Stop med at være far:
nogle autistiske børn kræver så meget opmærksomhed, at deres søskende går tabt i blandingen. “Deres behov kan overses, eller skal komme lidt andet,” siger Leedham. I en undersøgelse, der blev offentliggjort tidligere på året, for eksempel, en pige klagede over, at hendes forældre bagatelliserede hendes læringsproblemer, fordi de var mindre sammenlignet med hendes brors udfordringer. Som et resultat blev hun ikke diagnosticeret med dysleksi, før hun var 12.
søskende til børn med autisme klarer sig bedre, når de har mennesker i deres liv — forældre, storfamilie, trænere, lærere eller venner — der lytter til og sætter pris på dem, og som de ved, de kan stole på for at få hjælp. Tomeny og hans kolleger har fundet ud af, at børn med autistiske søskende, der ønsker og modtager støtte, har relativt få følelsesmæssige og adfærdsmæssige problemer. Derimod, de børn, der siger, at de ikke får den støtte, de har brug for, har flere problemer — for eksempel, vrede udbrud eller føler sig bange eller bekymrede.
en ting voksne kan gøre for at støtte typiske børn er at hjælpe dem med at forstå, at en autistisk søskendes vanskelige adfærd er en funktion af hjerneledning. “Omkring da jeg var 6 år gammel, forklarede min mor alt om autisme,” siger Luciana Heresi, en 11-årig i Orange County, Californien, hvis 13-årige bror Santi har autisme. Hendes mor viste sine videoer, der forklarede, at nogle mennesker med autisme gentagne gange taler om særlige interesser. “Da jeg var yngre, var jeg som:” han fortalte mig allerede dette, det fortalte han mig allerede.”Jeg troede, han gjorde det med vilje bare for at irritere mig,” siger Luciana. “Men nu hvor jeg ved det, er jeg ligesom,” Åh, okay, jeg forstår. Ligesom, jeg kan håndtere det, fordi jeg ved, at han har autisme.”
søskende bør have lov til at kalibrere forholdet, siger eksperter, og ikke for eksempel være forpligtet til at fungere som improviserede vejledere, babysittere eller regelhåndhævere. Brett Aurin siger, at han til tider holder øje med sin tvillingebror, men hans forældre prøver ikke at læne sig for meget på ham for at få hjælp. De driller undertiden endda, at han “har brug for at stoppe med at være far,” han siger.
når søskende påtager sig ansvaret for en bror eller søster efter eget valg, siger eksperter, at de er langt mindre tilbøjelige til at føle sig vrede, end hvis de er tvunget til at gøre det. Da hun gik i gymnasiet, holdt hun styr på sin bror Daniels recept og bragte ham til lægeudnævnelser uden at hænge ud i indkøbscentret. “Jeg gjorde ikke de ting, som typisk et barn ville gøre, men jeg føler ikke, at jeg gik glip af noget, fordi jeg var der for alle milepæle med Daniel,” siger han. “Noget ved vores bånd har været magisk. Mit navn var hans første ord. Hans første skridt var til mig.”
specialiserede støtteprogrammer kan også hjælpe søskende med deres egne stemninger og adfærd. Sibling Support Project Driver for eksempel grupper kaldet Sibshops i samfund rundt om i USA og i udlandet for børn i alderen 8 til 13 år, der har et handicappet søskende. “Det er et afsætningsmulighed, et sted, hvor de kan gå for at tale om deres oplevelse, tanker og følelser,” siger Holl. “Du kan føle dig meget alene, hvis du ikke kender andre mennesker, der gennemgår lignende situationer.”
oplevelsen af at have et søskende med autisme er kompleks. Et barn kan Vrede sig over, at hendes brors opførsel gør familieferier umulige, men også føler stolthed, når han lærer at binde sine snørebånd i en alder af 13 år. “Søskendeoplevelsen er virkelig en blandet taske,” siger Holl. “Det er ikke alle store eller alle forfærdelige. Det er lidt af alt det ovenstående til enhver tid.”Eksperter understreger, at ingen skal føle sig skyldige for ikke at have et godt forhold til deres autistiske bror eller søster. “Nogle af dem er gode, og nogle af dem er det ikke. Alle er lige gyldige, ” siger Shivers.
“noget ved vores bånd har været magisk. Mit navn var hans første ord. Hans første skridt var til mig.”Abigail dias
uanset om forholdet er tæt eller problematisk, har børn en tendens til at” få ” deres autistiske søskendes følsomheder og styrker. I 2019-undersøgelsen af søstre groused en ung pige, at hendes forældre fortsatte med at forsøge at få sin autistiske bror til at spise mad, han ikke kunne lide, selvom det forudsigeligt endte i et raserianfald. Og Holl minder om et søndagsmorgenværksted fuld af søvnige teenagere, der blev levende omkring spørgsmålet om ulige forventninger. Mange greb godmodigt, at deres forældre undervurderede deres søskendes evner. “Jeg ved, at han kan tømme opvaskemaskinen, “sagde en dreng om sin bror,” for når vores forældre ikke er hjemme, får jeg ham til at gøre det. Han kan faktisk lide det!”
i de sidste par år er eksperter også begyndt at se på disse forhold fra den anden side og anmode om autistiske søskendes stemmer. Denne nye forskning afslører, at mennesker med autisme ofte ikke ser noget usædvanligt ved deres søskendeforhold. Uanset hvilke problemer det typiske søskende kan støde på, er det ikke altid tydeligt for søskende med autisme. “Søskende med og uden handicap er ikke altid enige om, hvad der sker i deres forhold,” siger Meltser, der har ledet meget af dette arbejde. “Og det vidste vi ikke rigtig, før vi faktisk begyndte at tale med dem begge.”
denne afbrydelse opstod for brødrene AJ og Jarrett Link. Deres forældre blev skilt, da de var unge, og AJ, der blev diagnosticeret med autisme som voksen, hjalp med at opdrage Jarrett, der er fire år yngre. Jarrett minder om akavethed og tavshed, der forvirrede ham, da han var barn. Efter AJ, hvem er nu 30, blev diagnosticeret, alt gav mere mening. “Det forklarede mange ting,” siger Jarrett, som nu føler sig godt tilpas med sin brors behov for alene tid.
for hans del var AJ uvidende om, at akavet eksisterede. “Det er underligt at tænke over, hvordan det for mig bare var normal oplevelse,” siger han. “Men for det var lidt af en anden oplevelse, hvor han ikke helt forstod, hvad der foregik.”Brødrene sætter pris på hinandens styrker. AJ beundrer Jarretts følelsesmæssige støtte, og Jarrett siger AJ, der er uddannet fra jura i år, er den smarteste person, han kender: “Hvis jeg bare kunne prøve at gøre nogle af de ting, han gør på et intellektuelt niveau, ville jeg have det meget godt.”
en lignende loyalitet inspirerede Michelle Byamugisha til at kontakte Rudin, TV-vejrmanden, på vegne af sin bror under pandemien. Og mindre end en time efter hun trykkede send, en skræddersyet video ankom. “Hej Mark B, Det er Steve. Jeg er så glad for at vide, at du har set mig i over et årti,” begyndte det. “Jeg ved, at tingene er lidt anderledes lige nu, fordi så meget ændrer sig i vores verden, men vi kommer alle sammen igennem dette.”Efter mere beroligende ord sluttede Rudin med en invitation: “jeg håber, at du og din søster en dag, når tingene bliver bedre, kan besøge mig her på stationen. Det ville jeg elske.”
da Mark B så Rudins besked på sin mors smartphone, filmede hans bror Jeremy sin stille glade reaktion. Michelle postede den video på kvidre, hvor den er blevet set mere end 64.000 gange.