for leder af handicaprettigheder Judy Heumann, tumulten i 2020—først COVID-19—pandemien, derefter en genoptaget bevægelse mod racemæssig uretfærdighed-understreger, hvor meget arbejde der skal gøres.
” alt er slags at blive kastet i puljen lige nu, ikke?”hun siger.
Heumann har været i spidsen for kampen for ligestilling for handicappede amerikanere. Hun nyder de hårdt vundne succeser, men har ingen misforståelser om, hvordan man ser tilbage på 30 år siden amerikanerne med handicaploven (ADA) blev underskrevet den 26.juli 1990, skal der stadig gøres store fremskridt.
den dag blev USA det første land, der vedtog omfattende beskyttelse af de grundlæggende borgerrettigheder for mennesker med handicap, der forbyder forskelsbehandling af personer med handicap i skoler, beskæftigelse, transport og andre vigtige dele af det offentlige liv. ADA ville også genskabe landets fysiske miljø ved at pålægge tilgængelighed i offentlige rum—indgangsramper, blindeskrift på skilte, automatiske døre, kantsten og elevatorer på bybusser og andre foranstaltninger, der gør det lettere for de mere end 61 millioner amerikanere, der lever med handicap, at deltage fuldt ud i samfundet.
Heumann, der fik polio som baby og har brugt en kørestol det meste af sit liv, voksede op i Brooklyn, hvor den lokale offentlige skole nægtede at lade hende gå på grund af hendes handicap. Beskyttelse af borgerrettigheder for mennesker med handicap i disse dage var begrænset—hverken 1964 Civil Rights Act eller 1965 Voting Rights Act havde inkluderet mennesker med handicap som en beskyttet klasse.
hendes første strejftog i aktivisme kom i 1970, da Heumann sagsøgte Uddannelsesrådet for at blive byens første lærer, der bruger en kørestol. Hun flyttede senere til Berkeley, Californien, hvor hun arbejdede sammen med aktivisten Ed Roberts ved Center for Independent Living, et banebrydende hjem for mennesker med handicap baseret på principperne om samfund og selvstyrke.
i 1977 førte hun, medaktivisterne Kitty Cone og andre en udmattende sit – in i en føderal bygning i San Francisco for at kræve, at regeringen håndhæver afsnit 504 i rehabiliteringsloven, der sagde, at føderalt finansierede organisationer ikke kunne diskriminere mennesker med handicap. Den nye dokumentarfilm Crip Camp, produceret af Barack og Michelle Obama, indeholder inspirerende dokumentarfilm af protesten.)
504 sit-in Forenede amerikanere med forskellige former for handicap—mennesker, der hørte eller visuelt impared, eller som brugte kørestole eller havde psykiske handicap—på en hidtil uset måde, siger Heumann. “Det bemyndigede os,” minder hun om. “Kort sagt, vi bevægede os langsomt fra at være en rag-tag, uorganiseret gruppe af handicappede … til en bevægelse på tværs af handicap. Vi erkendte virkelig, at det var muligt for os at forestille os en dag, hvor barrierer for forskelsbehandling kunne blive revet ned… uden handicappede personers stemmer ville vi ikke have fået 504, som det i sidste ende kom ud, og vi ville heller ikke have været i stand til at få ADA.”
da præsident George Bush endelig underskrev ADA i 1990, blev han flankeret af nogle af de nøglepersoner, der hjalp dens passage, herunder Justin Dart Jr., næstformand for National Council on Disability, der var begyndt på en episk landsdækkende tur for at gå ind for lovgivningen bare år tidligere.
“da den blev vedtaget og underskrevet, var der en enorm ceremoni, fordi den blev betragtet som dette fantastiske nationale øjeblik, selvom loven var ufuldkommen,” siger Katherine Ott, kurator i division of science and medicine på Smithsonian ‘ s National Museum of American History. “I øjeblikket var det en af de lykkeligste dage i det 20.århundrede for mennesker med handicap.”
i de tre årtier, der fulgte, voksede en ny generation af amerikanere med handicap, kendt som “ADA-generationen”, op i en verden, hvor deres grundlæggende rettigheder blev beskyttet af loven. Men ADA har sine grænser.
tredive år senere siger eksperter, at mange af ADA ‘ s løfter om universel tilgængelighed ikke er sket—dels fordi love som afsnit 504 og ADA er baseret på nogen retssager, forklarer Beth Siebarth, der leder Access Smithsonian, grenen af Smithsonian Institution, der arbejder for at gøre sine museer, dyreparker og forskningscentre tilgængelige for alle.
“mekanismen til faktisk implementering af ADA er i mange henseender processen med, at en person med et handicap indgiver en klage over manglen på tilgængelighed,” siger Siebarth. “Det fører til plettet overholdelse over hele landet.”
for eksempel bemærker Heumann, at flyrejser—en industri, der ikke er omfattet af ADA—er blevet” værre og værre ” for handicappede gennem årene, især når det kommer til at få motoriserede kørestole ind og ud af lasthuller. Teknologiselskaber, også, ofte halter bagefter med at levere tilgængelighedsforanstaltninger for brugere med handicap—bidrager til det, der er kendt som den “digitale kløft,” hun siger.
“ADA er et meget vigtigt stykke lovgivning. Men selvom det blev implementeret så effektivt som muligt, adresserer det stadig ikke andre problemer, som handicappede står overfor,” siger Heumann.
spørgsmål om repræsentation for alle mennesker med handicap—og især farvede—er nu mere en del af samtalen end nogensinde. Da protester mod racemæssig uretfærdighed brød ud over hele landet i maj efter drabet på George Floyd, mange handicapaktivister var hurtige til at påpege, hvordan spørgsmål om handicaprettigheder og borgerrettigheder for afroamerikanere hænger sammen, og undertiden overset. Undersøgelser estimerer, at en tredjedel til halvdelen af sorte amerikanere dræbt af politiet oplever episoder med psykisk sygdom eller har et handicap, skønt der ikke findes nogen national database til at spore disse statistikker, som reporter Abigail Abrams rapporterede for Time sidste måned.
i Juni, South Carolina-baserede handicap rettigheder aktivist Vilissa Thompson så snapshots af Black Disabled Lives Matter marcher i USA. “Det var virkelig utroligt at se,” siger Thompson.
ved 34 år gammel føler Thompson, der er sort og bruger en kørestol, heldig at være vokset op med ADA. Men handicapbevægelsen skal også regne med racisme, inklusivitet og en tværgående forståelse af race og handicap, hun siger.
“hvis du skal tale om sort befrielse eller frihed, skal handicaprettigheder være involveret i historien og omvendt,” siger Thompson.
på hendes hjemmeside Ramp Your Voice har Thompson skrevet udførligt om sorte ledere i Handicaprettighedsbevægelsen, hvis historier ofte udelades af den historiske fortælling, aktivister som Brad Lomaks, der spillede en central rolle i 504 Sit-In ved at forbinde aktivister med Black Panther Party, som leverede varme måltider til de mennesker, der sidder fast i den føderale bygning.
i 2016 startede Thompson hashtaggen #Disabilitytohit for at henlede opmærksomheden på mediehistorier, der centrerer hvide handicappede, som fortsat bruges den dag i dag: “vi er nødt til at forstå, at sorte handicappede altid har været en del af begge bevægelser, handicaprettighedsbevægelsen og borgerrettighedsbevægelsen, uanset om de får anerkendelse eller ej,” siger hun.
bortset fra det bemærkelsesværdige jubilæum lavede ADA nyheder om en sammenblanding af hvem og hvad ADA specifikt beskytter. En falsk badge, der anvender ADA som en undskyldning for at undgå at bære ansigtsmasker—et krav, som Justitsministeriet afviste—har blomstret på Facebook og kvidre under COVID-19-pandemien.
“upassende brug af ADA er ikke ualmindeligt,” siger Thompson. “Det er foruroligende, at folk bruger ADA på denne måde for at undgå ansvar og hvad de kan gøre i løbet af denne tid. Det er en grotesk misbrug af mandatet.”
personer med handicap, der også har underliggende kronisk sygdom, har sandsynligvis en højere risiko for alvorlig sygdom fra COVID-19, og dem, der bor på plejehjem eller institutioner, står over for højere risiko for transmission, påpeger Heumann. Arbejdstagere med handicap er også blevet uforholdsmæssigt påvirket af det økonomiske nedfald af den nationale nedlukning, ifølge indledende undersøgelser.
pandemien bragte også dybt rodfæstede forskelle i medicinsk behandling mod mennesker med handicap i forgrunden: i marts, for eksempel, handicaprettighedsgrupper i USA og Alabama indgav klager over statslige ventilatorrationeringsplaner, som minyvonne Burke rapporterede for NBC nyheder på det tidspunkt. Disse planer antydede, at medicinske fagfolk kunne vælge ikke at bruge ventilatorer på patienter med handicap i tilfælde af mangel.
“det var nuancer af eugenikspørgsmålet igen,” siger Siebarth og henviser til den lange historie med tvungen sterilisering og dødshjælp, som amerikanere med handicap udholdt, især i slutningen af det 19.århundrede og det tidlige 20. århundrede. “Det er en slags skræmmende virkelighed: vi er ikke langt væk fra alt, der går tilbage til, hvor det var i begyndelsen af 1900 ‘erne.”
for Siebarth afslører det, hvor skrøbelige hårdt vundne fremskridt kan være. “Vi er klar over, at det er virkelig vigtigt for de yngre generationer at forstå, at dine rettigheder kan tages fra dig,” siger Siebarth. “Vi skal være årvågne. Ellers kan vi miste alt, hvad folk kæmpede så hårdt for.”