¿Cuál es la Diferencia Entre los Cuidados de Apoyo y los Cuidados Paliativos?

Aspectos destacados del artículo

• Los orígenes de los términos «cuidados paliativos» y «cuidados de apoyo» difieren, pero a menudo se usan indistintamente; sus similitudes y objetivos superan con creces sus distinciones.
• Los estudios han demostrado que los pacientes y los proveedores tienen una impresión más favorable del término «cuidados de apoyo» que «cuidados paliativos».»
• Muchos pacientes y proveedores dudan en buscar «cuidados paliativos» porque temen equivocadamente que sea similar a renunciar al tratamiento.

Como resultado de los enormes avances en el tratamiento del cáncer en estadio temprano y avanzado, más pacientes viven con un diagnóstico de cáncer por períodos de tiempo más largos. Sin embargo, a pesar de las mejoras en la atención del cáncer, muchos pacientes continúan experimentando efectos secundarios de su enfermedad o tratamiento y, en última instancia, muchos morirán a causa de su cáncer. Afortunadamente, existe una gran cantidad de intervenciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Tanto los «cuidados paliativos » como los» cuidados de apoyo » están dedicados a pacientes que viven lo mejor posible durante el mayor tiempo posible. Aunque estos términos se usan a menudo indistintamente, hay distinciones que vale la pena señalar en su historia y sus connotaciones.

¿Qué es el Cuidado de Apoyo?

La Asociación Multinacional de Cuidados de Apoyo para el Cáncer define los cuidados de apoyo para el cáncer como «la prevención y el manejo de los efectos adversos del cáncer y su tratamiento. Esto incluye el manejo de los síntomas físicos y psicológicos y los efectos secundarios en todo el proceso continuo de la experiencia del cáncer, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y la atención posterior al tratamiento. Mejorar la rehabilitación, la prevención secundaria del cáncer, la supervivencia y la atención al final de la vida son parte integral de la atención de apoyo.»1

Los avances en la terapéutica del cáncer en los decenios de 1960 y 1970 condujeron a éxitos sustanciales en el tratamiento, pero trajeron consigo efectos tóxicos considerables que llevaron a muchos pacientes a rechazar el tratamiento. El movimiento de «cuidados de apoyo» se formó en respuesta a estas experiencias de tratamiento negativas y se dedicó a encontrar formas de minimizar las toxicidades del tratamiento. Este trabajo condujo a la creación de pautas específicas que abordaron los efectos secundarios del tratamiento del cáncer, como la neutropenia febril, los antieméticos, la mucositis y las toxicidades dermatológicas. Estas pautas han sido fundamentales para ayudar a controlar los efectos secundarios comunes del tratamiento del cáncer, mejorando así la calidad de vida de los pacientes que reciben terapia contra el cáncer.2

Los cuidados de apoyo en oncología siguen evolucionando. El uso juicioso de opioides y las terapias óseas modificadoras de la enfermedad ahora están indicadas para tratar el dolor relacionado con el cáncer. Las técnicas de medicina alternativa o complementaria, como la acupuntura, pueden mejorar las artralgias asociadas con el tratamiento del cáncer de mama. Los dispositivos de enfriamiento del cuero cabelludo pueden prevenir la caída del cabello asociada con ciertas quimioterapias. En resumen, el movimiento de cuidados de apoyo surgió del deseo de minimizar las toxicidades de la terapia del cáncer, para que estos tratamientos pudieran continuar.

¿Qué son los Cuidados Paliativos?

Los cuidados paliativos, según el Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos, son «cuidados médicos especializados para personas que viven con enfermedades graves. Se centra en proporcionar a los pacientes alivio de los síntomas y el estrés de una enfermedad grave, sea cual sea el diagnóstico. El objetivo es mejorar la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo de médicos, enfermeras y otros especialistas que trabajan con otros médicos del paciente para proporcionar una capa adicional de apoyo. Los cuidados paliativos son apropiados a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave, y se pueden proporcionar junto con un tratamiento curativo.»3

Los cuidados paliativos a menudo se asumen erróneamente como sinónimo de cuidados paliativos. La elegibilidad para el hospicio requiere que dos médicos certifiquen que la esperanza de vida de un paciente es ≤ 6 meses y que los pacientes renuncien a otros tratamientos modificadores de la enfermedad, como la quimioterapia. Los cuidados paliativos se distinguen de los cuidados paliativos en que pueden integrarse más temprano en la trayectoria de la enfermedad, pueden prestarse simultáneamente con la atención dirigida a la enfermedad y no requieren una esperanza de vida estimada por el médico. Los cuidados paliativos son apropiados para todos los pacientes con una enfermedad grave, independientemente de que estén recibiendo terapias que prolongan la vida o no, y se pueden administrar en entornos de hospitalización y ambulatorios.

En 2006, la subespecialidad médica de hospicio y medicina paliativa (HPM) fue reconocida por primera vez como una especialidad de la Junta Americana de Especialidades Médicas. Tres años más tarde, el Consejo de Acreditación para la Educación Médica de Posgrado agregó HPM a su lista de programas acreditados. Reconociendo el diverso alcance del campo, los médicos pueden ingresar a la capacitación de becas de HPM de una variedad de especialidades, que incluyen medicina interna o familiar, cirugía, anestesia, psiquiatría, obstetricia y ginecología y pediatría.4

¿Qué hay en un nombre?

Algunas instituciones y organizaciones utilizan ahora los términos «cuidados de apoyo» y «cuidados paliativos» indistintamente. La Sociedad Americana del Cáncer afirma que » los cuidados paliativos (o cuidados de apoyo) son cuidados que se centran en aliviar los síntomas causados por enfermedades graves como el cáncer. Se puede administrar en cualquier momento durante la enfermedad de una persona para ayudarla a sentirse más cómoda.»5 Los cuidados médicos de apoyo, según la definición del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), son «cuidados que se prestan para mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen una enfermedad grave o potencialmente mortal. El objetivo de los cuidados de apoyo es prevenir o tratar lo antes posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios causados por el tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de confort, cuidados paliativos, y manejo de síntomas.»6

Por lo tanto, tanto los cuidados paliativos como los cuidados de apoyo se centran en los pacientes, las familias y la preservación o mejora de la calidad de vida. Entonces, ¿hay alguna diferencia? Aunque nadie se opondría a las intervenciones de» cuidados médicos de apoyo «destinadas a aliviar el dolor y la angustia relacionados con el cáncer, muchos pacientes, familias y proveedores dudan en buscar» cuidados paliativos » porque temen equivocadamente que sea similar a renunciar al tratamiento. La percepción errónea persistente, tanto por parte de los profesionales de la salud como de los pacientes y las familias, de que el término «cuidados paliativos» sigue siendo sinónimo de «atención al final de la vida» representa una barrera significativa para que los pacientes y las familias reciban los servicios que tanto necesitan.7 Por lo tanto, algunos pacientes y proveedores pueden ver el término «atención de apoyo» como un nombre con menos carga emocional para los mismos servicios.

El MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas encuestó a sus médicos y proveedores de nivel medio y encontró que el término «cuidados paliativos» se percibía como más angustioso y reducía la esperanza para los pacientes y las familias. Prefirieron el nombre de » atención de apoyo «y afirmaron que sería más probable que derivaran a los pacientes a un servicio llamado «atención de apoyo».»8 Después de que la institución cambiara el nombre de los servicios para pacientes hospitalizados y ambulatorios de «cuidados paliativos» a «cuidados de apoyo» en 2007, encontraron un aumento del 41% en las consultas. Además, el tiempo transcurrido desde el registro institucional de los pacientes hasta la derivación de pacientes ambulatorios a cuidados paliativos disminuyó de 13,2 a 9,2 meses, lo que indica que los pacientes estaban siendo atendidos más temprano en el curso de la enfermedad.9

Investigadores de la Universidad de Pittsburgh entrevistaron a pacientes con cáncer avanzado y encontraron que los pacientes tenían una impresión más favorable del término «cuidados de apoyo» que «cuidados paliativos».»10 pacientes tenían más probabilidades de equiparar la atención de apoyo con una mejor comunicación, información y apoyo psicológico, mental y social. Era más probable que equipararan los cuidados paliativos con los cuidados prestados al final de la vida.

En estudios sobre Intervenciones de cuidados Paliativos

En los estudios se observó que la integración de la atención paliativa temprana (o de apoyo) en los planes de tratamiento de los pacientes de cáncer avanzado se relaciona con una mejor calidad de vida11-14,un estado de ánimo menos agresivo al final de la vida, una disminución del sufrimiento de los cuidadores y, potencialmente, una mejora de la supervivencia general cuando se proporciona a tiempo.11,15 Sobre la base de estos resultados favorables, la ASCO actualizó su Guía de Práctica Clínica en 2017, afirmando que «los pacientes hospitalizados y ambulatorios con cáncer avanzado deben recibir servicios de cuidados paliativos específicos al principio del curso de la enfermedad, simultáneamente con el tratamiento activo. La derivación de pacientes a equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos es óptima y los servicios pueden complementar los programas existentes.»16

A pesar de los datos positivos para incorporar las intervenciones de cuidados paliativos tempranos en la atención oncológica estándar, quedan muchas preguntas, como:

• ¿Cuál es la mejor manera de incorporar los cuidados paliativos a la atención del cáncer?
• ¿Qué constituyen los cuidados paliativos «tempranos»?
• ¿Quiénes son los miembros críticos del equipo de cuidados paliativos?
• ¿Dónde se deben llevar a cabo los cuidados paliativos tempranos?
• ¿Los proveedores de cuidados paliativos especializados deben estar integrados en el centro oncológico?
• ¿Con qué frecuencia deben ser las visitas de cuidados paliativos?
• ¿Es necesario que los cuidados paliativos los proporcione un médico de cuidados paliativos certificado por la junta o un enfermero de práctica avanzada, o se debe confiar a cada oncólogo la prestación de cuidados paliativos primarios?

No hay una forma única de entrelazar la atención paliativa y la oncológica. Se han publicado muchos estudios, todos con diferentes metodologías de integración y definiciones de «early».»

Un estudio histórico que integra los cuidados paliativos en la atención oncológica habitual pacientes ambulatorios inscritos con cáncer de pulmón de células no pequeñas en estadio avanzado diagnosticado en las 8 semanas anteriores a una intervención de cuidados paliativos en persona, con un médico de cuidados paliativos certificado por la junta o un enfermero de práctica avanzada dentro de las 3 semanas posteriores a la inscripción y al menos una vez al mes a partir de entonces.11 En el estudio ENABLE III se inscribieron pacientes de un Centro Oncológico Integral rural del NCI a una intervención educativa telefónica dirigida por enfermeras de práctica avanzada.15 Ambos estudios demostraron una mejora estadísticamente significativa en la calidad de vida de los pacientes, lo que ilustra que los cuidados paliativos son beneficiosos y es posible que deban adaptarse para adaptarse a las necesidades específicas de la comunidad.

Muchos de los estudios de integración de cuidados paliativos se realizaron en centros médicos académicos o por ellos. El estudio Alliance A221303, que aleatoriza a pacientes con neoplasias malignas gastrointestinales o pulmonares incurables dentro de las 8 semanas posteriores al diagnóstico a cuidados paliativos tempranos versus cuidados estándar, tiene como objetivo evaluar la función de los cuidados paliativos en situaciones más amplias (NCT02349412). Se espera que este estudio, que se lleva a cabo en el entorno de un grupo cooperativo, permita que los sitios comunitarios donde la mayoría de los pacientes reciben su atención, participen junto con los centros médicos académicos y proporcionen alguna experiencia del mundo real.

Conclusión

Los campos de «cuidados de apoyo» y «cuidados paliativos» en oncología surgieron de necesidades separadas de los pacientes, han evolucionado y ahora están entrelazados. Los cuidados de apoyo surgieron específicamente para combatir las toxicidades del tratamiento del cáncer. Los cuidados paliativos, que tienen raíces históricas en el final de la vida y el cuidado de hospicio, ahora se han establecido como una especialidad médica dedicada a ayudar a los pacientes con enfermedades graves a vivir lo mejor posible. Abundantes datos demuestran ahora que los cuidados paliativos/de apoyo son beneficiosos para los pacientes y sus familias y deben incorporarse a la atención del cáncer.

Las similitudes y los objetivos de los cuidados paliativos y de apoyo superan con creces sus distinciones. El término utilizado para describir este tipo de atención es menos importante que el beneficio que proporciona a los pacientes con cáncer y sus familias. Si se necesita cambiar el nombre de «cuidados paliativos» a «cuidados de apoyo», que así sea. Lo más importante es que nos aseguremos de que todos los pacientes tengan acceso a esta importante capa adicional de apoyo.