Was die Erziehung eines Kindes mit Down-Syndrom wirklich bedeutet

Anmerkung des Herausgebers: (Nisha Jogia Soni arbeitet im Finanzdienstleistungssektor und ist Mutter von drei Kindern, von denen eines das Down-Syndrom hat. Die in diesem Kommentar geäußerten Meinungen sind die des Autors. Weitere Meinungsartikel auf CNN anzeigen.)

(CNN) Eines der schwierigsten Dinge, Mutter eines Kindes mit zusätzlichen Bedürfnissen zu sein, ist das unendliche Streben, die Welt in einen zugänglicheren und nicht wertenden Ort zu verwandeln. Durch alltägliche Situationen wird oft deutlich, wie weit wir als Gesellschaft noch gehen müssen.

Natürlich ist die Sensibilisierung nur der erste Schritt, um die Welt zu einem freundlicheren und integrativeren Ort zu machen – und der Welt-Down-Syndrom-Tag bietet die perfekte Gelegenheit dazu. Seit 2012 jeden 21. März gefeiert, ist es eine Chance für uns, auf globaler Ebene zusammenzukommen, um Menschen mit Down-Syndrom zu feiern – und, was noch wichtiger ist, um zu beginnen, Denkweisen zu ändern und Akzeptanz zu fördern.

Kush Soni

Der Tag hat eine große persönliche Bedeutung für meine Familie und mich, denn kurz nachdem mein Sohn Kush vor fast sechs Jahren geboren wurde, wurde bei ihm das Down-Syndrom diagnostiziert. Zu sagen, dass die ersten Monate hart waren, wäre eine Untertreibung. Aber langsam, als wir über den Schock hinwegkamen und unsere neue Realität akzeptierten, Mein Mann, Hamel, und ich machten es zu unserer Priorität, unserem Sohn das beste Leben zu geben, das er haben konnte. Seitdem ist Kush zum Epizentrum unserer Familie geworden.

Aber nicht nur Hamel und ich setzen uns für unseren Sohn ein. Kush hat eine Armee von Menschen hinter sich, und dafür sind wir wirklich dankbar und extrem glücklich. Er wächst auch zusammen mit seinen beiden jüngeren Schwestern Keira und Shailee auf, die ihn lieben und verehren. Kurz gesagt, ihn zu kennen bedeutet, ihn zu lieben; Ein Leben ohne ihn wäre unvorstellbar.

Allerdings gibt es verschiedene Überlegungen, wenn es darum geht, ein Kind mit zusätzlichen Bedürfnissen großzuziehen. Ich muss ein Kämpfer sein. Vom Kampf um den Zugang zu der Ausbildung, die er in einer Regelschule verdient, über die Organisation, die er benötigt, um an außerschulischen Aktivitäten teilnehmen zu können, bis hin zur Bewältigung des Papierbergs, den seine Hunderte von Terminen (Rede, Beschäftigungs- und Physiotherapietermine, um nur einige zu nennen) verlangen, ich bin nicht mehr sehr beunruhigt.

Die Dinge jedoch, die immer noch die Macht haben, mich zu verkrüppeln, mich zu Tränen zu bringen und zur Seite zu schlagen, sind einfache vorübergehende Kommentare und ignorante Urteile anderer. Wenn ich einen Pfennig für jedes Mal hätte, wenn jemand sagte: „Ich weiß nicht, wie du es machst“ und „Ich könnte es nicht tun“, wäre ich eine unglaublich reiche, aber zutiefst frustrierte Mutter.

Nisha Jogia Soni, ihr Ehemann Hamel und ihre drei Kinder Kush, Keira und Shailee.

Und dann gibt es die Messer-zu-Herz-Art von Kommentaren: „Hatten Sie die Tests nicht?“ oder „Gott sei Dank kamen meine Vorführungen gut zurück.“ Wäre es so schrecklich, ein Kind wie meines zu haben? Warum nehmen Sie beschämend an, dass ich meine Schwangerschaft beendet hätte, wenn ich diese vorgeburtlichen Untersuchungen gehabt hätte?

Fügen Sie das zu der Anzahl hinzu, wie oft ich Wörter wie „verzögern“, „spastisch“ und „besondere Bedürfnisse“ höre, die in beiläufigen Scherzen verwendet werden, um einen Mangel an Intelligenz (von jemandem, der ansonsten voll fähig ist) zu beschreiben, und ich bin hohl. Ich stehe ständig vor einem internen Kampf, wie ich die richtige Antwort formulieren kann.

Ein Teil des Kampfes ist, dass ich in den allermeisten Fällen weiß, dass es keine Absicht gibt, andere zu beleidigen oder abzuwerten. Kombinieren Sie das mit der Tatsache, dass es viele Erwachsene gibt, die es nicht allzu gut nehmen, korrigiert zu werden, und es kann unangenehm werden.

Aber nichts zu sagen, ich fühle, ist fast schlimmer.

Ebenso ist es eine harte Pille zu schlucken, wenn die Leute uns anstarren – bei Kush – mit Augen voller Mitleid. Ich sehe alles: Die Seitenblicke, wenn wir in einem Restaurant sind, die schnelle Verbeugung deines Kopfes, wenn ich aufschaue, um deinen Blick zu fangen. Ich weiß, dass Sie sich vorstellen, was Sie tun würden, wenn Ihr Kind eine Behinderung hätte. Ich weiß, dass Sie einen Anfall von reiner Dankbarkeit bekommen, dass Sie Ihr voll befähigtes Kind vor sich sitzen haben.

Kush Soni und seine Schwestern: Keira und Shailee.

Ich weiß das, weil ich einmal wie du war.

Aber es muss nicht so sein, oder?

Wir müssen zu einem Punkt kommen, an dem, wenn Ihr aufmerksames Kind auf ein anderes Kind mit einer Behinderung zeigt und Sie aus vollem Herzen fragt: „Warum kann es nicht richtig sprechen?“ du lässt deinen Kopf nicht fallen und tust so, als hättest du ihn nicht fragen hören. Wir müssen an einen Punkt kommen, an dem Sie Ihr Kind nicht „shhh“, weil es Ihnen peinlich ist. Stattdessen beantworten Sie die Frage Ihres Kindes, und wenn Sie sich nicht sicher sind, wie Sie es tun sollen, versuchen Sie es zumindest. Oder, wenn Sie sich mutig genug fühlen, kommen Sie vorbei und lassen Sie uns gemeinsam antworten.

Wenn die Menschen diese Fragen nicht beantworten, wird die Gesellschaft den Kindern weiterhin beibringen, dass Behinderungen tabu sind und dass sie sich für Unterschiede schämen müssen. Ich hoffe, Erwachsene werden bald erkennen, dass es für Kinder in Ordnung ist, neugierig zu sein, und dass die Familie des Kindes, auf das Ihr Kind zeigt, sich nicht über den Unterschied schämt – sie umarmen ihn und begrüßen Ihre Fragen.

Und wenn du Beweise brauchst, schau dir einfach Kushs 4-jährige Schwester Keira an, die das mitfühlendste Mädchen ist, das ich kenne. Ich bin mir sicher, dass dies zu einem großen Teil ein Produkt des Aufwachsens mit Kush ist. Sie hat keine Angst vor Kindern im Rollstuhl oder mit medizinischen Geräten. Sie ist inklusiv von allen, und ihre Freundlichkeit verblüfft mich.

Wenn du zufällig meine Familie siehst oder eine, die meiner ähnelt, wirst du es zu schätzen wissen, dass Eltern alle ihre Kinder ganz und bedingungslos lieben. Die Tatsache, dass sie ein Kind mit zusätzlichen Bedürfnissen haben, macht das nicht anders. Sie – genau wie Sie – versuchen ihr Bestes, um eine wunderbar mitfühlende Familie zu erziehen. Sie sind glücklich, zufrieden und erfüllt. Und vor allem solltest du wissen, dass du es auch tun würdest und könntest, wenn du in ihren Schuhen wärst.

Dies ist die Botschaft, die ich hoffe, diesen Tag des Bewusstseins für das Down-Syndrom zu verbreiten – und zwar jeden Tag.

In den letzten Jahren gab es eine riesige Bewegung, die langsam aber sicher den Weg zu dieser akzeptableren Welt ebnet. Eine Reihe von viralen Videos, Elternbloggern und Social-Media-Konten helfen dabei, Barrieren abzubauen. Facebook Instagram – und nicht, weil ich unbedingt das Leben meiner Familie veröffentlichen möchte, sondern weil ich festgestellt habe, dass sich die Menschen oft wohler fühlen, wenn sie etwas hinter einem Computerbildschirm lernen.

Ich werde mich weiterhin bemühen, den Menschen die Augen für die Realität des Lebens mit Down-Syndrom zu öffnen und die Voraussetzungen für meinen Jungen und andere wie ihn zu schaffen. Mit Ihrer Hilfe und Ihrem Engagement, etwas zu verändern, glaube ich wirklich, dass wir es verwirklichen können.