Nota del redattore: (Nisha Jogia Soni lavora nei servizi finanziari ed è madre di tre figli, uno dei quali ha la sindrome di Down. Le opinioni espresse in questo commento sono dell’autore. Visualizza altri articoli di opinione su CNN.)
(CNN) Una delle cose più impegnative dell’essere madre di un bambino con bisogni aggiuntivi è la ricerca senza fine di cambiare il mondo in un luogo più accessibile e non giudicante. Attraverso le situazioni quotidiane, spesso colpisce a casa quanto lontano abbiamo come una società ancora bisogno di andare.
Naturalmente, aumentare la consapevolezza è solo il primo passo per rendere il mondo un luogo più gentile e inclusivo — e la Giornata mondiale della sindrome di Down offre l’opportunità perfetta per farlo. Celebrato ogni 21 marzo dal 2012, è un’opportunità per noi di riunirci su scala globale per celebrare le persone con sindrome di Down — e, cosa più importante, per iniziare a cambiare mentalità e incoraggiare l’accettazione.
Kush Soni La giornata ha molta rilevanza personale per la mia famiglia e per me perché poco dopo la nascita di mio figlio Kush, quasi sei anni fa, gli è stata diagnosticata la sindrome di Down. Dire che i primi mesi sono stati difficili sarebbe un eufemismo. Ma lentamente, mentre superavamo lo shock e accettavamo la nostra nuova realtà, mio marito, Hamel, e io abbiamo reso la nostra priorità dare a nostro figlio la vita migliore che potesse avere. Da allora, Kush è diventato l’epicentro della nostra famiglia.
Ma non siamo solo io e Hamel a difendere nostro figlio. Kush ha un esercito di persone dietro di lui, e per questo siamo veramente grati ed estremamente fortunati. Sta anche crescendo insieme alle sue due sorelle più giovani, Keira e Shailee, che lo amano e lo adorano. In breve, conoscerlo è amarlo; la vita senza di lui sarebbe inimmaginabile.
Detto questo, ci sono diverse considerazioni quando si tratta di crescere un bambino con esigenze aggiuntive. Devo essere un combattente. Dalla lotta per dargli accesso all’istruzione che merita in una scuola mainstream all’organizzazione che gli è richiesta per poter prendere parte ad attività extrascolastiche all’affrontare la montagna di scartoffie che le sue centinaia di appuntamenti (discorsi, appuntamenti occupazionali e fisioterapici, per citarne solo alcuni) richiedono, non sono più turbato da molto.
Le cose, tuttavia, che hanno ancora il potere di paralizzarmi, ridurmi alle lacrime e buttarmi di lato sono semplici commenti di passaggio e giudizi ignoranti da parte degli altri. Se avessi un soldo per ogni volta che qualcuno ha detto, “Non lo so come si fa,” e “Non ho potuto farlo,” Sarei una madre incredibilmente ricco ma profondamente frustrato.
Nisha Jogia Soni, suo marito, Hamel, e i loro tre figli: Kush, Keira e Shailee. E poi ci sono i commenti del tipo knife-to-the-heart: “Non hai fatto i test?”o” Grazie a Dio le mie proiezioni sono tornate bene.”Avere un figlio come il mio sarebbe così terribile? Perché presumi vergognosamente che se avessi fatto quelle proiezioni prenatali avrei interrotto la mia gravidanza?
Aggiungi questo al numero di volte in cui sento parole come “ritardato”, “spastico” e “bisogni speciali” usati in battute casuali per descrivere una mancanza di intelligenza (di qualcuno che è altrimenti completamente abile), e sono lasciato vuoto. Affronto costantemente una battaglia interna su come formulare la risposta giusta.
Parte della lotta è che so che nella stragrande maggioranza dei casi non c’è alcuna intenzione di causare offesa o essere dispregiativo verso gli altri. Combinalo con il fatto che ci sono molti adulti che non prendono troppo bene per essere corretti, e può diventare imbarazzante.
Ma per non dire nulla, sento, è quasi peggio.
Allo stesso modo, è una pillola difficile da ingoiare quando le persone ci fissano K a Kush with con gli occhi pieni di pietà. Vedo tutto: gli sguardi laterali quando siamo fuori in un ristorante, il rapido arco della testa quando guardo in alto per catturare il tuo sguardo. So che stai immaginando cosa faresti se tuo figlio avesse una disabilità. So che si ottiene un pang di pura gratitudine che avete il vostro bambino pienamente abile seduto di fronte a voi.
Kush Soni e le sue sorelle: Keira e Shailee. Lo so perché una volta ero come te.
Ma non deve essere in questo modo, vero?
Dobbiamo arrivare a un punto in cui quando il tuo bambino attento punta a un altro bambino con disabilità e ti chiede in cima ai suoi polmoni, “Perché non può parlare correttamente?”non far cadere la testa e fingere di non averlo sentito chiedere. Dobbiamo arrivare a un punto in cui non” shhh ” tuo figlio perché sei imbarazzato. Invece, rispondi alla domanda di tuo figlio e, se non sei sicuro di come, almeno prova. Oppure, se ti senti abbastanza coraggioso, vieni e rispondiamo insieme.
Se le persone non rispondono a queste domande, la società continuerà a insegnare ai bambini che le disabilità sono tabù e ad essere imbarazzati per le differenze. Spero che gli adulti si rendano presto conto che va bene per i bambini essere curiosi, e che la famiglia del bambino che il bambino sta indicando non è imbarazzata dalla differenza — lo stanno abbracciando e accolgono le tue domande.
E se hai bisogno di prove, dai un’occhiata alla sorella di 4 anni di Kush, Keira, che è la ragazza più compassionevole che conosca. Sono sicuro che questo è in gran parte un prodotto di crescere con Kush. Non ha paura dei bambini in sedia a rotelle o con attrezzature mediche. Lei è inclusiva di tutti, e la sua gentilezza mi stupisce.
Se ti capita di vedere la mia famiglia o una che assomiglia alla mia, apprezzerai che i genitori amano tutti i loro figli in modo completo e incondizionato. Il fatto che abbiano un figlio con bisogni aggiuntivi non lo rende diverso. Loro just proprio come te are stanno facendo del loro meglio per crescere una famiglia meravigliosamente compassionevole. Sono felici, contenti e soddisfatti. E, soprattutto, dovresti sapere che se fossi nei loro panni, lo faresti e potresti farlo anche tu.
Questo è il messaggio che spero di diffondere questa Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Down every e ogni giorno.
C’è stato un enorme movimento negli ultimi anni che sta spianando la strada lentamente ma inesorabilmente a questo mondo più accettante. Un certo numero di video virali, blogger genitori e account di social media aiutano tutti ad abbattere le barriere. Anche noi abbiamo una presenza sui social media Instagram su Instagram e Facebook not e non perché voglio necessariamente pubblicizzare la vita della mia famiglia, ma perché ho capito che spesso le persone si sentono più a loro agio imparando qualcosa da dietro lo schermo di un computer.
Continuerò a sforzarmi di aprire gli occhi della gente alla realtà della vita con la sindrome di Down e di livellare il campo di gioco per il mio ragazzo e altri come lui. Con il tuo aiuto e il tuo impegno per apportare un cambiamento, credo davvero che possiamo renderlo una realtà.