Para la líder de los derechos de las personas con discapacidad Judy Heumann, el tumulto de 2020-primero la pandemia de COVID—19, luego un movimiento reavivado contra la injusticia racial-subraya cuánto trabajo queda por hacer.
» Todo está siendo arrojado a la olla en este momento, ¿verdad?»ella dice.
Heumann ha estado a la vanguardia de la lucha por la igualdad para los estadounidenses discapacitados. Ella disfruta de los éxitos duramente ganados, pero no tiene ideas erróneas sobre cómo, mirando hacia atrás, a los 30 años desde que se firmó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) el 26 de julio de 1990, aún queda mucho por hacer.
Ese día, Estados Unidos se convirtió en el primer país en aprobar protecciones integrales para los derechos civiles básicos de las personas con discapacidades, prohibiendo la discriminación contra las personas con discapacidades en las escuelas, el empleo, el transporte y otras partes clave de la vida pública. La ADA también rehacería el entorno físico del país al ordenar la accesibilidad en espacios públicos: rampas de entrada, letreros en Braille, puertas automáticas, cortes de bordillos y ascensores en autobuses urbanos y otras medidas que facilitan la participación plena en la sociedad de más de 61 millones de estadounidenses con discapacidades.
Heumann, que contrajo polio cuando era bebé y ha usado una silla de ruedas la mayor parte de su vida, creció en Brooklyn, donde la escuela pública local se negó a dejarla asistir debido a su discapacidad. Las protecciones para los derechos civiles de las personas con discapacidades en esos días eran limitadas: ni la Ley de Derechos Civiles de 1964 ni la Ley de Derechos Electorales de 1965 habían incluido a las personas con discapacidades como una clase protegida.
Su primera incursión en el activismo llegó en 1970, cuando Heumann demandó a la Junta de Educación de la Ciudad de Nueva York para convertirse en la primera maestra de la ciudad que usa una silla de ruedas. Más tarde se mudó a Berkeley, California, donde trabajó junto al activista Ed Roberts en el Centro para la Vida Independiente, un hogar pionero para personas con discapacidades fundado en los principios de la comunidad y el empoderamiento personal.
En 1977, ella, sus compañeros activistas Kitty Cone, Brad Lomax y otros dirigieron una sentada agotadora en un edificio federal en San Francisco para exigir que el gobierno hiciera cumplir la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, que establecía que las organizaciones financiadas con fondos federales no podían discriminar a las personas con discapacidades. (El nuevo documental de Netflix Crip Camp, producido por Barack y Michelle Obama, incluye imágenes documentales inspiradoras de la protesta.)
La sentada 504 unió a estadounidenses con diferentes tipos de discapacidades, personas con problemas auditivos o visuales, o que usaban sillas de ruedas o tenían discapacidades mentales, de una manera sin precedentes, dice Heumann. «Nos dio poder», recuerda. «En pocas palabras, estábamos pasando lentamente de ser un grupo desordenado y desorganizado de personas discapacitadas to a un movimiento de discapacidades múltiples. Realmente estábamos reconociendo que era posible para nosotros imaginar un día en que las barreras de la discriminación podrían ser derribadas Without Sin las voces de las personas discapacitadas, no habríamos obtenido 504, la forma en que finalmente salió, ni habríamos sido capaces de obtener la ADA.»
Cuando el presidente George H. W. Bush finalmente firmó la ADA en 1990, estaba flanqueado por algunas de las personas clave que ayudaron a su aprobación, incluido Justin Dart Jr., vicepresidente del Consejo Nacional de Discapacidad, quien se había embarcado en una épica gira nacional para abogar por la legislación solo años antes.
«Cuando se aprobó y firmó, hubo una gran ceremonia porque se vio como este increíble momento nacional, a pesar de que la ley era imperfecta», dice Katherine Ott, curadora de la división de ciencia y medicina del Museo Nacional de Historia Americana del Smithsonian. «Por el momento, fue uno de los días más felices del siglo XX para las personas con discapacidad.»
En las tres décadas siguientes, una nueva generación de estadounidenses con discapacidades, conocida como la «generación ADA», creció en un mundo donde sus derechos básicos estaban protegidos por la ley. Pero la ADA tiene sus límites.
Treinta años después, los expertos dicen que muchas de las promesas de accesibilidad universal de la ADA no se han cumplido, en parte porque leyes como la Sección 504 y la ADA se basan en que alguien litigue, explica Beth Ziebarth, quien dirige Access Smithsonian, la rama de la Institución Smithsoniana que trabaja para que sus museos, zoológicos y centros de investigación sean accesibles para todos.
«El mecanismo para implementar realmente la ADA, en muchos aspectos, es el proceso de una persona con una discapacidad que presenta una queja sobre la falta de accesibilidad», dice Ziebarth. «Eso conduce a un cumplimiento irregular en todo el país.»
Por ejemplo, Heumann señala que el transporte aéreo, una industria no cubierta por la ADA, se ha vuelto «cada vez peor» para las personas con discapacidades a lo largo de los años, particularmente cuando se trata de ingresar y salir de los pozos de carga con sillas de ruedas motorizadas. Las empresas de tecnología, también, a menudo se quedan atrás en la provisión de medidas de accesibilidad para usuarios con discapacidades, lo que contribuye a lo que se conoce como la «brecha digital», dice.
» La ADA es una ley muy importante. Pero incluso si se implementara de la manera más efectiva posible, aún no aborda otros problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad», dice Heumann.
Los temas de representación para todas las personas con discapacidades, y en particular las personas de color, son ahora más parte de la conversación que nunca. Cuando las protestas contra la injusticia racial estallaron en todo el país en mayo después del asesinato de George Floyd, muchos activistas por la discapacidad se apresuraron a señalar cómo los problemas de los derechos de las personas con discapacidad y los derechos civiles para los afroamericanos están interconectados, y a veces se pasan por alto. Los estudios estiman que de un tercio a la mitad de los estadounidenses negros asesinados por la policía están experimentando episodios de enfermedad mental o tienen una discapacidad, aunque no existe una base de datos nacional para rastrear esas estadísticas, como informó la reportera Abigail Abrams para Time el mes pasado.
En junio, la activista por los derechos de las personas con discapacidad con sede en Carolina del Sur, Vilissa Thompson, observó instantáneas de las marchas Black Disabled Lives Matter en Washington D. C. inundando su cronología. «Fue realmente increíble de ver», dice Thompson.
A sus 34 años, Thompson, que es negro y usa una silla de ruedas, se siente afortunado de haber crecido con la ADA. Pero el movimiento por la discapacidad también debe tener en cuenta el racismo, la inclusión y una comprensión interseccional de la raza y la discapacidad, dice.
«Si vas a hablar de la liberación o la libertad de los negros, los derechos de las personas con discapacidad tienen que estar involucrados en la historia, y viceversa», dice Thompson.
En su sitio web, Ramp Your Voice, Thompson ha escrito extensamente sobre líderes negros en el Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad cuyas historias a menudo se dejan fuera de la narrativa histórica, activistas como Brad Lomax, quien desempeñó un papel fundamental en la Sentada 504 al conectar a activistas con el Partido Pantera Negra, que proporcionó comidas calientes a las personas atrapadas en el edificio federal.
En 2016, Thompson comenzó el hashtag #DisabilityTooWhite para llamar la atención sobre las historias de los medios que centran a las personas con discapacidad blancas, que se siguen utilizando hasta el día de hoy: «Tenemos que entender que las personas con discapacidad negras siempre han sido parte de ambos movimientos, el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y el movimiento por los derechos civiles, ya sea que obtengan reconocimiento o no», dice.
Aparte del notable aniversario, la ADA hizo noticia sobre una combinación de quién y qué protege específicamente la ADA. Una placa falsa que se apropia de la ADA como excusa para evitar usar máscaras faciales, una afirmación que el Departamento de Justicia rechazó, ha florecido en Facebook y Twitter durante la pandemia de COVID—19.
» El uso inapropiado de la ADA no es infrecuente», dice Thompson. «Es molesto que las personas estén usando la ADA de esta manera para evitar la responsabilidad y lo que pueden hacer durante este tiempo. Es un grotesco mal uso del mandato.»
Es probable que las personas con discapacidades que también tienen enfermedades crónicas subyacentes tengan un mayor riesgo de enfermedades graves por COVID-19, y las que viven en hogares de ancianos o instituciones enfrentan mayores riesgos de transmisión, señala Heumann. Los trabajadores con discapacidades también se han visto afectados de manera desproporcionada por las consecuencias financieras del cierre nacional, según estudios iniciales.
La pandemia también puso de relieve profundas disparidades en la atención médica de las personas con discapacidad: en marzo, por ejemplo, grupos de derechos de las personas con discapacidad en Washington y Alabama presentaron quejas contra los planes estatales de racionamiento de ventiladores, como informó Minyvonne Burke para NBC News en ese momento. Estos planes sugerían que los profesionales médicos podrían optar por no usar ventiladores en pacientes con discapacidades en caso de escasez.
» Fueron sombras del problema de la eugenesia de nuevo», dice Ziebarth, refiriéndose a la larga historia de esterilización forzada y eutanasia que soportaron los estadounidenses con discapacidades, particularmente a finales del siglo XIX y principios del siglo XX. «Esa es una realidad aterradora: no estamos lejos de que todo vuelva a estar donde estaba a principios de 1900».
Para Ziebarth, revela lo frágil que puede ser el progreso ganado con esfuerzo. «Nos damos cuenta de que es muy importante que las generaciones más jóvenes entiendan que se les pueden quitar sus derechos», dice Ziebarth. «Tenemos que estar atentos. De lo contrario, podemos perder todo por lo que la gente luchó tan duro.»