nu mai fi tatăl:
unii copii autiști necesită atât de multă atenție încât frații lor se pierd în amestec. „Nevoile lor pot fi trecute cu vederea sau trebuie să vină un pic al doilea”, spune Leedham. Într-un studiu publicat la începutul acestui an, de exemplu, o fată s-a plâns că părinții ei i-au minimalizat problemele de învățare, deoarece acestea erau minore în comparație cu provocările fratelui ei. Drept urmare, nu a fost diagnosticată cu dislexie până la vârsta de 12 ani.
frații copiilor cu autism se descurcă mai bine atunci când au oameni în viața lor — părinți, familie extinsă, antrenori, profesori sau prieteni — care îi ascultă și îi apreciază și pe care știu că se pot baza pentru ajutor. Tomeny și colegii săi au descoperit că copiii cu frați autiști care doresc și primesc sprijin au relativ puține probleme emoționale și comportamentale. În schimb, copiii care spun că nu primesc sprijinul de care au nevoie au mai multe probleme — de exemplu, izbucniri furioase sau senzație de frică sau îngrijorare.
un lucru pe care adulții îl pot face pentru a sprijini copiii tipici este să-i ajute să înțeleagă că comportamentele dificile ale unui frate autist sunt o funcție a cablării creierului. „Pe când aveam 6 ani, mama mi-a explicat totul despre autism”, spune Luciana Heresi, o tânără de 11 ani din Orange County, California, al cărei frate Santi, în vârstă de 13 ani, are autism. Mama ei și-a arătat videoclipurile care explicau că unii oameni cu autism vorbesc în mod repetat despre interese speciale. „Când eram mai tânăr, eram ca:” mi-a spus deja asta, mi-a spus deja asta.”Am crezut că o face intenționat doar pentru a mă enerva”, spune Luciana. „Dar acum că știu, eu sunt ca,” oh, bine, am înțeles. Mă pot descurca pentru că știu că are autism.”Fraților
ar trebui să li se permită să calibreze relația, spun experții, și nu, de exemplu, să fie obligați să acționeze ca tutori improvizați, babysitteri sau executori de reguli. Brett Aurin spune că uneori este cu ochii pe fratele său geamăn, dar părinții lui încearcă să nu se sprijine prea mult pe el pentru ajutor. Uneori chiar tachinează că „trebuie să nu mai fie tatăl”, spune el.
când frații își asumă responsabilitatea pentru un frate sau o soră prin alegere, spun experții, este mult mai puțin probabil să se simtă resentimente decât dacă sunt forțați să o facă. Când era în liceu, Diaz urmărea prescripțiile fratelui ei Daniel și îl aducea la programările medicilor, nu la mall. „Nu am făcut lucrurile pe care le-ar face de obicei un copil, dar nu simt că am ratat nimic, pentru că am fost acolo pentru toate etapele cu Daniel”, spune Diaz. „Ceva legat de legătura noastră a fost magic. Numele meu a fost primul său cuvânt. Primii lui pași au fost pentru mine.”
programele de sprijin specializate pot ajuta, de asemenea, frații cu propriile dispoziții și comportamente. Proiectul de sprijin pentru frați, de exemplu, conduce grupuri numite Sibshops în comunități din Statele Unite și din străinătate pentru copiii cu vârste cuprinse între 8 și 13 ani care au un frate cu dizabilități. „Este o priză, un loc unde pot merge să vorbească despre experiența, gândurile și sentimentele lor”, spune Holl. „Te poți simți foarte singur dacă nu cunoști alte persoane care trec prin situații similare.”
experiența de a avea un frate cu autism este complexă. Un copil se poate supăra că comportamentele fratelui său fac vacanțele în familie imposibile, dar se simte și mândru când învață să-și lege șireturile la vârsta de 13 ani. „Experiența fraților este într-adevăr o geantă mixtă”, spune Holl. „Nu este totul grozav sau teribil. Este un fel de toate cele de mai sus la un moment dat.”Experții subliniază că nimeni nu ar trebui să se simtă vinovat pentru că nu are o relație bună cu fratele sau sora lor autistă. „Unele dintre ele sunt mari, iar unele dintre ele nu sunt. Toate acestea sunt la fel de valabile”, spune Shivers.
„ceva legat de legătura noastră a fost magic. Numele meu a fost primul său cuvânt. Primii lui pași au fost pentru mine. Abigail Diaz
indiferent dacă relația este strânsă sau problematică, copiii tind să „obțină” sensibilitățile și punctele forte ale fratelui lor autist. În sondajul surorilor din 2019, o tânără fată a spus că părinții ei au continuat să încerce să-l facă pe fratele ei autist să mănânce alimente care nu i-au plăcut, chiar dacă s-a încheiat previzibil într-un acces de furie. Și Holl își amintește un atelier de duminică dimineață plin de adolescenți adormiți care au prins viață în jurul problemei așteptărilor inegale. Mulți au înțeles cu bunăvoință că părinții lor au subestimat abilitățile fraților lor. „Știu că poate goli mașina de spălat vase”, a spus un băiat despre fratele său, „pentru că atunci când părinții noștri nu sunt acasă, îl fac să o facă. Chiar îi place!”
în ultimii ani, experții au început să privească aceste relații și din cealaltă parte, solicitând vocile fraților autiști. Această nouă cercetare dezvăluie că persoanele cu autism nu văd adesea nimic neobișnuit în relațiile lor cu frații. Oricare ar fi problemele pe care le poate întâmpina fratele tipic nu sunt întotdeauna evidente pentru fratele cu autism. „Frații cu și fără dizabilități nu sunt întotdeauna de acord cu ceea ce se întâmplă în relația lor”, spune Meltzer, care a condus o mare parte din această lucrare. „Și nu am știut cu adevărat asta până nu am început să vorbim cu amândoi.”
această deconectare a avut loc pentru frații AJ și Jarrett Link. Părinții lor au divorțat când erau tineri, iar AJ, care a fost diagnosticat cu autism ca adult, a ajutat la creșterea lui Jarrett, care este cu patru ani mai tânăr. Jarrett își amintește de stânjenirea și tăcerile care l-au confundat când era copil. După ce AJ, care are acum 30 de ani, a fost diagnosticat, totul a avut mai mult sens. „A explicat o mulțime de lucruri”, spune Jarrett, care acum se simte confortabil cu nevoia fratelui său de timp singur.
la rândul său, AJ nu știa că stânjeneala exista. „Este ciudat să mă gândesc cum pentru mine a fost doar o experiență normală”, spune el. „Dar pentru , a fost un fel de o experiență diferită în cazul în care el nu a înțeles destul de ceea ce se întâmplă.”Frații își apreciază reciproc punctele forte. AJ admiră sprijinul emoțional al lui Jarrett, iar Jarrett spune că AJ, care a absolvit Facultatea de drept în acest an, este cea mai inteligentă persoană pe care o cunoaște: „Dacă aș putea încerca să fac unele dintre lucrurile pe care le face la nivel intelectual, aș fi foarte bine.”
o loialitate similară a inspirat-o pe Michelle Byamugisha să-l contacteze pe Rudin, meteorologul TV, în numele fratelui ei în timpul pandemiei. Și la mai puțin de o oră după ce a apăsat send, a sosit un videoclip personalizat. „Mark B, sunt Steve. Sunt atât de fericit să știu că mă urmăriți de peste un deceniu”, a început. „Știu că lucrurile sunt puțin diferite acum, pentru că se schimbă atât de multe în lumea noastră, dar vom trece cu toții prin asta împreună.”După mai multe cuvinte liniștitoare, Rudin a încheiat cu o invitație:” sper că într-o zi când lucrurile se vor îmbunătăți, tu și sora ta puteți veni să mă vizitați aici la gară. Mi-ar plăcea asta.”
în timp ce Mark B urmărea mesajul lui Rudin pe smartphone-ul mamei sale, fratele său Jeremy și-a filmat reacția liniștită încântată. Michelle a postat videoclipul pe Twitter, unde a fost vizionat de peste 64.000 de ori.