Nota del editor: (Nisha Jogia Soni trabaja en servicios financieros y es madre de tres hijos, uno de los cuales tiene síndrome de Down. Las opiniones expresadas en este comentario son del autor. Ver más artículos de opinión en CNN.(CNN) – Una de las cosas más desafiantes de ser la madre de un niño con necesidades adicionales es la búsqueda interminable de cambiar el mundo a un lugar más accesible y sin prejuicios. A través de las situaciones cotidianas, a menudo se nota lo lejos que aún tenemos que llegar como sociedad.
Por supuesto, crear conciencia es solo el primer paso para hacer del mundo un lugar más amable e inclusivo , y el Día Mundial del Síndrome de Down brinda la oportunidad perfecta para hacerlo. Celebrado cada 21 de marzo desde 2012, es una oportunidad para que nos unamos a escala mundial para celebrar a las personas con síndrome de Down y, lo que es más importante, para comenzar a cambiar la mentalidad y fomentar la aceptación.
Kush Soni El día tiene mucha relevancia personal para mi familia y para mí porque poco después de que mi hijo Kush naciera hace casi seis años, le diagnosticaron síndrome de Down. Decir que los primeros meses fueron difíciles sería quedarse corto. Pero poco a poco, a medida que superábamos el shock y aceptábamos nuestra nueva realidad, mi esposo, Hamel, y yo hicimos nuestra prioridad darle a nuestro hijo la mejor vida que pudiera tener. Desde entonces, la Kush se ha convertido en el epicentro de nuestra familia.
Pero no solo Hamel y yo defendemos a nuestro hijo. Kush tiene un ejército de personas detrás de él, y por eso estamos verdaderamente agradecidos y extremadamente afortunados. También está creciendo junto a sus dos hermanas menores, Keira y Shailee, que lo aman y adoran. En resumen, conocerlo es amarlo; la vida sin él sería inimaginable.
Dicho esto, hay diferentes consideraciones cuando se trata de criar a un niño con necesidades adicionales. Tengo que ser un luchador. Desde luchar para darle acceso a la educación que se merece en una escuela convencional hasta la organización que se requiere para que pueda participar en actividades extracurriculares, hasta abordar la montaña de papeleo que exigen sus cientos de citas (citas de habla, ocupacionales y de fisioterapia, por nombrar solo algunas), ya no estoy muy desconcertado.
Las cosas, sin embargo, que todavía tienen el poder de paralizarme, reducirme a lágrimas y golpearme de costado son simples comentarios pasajeros y juicios ignorantes de otros. Si tuviera un centavo por cada vez que alguien dijera:» No se como lo haces » y «No pude hacerlo», sería una madre increíblemente rica pero profundamente frustrada.
Nisha Jogia Soni, su marido, Hamel, y sus tres hijos: Kush, Keira y Shailee. Y luego están los comentarios del tipo de cuchillo al corazón: «¿No te hiciste las pruebas?»o» Gracias a Dios que mis exámenes volvieron bien.»¿Sería tan horrible tener un hijo como el mío? ¿Por qué asumes vergonzosamente que si me hubiera hecho esas pruebas prenatales habría interrumpido mi embarazo?
Agregue eso al número de veces que escucho palabras como» retardado»,» espástico «y» necesidades especiales » utilizadas en bromas casuales para describir una falta de inteligencia (de alguien que de otra manera está completamente capacitado), y me quedo vacío. Me enfrento constantemente a una batalla interna de cómo formular la respuesta correcta.
Parte de la lucha es que sé que en la gran mayoría de los casos no hay intención de ofender o ser despectivo con los demás. Combine eso con el hecho de que hay muchos adultos que no se toman muy bien la corrección, y puede ser incómodo.
Pero para no decir nada, siento que es casi peor.
Igualmente, es una píldora difícil de tragar cuando la gente nos mira stare a la Kush with con los ojos llenos de lástima. Lo veo todo: las miradas laterales cuando estamos en un restaurante, el rápido arco de tu cabeza cuando miro hacia arriba para ver tu mirada. Sé que está imaginando lo que haría si su hijo tuviera una discapacidad. Sé que recibes una pizca de gratitud pura por tener a tu hijo completamente capacitado sentado frente a ti.
Kush Soni y sus hermanas: Keira y Shailee. lo sé porque una vez fui como tú.
Pero no tiene que ser así, ¿verdad?
Necesitamos llegar a un punto en el que cuando su hijo observador señala a otro niño con una discapacidad y le pregunta con todo el corazón: «¿Por qué no puede hablar correctamente?»no bajes la cabeza y finjas que no lo escuchaste preguntar. Necesitamos llegar a un punto en el que no «shhh» a su hijo porque está avergonzado. En su lugar, usted responde la pregunta de su hijo, y si no está seguro de cómo hacerlo, al menos inténtelo. O, si te sientes lo suficientemente valiente, ven y vamos a responder juntos.
Si las personas no responden a esas preguntas, la sociedad seguirá enseñando a los niños que las discapacidades son tabú y que deben avergonzarse de las diferencias. Espero que los adultos pronto se den cuenta de que está bien que los niños sean curiosos, y que la familia del niño al que su hijo está señalando no se avergüence por la diferencia they la están aceptando y dan la bienvenida a sus preguntas.
Y si necesitas pruebas, echa un vistazo a la hermana de Kush de 4 años, Keira, que es la chica más compasiva que conozco. Estoy seguro de que esto es en gran parte producto de crecer con Kush. No tiene miedo de los niños en silla de ruedas o con equipo médico. Ella incluye a todos, y su amabilidad me sorprende.
Si ves a mi familia o a una que se parezca a la mía, apreciarás que los padres aman a todos sus hijos total e incondicionalmente. El hecho de que tengan un hijo con necesidades adicionales no hace que esto sea diferente. Ellos trying al igual que tú trying están haciendo todo lo posible para criar una familia maravillosamente compasiva. Son felices, contentos y satisfechos. Y, sobre todo, debes saber que si estuvieras en sus zapatos, también lo harías y podrías hacerlo.
Este es el mensaje que espero difundir este Día de Concientización sobre el Síndrome de Down every y todos los días.
Ha habido un gran movimiento en los últimos años que está allanando el camino lenta pero seguramente a este mundo más tolerante. Una serie de videos virales, blogueros para padres y cuentas de redes sociales ayudan a romper barreras. Facebook Instagram y nosotros también tenemos presencia en las redes sociales, y no porque necesariamente quiera dar a conocer la vida de mi familia, sino porque me he dado cuenta de que a menudo la gente se siente más cómoda aprendiendo sobre algo detrás de la pantalla de una computadora.
Continuaré esforzándome por abrir los ojos de la gente a la realidad de vivir con síndrome de Down y por nivelar el campo de juego para mi hijo y otros como él. Con su ayuda y compromiso para hacer un cambio, realmente creo que podemos hacerlo realidad.