Bună ziua tuturor.Sunt Sam, și tocmai am împlinit 17 ani.Acum câțiva ani,înainte de primul meu an de liceu,am vrut să cânt la cursă drumîn Fanfara Liceului Foxboro și a fost un vis pe care trebuia să-l îndeplinesc.Dar fiecare tambur capcană și harnessweighed aproximativ 40 de lire sterline fiecare, și am o boală numită Progeria.So doar pentru a vă face o idee, cântăresc doar aproximativ 50 de kilograme.Deci, logistic, chiar nu am putut suporta o tobă de cursă de dimensiuni obișnuite și,din această cauză, directorul trupei mi-a atribuit percuția playpit în timpul spectacolului de pauză.Acum percuția în groapă a fost fun.It implicat unele instrumente de percuție într-adevăr coolauxiliary, cum ar fi bongos, timpani, și timbales, și cowbell.So a fost distractiv,dar a implicat nici un marș,și am fost doar atât de devastat.Cu toate acestea, nimic nu a fost de gând să mă opreascăde joc Laț drumcu fanfara la pauză show.So familia mea și cu mine am lucrat cu un inginer pentru a proiecta un harness toba capcană,care ar fi mai ușor, și mai ușor pentru mine să efectueze.Deci, după o muncă continuă, am făcutun aparat de tambur care cântărește doar aproximativ 6 kilograme.(Aplauze)vreau doar să vă ofer mai multe informații despre Progeria.It afectează numai about350 copii astăzi, worldwide.So este destul de rar,iar efectele progeriei includ:pielea strânsă, lipsa creșterii în greutate,creșterea cascadorie și bolile de inimă.Anul trecut, mama mea și echipa ei de oameni de științăa publicat primul successtudiu de tratament progeria,și din această cauzăam fost intervievat pe NPR,iar John Hamilton mi-a pusîntrebarea:”care este cel mai important lucrucă oamenii ar trebui să știe despre tine?”Și răspunsul meu a fost pur și simplu astaAm o viață foarte fericită.(Aplauze)chiar dacă sunt multe obstacole în viața mea,multe dintre ele fiind create de Progeria,nu vreau ca oamenii să se simtă prost pentru mine.Nu mă gândesc la aceste obstacole tot timpul și sunt capabil să le depășesc pe cele mai multe dintre ele anyway.So sunt aici astăzi, pentru a împărtăși cu tinefilozofia mea pentru un fericit life.So, pentru mine, există 3 aspecte în acest sens philosophy.So acesta este un citatde la faimosul Ferris Bueller.Primul aspect al filozofiei mele este că sunt de acord cu ceea ce în cele din urmă nu pot dobecause există atât de mult pot face.Acum oamenii îmi pun uneori întrebări de genul: „nu este greu să trăiești cu Progeria?”sau” cu ce provocări zilnicede Progeria te confrunți?”Și aș vrea să spun că,deși am Progeria,cea mai mare parte a timpului meu este petrecut gândindu-mă la lucruri care nu au nimic de făcut cu Progeria deloc.Asta nu înseamnă că ignor aspectele negative ale acestor obstacole.Când nu pot face ceva de genula o distanță lungă sau merg pe un roller coaster intens, știu ce pierd.Dar,în schimb, aleg să mă concentrez pe activitățile pe care le pot face prin lucruri de care sunt pasionat,cum ar fi cercetarea, muzica sau cărțile de benzi desenate sau oricare dintre echipele mele sportive preferate din Boston.Da, așa că —(râsete)totuși,uneori trebuie să găsesc un mod diferit de a face ceva prin ajustări, și vreau să pun acele lucruri în categoria „pot face”.Un fel de ai văzut cu toba earlier.So iată un clip cu mine jucând Spider-Man cu Foxboro High School Fanfara la pauză acum câțiva ani.(Video) cântec tematic pentru omul Paianjen de la XV (aplauze) vă mulțumesc.Bine, bine, așa —că a fost destul de cool, și așa am fost capabil de a realiza visul meu de joc tambur cursă cu fanfara,așa cum cred că pot dofor toate meu dreams.So sperăm că, puteți realiza visele tale, precum și, cu această perspectivă.Următorul aspect al filozofiei mele este că mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu,oameni de înaltă calitate.Sunt extrem de norocos să am o familie uimitoare,care m-a susținut întotdeauna de-a lungul întregii mele vieți.Și sunt, de asemenea, foarte norocos să Amun grup foarte apropiat de prieteni la școală.Acum suntem un fel de goofy,o mulțime dintre noi sunt tocilari trupa,dar ne bucurăm cu adevărat compania celuilalt,și ne ajutăm reciproc atunci când avem nevoie.Ne vedem pentru cine suntem pe inside.So acest lucru este ne prostim un pic bit.So suntem juniori în liceu acum,și putem mentoryounger membrii trupei, ca o singură unitate colectivă.Ceea ce îmi place desprefiind într-un grup ca trupa, este că muzicacă facem împreună, este adevărat, este autentic, și înlocuiește Progeria.So nu trebuie să-mi fac griji pentru asta când mă simt atât de bine să fac muzică.Dar chiar dacă am făcut un documentar, mergând la televizor de câteva ori,simt că sunt la cel mai înalt punct când sunt cu oamenii care mă înconjoară în fiecare zi.Ele oferă influențele realpositive în viața mea, așa cum sper că pot oferi o influență pozitivă și în a lor.(Aplauze)mulțumesc you.So linia de jos aici,este că sper să apreciațiși iubesc familia ta,iubesc prietenii,pentru voi, Te iubesc Bro ‘ sand recunosc mentorii tăi,și comunitatea ta,pentru că ei sunt un aspect foarte real al vieții de zi cu zi,ei pot face un impact cu adevărat semnificativ,pozitiv.Al treilea aspect al filozofiei este, să păstreze în mișcare înainte.Iată un citat al unui om pe care l-ați putea cunoaște, numit Walt Disney,și este unul dintre citatele mele preferate.Întotdeauna încerc să am ceva la care să aștept cu nerăbdare.Ceva pentru care să mă străduiesc să-mi fac viața richer.It nu trebuie să fie big.It ar putea fi orice De Lade nerăbdare săurmătoarea carte de benzi desenate să iasă,sau merge pe o vacanță de familie mare,sau stau cu prietenii mei,pentru a merge la următoruljoc de fotbal de liceu.Cu toate acestea,toate aceste lucruri mă țin concentrat și știu că există un viitor luminos înainte și mă pot ajuta să trec prin niște momente dificile pe care le pot avea.Acum, această mentalitate include rămânereaîntr-o stare de gândire înainte.Încerc din greu să nu pierd energiesimt rău pentru mine,pentru că atunci când o fac,mă blochez într-un paradox,unde nu există loc pentru nici o fericire sau altă emoție.Acum, nu este că am ignora când mă simt prost, am un fel de accepta,am lăsat-o în, astfel încât să pot recunoaște,și de a face ceea ce trebuie să fac pentru a trece peste ea.Când eram mai tânăr, am vrut să fiu inginer.Am vrut să fiu inventator, care să catapulteze lumea într-un viitor mai bun.Poate că asta a venit din dragostea mea pentru Lego și din libertatea de exprimare pe care am simțit-o când construiam cu ei.Și acest lucru a fost,de asemenea,derivat din familia mea și mentorii mei, care întotdeauna mă fac să mă simt întreg și bun cu mine.Astăzi,ambițiile mele s-au schimbat puțin,aș vrea să intru în domeniul biologiei, poate al biologiei celulare,sau al geneticii, sau al biochimiei, sau chiar orice altceva.Acesta este un prieten de-al meu,pe care îl admir,Francis Collins, directorul NIH,iar acesta suntem noi la TEDMED anul trecut,discutând.Simt că indiferent ce aleg să devin, cred că pot schimba lumea.Și pe măsură ce mă străduiesc să schimb lumea,voi fi fericit.Acum patru ani, HBO a început să filmeze un documentardespre familia mea și mecnumita „viata conform lui Sam”.A fost o experiență destul de grozavă,dar a fost și acum patru ani.Și ca oricine, opiniile mele multe lucruri s-au schimbat și,sperăm,s-au maturizat, cum ar fi alegerea mea potențială în carieră.Cu toate acestea, unele lucruri au rămas aceleași în tot acest timp.Ca mentalitatea mea, și filosofia față de viață.Așa că aș vrea să vă arătun clip al sinelui meu mai tânăr din film,pe care îl simt întruchipează acea filozofie.(Video)știu mai multe despre asta genetically.So este mai puțin o întruchipare now.It folosit pentru a fi ca acest lucru care ma impiedica sa fac toate aceste lucruri, care cauzeaza alti copii sa moara, care face ca toata lumea sa fie stresat, iar acum este o proteina care este anormala, care slabeste structura cells.So,și este nevoie de o povară din partea mea pentru că acum nu trebuie să mă gândesc la progeria ca la o entitate.Bine, destul de bine, nu-i asa?(Aplauze)mulțumesc you.So, după cum puteți vedea am fost gândesc în acest fel de mai mulți ani.Dar niciodată nu a trebuit să aplic toate aceste aspecte ale filozofiei mele la test la un moment dat, până în ianuarie anul trecut.Am fost destul de bolnav, am avut o răceală în piept,și am fost în spital pentru câteva zile,și am fost retras de la toate aspectele vieții mele pe care am simțit-o, care mi-au dat identitatea mea.Dar știind că am fost de gând pentru a obține mai bine,și așteaptă cu nerăbdare să o vreme că m-aș simți bine din nou,ma ajutat să păstreze merge mai departe.Și uneori trebuia să fiu curajos și nu era întotdeauna ușor.Uneori am ezitat, am avut zile proaste, dar mi-am dat seama că a fi curajosnu trebuia să fie ușor.Și pentru mine, simt că este cheia modalitățiipentru a păstra în mișcare forward.So, în ansamblu, nu pierd energiesentiment rău pentru mine.Mă înconjor de oameni cu care vreau să fiu și mă mișc forward.So cu această filozofie,sper că toți, indiferent de obstacolele dvs.,puteți avea și o viață foarte fericită.Oh, stai, stai o secundă, încă un sfat –(râsete)să nu ratezi niciodată o petrecere dacă poți ajuta it.My dansul de la școală e mâine seară și voi fi acolo.Mulțumesc foarte mult.(Aplauze)