Redaktørens Note: (Nisha Jogia Soni arbejder i finansielle tjenesteydelser og er mor til tre børn, hvoraf den ene har ned syndrom. Udtalelserne i denne kommentar er forfatterens. se flere meningsartikler på CNN.)
(CNN) En af de mest udfordrende ting ved at være mor til et barn med yderligere behov er den uendelige søgen efter at ændre verden til et mere tilgængeligt og ikke-dømmende sted. Gennem hverdagssituationer rammer det ofte hjem, hvor langt vi som samfund stadig skal gå.
selvfølgelig er bevidstgørelse kun det første skridt i at gøre verden til et venligere, mere inkluderende sted-og verden ned syndrom dag giver den perfekte mulighed for at gøre det. Fejret hver 21. Marts siden 2012 er det en chance for os at komme sammen på globalt plan for at fejre mennesker med nedsat syndrom-og endnu vigtigere at begynde at ændre tankegang og tilskynde til accept.
Kush Soni dagen har meget personlig relevans for min familie og mig, fordi kort efter min søn Kush blev født for næsten seks år siden, blev han diagnosticeret med nedsat syndrom. At sige, at de første par måneder var hårde, ville være en underdrivelse. Men langsomt, da vi kom over chokket og accepterede vores nye virkelighed, min mand, Hamel, og jeg gjorde det til vores prioritet at give vores søn det bedste liv, han kunne have. Siden da er Kush blevet epicentret for vores familie.
men det er ikke kun Hamel og jeg, der mester vores søn. Kush har en hær af mennesker bag sig, og for det er vi virkelig taknemmelige og ekstremt heldige. Han vokser også op sammen med sine to yngre søstre, Keira og Shailee, der elsker og elsker ham. Kort sagt, at kende ham er at elske ham; livet uden ham ville være utænkeligt.
når det er sagt, er der forskellige overvejelser, når det kommer til at opdrage et barn med yderligere behov. Jeg skal være en fighter. Fra at kæmpe for at give ham adgang til den uddannelse, han fortjener i en almindelig skole, til den organisation, der kræves for at han kan deltage i fritidsaktiviteter til at tackle det bjerg af papirarbejde, som hans hundredvis af aftaler (tale -, erhvervs-og fysioterapiaftaler, for blot at nævne nogle få) kræver, er jeg ikke længere forvirret af meget.
de ting, der dog stadig har magten til at lamme mig, reducere mig til tårer og banke mig sidelæns, er enkle forbipasserende kommentarer og uvidende dom fra andre. Hvis jeg havde en krone for hver gang nogen sagde, “Jeg ved ikke, hvordan du gør det,” og “jeg kunne ikke gøre det,” jeg ville være en utrolig rig, men dybt frustreret mor.
Nisha Jogia Soni, hendes mand, Hamel, og deres tre børn: Kush, Keira og Shailee. og så er der kniv-til-hjerte-typen af Kommentarer: “havde du ikke testene?”eller” gudskelov mine screeninger kom tilbage fint.”Ville det være så forfærdeligt at have et barn som mit? Hvorfor antager du skamfuldt, at hvis jeg havde disse prænatale screeninger, ville jeg have afsluttet min graviditet?
tilføj det til antallet af gange, jeg hører ord som “retard”, “spastisk” og “særlige behov”, der bruges i afslappet skam til at beskrive en mangel på intelligens (af en person, der ellers er fuldt abled), og jeg er tilbage hul. Jeg står konstant over for en intern kamp om, hvordan man formulerer det rigtige svar.
en del af kampen er, at jeg i langt de fleste tilfælde ved, at der ikke er nogen hensigt at forårsage lovovertrædelse eller være nedsættende for andre. Kombiner det med det faktum, at der er mange voksne, der ikke tager for godt til at blive rettet, og det kan blive akavet.
men for ikke at sige noget, føler jeg, er næsten værre.
ligeledes er det en hård pille at sluge, når folk stirrer på os-på Kush-med øjne fyldt med medlidenhed. Jeg ser det hele: siden kigger, når vi er ude i en restaurant, den hurtige bue af dit hoved, når jeg ser op for at fange din stirring. Jeg ved, at du forestiller dig, hvad du ville gøre, hvis dit barn havde et handicap. Jeg ved, at du får en pang af ren taknemmelighed for, at du har dit fuldt dygtige barn, der sidder foran dig.
Kush Soni og hans søstre: Keira og Shailee. jeg ved det, fordi jeg engang var som dig.
men det behøver ikke at være sådan, gør det?
vi er nødt til at komme til et punkt, hvor når dit Opmærksomme barn peger på et andet barn med et handicap og spørger dig øverst i lungerne: “Hvorfor kan han ikke tale ordentligt?”du slipper ikke hovedet og lader som om du ikke hørte ham spørge. Vi er nødt til at komme til et punkt, hvor du ikke “shhh” dit barn, fordi du er flov. I stedet besvarer du dit barns spørgsmål, og hvis du ikke er sikker på, hvordan du skal, skal du i det mindste prøve. Eller, hvis du føler dig modig nok, kom igen og lad os svare på det sammen.
hvis folk ikke besvarer disse spørgsmål, vil samfundet fortsætte med at lære børn, at handicap er tabu og at være flov over forskelle. Jeg håber, at voksne snart vil indse, at det er OK for børn at være nysgerrige, og at barnets familie, som dit barn peger på, ikke er flov over forskellen-de omfavner det og glæder sig over dine spørgsmål.
og hvis du har brug for bevis, skal du bare kigge på Kushs 4-årige søster, Keira, som er den mest medfølende pige, jeg kender. Jeg er sikker på, at dette i vid udstrækning er et produkt af at vokse op med Kush. Hun er ikke bange for børn i kørestole eller med medicinsk udstyr. Hun er inkluderende af alle, og hendes venlighed forbløffer mig.
hvis du tilfældigvis ser min familie eller en, der ligner min, vil du sætte pris på, at forældre elsker alle deres børn Helt og betingelsesløst. Det faktum, at de har et barn med yderligere behov, gør det ikke anderledes. De-ligesom dig-forsøger deres bedste for at rejse en vidunderlig medfølende familie. De er glade, tilfredse og opfyldt. Og, mest af alt, du skal vide, at hvis du var i deres sko, du ville og kunne gøre det, også.
dette er det budskab, jeg håber at sprede denne ned syndrom bevidsthed dag — og hver dag.
der har været en enorm bevægelse i de sidste par år, der langsomt men sikkert baner vejen for denne mere accepterende verden. En række virale videoer, forældrebloggere og sociale mediekonti hjælper alle med at nedbryde barrierer. Vi har også en social media tilstedeværelse – på Instagram og Facebook-og ikke fordi jeg nødvendigvis vil offentliggøre min families liv, men fordi jeg er kommet til at indse, at folk ofte føler sig mere komfortable med at lære om noget bag en computerskærm.
jeg vil fortsætte med at stræbe efter at åbne folks øjne for virkeligheden ved at leve med nedsat syndrom og at udjævne spillereglerne for min dreng og andre som ham. Med din hjælp og forpligtelse til at foretage en ændring, jeg tror virkelig, at vi kan gøre det til virkelighed.