i deres brev til redaktøren svar på: fibromyalgi og kronisk træthed forårsaget af ikke-cøliaki glutenfølsomhed, Kanneta et al. udgør et konceptuelt problem mellem foreningen af kronisk træthedssyndrom (CFS) med ikke-cøliaki glutenfølsomhed (SGNC) fra den fremherskende opfattelse af at betragte kronisk træthed som en særskilt sygdom. Fra dette perspektiv er kronisk træthed den centrale sygdom forbundet med andre processer, de betragter NCGS som en comorbid tilstand og ikke som en underliggende årsag.
fra mit synspunkt er fibromyalgi og kronisk træthed (FM/CFS) ikke definerede sygdomme, men bare syndromiske udtryk, der afspejler virkeligheden. På samme måde som diagnosticering af uforklarlig feber ikke er mere end at beskrive en klinisk tilstand, hvor årsagen til feberen er ukendt, er diagnosticering af FM/CFS at beskrive et symptomatisk sæt af ukendt årsag. I betragtning af FM / CFS som definerede sygdomme kan endda have negative virkninger, da diagnosen ser ud til at betyde, at lægen ved, hvad der sker med patienten, når jeg tror, det accepterer en hel del uvidenhed om årsagen i tilfælde af lægen og fratræden i tilfælde af patienten. Jeg arbejder ud fra modellen, der betragter FM/FC som en syndromisk beskrivelse. I denne model kan forskellige mere eller mindre komplekse årsager, som sandsynligvis er indbyrdes forbundne, og som vi begynder at forstå, producere det samme kliniske syndrom. Et al. foreslår at klassificere CFS som ren og sekundær.1 Jeg tror, at alle CFS er sekundære. NCGS forklarer naturligvis ikke alle tilfælde af FM/CFS, men det er en forklaring for nogle af patienterne. Hvis behandlingen af NCGS løser FM / CFS-syndromet, kan det med rimelighed siges, at NCGS var årsagen, især hvis symptomatisk gentagelse forekommer efter indtagelse af gluten. Der er andre årsager til FM/CFS, der er forskellige fra NGC ‘ er, som muligvis ikke detekteres ved hjælp af komplementære udforskninger. For eksempel har jeg haft patienter, hvor tilbagetrækning af statiner og psykotrope lægemidler formelt løste symptomerne på patienter diagnosticeret med fibromyalgi. Selv hvis de kliniske manifestationer er løst, kan man ikke sige, at “så havde patienten ingen fibromyalgi”, da jeg ikke tror, at den fremlagte sag havde FM/CFS-lignende symptomer, men i virkeligheden ikke havde FM/CFS, som anført i deres brev.
Kanneta et al. se dårlige erfaringer med GFD vedrørende systemiske symptomer hos patienter med kronisk træthed. Vi har dog observeret et klart svar på systemiske symptomer, herunder mental træthed, hos fibromyalgi patienter, når de behandler NCGS. Mere end 30% af patienterne opnåede remission af fibromyalgi eller genvandt et normalt liv eller gik tilbage til arbejde eller suspenderet behandling. Følgende tilfælde, der blev behandlet under forberedelsen af dette manuskript, illustrerer dette forhold: en 23-årig kvinde med 3 år siden starten af FM/CFS med svær træthed, der begrænsede dagliglivsaktiviteter, mental træthed, generaliseret smerte, hovedpine, diarre og orale mavesår. Hun var blevet evalueret af gastroenterologi, reumatologi, intern medicin og kardiologi med flere undersøgelser, der havde udelukket patologi, herunder cøliaki. HLA-typning viste DK8, og tilstedeværelsen af duodenal biopsi viste type 1 Marsh enteropati og intraepitelial lymfocytose (29 CD3 lymfocytter pr.100 enterocytter). Efter et års opfølgning, efter at have startet diæt uden gluten eller mejeri, præsenterede hun fuldstændig remission af alle sine symptomer, med et normalt liv, dyrke sport og uden medicin. Hun valgte ikke at spise udløsende fødevarer.
der kan være flere forklaringer på den observerede forskellige erfaring med behandling af NCG ‘er, såsom patientvalg, behandlingstid eller behandlingsmodalitet af NGC’ er.
afslutningsvis er vi enige om, at problemet med FM/CFS er komplekst og kræver multifaktoriel behandling, men der er en klar forskel i perspektiv, hvorfra man kan løse problemet. Jeg foretrækker at dispensere med det fremherskende begreb FM/CFS som en sygdom, undgå brugen af psykotrope stoffer og søge årsager, der ikke viser deres ansigter i laboratorietest, vi normalt udfører.