øget frygt omkring COVID-19 har endnu en gang bragt ideen om “patient nul” ind i den offentlige bevidsthed. Lige siden det blev opfundet ved et uheld i 1980 ‘ erne, er dette populære, men glatte udtryk regelmæssigt – og fejlagtigt – blevet anvendt til udbrud af smitsomme sygdomme og folkesundhedsindsats for at kontrollere dem.
Steve, medstifter af Apple, skrev tidligere i denne måned, at han og hans kone muligvis var “tålmodige nul” for epidemien af COVID-19 i USA, efter at de vendte tilbage fra en rejse til Kina med symptomer. Han beskrev senere sin brug af udtrykket som “slags en vittighed”.
mindre useriøst udgjorde “jagten på patient nul” en del af en nylig BMJ-overskrift til en redaktionel undersøgelse af den ødelæggende epidemi, der udfolder sig i Italien. Stykket beskrev lokale forsøg på at finde landets oprindelige coronavirus-tilfælde og antog, at de muligvis var et par besøgende fra Kinas Uhan-region, hvor sundhedsmyndighederne konfronterede verdens tidligste anerkendte store udbrud.
midt i øget kontaktsporingsindsats for at finde sager knyttet til en læge i Storbritannien, der viste symptomer på infektionen, brugte Daily Mail lignende dramatisk sprog. En artikel beskrev” den desperate jagt … på en ukendt coronavirus – spreder”, der” gav ” – bemærk den underforståede vilje med dette ord – “den dødbringende sygdom for Storbritanniens 20.offer-den første brite, der fangede det i landet”.
og endnu mere for nylig fulgte Mail on Sunday nyhederne om premierminister Boris Johnsons positive COVID-19-testresultat ved at offentliggøre en to-siders spredning, der spurgte sine læsere: “inficerede BARNIER BOJO?”Med få beviser antydede forfatterne, at Michel Barnier, chefforhandleren for EU, “måske er” Patientnul”, der bragte virus til Nr.10″, hvilket repræsenterer “den ultimative hævn for Breksit”.
med ordene “patient nul” har du en tydelig fængende sætning. Dette var grunden til, at Randy Shilts, den amerikanske journalist, hvis arbejde med AIDS-epidemien oprindeligt forstærkede udtrykket, vedtog det i første omgang. Det lyder videnskabeligt, og som om det betyder den absolutte begyndelse af en epidemi. Det deler et sprogligt link til militære udtryk fra det 20.århundrede som “nul time” (når en handling begynder) og “jordnul” (punktet nedenfor, hvor en bombe detonerer), så det formidler også en følelse af spænding.
men bortset fra sin opsigtsvækkende tone, sætningen er håbløst forvirrende. Dens mangel på præcision og utilsigtet dannelse diskvalificerer det fra formel brug, så de fleste forskere vil ikke røre ved det. Og historier om ukendte sygdomsspredere, der udløser en “desperat jagt”, uanset om de eksplicit henviser til en “patient nul”, giver ofte udtryk for fælles frygt for farligt hensynsløs opførsel. På overfladen synes disse historier motiveret af videnskaben. Skrab dog lidt dybere, og du vil ofte afdække et ønske om at tildele skylden.
vi bør opgive den giftige sætning “patient nul” og diskutere kontaktsporing – processen med at lokalisere personer, der har krydset stier med mennesker, der er smitsomme – med stor omhu. Ellers risikerer vi øget forvirring, syndebukke og under-understrege betydningen af asymptomatiske tilfælde. Dette er alle ting, der er dybt uhensigtsmæssige for vores kollektive reaktion på COVID-19.
forvirring
lad os først tackle den forvirring, der rejses af selve udtrykket. “Patient nul” bruges ofte ombytteligt til tre forskellige scenarier: første tilfælde bemærket, første sag her og første sag nogensinde. Mens der er legitime grunde til at diskutere hver af disse situationer, der findes bedre terminologi til at gøre det.
at tale om “sager” i stedet for “patienter” giver os mulighed for at være mere specifikke. Ved at gøre det inkluderer vi dem, der kan være inficerede og infektiøse, men som ikke får Officiel “patient” – status ved at søge behandling.
med hensyn til “første sag bemærket”, siden i det mindste 1930 ‘ erne, har sundhedsundersøgere, der deltager i kontaktsporingsarbejde, brugt udtrykket “indekssag” til at markere den første person i en husstand eller et samfund, hvis symptomer greb deres opmærksomhed. Forskere, der studerede tuberkulose i Tennessee under den store Depression, definerede “indekssag” som “den person, gennem hvilken opmærksomheden blev henledt til husstanden”.
afgørende var de samme forskere hurtige til at understrege, at denne person måske ikke var “den oprindelige sag i husstanden i tid”. Når vi vender vores tanker til COVID-19, er der mange grunde til, at dette kan være sandt. En indledende sag, hvis symptomer var så milde, at hun ikke søgte hjælp. Et barn, der først tog infektionen op, men tog længere tid end sine søskende at udvikle feber. Eller måske en bedsteforælder med alle tegn på infektion, men uden medicinsk forsikring og bange for at søge behandling.
Tennessee tuberculosis-forskerne påpegede også, at indekssagen måske ikke er et sandt tilfælde af sygdom overhovedet. Nogen kan synes at være syg, henlede opmærksomheden på en husstand, men i sidste ende teste negativ for tuberkulose.
for at henvise til “den oprindelige sag … på tidspunktet” opfandt epidemiologer udtrykket “primær sag”. For at forstå, hvordan en sygdom kan sprede sig gennem en husstand eller et samfund, kan det være nyttigt at vide, hvem der var det primære tilfælde her på et bestemt sted. Ved at vide, hvornår denne person var smitsom og ved at spore deres bevægelser gennem et samfund, kan efterforskere identificere andre mennesker, der kan være i fare for infektion og ideelt set teste og behandle dem.
hvor epidemiologi mangler et godt alternativ sætning er for den første person nogensinde at blive smittet. “Patient nul” springer ofte op for at udfylde dette tomrum i uformelle diskussioner.
der er mange grunde til, at denne person, den første menneskelige sag nogensinde i et bestemt udbrud, sjældent findes: fraværet af genkendelige symptomer, huller i sygdomsovervågning, forsinkelser i genkendelse af et udbrud, mangel på effektiv test. I nogle tilfælde, personen populært og vilkårligt kronet som “patient nul” kan simpelthen være den person med et positivt testresultat, hvis sandsynlige infektionsdato er den tidligste registrerede.
som sådan er enhver påstået “første sag nogensinde” stort set figurativ. Mangler en bedre sætning, kan vi vælge at kalde denne person “alfa-sagen” eller “ur-sagen” eller for infektioner som HIV eller COVID-19, hvor en virus overføres fra en dyrevært til mennesker, “crossover-sagen”. “Crossover case” er let forstået. Og “alpha” og”ur”er to ord, der ofte bruges til at beskrive absolutte begyndelser, der hver især antyder passende på et mytisk rige (“i begyndelsen…”).
hver af disse betegnelser er meningsfuld. Indekssager er nyttige med hensyn til at se, hvordan sygdom kommer til myndighedernes opmærksomhed (“indeks” bogstaveligt betyder “det, der tjener til at pege”). Primære tilfælde er nyttige med hensyn til at organisere nøgleelementerne i epidemiologi – tid, sted og person – i en fortællende kronologi, der hjælper med at bringe orden i kompleksiteten ved hurtigt at akkumulere data under en sundhedskrise.
ligeledes kan det være vigtigt at tale om crossover – sager-selvom de sjældent er direkte identificerbare. At forstå deres vaner og levevilkår kan afsløre risici, der kan undgås i fremtiden. At studere, hvordan en virus har udviklet sig over tid fra sine første interaktioner med mennesker, kan give indsigt i dens tidligere bane såvel som mulige fremtidige interventionspunkter til behandling og vaccineforskning.
kort sagt, hver af disse situationer er værd at diskutere med præcision. Med sine mange mulige betydninger er “patient nul” simpelthen ikke op til opgaven.
Skyld og syndebuk
identificering af et “patient nul” er også udbredt med potentiale til at tilskynde skyld og syndebuk. For at forstå, hvordan det er nyttigt at tænke Historisk på de overlappende, men divergerende interesser hos to forskellige grupper, der nøje følger spredningen af infektion under en epidemi: medlemmer af offentligheden og folkesundhedsarbejdere.
længe før de havde evnen til at teste for specifikke bakterier, fandt de, der studerede epidemier – hvad enten de var religiøse, civile eller medicinske myndigheder – værdi ved at lokalisere de første tilfælde. Ligesom nu var de ivrige efter at finde ud af, hvilke identificerbare faktorer der kunne have ført til dårligt helbred i samfundet.
mange middelalderlige europæere mente, at sygdom kunne springe op fra farlig miasmatisk luft. Fra det 14.århundrede og fremefter cirkulerede sammensværgelser også om specifikke mindretal – spedalske, jøder, kættere og sodomitter – der forårsagede pesten, enten direkte ved forgiftning af brønde eller mere generelt ved at provokere Guds straf med deres opførsel. Medlemmer af mindretalsgrupper, der blev bedømt til at have overtrådt fællesskabsstandarder, stod ofte over for isolation, forvisning og undertiden død med det formål at søge forsoning.
mennesker er historiefortællere, og gennem flere århundreder af epidemier i Europa og Nordamerika (hvor min forskning har fokuseret) har de fortalt historier om, hvordan udbrud startede og spredte sig. Disse omfattede fortællinger om, hvordan udenlandske rejsende bragte ikke-indfødt sygdom (sygdommen fra Landet) – et fænomen, der senere blev passende beskrevet i forhold til AIDS som en “skyldgeografi”.
på et mere lokalt niveau beskrev observatører også reelle og fiktive kæder af sygdomsoverførsel mellem navngivne mennesker (“vores by var fri for infektion, indtil så og så kom”; eller “en inficeret B med koppen, der inficerede C og D”). Med deres lighed med slægtstræer kalder jeg denne anden slags historie en “slægtsforskning”.
begge typer historier har tendens til at indeholde mennesker, der opfører sig uhensigtsmæssigt, umoralsk eller ondt, især ved at overskride vigtige grænser. Disse kan være naturlige, religiøse eller geografiske skel. Man finder eksempler på foreslåede “ur-tilfælde” af kopper genereret af krydsede himmellegemer, krydsede arter eller krydsede grænser.
disse gamle og udbredte historier, der forklarer sygdom og ulykke link til de populære historier om en “patient nul” stadig fortalt i dag. De sporer reelle eller opfattede forbindelser mellem forskellige mennesker for at forstå, hvordan sygdom spreder sig. Men i modsætning til den vigtigste motivation for sporing af folkesundhedskontakt, en meget nyere praksis, disse historier vedtager personlig afstand gennem ord, med det formål at give beroligelse ved at lokalisere ansvaret for sygdom andetsteds.
kontaktsporing, som vi nu definerer, udviklede sig i slutningen af det 19.Og det tidlige 20. århundrede, da efterforskere og sundhedsafdelinger trak på de bemærkelsesværdige opdagelser af bakteriologiske forskere og anvendte dem på folkesundhedsproblemer. Forskere havde udviklet nye teknikker, der gjorde det muligt for dem at identificere specifikke bakterier som årsag til specifikke sygdomme. Dette kraftfulde gennembrud i studiet af infektion gav på sin side sundhedsmyndighederne en meget bedre forståelse af, hvordan en bestemt Kim bevægede sig gennem en befolkning, og hvor man kunne afsætte ressourcer til forebyggelse.
for sygdomme som tyfusfeber, tuberkulose, syfilis og gonorrhoea kunne efterforskere nu identificere potentielle tilfælde med mere selvtillid. I stigende grad testede folkesundhedsarbejdere disse tilfælde for at se, om de bar specifikke bakterier, fulgte deres kontakter op og anvendte derefter foranstaltninger som behandling, karantæne eller isolering for at forhindre yderligere spredning.
den mest berømte forekomst af disse værktøjer, der blev brugt, var med tyfusfeber og tilfældet med Mary Mallon i begyndelsen af det 20.århundrede Ny York. Myndighederne fandt, at denne irske amerikanske kok var en “sund bærer” – i stand til at inficere andre, mens de selv forblev symptomfri-og de rådede hende mod at fortsætte med at arbejde som kok. Da de senere spores adskillige infektioner og to dødsfald til et barselhospital, hvor Mallon havde genoptaget madlavningen, blev hun tvunget til at være begrænset til North Brother Island i mere end to årtier indtil hendes død i 1938.
i udførelsen af deres ansvar har folkesundhedsarbejdere længe haft gavn af mediehistorier, der lånte stærkt fra kriminalfiktion og portrætterede dem som utrættelige “sygdomsdetektiver”. Aleksandr Langmuir, gudfaren til den epidemiske efterretningstjeneste ved de amerikanske centre for sygdomsbekæmpelse, dyrkede aktivt sådanne medieberetninger om hans organisations epidemiologer fra midten af det 20.århundrede og fremefter.
en ulempe ved dette populære offentlige image er imidlertid overlapningen i ordvalg og historiekonventioner trukket fra kriminalfiktion. At beskrive folkesundhedsarbejdere som” sygdomsdetektiver “åbner døren for at karakterisere kontaktsporingsprocessen som en” jagt “for skyldige” mistænkte”, mennesker, der vælger at” give “deres infektioner til uskyldige” ofre ” (en anden skadelig historieformel med en lang historie). Dette er især bekymrende, hvis de pågældende mennesker går om deres liv uden viden om, at de er smittet.
det er indlysende, at en folkesundhedsmetode, der undersøger de samme person-til-person-forbindelser, der længe har fascineret medlemmer af offentligheden, vil være særlig sårbar over for blandede meddelelser som disse. Som et resultat skal skrivning om kontaktsporing i forbindelse med en nødsituation for folkesundheden altid ske med ekstrem omhu. Ordvalg betyder noget.
journalister, der fokuserer på en “patient nul” – risiko, der påberåber sig udbredte og historisk forankrede sociale impulser for at tilskrive ansvar og skyld til de mennesker, der er knyttet til infektionskæder. På deres side kan folkesundhedsarbejdere tænke to gange om at bruge udtrykket “superspreader”. Denne stemningsfulde og stigmatiserende sætning, der stadig er i relativt bred anvendelse, beskriver en inficeret person, der overfører en infektion til mange andre, og er ofte blevet anvendt på den første nogensinde “patient nul”: Ga Krintan Dugas.
hvad vi ikke kan se
mange mennesker vil kende historien om GA Kriptan Dugas, den fransk-canadiske flyvehjælper fejlagtigt anklaget for at være “patient nul” af den nordamerikanske AIDS-epidemi. Kort fortalt opstod denne mand som en person af interesse i 1982, da amerikanske folkesundhedsundersøgere modtog rapporter om, at et antal homoseksuelle mænd med AIDS i Californien havde haft køn med hinanden. Dette var før en virus var kendt for at være årsagen, og før en test var tilgængelig for at bestemme, hvem der var syg.
i mangel af en endelig test for AIDS tilbød dette seksuelle netværk af sager, som alle passer til den snævert definerede officielle sagsdefinition for det nye syndrom, en mulighed for at undersøge, om syndromet var forårsaget af et seksuelt overførbart middel. Canadieren syntes at give den seksuelle forbindelse til flere californiske sager, der ellers ikke havde nogen tilsyneladende forbindelse. Han blev mærket” ud af Californien “- sagen, fordi han boede uden for staten, og” sag O “eller” patient O ” for kort.
efterforskernes detaljerede kontaktsporingsarbejde afslørede et net af seksuelle forbindelser, der til sidst forbinder sager i Californien med andre i Ny York og byer i andre stater. Efterforskerne repræsenterede oprindeligt dette netværk med” patient O ” i centrum. Efter at andre forskere senere fejlagtigt læste bogstavet O for tallet 0, mange begyndte at fortolke personen i midten af diagrammet som “patient nul”, den “primære sag” for den nordamerikanske epidemi.
dette eksempel har for nylig fået mere opmærksomhed for de personlige konsekvenser, det havde for Dugas hukommelse og den smerte, det bragte hans kære, såvel som for den stigmatiserende historieramme, som den oprettede for efterfølgende “patienter nul”. Oprindeligt understregede Randy Shilts populariserende konto, og bandet spillede videre, endda – ved hjælp af tvivlsomme beviser – at Dugas afvisning af at følge folkesundhedsvejledning viste, at han havde til hensigt at bevidst inficere andre.
dette historiske eksempel giver dog også en nyttig advarsel til at tænke på identificerbare personer, der er knyttet til en klynge af infektioner, og om asymptomatiske tilfælde mere generelt.
Dugas, den prototypiske “patient nul”, havde et meget stort antal seksuelle kontakter, og nogle af de afbildede forbindelser fandt sted, før hans symptomer blev tydelige. Men flere andre mænd med AIDS repræsenteret i samme diagram havde så mange eller flere seksuelle partnere. Den største forskel var, at de ikke kunne, eller ville ikke, dele kontaktoplysningerne for deres partnere på den måde, som kooperativet Dugas gjorde. Resultatet var, at mens Dugas identificerede seksuelle partnere strålede ud fra ham i diagrammet som eger på et hjul, disse andre mænd var omgivet af tomt rum.
på denne måde bliver grænserne for en kontaktsporingsmodel med fokus på identificerbare sager tydelige. Når vi repræsenterer noget visuelt, bliver det meget lettere at fokusere på det, der er afbildet i stedet for hvad der måske mangler. Tilsvarende ved at repræsentere de kendte forbindelser mellem mennesker med symptomer risikerer vi at overse de lige så vigtige forbindelser mellem dem, der er infektiøse, men symptomfrie, og som er mindre tilbøjelige til at være knyttet til en infektionskæde.
der er en anden måde, vi nu kan forstå klyngediagrammet for at rette vores opmærksomhed væk fra det, der er vigtigt. I 1982 var det rimeligt at antage, at det måske kun var et par måneder mellem, at nogen blev udsat for det, der forårsagede AIDS, og efterfølgende viste tegn på sygdommen. At repræsentere disse mænds seksuelle forbindelser i et diagram gav mening, fordi det syntes sandsynligt, at disse afbildede eksponeringer var dem, der havde tilladt en overførbar agent at inficere dem.
men det blev mere og mere tydeligt, at det tog meget længere tid for folk at vise symptomer, efter at de var inficeret, en proces, som vi nu forstår at være i størrelsesordenen otte til ti år, i mangel af andre sundhedsmæssige problemer. Og vi ved nu, at da undersøgelser af AIDS for alvor begyndte i 1981, var mange tusinder af amerikanere allerede inficeret og gik rundt i deres liv uden at indse, at de havde erhvervet en virus, som de overførte til andre mennesker.
så i slutningen af 1980 ‘ erne og bestemt fra vores nuværende synspunkt er det klart, at de fleste, hvis ikke alle de seksuelle forbindelser, der er afbildet i klyngediagrammet, ikke var de seksuelle aktiviteter, der førte til, at disse mænd blev HIV-positive. Disse eksponeringer ville have fundet sted år tidligere, i begyndelsen til midten af 1970 ‘ erne, ud over undersøgelsens fokus og derfor udeladt af diagrammet. Ikke alene fjerner dette yderligere nogen særlig betydning, der kan tilskrives Dugas, men det minder os også vigtigt om, hvad vi også kan undlade at se fra vores eget begrænsede nutidige perspektiv.
kort sagt, ved at fokusere for meget af vores opmærksomhed på en “patient nul” eller de tilfælde, der er afdækket i en kontaktsporingsundersøgelse, risikerer vi at aflede vores opmærksomhed fra farerne ved infektiøse mennesker uden symptomer. Også, hvis vi bruger for meget tid på at tænke på enkeltpersoner, vi risikerer at overse trin, vi kan tage sammen i vores samfund.
med andre ord, jo mere vi kan gøre for at tænke på infektion, der er her blandt os, i stedet for derovre blandt dem, jo mere vil det give os mulighed for at fokusere på adfærd – ting som håndvask, selvisolering og fysisk afstand-der kollektivt kan reducere vores risiko for infektion nu.
kontaktsporing vil og bør forblive en vital del af svaret på COVID-19 i mange måneder fremover.
da folkesundhedsreaktioner på en global pandemi generelt falder inden for nationale jurisdiktioner, er det fornuftigt, at et lands sundhedsmyndigheder vil øge opmærksomheden på de første tilfælde af en sygdom, der anerkendes inden for dets grænser. Alligevel skal myndighederne huske, at nogle vil fortolke denne opmærksomhed som en opmuntring til at bebrejde udenforstående for sygdommen og fodre ind i lange historier om at se andre dele af verden som sygdomsinkubatorer.
på steder, hvor virussen endnu ikke er blevet synlig, kan kraftig sporing af nye sager og test af deres kontakter i et bud på “indeslutning” hjælpe med at forhindre et skift til uopdaget “samfundsspredning”. Og i områder, hvor virussen er udbredt, og befolkningen har været udsat for restriktive foranstaltninger, vil enhver lempelse af kontrollen også kræve en omhyggelig undersøgelse af nye sager for at undgå en genoptrapning af infektioner.
uanset hvad skulle der ikke være mere “patient nul” i vores historier om COVID-19. Vi skal være opmærksomme på de historier, vi fortæller, og de forbindelser, vi sporer, og forblive opmærksomme på de krusningseffekter, disse kan have. Skrivning af en” patient nul ” er en skadelig rød sild, der distraherer fra konstruktive bestræbelser på at indeholde epidemien. Lad os vaske vores hænder af denne giftige sætning. Vores generelle helbred og vores evne til at forstå epidemier nu og i fremtiden vil blive stærkere som følge heraf.