Allegheny Plateau, spredt over det nordlige Pennsylvania og videre, er et økosystem af skovklædte bakker med jord, der understøtter sorte bjørne, skaldede ørne og vandrende kalkuner, samt et lappearbejde af vilde urter: burdock, juvelurt, kamille og fåresorrel. Mobiltelefon modtagelse er plettet og tankstationer er få og langt imellem. Gemt væk blandt vandløbene, der forgrener sig fra den Koanske flod, er en klynge af små hvide og solbrune bygninger, herunder John Keim, en Amish-ældste og samfundshelder.
i 1980 ‘ erne blev Keims unge søn skoldet af en gryde kogende vand, der brændte hans hud fra kraveben til talje. Hospitalsbehandling var ude af spørgsmålet. Tidligere var to af Keims fætre blevet brændt i en brand og tilbragte tre måneder på et Indiana-hospital. Hver uge havde slægtninge sendt breve, der beskrev, hvordan børnene skreg, da deres sår blev renset, og deres bandager skiftede. Tænker over det, siger Keim, “jeg følte bare, at det var så umenneskeligt. Jeg ville aldrig tage et barn til en brænde enhed.”Han ønskede at være autonom af det, han betragtede som et brutalt system.
Keim og hans kone behandlede deres søn derhjemme. I første omgang anvendte de en salve af urter og indpakket sårene med gasbind, men gasbindet sank ind i drengens kød. De havde brug for en dressing, der ikke ville holde fast.
i sin bog komfort for de brændte og sårede Keim skriver, “jeg tænkte på, hvordan Gud skabte Jorden. Jeg følte ærligt, at han holdt de fattige i tankerne, mens jorden blev skabt.”Han forsøgte at tænke på ting i naturen, der kunne hjælpe en fattig person med at behandle forbrændinger. Rammer på voksagtige plantain blade, han samlede en hatful fra et nærliggende felt, skoldede dem, så de ville være bøjelige, og brugte dem til at pakke sin søns sår med et lag af urte salve. Inden for fem dage dækkede ny hud drengens krop. Han havde overlevet.
***
når du tænker på Amish, tænker du ikke nødvendigvis solpaneler, men her er de – seks af dem − på taget af en hestestald i Holmes County, Ohio, hjemsted for verdens største Amish-bosættelse. Laden, og kontoret over det, tilhører Marvin Vengerd, der er Amish og fungerer som en forbindelse mellem hans samfund og deres ikke-Amish sundhedsudbydere.
“hvis du spørger den gennemsnitlige Amishman på gaden,’ hvorfor har du ikke elektricitet?”det forbinder mig med den større verden og gør mig afhængig af den større verden på måder, som jeg finder bekymrende.”Mange protesterer yderligere mod tv og internettet, fordi de fremmer forfængelighed og seksuelle urenheder snarere end bibelske værdier. På sin side bruger han elektricitet i begrænset kapacitet – for eksempel til at drive sit kontorlys og telefon. Men takket være solpanelerne, der fodrer et batteri, er han væk fra nettet, ikke afhængig af regeringen eller olieindustrien for strøm.
Amish og andre grupper som Old Order Mennonites omtaler sig selv som “almindelige”, fordi de vælger at leve en beskeden livsstil centreret om deres tro og adskilt fra resten af verden. Der er en vis mangfoldighed mellem almindelige grupper, da hvert samfund skaber sine egne regler for alt fra tøj til teknologibrug. Generelt gennemfører almindelige mennesker formel uddannelse i ottende klasse (14 år), bruger hest og vogn til daglig rejse, afviser elnettet og interagerer med udenforstående i en begrænset kapacitet. I de fleste almindelige samfund sælger individuelle familier og virksomheder møbler, producerer eller håndlavede dyner til den bredere befolkning, som de henvender sig til for tjenester som bank-og nødkørsler.
det største og mest komplicerede kulturelle kryds er det moderne sundhedssystem. Almindelige mennesker går ofte ind for mere frihed til at beslutte, hvornår de skal gå på et hospital, hvordan man kommer dertil, og hvilke indgreb der vil blive brugt. Kort sagt, de ønsker større autonomi.
“Patientautonomi” er et relativt nyt koncept inden for vestlig medicin, og dets betydning afhænger af dit perspektiv. På den ene side rapporterer patienter, at de føler sig tabt i systemet − strippet ned til en kjole og undertøj og presset til at følge lægernes ordrer. På den anden side kan læger stå over for krav om uberettigede behandlinger. Med deres unikke kulturelle traditioner, almindelige samfund kan pege på vejen mod et bedre koncept for autonomi, en der afbalancerer patientens valg med patientens ansvar. En, som vi alle kan lære af.
***
i næsten to og et halvt årtusinde blev forholdet mellem læge og patient i vestlig medicin defineret af lægernes etiske forpligtelse til at handle på vegne af deres patienter. Den hippokratiske tradition etablerede det, der blev kaldt “beneficence-modellen”, hvor læger forventes at forsøge at forebygge og behandle skader og sygdom, mens de” ikke skader ” deres patienter. Denne tradition giver det etiske grundlag for alt fra ordination af vaccinationer til at rådgive patienter om at bære hjelm, mens de kører på motorcykel.
efter Anden Verdenskrig begyndte vestlig medicin at skifte mod en “autonomimodel” af pleje. I 1966 blev den Ny England Journal of Medicine offentliggjorde en artikel, der skitserede næsten to dusin tilfælde af eksperimenter, der var blevet udført på mennesker uden deres informerede samtykke. Dette blev efterfulgt af nyheder om Tuskegee syfilis Study, et 40-årigt forskningsprojekt udført af US Public Health Service, hvor behandling blev tilbageholdt fra fattige afroamerikanske mænd med syfilis. I 1970 ‘ erne rejste fremskridt inden for medicinsk teknologi også en række nye etiske spørgsmål. I stigende grad ønskede offentligheden et ord i sager, der engang var læger og forskere alene.
i 1979 udgav en føderal kommission den indflydelsesrige Belmont-rapport, der fremsatte tre grundlæggende principper for eksperimentering med mennesker. Disse blev indarbejdet i efterfølgende retningslinjer for klinisk praksis: autonomi (herunder respekt for individets ret til at træffe informerede valg), gavn og retfærdighed (fair behandling af alle). Især, Belmont-rapporten specificerede ikke, hvordan disse principper skulle vejes og prioriteres mod hinanden.
hvis en patient ønsker at afvise standardpleje eller bruge et uprøvet middel, skal en læge give denne autonomi? Og i tilfælde af syge eller sårede børn, hvem skal beslutte: forældre eller sundhedspersonale?
for almindelige samfund er autonomi i sundhedsvæsenet − og i livet mere bredt − dybt bundet til personligt ansvar. Dette er måske bedst eksemplificeret ved deres valg ikke at have forsikring. Snarere, når nogen bliver syg, indsamler kirken almisse for at hjælpe patienten med at dække udgifter. 30.000 Amish i Holmes County bruger 20-30 millioner dollars om året på sundhedsydelser.
“personligt ansvar er stadig enormt blandt os,” siger han og tilføjer, at almindelige mennesker “tror, at der er meget skade ved at skille omkostningerne fra patienten.”Han beskriver samfund, hvor enkeltpersoner bliver set til deres brødre og søstre i kirken for at træffe kloge beslutninger om sundhedspleje, der ikke koster samfundet flere penge end nødvendigt. Som resultat, almindelige samfund er meget interesserede i sundhedsuddannelse og sygdomsforebyggelse.
***
“velkommen til klinikken,” siger Susan Jones, en “to gange pensioneret” sygeplejerske med kort blondt hår og koboltblå briller, der har arbejdet med et samfund af Old Order Mennonites i det sydlige Kentucky for 20 flere år. Vores varevogn er stoppet øverst på en snavssti ved siden af et usminket to-etagers hjem med grå sidespor. Bare et par meter fra os, en hest står ledigt, spændt til en sort vogn. Denne særlige gruppe er konservativ selv efter almindelige standarder, og før mit besøg instruerede Jones mig forsigtigt om at forlade min stemmeoptager i køretøjet.
sundhedsfremmende Dag, Grunden til at jeg besøger, inkluderer en times tale om et emne valgt af Mennonitterne. Dagens tema: hjertearytmier. Flere sundhedspersonale er til stede, herunder Steven House, en læge, der behandler almindelige patienter i sin primære plejeklinik i landdistrikterne. De, og omtrent et dusin Mennonitter, sidder i stuen, lytter opmærksomt, mens en medicinstuderende beskriver indviklingen i hjerteanatomi.
siden 2001 er sundhedsfremmende dag blevet afholdt en gang om måneden i hjemmet til en lokal Mennonitfamilie. Fællesskabet udformer aktivt programmet ved at beslutte, hvilken form for information og tjenester de ønsker. Målet er at forbedre samfundets sundhed ved at tilbyde en times uddannelsessession, efterfulgt af en primærplejeklinik, hvor folk kan modtage prøver, herunder øreundersøgelser og blodtryksmålinger, der kan afgøre, om de har brug for at besøge et hospital. Efter foredraget, Hus og medicinstuderende felt spørgsmål. “Hvilken procentdel af mennesker har et sprunget eller forsinket hjerteslag?”spørger en Mennonitisk kvinde, der sidder på en stol ved hjemmets brændeovn. Det andet spørgsmål vedrører blodpropper og fibrillation. Inden længe, mine noter er en forvirring: defibrillatorer, varfarin, hagtorn bær (som Mennonitterne bruger til at regulere puls) og pacemakere. Jeg er faret vild, men Mennonitterne presser på. Blandt de sidste spørgsmål er, ” Hvor er linjen ,når du ved, at du har brug for at se en læge?”
i en lang marineblå kjole og en hvid motorhjelm sidder en mennonit mor på sengen i et lille rum ud for køkkenet og beskriver sin families møder med sundhedssystemet. Hun beskriver, hvordan hun engang besøgte en gastroenterolog, der søgte en diagnose, men ikke behandling. Afhængigt af tilfældet, samfundet foretrækker måske at bruge sine penge på en gård til et ungt ægtepar, snarere end på medicin eller test, forklarer hun. “Vi giver læger hovedpine,” siger hun undskyldende. “Jeg føler medlidenhed med dem.”
House siger, at ikke-almindelige amerikanere ” endelig finder ud af, at ressourcerne i vores sundhedssystem er begrænsede, og alt koster nogen noget.”Almindelige samfund, siger han, forstår det, fordi de betaler for deres pleje. Efter hans erfaring betyder autonomi til den generelle amerikanske offentlighed: “jeg får de interventioner, jeg ønsker eller har brug for, og jeg får hvor meget jeg vil eller har brug for, uanset omkostningerne.”Almindelige samfund på den anden side”er meget uafhængige, hvilket er en del af deres autonomi”. De vil vide, hvordan sygdomme udvikler sig, og hvad de selv kan gøre for at forhindre en sygdom eller dens progression.
“de er som drømmediabetespatienter,” siger House, “fordi de vil gøre hvad de kan” − uanset om det spiser bedre eller træner mere − for at forbedre deres tilstand og mindske deres afhængighed af medicin.
***
efter at have behandlet sin søns forbrændinger med succes, ønskede John Keim at hjælpe sit folk. Han fortsatte med at forfine sin Terapi og skabte til sidst sin egen honningbaserede salve kaldet forbrændinger og sår (B&H), som indeholder plantebaserede ingredienser som hvedekimolie, aloe vera og myrra. Han bosatte sig på vilde burdock blade som sin foretrukne dressing og observerede, at de hjælper med at lindre smerter.
da ordet spredte sig, fortsatte Keim med at tage sig af hundreder af Brændofre i løbet af 25 år og til sidst træne andre almindelige mennesker, så de kunne arbejde inden for deres samfund.
i dag sælger Amish-butikker fire ounce krukker med B & B for $7, og samfundshealere samler og opbevarer kasser med tørrede burdock blade. For ikke-almindelige mennesker, der er vant til høje medicinske regninger, kan denne billige tilgang til brændepleje komme som en åbenbaring.
men sundhedspersonale har kigget skævt på denne gør-det-selv-tilgang og argumenteret for eksempel, at skoldning af burdock blade ikke steriliserer dem fuldt ud, teoretisk set sætter patienten i fare for infektion. Desuden opretholder de, i nogle tilfælde er hudtransplantation absolut nødvendig for at redde en patients liv. Da almindelige familier begyndte at komme til hospitaler, der anmodede om behandling for dehydrering og chok, men alligevel nægtede hudtransplantation, opstod der konflikt.
“der var fem læger, der lovede, at jeg ville være bag søjler,” siger Keim. Rundt regnet 15 år siden, han siger, private detektiver kom til hans hjem for at tale med ham og “det kom ind på anklagemyndigheden.”I sidste ende besluttede anklageren ikke at gøre en sag mod ham.
det var ikke første gang, at almindelige samfund er kommet under juridisk kontrol. I årenes løb, nogle Amish-forældre er blevet udfordret over plejen af deres børn og står endda over for kriminelle anklager for deres valg. I nogle af disse tilfælde har det medicinske system været forkert. I 2013 besluttede en Amish-familie for eksempel at standse deres datters kemoterapi, som de troede dræbte hende. Hospitalslæger troede, at pigen ville dø uden behandlingen, så hospitalet gik til retten. Da forældrene mistede deres magt til at træffe beslutninger om deres datters pleje, flygtede familien til København. To år senere var de alle tilbage i Ohio, hvor datteren syntes aktiv og sund, ifølge en dommer, der besøgte familiegården.
for nylig blev en toårig dreng behandlet med B & V og døde hjemme. Hans forældre modtog prøvetid efter ikke at have påberåbt sig nogen konkurrence om anklager om fare for børn. Vengerd, der var bekendt med denne sag fra avisrapporter, antyder, at forældrene – som havde forladt Amish og arbejdet uden støtte fra Amish burn dressers – sandsynligvis ikke erkendte, at situationen var “over deres hoved.”
Vengerd og Keim ved begge, at almindelige mennesker, som alle mennesker, er fejlbarlige. Derfor ønsker de at koordinere med hospitaler. “Vi ønsker ikke en ulykke, der sætter B
Keim anerkender endda en rolle for hudtransplantation inden for B&h-protokollen og siger: “jeg ville være så glad, hvis vi kunne mødes og diskutere dette. Jeg ved, når du er højtuddannet, er det svært at træde tilbage. Jeg ved, at stolthed har noget at gøre med det. Og selvfølgelig også finanser. Det er en blok, vi ikke kan fjerne, og vi bliver nødt til at håndtere det.”
***
“mange mennesker synes, at genetisk testning er meget dyr og ikke kan gøres,” siger Erik Puffenberger. “Vi har vist det modsatte.”Han er laboratoriedirektør for klinikken for særlige børn i Pennsylvania. I en rapport fra 2012 i et videnskabeligt tidsskrift vurderede Puffenberger og kolleger, at det banebrydende genetikarbejde på klinikken sparer lokale almindelige samfund $20-25 millioner om året i medicinske omkostninger.
klinikken blev etableret som en non-profit i 1989 af Caroline og Holmes Morton. Holmes var uddannet fra Harvard Medical School og afsluttede derefter et stipendium på Børnehospitalet i Philadelphia, hvor han havde hjulpet med at identificere 16 Amish-børn med en genetisk lidelse kendt som GA1, forkortelse for glutaric aciduria type 1 (en af de metaboliske sygdomme testet for hos nyfødte ved hjælp af en hælprik).
på det tidspunkt blev GA1 anset for at være ekstremt sjælden; men takket være Holmes arbejde ved vi nu, at mens kun 1 ud af 40.000 mennesker blandt den generelle kaukasiske befolkning har det, påvirker det 1 ud af 400 Amish-mennesker. Holmes lærte også snart, at Mennonitsamfundet havde høje frekvenser af en anden genetisk lidelse, ahornsirup urinsygdom (MSUD, opkaldt efter den lugtende urin fra berørte mennesker).
fordi almindelige samfund stammer fra relativt små befolkninger, oplever de et højt niveau af visse sygdomme, der ikke ofte ses i den bredere befolkning. (Omvendt er visse sygdomme, der er til stede i den bredere befolkning, næsten ikke-eksisterende i almindelige samfund.)
på råd fra kolleger og mentorer besluttede Holmes og Caroline (hvis baggrund var i uddannelsesadministration) at flytte til Lancaster County, Pennsylvania – hjem til verdens ældste Amish – bosættelse-og starte en klinik, der er afsat til diagnosticering og behandling af almindelige patienter med genetiske lidelser. Holmes insisterede på at have et laboratorium på stedet, hvor patienter kunne testes hurtigt og billigt.
babyer med GA1 og MSUD er ude af stand til at nedbryde visse aminosyrer, byggestenene i proteiner. Hvis disse aminosyrer og deres biprodukter opbygges i kroppen, kan de vise sig dødelige. Tidligere ville babyer og børn med GA1 og MSUD blive syge, og mange døde. Langs vejen, almindelige samfund afholdt utrolige hospitalsudgifter. Takket være den tidlige genetiske test, der er udnyttet af klinikken, kan babyer nu screenes ved fødslen for de gener, der forårsager disse lidelser. Når de er identificeret, fodres de med en speciel babyformel, der begrænser bestemte aminosyrer. Da disse babyer udvikler sig til børn og voksne, skal de følge en særlig kost, som gør det muligt for dem at forblive sunde.
klinikens gennemsnitlige patientregning er kun $140 og inkluderer ofte genetisk testning, der ville koste almindelige familier hundreder, hvis ikke tusinder af dollars andre steder. Dette gøres til dels muligt ved private donationer og samarbejdsprojekter, der forbinder klinikken med nærliggende hospitaler og universiteter. Måske mest overraskende er, at over en tredjedel af klinikkens årlige $2.8 millioner driftsbudget kommer fra fordel auktioner organiseret og leveret af Plain fællesskaber, hvor alt fra dyner til træ ure til buggies komplet med LED-lys sælges.
selve klinikken ligger i et felt på et stykke jord doneret af en Amish-landmand. Strukturen blev bygget af almindelige mennesker på traditionel måde: i hånden ved hjælp af kroge og remskiver. Denne fyr og træ struktur huser avanceret genetik udstyr. Det er en unik blanding af gammelt og nyt, lavteknologisk og højteknologisk, almindelig og ikke-almindelig.
med deres store familier, gode slægtsregistre og små grundlæggerpopulationer er almindelige samfund ideelle emner til at identificere genetiske varianter til almindelige sygdomme. Forskere på klinikken opdager 10-15 nye sygdomsfremkaldende varianter hvert år, og de forventer, at denne sats vil stige. En af deres nylige opdagelser er en sjælden variant, der er stærkt forbundet med bipolar lidelse. Siger Puffenberger: “Hvad der virkelig er vigtigt her er, hvis du finder et gen, så lærer du en vej, og du ved, at gen interagerer med 10 andre ting, så de andre 10 gener bliver også potentielle mål” for terapi.
på trods af klinikens succes har der ikke været den samme grad af optagelse af dens metoder i ikke-almindelig sundhedspleje. “Det er faktisk svært at sælge til det medicinsk-industrielle kompleks i dette land, at vi skal investere al vores indsats i forebyggende teknologi,” siger klinikens medicinske direktør, Kevin Strauss. Men han mener, at det amerikanske sundhedssystem ikke har råd til ikke at sætte genomisk medicin til at arbejde på en forebyggende, omkostningseffektiv måde.
klinikken har estimeret, at omkostningerne pr.ambulant er omkring en tiendedel af dem til regeringsstøttet Medicare og Medicaid (som dækker voksne såvel som børn). Dette opnås gennem en Innovativ Medicinsk model, der prioriterer overkommelighed, forebyggelse og forskning designet til at lukke implementeringsgabet – hvad klinikfagfolk beskriver som kløften mellem “lavinen” af data erhvervet gennem projekter som Human Genome Project og de mange patienter, der endnu ikke har draget fordel af disse data.
***
på trods af deres fokus på forebyggelse og brug af samfundshealere, almindelige patienter bruger store summer på sundhedsydelser. Den mennonitiske kvinde, jeg mødte på sundhedsfremmende dag, fortalte mig, at hendes ti år gamle datter for nylig blev behandlet for blindtarmsbetændelse med komplikationer. Samfundet betalte lige under $10.000, som hun beskrev som “fair.”Jeg mødte en anden familie i nærheden med et lille barn, der for nylig blev diagnosticeret og behandlet for tyktarmskræft. Pigen tilbragte 15 dage på hospitalet. Hospitalsregningen alene var $19.000, forhandlet ned fra en original $172.000. Barnets mor roste Gud for rabatten.
almindelige samfund forhandler ofte rabatter, som hospitaler er villige til at tilbyde i bytte for fuld betaling på tidspunktet for service. “Jeg vil fortælle dig, de er meget samvittighedsfulde om omkostningerne. De er meget forretningskyndige og vil shoppe rundt,” siger Eric Hagan, administrator for Medical Center i Scottsville, Kentucky. Hagan og Susan Jones har arbejdet for at styrke hospitalets forhold til de lokale mennonitter og tilbyder blandt andet en hurtig lønrabat.
for amerikanere med sundhedsforsikring kan det komme som en overraskelse, at hospitalsomkostninger er omsættelige. Faktisk er prisfastsættelsen så grumset, at de fleste af os ikke kender de faktiske omkostninger ved vores pleje. Prompt-pay rabatter annonceres sjældent, men ifølge almindelige mennesker er de ret almindelige. Et landligt Kentucky hospital tilbyder 25% rabat. I Holmes County, Ohio, Pomerene Hospital tilbyder pakkeløsninger til selvbetalende patienter. Enhver-almindelig eller ikke-almindelig – kan kontakte hospitalets Amish-advokat for detaljer.
“vi forhandler vores regninger, fordi vi er nødt til at bekæmpe omkostningerne,” siger han. Han og andre i det almindelige samfund bekymrer sig for, at sundhedspriserne vil eskalere så dramatisk, at de bliver tvunget til at opgive deres selvbetalingstradition og i stedet stole på Medicaid eller Obamacare.
i al deres tale om personligt ansvar er der et tydeligt ekko af republikansk retorik. Amish stemmer ikke, siger Vengerd, der beskriver sig selv som “politisk analfabeter.”Men han siger, “hvis vi stemte, ville vi være republikanske.”På grund af deres tro er almindelige mennesker imod abort og ofte imod prævention. De tror ikke på evolution. Mænd og kvinder forventes at overholde traditionelle kønsroller. Under præsidentkampagnen i 2004 mødtes George Bush med Amish fra Pennsylvania og Ohio, de to stater med de største Amish-befolkninger. Han siger, at Bush forklarede, at de boede i svingestater, og at de kunne, omskriver han, “redde nationen fra de liberale Demokraters styrke, der ville ødelægge den.”Som et resultat stemte nogle Amish for første og eneste gang i deres liv.
men nogle almindelige overbevisninger adskiller sig markant fra de konservative republikanere. På grund af deres tro tror almindelige mennesker på “ikke-modstand”, hvorfor de ikke støtter krig eller bærer våben. Og i nogle af deres praksis – køb og bygning af ejendom til unge par, samle ressourcer til dækning af sundhedsudgifter – kan en outsider endda kalde deres tilgang til fælles levende socialist. Trods alt, intet almindeligt samfund ville forvente, at en familie, hvis barn havde kræft, skulle stå over for denne byrde alene.
længe før Obamacare opnåede almindelige samfund, hvad resten af Amerika ikke havde: universel sundhedsdækning.
***
kommer fra en etik af sparsommelighed, mange almindelige mennesker mistroer motiverne fra hospitaladministratorer og endda læger selv. De mener, at et profitmotiv kan påvirke behandlingsforløb. De er også stærkt afstemt til unødvendige udgifter inden for systemet. (En almindelig kvinde, jeg talte med, stillede spørgsmålstegn ved behovet for smarte tæpper på en nærliggende klinik.)
“i Amish-verdenen ses sundhedsvæsenet som et ministerium,” siger han, “hvilket er præcis, hvad sundhedsvæsenet i verden plejede at være.”Husk lærlingeuddannelser og husopkald? Lægen plejede at blive betragtet som en minister, der ofrede sit liv for patienten, men der har været et skift. “Patienten ofrer nu sit levebrød for lægens velbefindende.”
og alligevel har hospitaler i stigende grad tilladt almindelige forbrændingshold at behandle deres egne patienter med B & h forbrændingsbehandling. De motiveres dels af et ønske om at nå ud til almindelige samfund, så de ikke giver afkald på hospitalsbehandling. Men de er også motiveret af resultater. “Vi blev fascineret af resultaterne,” siger Hagan, hvis hospital har tilladt lokale Mennonitter at bruge B&V der i omkring fem år.
Pomerene Hospital tillader også B & V, der først har kørt en lille fem-personers undersøgelse for at dokumentere helingsprocessen. Deres fund gav støtte til, hvad almindelige samfund havde delt anekdotisk: hos patienter med første – eller andengrads forbrændinger, ændringerne i burrebladforbinding forårsagede lidt eller ingen smerter; ingen af forbrændingerne blev inficeret; og helbredelsestid var i gennemsnit mindre end 14 dage. For nylig lagde University of Michigan grunden til en undersøgelse af, hvor sikker og effektiv B&V er, selvom resultaterne ikke forventes i flere år.
Pomerene har ikke en forbrændingsenhed, så patienter med alvorlige forbrændinger overføres til større centre. Personale hos nogle af disse er kommet i konflikt med almindelige patienter og deres plejere, men andre har været villige til at arbejde sammen med dem. For eksempel, Holmes County-patienter søger i øjeblikket pleje hos Anjay Khandelval, meddirektør for MetroHealth Comprehensive Burn Center i Cleveland, Ohio. De tillader ikke patienter at bruge B
Holmes County og kolleger rejste til Holmes County for at mødes med Amish ældste, herunder Vengerd, der tilbragte flere år som frivillig brænde kommode og arbejdede med Pomerene Hospital på sin B & h undersøgelse.
det var her, at Khandelval lærte, at almindelige mennesker ikke sagsøger. Da Amish fortalte ham, at de forstår, at læger er mennesker og begår fejl, han måtte holde pause for at lade det synke ind. For dem var han ikke blot medlem af den medicinske virksomhed, men en selvstændig person, der gjorde sit bedste, givet de valg og oplysninger, der var foran ham. Khandelval blev dybt rørt: “ingen siger det til os. Ingen accepterer det.”
retssager til side, så B & H kan bruges, kan være følelsesmæssigt vanskeligt for sundhedspersonale, der er blevet uddannet til at redde liv for enhver pris. Steven a Kahn, en burns-specialist ved University of South Alabama, var medforfatter til en sagsrapport fra 2013, offentliggjort i tidsskriftet Burns, der beskriver følgende møde:
en 25-årig Amish-mand blev bragt til hospitalet efter forbrænding af gasdampe under en landbrugsulykke. Mandens tøj antændes og forårsager forbrændinger i tredje grad over store dele af hans krop. Med kirurgi, hans chancer for overlevelse blev anslået til at være 50 procent. Uden kirurgi, nul. Mandens familie insisterede på, at han kun ville have B&H til behandling, men hvis han skulle gå i hjertestop, ville han acceptere HLR. En etisk konsulent fastslog, at familien havde leveret rigelig dokumentation til støtte for deres påstande. Så hospitalsteamet accepterede kun B& V, og manden døde 38 timer efter hans skade.
“når vi har værktøjerne til at gøre nogen godt, men ikke er i stand til at bruge dem af grunde uden for vores kontrol,” siger Kahn, “kan det få os til at føle os ‘hjælpeløse'” – et ord brugt af en af de brændende sygeplejersker på hans team. Alligevel mener han, at de tog det rigtige valg for at lade familien være patientens stemme.
tilbage i Holmes County taler Marvin om fremtiden for Amish healthcare: “jeg vil ikke skubbe den medicinske verden Ud over deres komfortområde,” siger han. “Vi beder dem ikke om at forstå vores religiøse overbevisning, men vi beder om intelligent kompromis, der siger, at deres måde at se på det ikke er den eneste måde at se på det.
” vi har vores eget sæt værdier og verdenssyn, der er forskellige og lige så gyldige. Vi vinder ikke altid vores sager, men nok af dem til at gøre det værd at arbejde.”