Hör auf, der Vater zu sein:
Einige autistische Kinder benötigen so viel Aufmerksamkeit, dass ihre Geschwister im Shuffle verloren gehen. „Ihre Bedürfnisse können übersehen werden oder müssen ein bisschen an zweiter Stelle stehen“, sagt Leedham. In einer Studie, die Anfang dieses Jahres veröffentlicht wurde, beschwerte sich beispielsweise ein Mädchen, dass ihre Eltern ihre Lernprobleme heruntergespielt hätten, weil sie im Vergleich zu den Herausforderungen ihres Bruders gering waren. Infolgedessen wurde bei ihr erst mit 12 Jahren Legasthenie diagnostiziert.
Den Geschwistern von Kindern mit Autismus geht es besser, wenn sie Menschen in ihrem Leben haben — Eltern, Großfamilie, Trainer, Lehrer oder Freunde —, die ihnen zuhören und sie schätzen und von denen sie wissen, dass sie sich auf Hilfe verlassen können. Tomeny und seine Kollegen haben herausgefunden, dass Kinder mit autistischen Geschwistern, die Unterstützung wollen und erhalten, relativ wenige emotionale und Verhaltensprobleme haben. Im Gegensatz dazu haben die Kinder, die sagen, dass sie nicht die Unterstützung bekommen, die sie brauchen, mehr Probleme — zum Beispiel Wutausbrüche oder Angstgefühle oder Sorgen.
Eine Sache, die Erwachsene tun können, um typische Kinder zu unterstützen, ist ihnen zu helfen zu verstehen, dass das schwierige Verhalten eines autistischen Geschwisters eine Funktion der Gehirnverdrahtung ist. „Als ich 6 Jahre alt war, erklärte meine Mutter alles über Autismus“, sagt Luciana Heresi, eine 11-Jährige in Orange County, Kalifornien, deren 13-jähriger Bruder Santi Autismus hat. Ihre Mutter zeigte ihre Videos, in denen erklärt wurde, dass einige Menschen mit Autismus wiederholt über besondere Interessen sprechen. „Als ich jünger war, dachte ich:’Er hat mir das schon gesagt, das hat er mir schon gesagt.“ Ich dachte, er würde es absichtlich tun, nur um mich zu ärgern“, sagt Luciana. „Aber jetzt, wo ich es weiß, sage ich:’Oh, okay, ich verstehe. Ich kann damit umgehen, weil ich weiß, dass er Autismus hat.“
Geschwister sollten die Beziehung kalibrieren dürfen, sagen Experten, und nicht zum Beispiel als spontane Tutoren, Babysitter oder Regelhüter fungieren müssen. Brett Aurin sagt, dass er seinen Zwillingsbruder manchmal im Auge behält, aber seine Eltern versuchen, sich nicht zu sehr auf ihn zu stützen, um Hilfe zu erhalten. Sie necken manchmal sogar, dass er „aufhören muss, der Vater zu sein“, Sagt er.
Wenn Geschwister freiwillig Verantwortung für einen Bruder oder eine Schwester übernehmen, sagen Experten, dass sie sich weitaus weniger ärgerlich fühlen, als wenn sie dazu gezwungen werden. Als sie in der High School war, Diaz verfolgte die Rezepte ihres Bruders Daniel und brachte ihn zu Arztterminen, nicht im Einkaufszentrum rumhängen. „Ich habe nicht die Dinge getan, die normalerweise ein Kind tun würde, aber ich habe das Gefühl, dass ich nichts verpasst habe, weil ich für alle Meilensteine mit Daniel da war“, sagt Diaz. „Etwas an unserer Bindung war magisch. Mein Name war sein erstes Wort. Seine ersten Schritte waren für mich.“
Spezialisierte Unterstützungsprogramme können Geschwistern auch bei ihren eigenen Stimmungen und Verhaltensweisen helfen. Das Sibling Support Project zum Beispiel betreibt Gruppen namens Sibshops in Gemeinden in den Vereinigten Staaten und im Ausland für Kinder im Alter von 8 bis 13 Jahren, die ein behindertes Geschwister haben. „Es ist ein Ventil, ein Ort, an dem sie über ihre Erfahrungen, Gedanken und Gefühle sprechen können“, sagt Holl. „Sie können sich sehr allein fühlen, wenn Sie andere Menschen nicht kennen, die ähnliche Situationen durchmachen.“
Die Erfahrung, ein Geschwister mit Autismus zu haben, ist komplex. Ein Kind ärgert sich vielleicht darüber, dass das Verhalten seines Bruders einen Familienurlaub unmöglich macht, ist aber auch stolz, wenn es im Alter von 13 Jahren lernt, seine Schnürsenkel zu binden. „Die Geschwistererfahrung ist wirklich eine gemischte Tasche“, sagt Holl. „Es ist nicht alles großartig oder schrecklich. Es ist irgendwie all das zu einem bestimmten Zeitpunkt.“ Experten betonen, dass sich niemand schuldig fühlen sollte, weil er keine gute Beziehung zu seinem autistischen Bruder oder seiner autistischen Schwester hat. „Einige von ihnen sind großartig, andere nicht. Alle von ihnen sind gleichermaßen gültig „, sagt Shivers.
“ Etwas an unserer Bindung war magisch. Mein Name war sein erstes Wort. Seine ersten Schritte waren für mich.“ Abigail Diaz
Ob die Beziehung eng oder problematisch ist, Kinder neigen dazu, die Empfindlichkeiten und Stärken ihrer autistischen Geschwister zu“bekommen“. In der Umfrage unter Schwestern im Jahr 2019 schimpfte ein junges Mädchen, dass ihre Eltern weiterhin versuchten, ihren autistischen Bruder dazu zu bringen, Lebensmittel zu essen, die er nicht mochte, obwohl dies vorhersehbar in einem Wutanfall endete. Und Holl erinnert sich an einen Workshop am Sonntagmorgen voller schläfriger Teenager, die sich mit dem Thema ungleiche Erwartungen beschäftigten. Viele meckerten gutmütig, dass ihre Eltern die Fähigkeiten ihrer Geschwister unterschätzten. „Ich weiß, dass er den Geschirrspüler leeren kann“, sagte ein Junge über seinen Bruder, „denn wenn unsere Eltern nicht zu Hause sind, bringe ich ihn dazu, es zu tun. Er mag es wirklich!“
In den letzten Jahren haben Experten begonnen, diese Beziehungen auch von der anderen Seite zu betrachten und die Stimmen autistischer Geschwister einzuholen. Diese neue Forschung zeigt, dass Menschen mit Autismus oft nichts Ungewöhnliches an ihren Geschwisterbeziehungen sehen. Welche Probleme auch immer das typische Geschwister haben mag, sind für das Geschwister mit Autismus nicht immer offensichtlich. „Geschwister mit und ohne Behinderung sind sich nicht immer einig, was in ihrer Beziehung passiert“, sagt Meltzer, der einen Großteil dieser Arbeit geleitet hat. „Und das wussten wir nicht wirklich, bis wir anfingen, mit beiden zu reden.“
Diese Trennung trat bei den Brüdern AJ und Jarrett Link auf. Ihre Eltern ließen sich scheiden, als sie jung waren, und AJ, bei dem als Erwachsener Autismus diagnostiziert wurde, half Jarrett großzuziehen, Wer ist vier Jahre jünger. Jarrett erinnert sich an Unbeholfenheit und Schweigen, die ihn als Kind verwirrt haben. Nach AJ, wer ist jetzt 30, wurde diagnostiziert, Alles machte mehr Sinn. „Es hat viele Dinge erklärt“, sagt Jarrett, der sich jetzt mit dem Bedürfnis seines Bruders nach Alleinzeit wohl fühlt.
AJ seinerseits war sich nicht bewusst, dass die Unbeholfenheit bestand. „Es ist seltsam, darüber nachzudenken, wie für mich, es war nur normale Erfahrung,“ er sagt. „Aber es war eine Art andere Erfahrung, bei der er nicht ganz verstand, was los war.“ Die Brüder schätzen die Stärken des anderen. AJ bewundert Jarretts emotionale Unterstützung, und Jarrett sagt AJ, der dieses Jahr die juristische Fakultät abgeschlossen hat, ist die klügste Person, die er kennt: „Wenn ich nur versuchen könnte, einige der Dinge zu tun, die er auf intellektueller Ebene tut, wäre ich sehr gut dran.“
Eine ähnliche Loyalität inspirierte Michelle Byamugisha, Rudin, den TV-Wettermann, im Namen ihres Bruders während der Pandemie zu kontaktieren. Und weniger als eine Stunde nachdem sie auf Senden gedrückt hatte, kam ein maßgeschneidertes Video an. „Hey Mark B, es ist Steve. Ich bin so glücklich zu wissen, dass du mich seit über einem Jahrzehnt beobachtest „, begann es. „Ich weiß, dass die Dinge gerade ein bisschen anders sind, weil sich so viel in unserer Welt verändert, aber wir werden alle zusammen durchkommen.“ Nach beruhigenderen Worten schloss Rudin mit einer Einladung: „Ich hoffe, dass Sie und Ihre Schwester mich eines Tages hier am Bahnhof besuchen können, wenn es besser wird. Das würde mir gefallen.“
Als Mark B Rudins Nachricht auf dem Smartphone seiner Mutter sah, filmte sein Bruder Jeremy seine leise begeisterte Reaktion. Michelle hat das Video auf Twitter gepostet, wo es mehr als 64.000 Mal angesehen wurde.