Das Allegheny Plateau, das sich über Nord-Pennsylvania und darüber hinaus erstreckt, ist ein Ökosystem bewaldeter Hügel mit Land, das Schwarzbären, Weißkopfseeadler und wandernde Truthähne unterstützt, sowie ein Flickenteppich aus Wildkräutern: Klette, Juwelenkraut, Kamille und Schafssauerampfer. Handy-Empfang ist fleckig und Tankstellen sind rar gesät. Versteckt zwischen den Bächen, die vom Cowanesque River abzweigen, befindet sich eine Ansammlung kleiner weißer und brauner Gebäude, darunter das Büro von John Keim, ein Amish-Ältester und Gemeinschaftsheiler.
In den 1980er Jahren wurde Keims kleiner Sohn von einem Topf mit kochendem Wasser verbrüht und verbrannte seine Haut vom Schlüsselbein bis zur Taille. Eine Krankenhausversorgung kam nicht in Frage. Zuvor waren zwei von Keims Cousins bei einem Brand verbrannt worden und hatten drei Monate in einem Krankenhaus in Indiana verbracht. Jede Woche hatten Verwandte Briefe geschickt, in denen beschrieben wurde, wie die Kinder schrien, als ihre Wunden gereinigt und ihre Verbände gewechselt wurden. Darüber nachdenkend sagt Keim: „Ich fand es einfach so unmenschlich. Ich würde niemals ein Kind in eine Verbrennungseinheit bringen.“ Er wollte unabhängig von dem sein, was er als brutales System ansah.
Keim und seine Frau behandelten ihren Sohn zu Hause. Anfangs trugen sie eine Kräutersalbe auf und wickelten die Wunden mit Gaze ein, aber die Gaze versank im Fleisch des Jungen. Sie brauchten einen Verband, der nicht kleben würde.
In seinem Buch Trost für die Verbrannten und Verwundeten schreibt Keim: „Ich dachte daran, wie Gott die Erde erschaffen hat. Ich hatte ehrlich gesagt das Gefühl, dass er die Armen im Auge behielt, während die Erde geschaffen wurde.“ Er versuchte, an Dinge in der Natur zu denken, die einem armen Menschen helfen könnten, Verbrennungen zu behandeln. Er traf auf wachsartige Wegerichblätter, sammelte einen Hut voll von einem nahe gelegenen Feld, verbrühte sie, damit sie biegsam waren, und wickelte damit die Wunden seines Sohnes mit einer Schicht Kräutersalbe ein. Innerhalb von fünf Tagen bedeckte neue Haut den Körper des Jungen. Er hatte überlebt.
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Wenn Sie an die Amish denken, denken Sie nicht unbedingt an Sonnenkollektoren, aber hier sind sie – sechs davon − auf dem Dach eines Pferdestalls in Holmes County, Ohio, der Heimat der größten Amish-Siedlung der Welt. Die Scheune, und das Büro darüber, gehören Marvin Wengerd, Wer ist Amish und dient als Bindeglied zwischen seiner Gemeinde und ihren Nicht-Amish-Gesundheitsdienstleistern.
„Wenn du den durchschnittlichen Amishman auf der Straße fragst: ‚Warum hast du keinen Strom?““, sagt Wengerd, „er würde so etwas sagen wie: „Es verbindet mich mit der größeren Welt und macht mich auf eine Weise von der größeren Welt abhängig, die ich beunruhigend finde.“ Viele wenden sich ferner gegen Fernsehen und Internet, weil sie Eitelkeit und sexuelle Unreinheiten fördern, anstatt biblische Werte. Wengerd seinerseits nutzt Strom in begrenzter Kapazität – zum Beispiel, um seine Bürobeleuchtung und sein Telefon mit Strom zu versorgen. Aber dank der Sonnenkollektoren, die eine Batterie versorgen, ist er vom Netz, nicht abhängig von der Regierung oder der Ölindustrie für Strom.
Die Amish und andere Gruppen wie die Mennoniten Alter Ordnung bezeichnen sich selbst als „schlicht“, weil sie sich dafür entscheiden, einen bescheidenen Lebensstil zu führen, der sich auf ihren Glauben konzentriert und vom Rest der Welt getrennt ist. Es gibt eine gewisse Vielfalt zwischen diesen Gruppen, da jede Community ihre eigenen Regeln für alles von der Kleidung bis zur Verwendung von Technologie erstellt. Im Allgemeinen absolvieren einfache Menschen jedoch eine formale Ausbildung in der achten Klasse (im Alter von 14 Jahren), benutzen Pferde und Kutschen für tägliche Reisen, lehnen Netzstrom ab und interagieren mit Außenstehenden in begrenzter Kapazität. In den meisten einfachen Gemeinden verkaufen einzelne Familien und Unternehmen Möbel, produzieren oder handgefertigte Steppdecken an die breite Bevölkerung, an die sie sich wenden, um Dienstleistungen wie Bankgeschäfte und Notfalltaxifahrten zu erhalten.
Der größte und komplizierteste kulturelle Schnittpunkt ist das moderne Gesundheitssystem. Einfache Menschen befürworten oft mehr Freiheit bei der Entscheidung, wann sie in ein Krankenhaus gehen, wie sie dorthin gelangen und welche Interventionen angewendet werden. Kurz gesagt, sie wollen mehr Autonomie.
„Patientenautonomie“ ist ein relativ neues Konzept in der westlichen Medizin, und ihre Bedeutung hängt von Ihrer Perspektive ab. Einerseits berichten Patienten, dass sie sich im System verloren fühlen − auf ein Kleid und Unterwäsche reduziert und unter Druck gesetzt, den Anweisungen der Ärzte zu folgen. Auf der anderen Seite können Ärzte Forderungen nach ungerechtfertigten Behandlungen stellen. Mit ihren einzigartigen kulturellen Traditionen könnten diese Gemeinschaften den Weg zu einem besseren Konzept der Autonomie weisen, das die Wahl des Patienten mit der Verantwortung des Patienten in Einklang bringt. Eine, von der wir alle lernen können.
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Seit fast zweieinhalb Jahrtausenden war die Arzt−Patienten-Beziehung in der westlichen Medizin durch die ethische Verpflichtung der Ärzte definiert, im Namen ihrer Patienten zu handeln. Die hippokratische Tradition etablierte das sogenannte „Wohltätigkeitsmodell“, In dem von Ärzten erwartet wird, dass sie Verletzungen und Krankheiten vorbeugen und behandeln, während sie ihren Patienten „keinen Schaden zufügen“. Diese Tradition bildet die ethische Grundlage für alles, von der Verschreibung von Impfungen bis hin zur Empfehlung von Patienten, beim Motorradfahren einen Helm zu tragen.
Nach dem Zweiten Weltkrieg begann sich die westliche Medizin zu einem „Autonomiemodell“ der Pflege zu entwickeln. Im Jahr 1966 veröffentlichte das New England Journal of Medicine einen Artikel, in dem fast zwei Dutzend Fälle von Experimenten beschrieben wurden, die an Menschen ohne ihre Einverständniserklärung durchgeführt worden waren. Es folgten Nachrichten über die Tuskegee Syphilis Study, ein 40-jähriges Forschungsprojekt des US Public Health Service, bei dem armen afroamerikanischen Männern mit Syphilis die Behandlung vorenthalten wurde. In den 1970er Jahren warfen Fortschritte in der Medizintechnik auch eine Vielzahl neuer ethischer Fragen auf. Zunehmend wollte die Öffentlichkeit ein Mitspracherecht in Angelegenheiten, die einst allein in den Zuständigkeitsbereich von Ärzten und Forschern fielen.
1979 veröffentlichte eine Bundeskommission den einflussreichen Belmont-Bericht, der drei grundlegende Prinzipien für Experimente an menschlichen Probanden darlegte. Diese wurden in nachfolgende Richtlinien für die klinische Praxis aufgenommen: Autonomie (einschließlich der Achtung des Rechts des Einzelnen, fundierte Entscheidungen zu treffen), Wohltätigkeit und Gerechtigkeit (die faire Behandlung aller). Insbesondere wurde im Belmont-Bericht nicht festgelegt, wie diese Grundsätze gegeneinander abgewogen und priorisiert werden sollten.
Wenn ein Patient die Standardversorgung ablehnen oder ein ungetestetes Mittel anwenden möchte, sollte ein Arzt diese Autonomie gewähren? Und wer entscheidet bei kranken oder verletzten Kindern: Eltern oder Angehörige der Gesundheitsberufe?
Für diese Gemeinschaften ist die Autonomie im Gesundheitswesen − und im Leben im weiteren Sinne − eng mit der persönlichen Verantwortung verbunden. Dies wird vielleicht am besten durch ihre Entscheidung veranschaulicht, keine Versicherung zu haben. Wenn jemand krank wird, sammelt die Kirche Almosen, um dem Patienten zu helfen, die Kosten zu decken. Marvin Wengerd schätzt, dass die 30.000 Amish in Holmes County insgesamt 20 bis 30 Millionen US-Dollar pro Jahr für die Gesundheitsversorgung ausgeben.
„Die persönliche Verantwortung ist bei uns immer noch sehr groß“, sagt er und fügt hinzu, dass einfache Leute „denken, dass es viel Schaden anrichtet, die Kosten vom Patienten zu trennen.“ Er beschreibt Gemeinschaften, in denen Einzelpersonen ihren Brüdern und Schwestern in der Kirche verpflichtet sind, kluge Entscheidungen im Gesundheitswesen zu treffen, die die Gemeinschaft nicht mehr Geld kosten als nötig. Infolgedessen sind diese Gemeinschaften sehr an Gesundheitserziehung und Krankheitsprävention interessiert.
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“ Willkommen in der Klinik „, sagt Susan Jones, eine „zweimal pensionierte“ Krankenschwester mit kurzen blonden Haaren und kobaltblauer Brille, die seit 20 Jahren mit einer Gemeinschaft von Mennoniten alter Ordnung im Süden von Kentucky zusammenarbeitet. Unser Van hat oben auf einem Feldweg neben einem schmucklosen zweistöckigen Haus mit grauem Abstellgleis angehalten. Nur wenige Meter von uns entfernt steht ein Pferd untätig an einer schwarzen Kutsche. Diese besondere Gruppe ist sogar nach einfachen Maßstäben konservativ, und vor meinem Besuch wies Jones mich sanft an, meinen Diktiergerät im Fahrzeug zu lassen.
Der Tag der Gesundheitsförderung, der Grund für meinen Besuch, beinhaltet einen einstündigen Vortrag zu einem von den Mennoniten gewählten Thema. Das heutige Thema: Herzrhythmusstörungen. Mehrere Angehörige der Gesundheitsberufe sind anwesend, darunter Steven House, ein Arzt, der einfache Patienten in seiner Klinik für Grundversorgung im ländlichen Glasgow, Kentucky, behandelt. Sie und etwa ein Dutzend Mennoniten sitzen im Wohnzimmer und hören aufmerksam zu, während ein Medizinstudent die Feinheiten der Herzanatomie beschreibt.
Seit 2001 findet einmal im Monat im Haus einer mennonitischen Familie der Tag der Gesundheitsförderung statt. Die Community gestaltet das Programm aktiv mit, indem sie entscheidet, welche Art von Informationen und Dienstleistungen sie wünscht. Ziel ist es, die Gesundheit der Gemeinde zu verbessern, indem eine einstündige Schulung angeboten wird, gefolgt von einer Klinik für Grundversorgung, in der Menschen Tests erhalten können, einschließlich Ohruntersuchungen und Blutdruckmessungen, die bestimmen können, ob sie ein Krankenhaus aufsuchen müssen. Im Anschluss an den Vortrag stellen House und der Medizinstudent Fragen. „Wie viel Prozent der Menschen haben einen übersprungenen oder verzögerten Herzschlag?“ fragt eine Mennonitin, die auf einem Stuhl am Holzofen des Hauses sitzt. Die zweite Frage betrifft Blutgerinnsel und Flimmern. Es dauert nicht lange, meine Notizen sind ein Durcheinander: Defibrillatoren, Warfarin, Weißdornbeeren (die die Mennoniten zur Regulierung der Herzfrequenz verwenden) und Herzschrittmacher. Ich bin verloren, aber die Mennoniten machen weiter. Zu den letzten Fragen gehört: „Wo ist die Grenze, wenn Sie wissen, dass Sie einen Arzt aufsuchen müssen?“
In einem langen marineblauen Kleid und einer weißen Haube sitzt eine mennonitische Mutter auf dem Bett in einem kleinen Raum neben der Küche und beschreibt die Begegnungen ihrer Familie mit dem Gesundheitssystem. Sie beschreibt, wie sie einmal einen Gastroenterologen aufgesucht hat, um eine Diagnose zu stellen, aber keine Behandlung. Je nach Fall, die Gemeinschaft könnte es vorziehen, ihr Geld auf einem Bauernhof für ein junges Ehepaar zu verbringen, anstatt auf Medikamente oder Tests, Sie erklärt. „Wir geben Ärzten Kopfschmerzen“, sagt sie entschuldigend. „Ich habe Mitleid mit ihnen.“
House sagt, dass nicht-normale Amerikaner „endlich herausfinden, dass in unserem Gesundheitssystem die Ressourcen endlich sind und alles jemanden etwas kostet.“ Einfache Gemeinden, sagt er, verstehen das, weil sie für ihre Pflege bezahlen. Nach seiner Erfahrung bedeutet Autonomie für die allgemeine amerikanische Öffentlichkeit: „Ich bekomme, was immer ich will oder brauche, und ich bekomme, wie viel ich will oder brauche, unabhängig von den Kosten.“ Einfache Gemeinschaften hingegen „sind sehr unabhängig, was Teil ihrer Autonomie ist“. Sie wollen wissen, wie Krankheiten entstehen und was sie selbst tun können, um eine Krankheit oder deren Fortschreiten zu verhindern.
„Sie sind wie Traumdiabetiker“, sagt House, „weil sie alles tun wollen, was sie können“ − ob sie besser essen oder mehr Sport treiben −, um ihren Zustand zu verbessern und ihre Abhängigkeit von Medikamenten zu verringern.
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Nachdem John Keim die Verbrennungen seines Sohnes erfolgreich behandelt hatte, wollte er seinem Volk helfen. Er verfeinerte seine Therapie und kreierte schließlich seine eigene Salbe auf Honigbasis namens Burns and Wounds (B& W), die pflanzliche Inhaltsstoffe wie Weizenkeimöl, Aloe Vera und Myrrhe enthält. Er entschied sich für wilde Klettenblätter als sein bevorzugtes Dressing und beobachtete, dass sie Schmerzen lindern.
Als sich die Nachricht verbreitete, kümmerte sich Keim im Laufe von 25 Jahren um Hunderte von Brandopfern und bildete schließlich andere einfache Menschen aus, damit sie in ihren Gemeinden arbeiten konnten.
Heute verkaufen Amish-Läden Vier-Unzen-Gläser B & W für $ 7, und Gemeinschaftsheiler sammeln und lagern Kisten mit getrockneten Klettenblättern. Für nicht-normale Menschen, die an hohe Arztrechnungen gewöhnt sind, kann dieser kostengünstige Ansatz zur Verbrennungsversorgung eine Offenbarung sein.
Aber Gesundheitsexperten haben diesen Do-it-yourself-Ansatz schief betrachtet und argumentieren zum Beispiel, dass das Verbrühen der Klettenblätter sie nicht vollständig sterilisiert, was den Patienten theoretisch einem Infektionsrisiko aussetzt. Darüber hinaus behaupten sie, dass in einigen Fällen eine Hauttransplantation absolut notwendig ist, um das Leben eines Patienten zu retten. Als einfache Familien anfingen, in Krankenhäuser zu kommen, um eine Behandlung wegen Dehydration und Schock anzufordern, aber die Hauttransplantation ablehnten, kam es zu Konflikten.
„Es gab fünf Ärzte, die versprachen, dass ich hinter Gittern sitzen würde“, sagt Keim. Vor ungefähr 15 Jahren, sagt er, kamen Privatdetektive zu ihm nach Hause, um mit ihm zu sprechen, und „es kam in die Staatsanwaltschaft.“ Letztendlich hat der Staatsanwalt beschlossen, keinen Fall gegen ihn zu erheben.
Es war nicht das erste Mal, dass einfache Gemeinschaften unter rechtliche Kontrolle geraten sind. Über die Jahre, Einige Amish-Eltern wurden wegen der Betreuung ihrer Kinder herausgefordert und sogar wegen ihrer Entscheidungen strafrechtlich verfolgt. In einigen dieser Fälle war das medizinische System falsch. Im Jahr 2013 beschloss beispielsweise eine Amish-Familie, die Chemotherapie ihrer Tochter einzustellen, von der sie glaubten, dass sie sie tötete. Krankenhausärzte glaubten, dass das Mädchen ohne die Behandlung sterben würde, also ging das Krankenhaus vor Gericht. Als die Eltern ihre Entscheidungsgewalt über die Pflege ihrer Tochter verloren, floh die Familie nach Mexiko. Zwei Jahre später waren sie alle wieder in Ohio, wo die Tochter laut einem Richter, der die Familienfarm besuchte, aktiv und gesund wirkte.
Kürzlich wurde ein zweijähriger Junge mit B&W behandelt und starb zu Hause. Seine Eltern erhielten eine Bewährungsstrafe, nachdem sie sich wegen Gefährdung des Kindes nicht zur Wehr gesetzt hatten. Wengerd, Wer war mit diesem Fall aus Zeitungsberichten vertraut, schlägt vor, dass die Eltern – die die Amish verlassen hatten und ohne die Unterstützung von Amish Burn Dressers arbeiteten – wahrscheinlich nicht erkannten, dass die Situation „über ihrem Kopf“ war.“
Wengerd und Keim wissen beide, dass einfache Menschen wie alle Menschen fehlbar sind. Deshalb wollen sie sich mit Krankenhäusern abstimmen. „Wir wollen kein Opfer, das B& W in ein schlechtes Licht rückt, nur weil wir unwissend sind“, sagt Wengerd. „Das ist einer der Hauptgründe für Pomerene und ihr Engagement. Wir brauchen diese medizinische Aufsicht. Wir sind nicht gegen sie.“
Keim erkennt sogar eine Rolle für die Hauttransplantation innerhalb des B& W-Protokolls an und sagt: „Ich wäre so glücklich, wenn wir zusammenkommen und darüber diskutieren könnten. Ich weiß, wenn du gut ausgebildet bist, ist es schwer, zurückzutreten. Ich weiß, Stolz hat etwas damit zu tun. Und natürlich auch die Finanzen. Das ist ein Block, den wir nicht entfernen können, und wir müssen damit umgehen.“
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“ Viele Leute denken, dass Gentests sehr teuer sind und nicht durchgeführt werden können „, sagt Erik Puffenberger. „Wir haben genau das Gegenteil gezeigt.“ Er ist der Labordirektor der Klinik für besondere Kinder in Pennsylvania. In einem Bericht aus dem Jahr 2012 in einer Fachzeitschrift schätzten Puffenberger und Kollegen, dass die bahnbrechende Genetikarbeit in der Klinik den lokalen medizinischen Gemeinschaften jährlich 20 bis 25 Millionen US-Dollar an medizinischen Kosten erspart.
Die Klinik wurde 1989 von Caroline und Holmes Morton als gemeinnützig gegründet. Holmes hatte die Harvard Medical School abgeschlossen und dann ein Stipendium am Kinderkrankenhaus von Philadelphia absolviert, wo er geholfen hatte, 16 Amish-Kinder mit einer genetischen Störung zu identifizieren, die als GA1 bekannt ist, kurz für Glutarsäureurie Typ 1 (eine der Stoffwechselerkrankungen, auf die bei Neugeborenen mit einem Fersenstich getestet wurde).
Zu dieser Zeit galt GA1 als extrem selten; Dank Holmes ‚Arbeit wissen wir jedoch, dass es nur 1 von 40.000 Menschen in der allgemeinen kaukasischen Bevölkerung hat, aber 1 von 400 Amish betrifft. Holmes erfuhr auch bald, dass die mennonitische Gemeinschaft hohe Raten einer anderen genetischen Störung hatte, der Ahornsirup-Urinkrankheit (MSUD, benannt nach dem süß riechenden Urin betroffener Menschen).
Da einfache Gemeinschaften aus relativ kleinen Populationen stammen, leiden sie unter bestimmten Krankheiten, die in der breiteren Bevölkerung nicht häufig auftreten. (Umgekehrt sind bestimmte Krankheiten, die in der breiteren Bevölkerung vorhanden sind, in einfachen Gemeinschaften praktisch nicht vorhanden.)
Gegen den Rat von Kollegen und Mentoren beschlossen Holmes und Caroline (deren Hintergrund in der Bildungsverwaltung lag), nach Lancaster County, Pennsylvania, zu ziehen – der Heimat der ältesten Amish–Siedlung der Welt – und eine Klinik zu gründen, die sich der Diagnose und Behandlung von einfachen Patienten mit genetischen Störungen widmet. Holmes bestand darauf, ein Labor vor Ort zu haben, in dem Patienten schnell und kostengünstig getestet werden konnten.
Babys mit GA1 und MSUD sind nicht in der Lage, bestimmte Aminosäuren, die Bausteine von Proteinen, abzubauen. Wenn sich diese Aminosäuren und ihre Nebenprodukte im Körper ansammeln, können sie tödlich sein. In der Vergangenheit wurden Babys und Kinder mit GA1 und MSUD krank und viele starben. Auf dem Weg dorthin entstanden einfachen Gemeinden unglaubliche Krankenhauskosten. Dank früher Gentests, die von der Klinik durchgeführt werden, können Babys bei der Geburt auf die Gene untersucht werden, die diese Störungen verursachen. Einmal identifiziert, werden sie mit einer speziellen Babynahrung gefüttert, die bestimmte Aminosäuren einschränkt. Da sich diese Babys zu Kindern und Erwachsenen entwickeln, müssen sie eine spezielle Diät einhalten, die es ihnen ermöglicht, gesund zu bleiben.
Die durchschnittliche Patientenrechnung der Klinik beträgt nur 140 US-Dollar und beinhaltet häufig Gentests, die einfache Familien an anderer Stelle Hunderte, wenn nicht Tausende von Dollar kosten würden. Dies wird zum Teil durch private Spenden und Kooperationsprojekte ermöglicht, die die Klinik mit nahe gelegenen Krankenhäusern und Universitäten verbinden. Am überraschendsten ist vielleicht, dass über ein Drittel der jährlichen 2 $ der Klinik.Das Betriebsbudget von 8 Millionen stammt aus Benefizauktionen, die von einfachen Gemeinden organisiert und geliefert werden, wo alles von Steppdecken über Holzuhren bis hin zu Buggys mit LED-Leuchten verkauft wird.
Die Klinik selbst befindet sich auf einem Feld auf einem Stück Land, das von einem Amish-Bauern gespendet wurde. Die Struktur wurde von einfachen Menschen auf traditionelle Weise gebaut: von Hand mit Haken und Riemenscheiben. Diese Kiefern- und Holzkonstruktion beherbergt fortschrittliche medizinische Geräte. Es ist eine einzigartige Mischung aus Alt und Neu, Low-Tech und High-Tech, schlicht und unscheinbar.
Mit ihren großen Familien, guten genealogischen Aufzeichnungen und kleinen Gründerpopulationen sind einfache Gemeinschaften ideale Probanden, um genetische Varianten für häufige Krankheiten zu identifizieren. Forscher an der Klinik entdecken jedes Jahr 10-15 neue krankheitsverursachende Varianten, und sie erwarten, dass diese Rate zunimmt. Eine ihrer jüngsten Entdeckungen ist eine seltene Variante, die stark mit einer bipolaren Störung assoziiert ist. Sagt Puffenberger: „Was hier wirklich wichtig ist, ist, wenn Sie ein Gen finden, dann lernen Sie einen Weg, und Sie wissen, dass das Gen mit 10 anderen Dingen interagiert, so dass diese anderen 10 Gene auch potenzielle Ziele für die Therapie werden.
Trotz des Erfolgs der Klinik gab es nicht den gleichen Grad an Akzeptanz ihrer Methoden in der nicht-medizinischen Gesundheitsversorgung. „Es ist eigentlich ein harter Verkauf an den medizinisch–industriellen Komplex in diesem Land, dass wir all unsere Anstrengungen in präventive Technologie investieren sollten“, sagt der medizinische Direktor der Klinik, Kevin Strauss. Aber er glaubt, dass das US-Gesundheitssystem es sich nicht leisten kann, die genomische Medizin nicht präventiv und kostengünstig einzusetzen.
Die Klinik hat geschätzt, dass ihre Kosten pro Ambulanz etwa ein Zehntel derjenigen für staatlich unterstützte Medicare und Medicaid (die sowohl Erwachsene als auch Kinder abdecken) betragen. Dies wird durch ein innovatives medizinisches Modell erreicht, das Erschwinglichkeit, Prävention und Forschung priorisiert, um die Implementierungslücke zu schließen – was Klinikfachleute als die Lücke zwischen der „Lawine“ von Daten bezeichnen, die durch Projekte wie das Humangenomprojekt gewonnen wurden, und die vielen Patienten, die noch von diesen Daten profitieren müssen.
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Trotz ihres Fokus auf Prävention und den Einsatz von Community-Heilern geben viele Patienten große Summen für die Gesundheitsversorgung aus. Die Mennonitin, die ich am Tag der Gesundheitsförderung traf, erzählte mir, dass ihre zehnjährige Tochter kürzlich wegen einer Blinddarmentzündung mit Komplikationen behandelt wurde. Die Gemeinde zahlte knapp 10,000 US-Dollar, was sie als „fair“ bezeichnete.“ Ich traf eine andere Familie in der Nähe mit einem kleinen Kind, bei dem kürzlich Darmkrebs diagnostiziert und behandelt wurde. Das Mädchen verbrachte 15 Tage im Krankenhaus. Allein die Krankenhausrechnung betrug 19.000 US-Dollar, verglichen mit ursprünglich 172.000 US-Dollar. Die Mutter des Kindes lobte Gott für den Rabatt.
Plain Gemeinden verhandeln oft Rabatte, die Krankenhäuser bereit sind, im Austausch für die Zahlung in voller Höhe zum Zeitpunkt des Dienstes zu bieten. „Ich werde Ihnen sagen, sie sind sehr gewissenhaft in Bezug auf die Kosten. Sie sind sehr geschäftstüchtig und werden einkaufen gehen „, sagt Eric Hagan, der Administrator des Medical Centers in Scottsville, Kentucky. Hagan und Susan Jones haben daran gearbeitet, die Beziehung des Krankenhauses zu den lokalen Mennoniten zu stärken, Angebot, unter anderem, ein Prompt-Pay-Rabatt.
Für Amerikaner mit Krankenversicherung kann es überraschend sein, dass Krankenhauskosten verhandelbar sind. In der Tat ist die Preisgestaltung so trübe, dass die meisten von uns die tatsächlichen Kosten unserer Pflege nicht kennen. Prompt-Pay-Rabatte werden selten beworben, aber laut einfachen Leuten sind sie ziemlich häufig. Ein ländliches Krankenhaus in Kentucky bietet einen Rabatt von 25%. In Holmes County, Ohio, bietet das Pomerene Hospital Pauschalangebote für Selbstzahler an. Jeder – ob schlicht oder nicht – kann sich an den Amish Advocate des Krankenhauses wenden, um weitere Informationen zu erhalten.
„Wir verhandeln unsere Rechnungen, weil wir die Kosten bekämpfen müssen“, sagt Wengerd. Er und andere in der medizinischen Gemeinschaft befürchten, dass die Gesundheitspreise so dramatisch eskalieren werden, dass sie gezwungen sein werden, ihre Selbstzahlertradition aufzugeben und sich stattdessen auf Medicaid oder Obamacare zu verlassen.
In all ihrem Gerede von persönlicher Verantwortung gibt es ein deutliches Echo republikanischer Rhetorik. Die Amish wählen nicht, sagt Wengerd, der sich selbst als „politisch Analphabeten“ bezeichnet.“ Aber, sagt er, „Wenn wir wählen würden, wären wir Republikaner.“ Aufgrund ihres Glaubens sind einfache Menschen gegen Abtreibung und oft gegen Empfängnisverhütung. Sie glauben nicht an Evolution. Von Männern und Frauen wird erwartet, dass sie sich an traditionelle Geschlechterrollen halten. Wengerd erinnert sich, dass sich George W. Bush während der Präsidentschaftskampagne 2004 mit Amish aus Pennsylvania und Ohio traf, den beiden Staaten mit der größten Amish-Bevölkerung. Er sagt, Bush habe erklärt, dass sie in Swing States lebten und dass sie, wie er umschreibt, „die Nation vor der Stärke der Liberaldemokraten retten könnten, die sie ruinieren würden.“ Infolgedessen haben einige Amish zum ersten und einzigen Mal in ihrem Leben gewählt.
Aber einige einfache Überzeugungen unterscheiden sich deutlich von denen der konservativen Republikaner. Aufgrund ihres Glaubens glauben einfache Menschen an „Nicht-Widerstand“, weshalb sie keinen Krieg unterstützen oder Waffen tragen. Und in einigen ihrer Praktiken – Kauf und Bau von Immobilien für junge Paare, Bündelung von Ressourcen zur Deckung der Gesundheitskosten – könnte ein Außenstehender ihre Herangehensweise an das Gemeinschaftsleben sogar als sozialistisch bezeichnen. Schließlich würde keine einfache Gemeinschaft erwarten, dass eine Familie, deren Kind Krebs hatte, diese Last allein tragen würde.
Lange vor Obamacare erreichten einfache Gemeinden, was der Rest von Amerika nicht hatte: eine universelle Gesundheitsversorgung.
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Aus einer Ethik der Sparsamkeit kommend, misstrauen viele einfache Menschen den Motiven der Krankenhausverwalter und sogar der Ärzte selbst. Sie glauben, dass ein Gewinnmotiv die Behandlungsabläufe beeinflussen kann. Sie sind auch scharf auf unnötige Ausgaben innerhalb des Systems eingestellt. (Eine einfache Frau, mit der ich sprach, stellte die Notwendigkeit von ausgefallenen Teppichen in einer nahe gelegenen Klinik in Frage.)
„In der Amish-Welt wird das Gesundheitswesen als Dienst angesehen“, sagt Wengerd, „und genau das war das Gesundheitswesen auf der Welt.“ Erinnerst du dich an Lehrstellen und Hausbesuche? Der Arzt wurde früher als Minister angesehen, der sein Leben für den Patienten opferte, aber es gab eine Verschiebung. „Der Patient opfert jetzt seinen Lebensunterhalt für das Wohlergehen des Arztes.“
Und doch erlauben Krankenhäuser zunehmend einfachen Verbrennungsteams, ihre eigenen Patienten mit der B& W-Verbrennungsbehandlung zu behandeln. Sie sind teilweise durch den Wunsch motiviert, einfache Gemeinden zu erreichen, damit sie nicht auf die Krankenhausversorgung verzichten. Sie werden aber auch durch Ergebnisse motiviert. „Wir waren fasziniert von den Ergebnissen“, sagt Hagan, dessen Krankenhaus es lokalen Mennoniten seit etwa fünf Jahren erlaubt, B & W dort zu verwenden.
Pomerene Hospital erlaubt auch B&W, nachdem zuerst eine kleine Fünf-Personen-Studie durchgeführt wurde, um den Heilungsprozess zu dokumentieren. Ihre Ergebnisse stützten das, was andere Gemeinschaften anekdotisch geteilt hatten: Bei Patienten mit Verbrennungen ersten oder zweiten Grades verursachten die Klettenblattveränderungen wenig bis gar keine Schmerzen; keine der Verbrennungen wurde infiziert; und die Heilungszeit betrug durchschnittlich weniger als 14 Tage. In jüngerer Zeit legte die University of Michigan den Grundstein für eine Studie darüber, wie sicher und wirksam B & W ist, obwohl Ergebnisse für mehrere Jahre nicht erwartet werden.
Pomerene hat keine Verbrennungseinheit, daher werden Patienten mit schweren Verbrennungen in größere Zentren verlegt. Die Mitarbeiter einiger dieser Einrichtungen sind mit ihren Patienten und ihren Betreuern in Konflikt geraten, andere waren jedoch bereit, mit ihnen zusammenzuarbeiten. Zum Beispiel Holmes County Patienten suchen derzeit Pflege von Anjay Khandelwal, Co-Direktor des MetroHealth Comprehensive Burn Center in Cleveland, Ohio. Sie erlauben Patienten nicht, B & W im Krankenhaus zu verwenden, weil es „kein zugelassenes Medikament auf der Formel“ ist, aber sie werden einen Patienten in die Obhut von einfachen Verbrennungsteams entlassen, sobald er stabilisiert ist.
Khandelwal und Kollegen reisten nach Holmes County, um sich mit Amish-Ältesten zu treffen, darunter Wengerd, der mehrere Jahre als freiwilliger Verbrennungsaufbereiter arbeitete und mit dem Pomerene Hospital an seiner B& W-Studie arbeitete.
Hier lernte Khandelwal, dass einfache Leute nicht klagen. Als die Amish ihm sagten, dass sie verstehen, dass Ärzte Menschen sind und Fehler machen, Er musste innehalten, um das einsinken zu lassen. Für sie war er nicht einfach ein Mitglied des medizinischen Establishments, sondern ein autonomes Individuum, das sein Bestes gab, angesichts der Entscheidungen und Informationen vor ihm. Khandelwal war tief bewegt: „Das sagt uns niemand. Niemand akzeptiert das.“
Abgesehen von Klagen kann die Verwendung von B& W für Angehörige der Gesundheitsberufe, die geschult wurden, um Leben um jeden Preis zu retten, emotional schwierig sein. Steven A Kahn, ein Burns-Spezialist an der University of South Alabama, Co-Autor eines 2013 Fallbericht, veröffentlicht in der Zeitschrift Burns, beschreibt die folgende Begegnung:
Ein 25-jähriger Amish-Mann wurde ins Krankenhaus gebracht, nachdem bei einem landwirtschaftlichen Unfall Benzindämpfe verbrannt waren. Die Kleidung des Mannes entzündete sich und verursachte Verbrennungen dritten Grades an einem Großteil seines Körpers. Bei einer Operation wurden seine Überlebenschancen auf 50 Prozent geschätzt. Ohne Operation null. Die Familie des Mannes bestand darauf, dass er nur B & W zur Behandlung haben wollte, obwohl er CPR akzeptieren würde, wenn er einen Herzstillstand erleiden würde. Ein Ethikberater stellte fest, dass die Familie genügend Beweise vorgelegt hatte, um ihre Behauptungen zu stützen. Also stimmte das Krankenhausteam nur B & W zu, und der Mann starb 38 Stunden nach seiner Verletzung.
„Wenn wir die Werkzeuge haben, um jemanden gesund zu machen, aber nicht in der Lage sind, sie aus Gründen außerhalb unserer Kontrolle zu benutzen“, sagt Kahn, „können wir uns hilflos fühlen“ – ein Wort, das von einem der Burn Nurses in seinem Team verwendet wird. Dennoch glaubt er, dass sie die richtige Wahl getroffen haben, um der Familie zu erlauben, die Stimme des Patienten zu sein.
Zurück in Holmes County spricht Marvin Wengerd über die Zukunft des Amish-Gesundheitswesens: „Ich möchte die medizinische Welt nicht über ihre Komfortzone hinaus drängen“, sagt er. „Wir bitten sie nicht, unsere religiösen Überzeugungen zu verstehen, aber wir bitten um einen intelligenten Kompromiss, der besagt, dass ihre Sichtweise nicht die einzige ist.
„Wir haben unsere eigenen Werte und Weltanschauungen, die unterschiedlich und genauso gültig sind. Wir gewinnen unsere Fälle nicht immer, aber genug davon, um die Arbeit wert zu machen.“