre rezultatul pozitiv al testului COVID-19 al Primului Ministru Boris Johnson, publicând o răspândire de două pagini întrebându-i pe cititori: „BARNIER l-a infectat pe BOJO?”Cu puține dovezi, autorii au sugerat că Michel Barnier, negociatorul șef al UE, „ar putea fi” pacientul Zero „care a adus virusul la numărul 10”, reprezentând „răzbunarea finală pentru Brexit”.
cu cuvintele „pacient zero”, aveți o frază distinct atrăgătoare. Acesta a fost motivul pentru care Randy Shilts, jurnalistul American a cărui activitate asupra epidemiei de SIDA a amplificat inițial termenul, l-a adoptat în primul rând. Sună științific și ca și cum ar însemna începutul absolut al unei epidemii. Împărtășește o legătură lingvistică cu expresiile militare din secolul 20, cum ar fi” ora zero „(când începe o acțiune) și” ground zero ” (punctul de mai jos unde o bombă detonează), deci transmite și un sentiment de emoție.
dar, în afară de tonul său care atrage atenția, fraza este confuză fără speranță. Lipsa de precizie și formarea accidentală îl descalifică de la utilizarea formală, astfel încât majoritatea cercetătorilor nu o vor atinge. Iar poveștile despre „răspândirea” bolilor necunoscute care declanșează o „vânătoare disperată”, indiferent dacă se referă sau nu în mod explicit la un” pacient zero”, dau frecvent Expresie temerilor comunale cu privire la un comportament periculos de nesăbuit. La suprafață, aceste povești par motivate de știință. Scratch un pic mai adânc, deși, și veți descoperi de multe ori dorința de a atribui vina.
ar trebui să abandonăm sintagma toxică „pacientul zero” și să discutăm urmărirea contactelor – procesul de localizare a persoanelor care s – au încrucișat cu persoane care sunt infecțioase-cu mare grijă. În caz contrar, riscăm o confuzie crescută, țap ispășitor și sub-accentuarea semnificației cazurilor asimptomatice. Toate acestea sunt lucruri care sunt profund nefolositoare pentru răspunsul nostru colectiv la COVID-19.
confuzie
în primul rând, să abordăm confuzia ridicată de termenul însuși. „Pacientul zero” este adesea folosit interschimbabil pentru trei scenarii diferite: primul caz observat, primul caz aici și primul caz vreodată. Deși există motive legitime pentru a discuta fiecare dintre aceste situații, există o terminologie mai bună pentru a face acest lucru.
vorbind despre „cazuri” în loc de „pacienți” ne permite să fim mai specifici. Procedând astfel, îi includem pe cei care pot fi infectați și infecțioși, dar care nu dobândesc statutul oficial de „pacient” căutând tratament.
în ceea ce privește „primul caz observat”, cel puțin din anii 1930, anchetatorii din domeniul sănătății care se angajează în activități de urmărire a contactelor au folosit expresia „caz index” pentru a marca prima persoană dintr-o gospodărie sau comunitate ale cărei simptome le-au atras atenția. Cercetătorii care studiază tuberculoza în Tennessee în timpul Marii Depresiuni au definit ” cazul indexului „ca”acea persoană prin care s-a atras atenția asupra gospodăriei”.
în mod crucial, aceiași cercetători s-au grăbit să sublinieze că această persoană ar putea să nu fie „cazul inițial în gospodărie la un moment dat”. Întorcându-ne gândurile către COVID-19, există multe motive pentru care acest lucru ar putea fi adevărat. Un caz inițial ale cărui simptome erau atât de ușoare încât nu a solicitat asistență. Un copil care a luat infecția mai întâi, dar a durat mai mult decât frații săi pentru a dezvolta febră. Sau poate un bunic cu toate semnele de infecție, dar fără asigurare medicală și frică să caute tratament.
cercetătorii din Tennessee tuberculosis au subliniat, de asemenea, că cazul indexului ar putea să nu fie deloc un caz adevărat de boală. Cineva ar putea să pară bolnav, să atragă atenția asupra unei gospodării, dar în cele din urmă să testeze negativ tuberculoza.
pentru a se referi la” cazul inițial … în punct de timp”, epidemiologii au inventat expresia”caz primar”. Pentru a înțelege modul în care o boală s-ar putea răspândi într-o gospodărie sau comunitate, poate fi util să știm cine a fost cazul principal aici, într-o anumită locație. Știind când această persoană a fost infecțioasă și urmărindu-și mișcările printr-o comunitate, anchetatorii pot identifica alte persoane care ar putea fi expuse riscului de infecție și, în mod ideal, le pot testa și trata.
unde epidemiologiei îi lipsește o frază alternativă bună este pentru prima persoană care s-a infectat vreodată. „Pacientul zero” apare adesea pentru a umple acest gol în discuțiile informale.
există multe motive pentru care această persoană, primul caz uman vreodată într-un anumit focar, este rar localizată: absența simptomelor recunoscute, lacune în supravegherea bolii, întârzieri în recunoașterea unui focar, lipsa unor teste eficiente. În unele cazuri, persoana încoronată popular și arbitrar ca „pacient zero” poate fi pur și simplu persoana cu un rezultat pozitiv al testului a cărui dată probabilă a infecției este cea mai timpurie înregistrată.
ca atare, orice pretins „primul caz vreodată” este în mare parte figurativ. În lipsa unei fraze mai bune, am putea alege să numim această persoană „cazul alfa” sau „cazul ur” sau, pentru infecții precum HIV sau COVID-19 în care un virus se transferă de la o gazdă de animale la oameni, „cazul încrucișat”. „Cazul Crossover” este ușor de înțeles. Și „alfa” și”ur”sunt două cuvinte utilizate în mod obișnuit pentru a descrie începuturile absolute, fiecare sugerând, de asemenea, în mod corespunzător, un tărâm mitic („la început…”).
fiecare dintre aceste denumiri este semnificativă. Cazurile Index sunt utile în ceea ce privește modul în care boala ajunge în atenția autorităților („index” înseamnă literalmente „ceea ce servește la punct”). Cazurile primare sunt utile în ceea ce privește organizarea elementelor cheie ale epidemiologiei – timp, loc și persoană – într-o cronologie narativă care ajută la aducerea ordinii la complexitatea acumulării rapide a datelor în timpul unei crize de sănătate.
de asemenea, poate fi important să vorbim despre cazuri încrucișate – chiar dacă acestea sunt rareori identificabile direct. Înțelegerea obiceiurilor și condițiilor lor de viață ar putea dezvălui riscuri care pot fi evitate în viitor. Studierea modului în care un virus a evoluat de-a lungul timpului de la primele sale Interacțiuni cu oamenii poate oferi o perspectivă asupra traiectoriei sale anterioare, precum și a posibilelor puncte viitoare de intervenție pentru tratament și cercetare a vaccinurilor.
pe scurt, fiecare dintre aceste situații merită discutată cu precizie. Cu numeroasele sale semnificații posibile,” pacientul zero ” pur și simplu nu este la înălțimea sarcinii.
vina și țap ispășitor
identificarea unui „pacient zero” este, de asemenea, plină de potențial de a incita la vină și țap ispășitor. Pentru a înțelege cum, este util să ne gândim istoric la interesele care se suprapun, dar divergente, ale două grupuri diferite, în urma răspândirii infecției în timpul unei epidemii: membrii personalului public și lucrătorii din domeniul sănătății publice.
cu mult înainte de a avea capacitatea de a testa germeni specifici, cei care studiază epidemiile – fie că sunt autorități religioase, civice sau medicale – au găsit valoare în localizarea primelor cazuri. Ca și acum, ei au fost dornici să lucreze ce factori identificabili ar fi putut duce la probleme de sănătate în comunitate.
mulți europeni medievali credeau că boala ar putea apărea din aerul miasmatic periculos. Începând cu secolul al 14 – lea, conspirații au circulat și despre minorități specifice – leproși, evrei, eretici și sodomiți-provocând ciuma, fie direct prin otrăvirea fântânilor, fie mai general prin provocarea pedepsei lui Dumnezeu cu comportamentul lor. Membrii grupurilor minoritare care au fost judecați că nu au respectat standardele comunității s-au confruntat adesea cu izolarea, alungarea și uneori moartea în scopul căutării ispășirii.
oamenii sunt povestitori și, de-a lungul mai multor secole de epidemii în Europa și America de Nord (unde cercetările mele s-au concentrat), au spus povești despre modul în care focarele au început și s-au răspândit. Acestea au inclus povești despre modul în care călătorii străini au adus boala non-nativă (maladia din țara X) – un fenomen descris mai târziu în legătură cu SIDA ca o „geografie a vinovăției”.
la nivel local, observatorii au descris, de asemenea, lanțuri reale și fictive de transmitere a bolilor între oamenii numiți („orașul nostru a fost liber de infecție până când a venit așa și așa”; sau „a infectat B cu variola, care a infectat C și D”). Cu asemănarea lor cu arborii genealogici, numesc acest al doilea tip de poveste o „genealogie a vinovăției”.
ambele tipuri de povești tind să prezinte oameni care se comportă necorespunzător, imoral sau rău, în special prin depășirea limitelor importante. Acestea ar putea fi diviziuni naturale, religioase sau geografice. Se găsesc exemple de „cazuri ur” propuse ale variolei generate de corpuri cerești încrucișate, specii încrucișate sau granițe încrucișate.
aceste povești vechi și răspândite care explică boala și nenorocirea se leagă de poveștile populare ale unui „pacient zero” încă spus astăzi. Ei urmăresc conexiunile reale sau percepute între diferite persoane pentru a înțelege cum se răspândește boala. Dar, spre deosebire de motivația principală a urmăririi contactelor de sănătate publică, o practică mult mai recentă, aceste povești adoptă distanțarea personală prin cuvinte, cu scopul de a oferi reasigurare prin localizarea responsabilității pentru boală în altă parte.
urmărirea contactelor așa cum o definim acum s-a dezvoltat la sfârșitul secolului 19 și începutul secolului 20, când anchetatorii și departamentele de sănătate s-au bazat pe descoperirile remarcabile ale cercetătorilor bacteriologici și le-au aplicat problemelor de sănătate publică. Oamenii de știință au dezvoltat noi tehnici care le-au permis să identifice germeni specifici ca fiind cauza unor boli specifice. Acest progres puternic în studierea infecției, la rândul său, a oferit autorităților din domeniul sănătății o înțelegere mult mai bună a modului în care un anumit germen se deplasa printr-o populație și unde să aloce resurse pentru prevenire.
pentru boli precum febra tifoidă, tuberculoza, sifilisul și gonoreea, anchetatorii ar putea identifica acum cazurile potențiale cu mai multă încredere. Din ce în ce mai mult, lucrătorii din domeniul sănătății publice au testat aceste cazuri pentru a vedea dacă transportă germeni specifici, și-au urmărit contactele și apoi au aplicat măsuri precum tratamentul, carantina sau izolarea pentru a preveni răspândirea în continuare.
cel mai faimos exemplu al acestor instrumente utilizate a fost febra tifoidă și cazul lui Mary Mallon la începutul secolului 20 New York. Autoritățile au descoperit că acest bucătar irlandez American este un „purtător sănătos” -capabil să – i infecteze pe alții, rămânând în același timp fără simptome-și au sfătuit-o să nu continue să lucreze ca bucătar. Când mai târziu au urmărit numeroase infecții și două decese la o maternitate unde Mallon reluase gătitul, ea a fost închisă cu forța pe insula fratelui de Nord mai mult de două decenii până la moartea ei în 1938.
în îndeplinirea responsabilităților lor, lucrătorii din domeniul sănătății publice au beneficiat mult timp de poveștile mass-media care au împrumutat foarte mult din ficțiunea criminală, portretizându-i ca „detectivi neobosiți ai bolilor”. Alexander Langmuir, nașul serviciului de informații epidemice de la Centrele Americane pentru Controlul Bolilor, a cultivat în mod activ astfel de relatări media ale epidemiologilor organizației sale de la mijlocul secolului 20.
cu toate acestea, un dezavantaj al acestei imagini publice populare este suprapunerea în alegerile de cuvinte și convențiile de poveste extrase din ficțiunea criminală. Descrierea lucrătorilor din domeniul sănătății publice ca ” detectivi ai bolilor „deschide ușa caracterizării procesului de urmărire a contactelor ca o” vânătoare „pentru” suspecți „vinovați, oameni care aleg să-și” dea „infecțiile” victimelor ” nevinovate (o altă formulă de poveste dăunătoare cu o istorie lungă). Acest lucru este deosebit de îngrijorător dacă oamenii în cauză își desfășoară viața fără să știe că sunt infectați.
este evident că o metodă de sănătate publică care investighează aceleași conexiuni de la persoană la persoană care au fascinat mult timp membrii publicului va fi deosebit de vulnerabilă la mesaje mixte ca acestea. Drept urmare, scrierea despre urmărirea contactelor în legătură cu o urgență de sănătate publică trebuie făcută întotdeauna cu o atenție deosebită. Alegerea cuvintelor contează.
jurnaliștii care se concentrează pe un risc „pacient zero” invocă impulsuri sociale răspândite și înrădăcinate istoric pentru a atribui responsabilitatea și vina persoanelor legate de lanțurile de infecție. De partea lor, lucrătorii din domeniul sănătății publice s-ar putea gândi de două ori la utilizarea termenului „superspreader”. Această frază evocatoare și stigmatizantă, încă într-o utilizare relativ largă, descrie o persoană infectată care transmite o infecție multor altora și a fost adesea aplicată primului „pacient zero”: Ga Inktan Dugas.
ceea ce nu vedem
mulți oameni vor cunoaște povestea lui GA Inktan Dugas, însoțitorul de zbor franco-Canadian acuzat pe nedrept că este „pacientul zero” al epidemiei de SIDA din America de Nord. Pe scurt, acest bărbat a apărut ca persoană de interes în 1982, când anchetatorii americani de sănătate publică au primit rapoarte că un număr de bărbați homosexuali cu SIDA din California au făcut sex între ei. Acest lucru a fost înainte ca un virus să fie cunoscut ca fiind cauza și înainte ca un test să fie disponibil pentru a determina cine era bolnav.
în absența unui test definitiv pentru SIDA, această rețea sexuală de cazuri, toate care se potrivesc definiției oficiale a cazului pentru noul sindrom, a oferit o oportunitate de a studia dacă sindromul a fost cauzat de un agent transmisibil Sexual. Canadianul părea să ofere legătura sexuală cu mai multe cazuri californiene care altfel nu aveau nicio legătură aparentă. El a fost etichetat cazul” în afara Californiei „pentru că locuia în afara statului și” Cazul O „sau” pacientul O ” pe scurt.
investigatorii au descoperit o rețea de conexiuni sexuale, legând în cele din urmă cazurile din California cu altele din New York și orașe din alte state. Anchetatorii au reprezentat inițial această rețea cu „pacientul O” la centru. După ce alți cercetători au interpretat greșit litera O pentru cifra 0, mulți au început să interpreteze greșit persoana din centrul diagramei ca „pacientul zero”, „cazul principal” pentru epidemia din America de Nord.
acest exemplu a primit mai multă atenție recent pentru consecințele personale pe care le-a avut pentru memoria lui Dugas și durerea pe care a adus-o celor dragi, precum și pentru Cadrul de poveste stigmatizant pe care l-a creat pentru „pacienții zero”ulteriori. Inițial, contul de popularizare al lui Randy Shilts și trupa au cântat, chiar au subliniat – folosind dovezi dubioase – că refuzul lui Dugas de a ține seama de îndrumarea sănătății publice a demonstrat că intenționa să infecteze în mod deliberat pe alții.
cu toate acestea, acest exemplu istoric oferă, de asemenea, o poveste de avertizare utilă pentru gândirea indivizilor identificabili legați de un grup de infecții și despre cazurile asimptomatice mai general.
Dugas, prototipul „pacientul zero”, a avut un număr foarte mare de contacte sexuale, iar unele dintre conexiunile descrise au avut loc înainte ca simptomele sale să devină evidente. Dar mai mulți alți bărbați cu SIDA reprezentați în aceeași diagramă au avut la fel de mulți sau mai mulți parteneri sexuali. Principala diferență a fost că nu au putut sau nu au împărtășit datele de contact pentru partenerii lor în modul în care Cooperativa Dugas a făcut-o. Rezultatul a fost că, în timp ce partenerii sexuali identificați ai lui Dugas radiau din el în diagramă ca niște spițe pe o roată, acești alți bărbați erau înconjurați de spațiu gol.
în acest fel, limitele unui model de urmărire a contactelor care se concentrează pe cazuri identificabile devin clare. Când reprezentăm ceva vizual, devine mult mai ușor să ne concentrăm asupra a ceea ce este descris în loc de ceea ce ar putea lipsi. În mod similar, prin reprezentarea conexiunilor cunoscute dintre persoanele cu simptome, riscăm să trecem cu vederea legăturile la fel de importante dintre cei care sunt infecțioși, dar fără simptome și care sunt mai puțin susceptibili de a fi legați de un lanț de infecții.
există un alt mod în care putem înțelege acum diagrama clusterului pentru a ne îndrepta atenția de la ceea ce este important. În 1982, a fost rezonabil să se presupună că ar putea fi doar câteva luni între expunerea cuiva la orice a cauzat SIDA și afișarea ulterioară a semnelor bolii. Reprezentarea conexiunilor sexuale ale acestor bărbați într-o diagramă a avut sens, deoarece părea probabil că aceste expuneri descrise au fost cele care au permis unui agent transmisibil să le infecteze.
dar a devenit din ce în ce mai evident că a durat mult mai mult pentru ca oamenii să prezinte simptome după ce au fost infectați, un proces pe care acum îl înțelegem că este de ordinul a opt până la zece ani, în absența altor probleme de sănătate. Și acum știm că în momentul în care investigațiile privind SIDA au început cu seriozitate în 1981, multe mii de americani erau deja infectați, își vedeau de viață fără să-și dea seama că au dobândit un virus pe care îl transmiteau altor persoane.
deci, până la sfârșitul anilor 1980, și cu siguranță din punctul nostru de vedere actual, este clar că majoritatea, dacă nu toate conexiunile sexuale descrise în diagrama clusterului nu au fost actele de activitate sexuală care au dus la acești bărbați să devină HIV-pozitivi. Aceste expuneri ar fi avut loc cu ani mai devreme, la începutul până la mijlocul anilor 1970, dincolo de punctul central al anchetei și, prin urmare, ar fi fost lăsate în afara diagramei. Acest lucru nu numai că înlătură în continuare orice semnificație particulară atribuită lui Duga, dar, de asemenea, ne amintește în mod important de ceea ce și noi nu putem vedea din propria noastră perspectivă limitată actuală.
pe scurt, concentrându-ne prea mult atenția asupra unui „pacient zero” sau a cazurilor descoperite într-o investigație de urmărire a contactelor, riscăm să ne distragem atenția de la pericolele reprezentate de persoanele infecțioase fără simptome. De asemenea, dacă petrecem prea mult timp gândindu-ne la indivizi, riscăm să trecem cu vederea pașii pe care îi putem întreprinde împreună în comunitățile noastre.
cu alte cuvinte, cu cât ne putem gândi mai mult că infecția este aici printre noi, în loc să fie acolo printre ei, cu atât ne va permite să ne concentrăm asupra comportamentelor – lucruri precum spălarea mâinilor, autoizolarea și distanțarea fizică-care pot reduce colectiv riscul de infecție acum.
urmărirea contactelor va rămâne și ar trebui să rămână o parte vitală a răspunsului la COVID-19 pentru multe luni următoare.
deoarece răspunsurile de sănătate publică la o pandemie globală se încadrează în general în jurisdicțiile naționale, este logic ca autoritățile sanitare ale unei țări să acorde o atenție sporită primelor cazuri de boală recunoscute în interiorul granițelor sale. Cu toate acestea, autoritățile ar trebui să-și amintească faptul că unii vor interpreta această atenție ca pe o încurajare de a da vina pe cei din afară pentru boală, alimentându-se în istorii lungi de a vedea alte părți ale lumii ca incubatoare de boli.
în locațiile în care virusul nu a devenit încă evident, urmărirea viguroasă a cazurilor noi și testarea contactelor lor în încercarea de „izolare” pot ajuta la prevenirea trecerii la „răspândirea comunității”nedetectate. Și în zonele în care virusul este răspândit și populația a fost supusă unor măsuri restrictive, orice relaxare a controalelor va necesita, de asemenea, investigarea atentă a cazurilor noi pentru a evita re-escaladarea infecțiilor.
indiferent, nu ar trebui să mai existe „pacient zero” în poveștile noastre despre COVID-19. Trebuie să fim conștienți de poveștile pe care le spunem și de conexiunile pe care le urmărim, rămânând atenți la efectele pe care le pot avea acestea. Scrierea unui „pacient zero” este un hering roșu dăunător care distrage atenția de la eforturile constructive de a conține epidemia. Să ne spălăm pe mâini de această frază toxică. Sănătatea noastră generală și capacitatea noastră de a înțelege epidemiile acum și în viitor vor fi mai puternice ca rezultat.