‚Essen ist der Feind‘: Seltene Verdauungsstörung lässt Great Falls Teen kämpfen, um zu essen

“ Es kann nicht schlimmer werden „, sagte Becky Sullivan scherzhaft.

Die Sullivans planen, ihr Haus zu verkaufen und in eine kleinere Wohnung zu ziehen, wobei der Erlös aus dem Verkauf einige Studentenschulden begleichen wird, damit sie sich auf die Behandlung von Lovecs Zustand konzentrieren können.

Die Sullivans sagen, dass sie glücklich sind, Versicherungsschutz zu haben, aber sie wissen, dass die Versicherung nicht alle Kosten der Behandlung in Denver deckt, geschweige denn Reise, Unterkunft und Verpflegung.

„Wir wissen nicht, was abgedeckt wird oder nicht“, sagte Becky Sullivan. „Wir wissen es nicht, bis sie anfangen, Dinge abzurechnen.“

Aber die Familie bleibt optimistisch. Und laut Furuta sollten sie.

Die Forschung zu EGIDs ist in den letzten Jahren explodiert, und 2007 wurden die ersten diagnostischen Kriterien für EGIDs festgelegt.

Auch Online-Communities von Patienten haben sich vermehrt. Die American Partnership for Eosinophilic Disorders fördert beispielsweise das Bewusstsein und die Forschung. Eltern und erwachsene Patienten können kommunizieren und Geschichten über ihre Erfolge und Frustrationen mit den Störungen teilen.

„Für Patienten, die von diesen Krankheiten betroffen sind, sollte es viel Hoffnung geben“, sagte er. „In den letzten zehn Jahren wurden enorme Fortschritte bei der Versorgung von Patienten erzielt.“

Furuta wies darauf hin, dass viele Forscher regelmäßig zusammenarbeiten und Informationen austauschen, was in der wissenschaftlichen Forschung nicht immer der Fall ist. Er freut sich auf weitere Fortschritte.

„Ich brachte sie eines Tages zur Schule und fühlte mich schlecht — ich glaube, ich hatte gerade ihre Formel zum ersten Mal probiert“, sagte Becky Sullivan. „Ich sagte:’Es tut mir leid, Miyah, dass du das hast.“

Lovec war jedoch unbeeindruckt.

Es ist in Ordnung, sagte sie. Ich bin jung genug; sie werden ein Heilmittel finden.

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