Hallo allerseits.Ich bin Sam und bin gerade 17 geworden.Vor ein paar Jahren, vor meinem ersten Jahr in der High School,Ich wollte Snare Drum in der Foxboro High School Marching Band spielen,und es war ein Traum, den ich nur erfüllen musste.Aber jede Snare Drum und jedes Harness wog ungefähr 40 Pfund, und ich habe eine Krankheit namens Progeria.So nur um Ihnen eine Idee zu geben, Ich wiege nur etwa 50 Pfund.Logistisch konnte ich also wirklich keine normale Snare Drum tragen, und aus diesem Grund hat mich der Banddirektor beauftragt, während der Halbzeitshow Percussion zu spielen.Nun war Pitt fun.It beteiligt einige wirklich coolauxiliary percussion instrumente, wie die bongos, pauken, und timbales, und cowbell.So es hat Spaß gemacht, aber es ging nicht darum zu marschieren, und ich war einfach so am Boden zerstört.Jedoch, Nichts würde mich davon abhalten, in der Halbzeit mit der Blaskapelle Snare Drum zu spielen show.So meine familie und ich workedwith ein ingenieur zu designa snare drum harnessthat wäre leichter, und einfacher für mich zu tragen.So nach kontinuierliche arbeit, wir madea snare drum apparatusthat wiegt nur über 6 pfund.(Beifall) Ich möchte Ihnen nur einige weitere Informationen über Progeria.It betrifft heute nur etwa 350 Kinder, worldwide.So es ist ziemlich selten, und die Auswirkungen von Progerie umfassen: straffe Haut, mangelnde Gewichtszunahme, Wachstumsstörungen und Herzerkrankungen.Letztes Jahr veröffentlichten meine Mutter und ihr Wissenschaftlerteam die erste erfolgreiche Progeriebehandlungsstudie, und aus diesem Grund wurde ich auf NPR interviewt, und John Hamilton stellte mir die Frage: „Was ist das Wichtigste, was die Leute über dich wissen sollten?“Und meine Antwort war einfach dasIch habe ein sehr glückliches Leben.(Applaus) Obwohl es viele Hindernisse in meinem Leben gibt, von denen viele von Progerie verursacht werden, möchte ich nicht, dass sich die Leute schlecht für mich fühlen.Ich denke nicht ständig an diese Hindernisse, und ich kann die meisten von ihnen überwinden anyway.So Ich bin heute hier, um mit Ihnen zu teilenmeine Philosophie für ein glückliches life.So , für mich gibt es 3 Aspekte dazu philosophy.So dies ist ein Zitat des berühmten Ferris Bueller.Der erste Aspekt meiner Philosophie ist, dass ich mit dem, was ich letztendlich nicht kann, einverstanden bin, weil ich so viel tun kann.Jetzt stellen mir die Leute manchmal Fragen wie: „Ist es nicht schwer, mit Progerie zu leben?“ oder“Welche täglichen Herausforderungenvon Progeria stehen Sie gegenüber?“Und ich möchte sagen, dass, obwohl ich Progerie habe,die meiste Zeit damit verbracht wird, über Dinge nachzudenken, die überhaupt nichts mit Progerie zu tun haben.Das bedeutet nicht, dass ich die negativen Aspekte dieser Hindernisse ignoriere.Wenn ich so etwas nicht kanneine lange Strecke laufen oder eine intensive Achterbahn fahren, weiß ich, was ich verpasse.Aber stattdessen konzentriere ich mich auf die Aktivitäten, die ich durch Dinge machen kann, die ich leidenschaftlich mag, wie Scouting, Musik, Comics oder eines meiner Lieblingssportteams in Boston.Ja, also – (Gelächter) Aber manchmal muss ich einen anderen Weg finden, um etwas zu tun, indem ich Anpassungen vornehme, und ich möchte diese Dinge in die Kategorie „kann“ stellen.Art wie sie sawwith die trommel earlier.So hier ist ein Clip, in dem ich vor ein paar Jahren Spider-Man mit der Foxboro High School Marching Band zur Halbzeit spiele.(Video) ♫ Spider-Man-Titelsong ♫ (Applaus) Danke.In Ordnung, in Ordnung, so – Das war ziemlich cool, und so war ich in der Lage, meinen Traum vom Snare-Drum-Spiel mit der Marching Band zu verwirklichen, wie ich glaube, dass ich es für alle meine tun kann dreams.So hoffentlich können Sie auch Ihre Träume mit dieser Perspektive verwirklichen.Der nächste Aspekt meiner Philosophie ist, dass ich mich umgebemit Menschen, mit denen ich zusammen sein möchte, Menschen von hoher Qualität.Ich bin extrem luckyto haben eine erstaunliche familie, die haben immer unterstützt methroughout mein ganzes leben.Und ich bin auch wirklich glücklich, eine wirklich enge Gruppe von Freunden in der Schule zu haben.Jetzt sind wir irgendwie doof, viele von uns sind Bandfreaks, aber wir genießen wirklich die Gesellschaft des anderen, und wir helfen uns gegenseitig, wenn wir müssen.Wir sehen uns, wer wir sind auf der inside.So das ist uns vermasseln ein wenig bit.So wir sind jetzt Junioren in der High School, und wir können jetzt jüngere Bandmitglieder als eine einzige kollektive Einheit betreuen.Was ich an einer Gruppe wie der Band liebe,ist, dass die Musik, die wir zusammen machen,wahr ist, ist echt,und es ersetzt Progeria.So Ich muss mir darüber keine Sorgen machen, wenn ich mich so gut fühle, Musik zu machen.Aber selbst wenn ich einen Dokumentarfilm gedreht habe und ein paar Mal im Fernsehen bin, habe ich das Gefühl, an meinem höchsten Punkt zu sein, wenn ich mit den Menschen zusammen bin, die mich jeden Tag umgeben.Sie bieten die realpositive Einflüsse in meinem Leben, wie ich hoffe, ich kann providea positiven Einfluss in ihrem als gut.(Applaus)Danke you.So die Quintessenz hier ist, dass ich hoffe, dass Sie Ihre Familie schätzen und lieben, Ihre Freunde lieben, für Sie, Ihre Brüder lieben und Ihre Mentoren und Ihre Gemeinschaft anerkennen, weil sie ein sehr realer Blick auf den Alltag sind.Der dritte Aspekt der Philosophie ist, weiterzumachen.Hier ist ein Zitat von einem Mann, den Sie vielleicht kennen, namens Walt Disney, und es ist eines meiner Lieblingszitate.Ich versuche immer, etwas zu haben, worauf ich mich freuen kann.Etwas zu strebenum mein Leben zu machen richer.It muss nicht sein big.It könnte alles sein fromlooking forward to the nächste Comic-Buch zu kommen,oder gehen auf einen großen Familienurlaub,oder hängen mit meinen Freunden, zu gehen, um die nextHigh School Football-Spiel.All diese Dinge halten mich jedoch konzentriert und wissen, dass eine glänzende Zukunft vor mir liegt und mich möglicherweise durch einige schwierige Zeiten führt, die ich möglicherweise habe.Jetzt beinhaltet diese Mentalität das Bleibenin einem vorausschauenden Geisteszustand.Ich bemühe mich, keine Energie zu verschwendendas Gefühl schlecht für mich selbst, denn wenn ich es tue, Ich stecke in einem Paradoxon fest,wo es keinen Raum für Glück oder andere Emotionen gibt.Nun, es ist nicht so, dass ich ignoriere, wenn ich mich schlecht fühle, ich akzeptiere es irgendwie, ich lasse es herein, damit ich es anerkennen und tun kann, was ich tun muss, um daran vorbeizukommen.Als ich jünger war, wollte ich Ingenieur werden.Ich wollte ein Erfinder sein, der die Welt in eine bessere Zukunft katapultiert.Vielleicht kam das von meiner Liebe zu Legos und der Meinungsfreiheit, die ich fühlte, als ich mit ihnen baute.Und das wurde auch von meiner Familie und meinen Mentoren abgeleitet,die mich immer ganz fühlen lassen,und gut über mich.Nun, heute haben sich meine Ambitionen ein wenig geändert, ich möchte in den Bereich der Biologie gehen, vielleicht Zellbiologie oder Genetik oder Biochemie oder wirklich irgendetwas.Das ist ein Freund von mir, zu dem ich aufschaue, Francis Collins, der Direktor des NIH, und das sind wir bei TEDMED letztes Jahr, die uns unterhalten.Ich habe das Gefühl, egal was ich werden möchte, ich glaube, dass ich die Welt verändern kann.Und wenn ich danach strebe, die Welt zu verändern, werde ich glücklich sein.Vor ungefähr vier Jahren begann HBO, eine Dokumentation zu filmenüber meine Familie und michgenannt „Leben nach Sam“.Das war eine ziemlich tolle Erfahrung, aber es war auch vor vier Jahren.Und wie jeder andere auch, haben sich meine Ansichten über viele Dinge geändert und sind hoffentlich gereift, wie meine mögliche Berufswahl.Einige Dinge sind jedoch während dieser Zeit gleich geblieben.Wie meine Mentalität und Lebensphilosophie.Deshalb möchte ich Ihnen einen Clip meines jüngeren Ichs aus dem Film zeigen, der meiner Meinung nach diese Philosophie verkörpert.(Video) Ich weiß mehr darüber genetically.So es ist weniger eine Verkörperung now.It früher war es wie dieses Ding, das mich daran hindert, all dieses Zeug zu tun, das andere Kinder sterben lässt, das jeden gestresst macht, und jetzt ist es ein Protein, das abnormal ist, das schwächt die Struktur von cells.So ,und es nimmt einen burdenoff von mir, weil nowI nicht Anprogeria als eine Entität denken muss.Okay, ziemlich gut, was?(Applaus)Danke you.So , wie Sie sehen können, habe ich beenthinking diese Weise für viele Jahre.Aber ich musste nie wirklich alle diese Aspekte meiner Philosophie auf einmal auf die Probe stellen, bis letzten Januar.Ich war ziemlich krank, ich hatte eine Erkältung,und ich war ein paar Tage im Krankenhaus, und ich war abgeschieden von all den Aspekten meines Lebens, die ich fühlte, machte mich, mich,diese Art gab mir meine Identität.Aber zu wissen, dass es mir besser gehen würde, und mich auf eine Zeit zu freuen, in der ich mich wieder gut fühlen würde, half mir, weiterzumachen.Und manchmal musste ich mutig sein,und es war nicht immer einfach.Manchmal stockte ich, ich hatte schlechte Tage, aber mir wurde klar, dass es nicht einfach sein sollte, mutig zu sein.Und für mich, Ich denke, es ist der Schlüssel, um in Bewegung zu bleiben forward.So , alles in allem verschwende ich keine energyfeeling schlecht für mich.Ich umgebe mich mit Menschen, mit denen ich zusammen sein möchte, und ich bewege mich weiter forward.So mit dieser Philosophie hoffe ich, dass Sie alle, unabhängig von Ihren Hindernissen, auch ein sehr glückliches Leben führen können.Oh, warte, warte noch eine Sekunde, noch ein Ratschlag –(Gelächter) Verpasse keine Party, wenn du helfen kannst it.My der Heimkehrtanz der Schule ist morgen Abend, und ich werde da sein.Danke schön.(Beifall)