Hej alle sammen.Jeg hedder Sam, og jeg er lige blevet 17.Et par år siden,før min freshman år i gymnasiet,jeg ønskede at spille snare drumin ræven High School marcherende Band, og det var en drøm, at jeg bare var nødt til at udrette.Men hver lilletromme og harnessvejet omkring 40 pounds hver, og jeg har en sygdom kaldet Progeria.So bare for at give dig en ide,vejer jeg kun omkring 50 pund.Så logistisk kunne jeg virkelig ikke bæreen almindelig størrelse snare tromme,og på grund af dette tildelte banddirektøren mig til playpit percussion under pausen.Nu var pit percussion fun.It involveret nogle virkelig coolhjælp percussion instrumenter, ligesom bongos, Pauker, og timbales, og cowbell.So det var sjovt,men det involverede ingen marchering,og jeg var bare så ødelagt.Imidlertid, intet ville stoppe mig fra at spille snare trommemed marcherende Bandi pausen show.So min familie og jeg arbejdede med en ingeniør for at designe en lilletromme,der ville være lettere og lettere for mig at bære.Så efter kontinuerligt arbejde lavede viet lilletromme apparatder kun vejer omkring 6 pund.(Bifald) jeg vil bare give dig nogle mereOplysninger om Progeria.It påvirker kun ca. 350 børn i dag, worldwide.So det er ret sjældent,og virkningerne af Progeria omfatter:stram hud, manglende vægtforøgelse,stunted vækst og hjertesygdom.Sidste år min mor og hendes team af forskereudgivet den første successfulProgeria Treatment Study,og på grund af detteJeg blev afhørt på NPR, og John Hamilton stillede migspørgsmålet:”hvad er det vigtigsteat folk skal vide om dig?”Og mit svar var simpelthen detJeg har et meget godt liv.(Bifald) så selvom der er mange forhindringer i mit liv,hvor mange af dem er skabt af Progeria,vil jeg ikke have folk til at føle sig dårlige for mig.Jeg tænker ikke på disse forhindringer hele tiden,og jeg er i stand til at overvinde de fleste af dem anyway.So jeg er her i dag for at dele med digmin filosofi for en glad life.So,for mig er der 3 aspekter ved dette philosophy.So dette er et citatfra den berømte Ferris Bueller.Det første aspekt af min filosofi er detJeg er okay med det, jeg i sidste ende ikke kan gørefordi der er så meget jeg kan gøre.NU stiller folk mig nogle gange spørgsmål som: “er det ikke svært at leve med Progeria?”eller” hvilke daglige udfordringeraf Progeria står du over for?”Og jeg vil gerne sige det,selvom jeg har Progeria, det meste af min tidbruges på at tænke på tingder slet ikke har noget at gøremed Progeria.Nu betyder det ikke, at jeg ignorererde negative aspekter af disse hindringer.Når jeg ikke kan gøre noget somløb en lang afstand,eller gå på en intens rutsjebane,jeg ved, hvad jeg går glip af.Men i stedet,jeg vælger at fokusere på de aktiviteter,som jeg kan gøre gennem ting, som jeg brænder for, som spejder,eller musik, eller tegneserier, eller et af mine foretrukne Boston sportshold.Ja, så – (latter)men nogle gange er jeg nødt til at findeen anden måde at gøre noget på ved at foretage justeringer, og jeg vil sætte disse ting i kategorien “kan gøre”.Ligesom du så med tromlen earlier.So her er et klip med mig, der spiller Spider-Man med Rævboro High School marcherende Bandat pausen for et par år siden.(Video) Karin Spider-Man temasang Karin (bifald)Tak skal du have.Okay, okay, så-det var ret sejt,og så var jeg i stand til at udføre min drøm om at spille lilletromme med marcherende band, som jeg tror, jeg kan gøre for alle mine dreams.So forhåbentlig kan du også udføre dine drømme med dette syn.Det næste aspekt af min filosofi erat jeg omgiver mig selvmed mennesker,jeg vil være sammen med, mennesker af høj kvalitet.Jeg er meget heldigat have en fantastisk familie, der altid har støttet methrough hele mit liv.Og jeg er også virkelig heldig at haveen rigtig tæt gruppe venner i skolen.Nu er vi lidt tåbelige,mange af os er band nørder,men vi nyder virkelig hinandens selskab, og vi hjælper hinanden, når vi har brug for det.Vi ser hinandenfor hvem vi er på inside.So dette er os goofing off lidt bit.So vi er juniorer i gymnasiet nu,og vi kan nu mentorere yngre bandmedlemmer, som en enkelt kollektiv enhed.Hvad jeg elsker ved at være i en gruppe som bandet, er, at den musik, som vi laver sammen, er sandt, er ægte,og det erstatter Progeria.So jeg behøver ikke bekymre mig om det, når jeg har det så godtom at lave musik.Men selv efter at have lavet en dokumentar,der går på TV et par gange,føler jeg, at jeg er på mit højeste punkt, når jeg er sammen med folketder omgiver mig hver dag.De giver de realpositive påvirkninger i mit liv,som jeg håber, at jeg også kan give en positiv indflydelse i deres.(Bifald)Tak you.So den nederste linje her, er, at jeg håber du sætter pris påog elsker din familie, elsker dine venner, for jer,elsker dig Bro ‘ sand anerkende dine mentorer,og dit samfund,fordi de er en meget reel aspekt af hverdagen,de kan gøre en virkelig betydelig, positiv indvirkning.Det tredje aspekt af filosofien er, fortsæt fremad.Her er et citat af en mand, som du måske ved,hedder Disney, og det er et af mine yndlingscitater.Jeg prøver altid at have noget at se frem til.Noget at stræbe efterat gøre mit liv richer.It behøver ikke at være big.It kunne være alt Fraser frem til den næste tegneserie,der kommer ud,eller går på en stor familieferie,eller hænge ud med mine venner, at gå til det næstegymnasiefodboldkamp.Men alle disse ting holder mig fokuseret,og ved,at der er en lys fremtid fremad, og kan få mig igennem nogle vanskelige tider, som jeg måtte have.Nu omfatter denne mentalitet opholdi en fremadrettet sindstilstand.Jeg prøver hårdt på ikke at spilde energiføler mig dårligt for mig selv,for når jeg gør det,sidder jeg fast i et paradoks,hvor der ikke er plads til lykke eller andre følelser.Nu, det er ikke,at jeg ignorerernår jeg har det dårligt,jeg accepterer det slags, jeg lader det ind,så jeg kan anerkende det, og gør hvad jeg skal gøre for at bevæge mig forbi det.Da jeg var yngre,ville jeg være ingeniør.Jeg ville være en opfinder, der ville katapultere verdenind i en bedre fremtid.Måske kom dette fra min kærlighed til Lego,og den ytringsfrihed, som jeg følte, da jeg byggede med dem.Og dette blev også afledt fra min familie og mine mentorer,som altid får mig til at føle mig hel,og godt om mig selv.Nu i dag har mine ambitionerhar ændret sig lidt,jeg vil gerne gå ind i biologi, måske cellebiologi eller genetik eller biokemi eller virkelig noget.Dette er en af mine venner,som jeg ser op til,Francis Collins, direktøren for NIH,og dette er os på TEDMED sidste år,chatter væk.Jeg føler, at uanset hvadJeg vælger at blive,jeg tror, at jeg kan ændre verden.Og når jeg stræber efter at ændre verden,vil jeg være glad.For omkring fire år siden begyndte HBO at filme en dokumentarom min familie og mecalled “Life Ifølge Sam”.Det var en ret stor oplevelse, men det var også for fire år siden.Og som alle andre, Mine synspunkterpå mange ting har ændret sig,og forhåbentlig modnet, ligesom mit potentielle karrierevalg.Imidlertid, nogle ting har været de samme i hele den tid.Ligesom min mentalitet og filosofi mod livet.Så jeg vil gerne vise diget klip af mit yngre selv fra filmen,som jeg føler legemliggør den filosofi.(Video) Jeg ved mere om det genetically.So det er mindre af en udførelsesform now.It plejede at være somDenne ting, der forhindrer mig i at gøre alle disse ting, der får andre børn til at dø, der får alle til at blive stressede, og nuDet er et protein, der er unormalt, der svækker strukturen af cells.So,og det tager en byrde af mig, fordi nujeg behøver ikke at tænke påprogeria som en enhed.Okay, ret godt, ikke?(Bifald)Tak you.So, som du kan se, har jeg tænkt på denne måde i mange år.Men jeg havde aldrig rigtig været nødt til at anvende alle disse aspekter af min filosofi til testen ad gangen, indtil sidste januar.Jeg var temmelig syg,jeg havde et koldt bryst,og jeg var på hospitalet i et par dage, og jeg var afsondret fra alle de aspekter af mit liv,som jeg følte mig, mig, den slags gav mig min identitet.Men at vide, at jeg skulle blive bedre,og ser frem til en tidat jeg ville føle mig godt igen,hjalp mig med at fortsætte fremad.Og nogle gange måtte jeg være modig,og det var ikke altid let.Nogle gange vaklede jeg,jeg havde dårlige dage,men jeg indså, at det ikke skulle være let at være modig.Og for mig føler jeg, at det er den vigtigste mådeat fortsætte med at bevæge sig forward.So, alt i alt spilder jeg ikke energiføler mig dårligt for mig selv.Jeg omgiver mig med mennesker, som jeg vil være sammen med,og jeg fortsætter med at bevæge mig forward.So med denne filosofi håber jeg,at alle jer,uanset dine forhindringer, også kan have et meget lykkeligt liv.Åh, vent, hænge på en anden, endnu et råd –(latter) Gå aldrig glip af en fest, hvis du kan hjælpe it.My skolens hjemkomst dans er i morgen aften, og jeg vil være der.Mange tak.(Bifald)