La Meseta de Allegheny, que se extiende por el norte de Pensilvania y más allá, es un ecosistema de colinas boscosas, con tierras que soportan osos negros, águilas calvas y pavos errantes, así como un mosaico de hierbas silvestres: bardana, escaramujo, manzanilla y acedera de oveja. La recepción del teléfono celular es irregular y las estaciones de servicio son pocas y distantes entre sí. Escondido entre los arroyos que se ramifican desde el río Cowanesque hay un grupo de pequeños edificios blancos y bronceados, incluida la oficina de John Keim, un anciano amish y sanador de la comunidad.
En la década de 1980, el hijo pequeño de Keim fue escaldado por una olla de agua hirviendo, quemándose la piel desde la clavícula hasta la cintura. La atención hospitalaria estaba fuera de discusión. Anteriormente, dos de los primos de Keim habían sido quemados en un incendio y pasaron tres meses en un hospital de Indiana. Cada semana, los familiares habían enviado cartas describiendo cómo los niños gritaban como sus heridas se limpian y sus vendas cambiado. Reflexionando sobre eso, Keim dice: «Sentí que era tan inhumano. Nunca llevaría a un niño a una unidad de quemados.»Quería ser autónomo de lo que veía como un sistema brutal.
Keim y su esposa trataron a su hijo en casa. Inicialmente, aplicaron un ungüento de hierbas y envolvieron las heridas con gasa, pero la gasa se hundió en la carne del niño. Necesitaban un vendaje que no se pegara.
En su libro Comfort for the Burned and Wounded Keim escribe: «Pensé en cómo Dios creó la Tierra. Honestamente sentí que tenía en mente a los pobres mientras se creaba la Tierra.»Trató de pensar en cosas de la naturaleza que podrían ayudar a una persona pobre a tratar quemaduras. Golpeando hojas cerosas de plátano, recogió un sombrero de un campo cercano, las escaldó para que fueran flexibles, y las usó para envolver las heridas de su hijo con una capa de ungüento de hierbas. En cinco días, la piel nueva cubrió el cuerpo del niño. Había sobrevivido.
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Cuando piensas en los Amish, no necesariamente piensas en paneles solares, pero aquí están, seis de ellos, en el techo de un establo de caballos en el condado de Holmes, Ohio, hogar del asentamiento amish más grande del mundo. El granero, y la oficina de arriba, pertenecen a Marvin Wengerd, que es amish y sirve de enlace entre su comunidad y sus proveedores de atención médica no amish.
«Si le preguntas al amishman promedio en la calle, ‘¿Por qué no tienes electricidad?»dice Wengerd,» diría algo así como, » Me conecta con el mundo más grande y me hace dependiente del mundo más grande de maneras que encuentro preocupantes.»Muchos más objetan a la televisión e internet porque promueven la vanidad y las impurezas sexuales, en lugar de los valores bíblicos. Por su parte, Wengerd utiliza electricidad en una capacidad limitada, por ejemplo, para alimentar las luces de su oficina y el teléfono. Pero gracias a los paneles solares, que alimentan una batería, está fuera de la red, no depende del gobierno o de la industria petrolera para obtener energía.
Los amish y otros grupos como los menonitas del Viejo Orden se refieren a sí mismos como» Simples » porque eligen vivir un estilo de vida modesto centrado en su fe y separado del resto del mundo. Hay cierta diversidad entre los grupos simples, ya que cada comunidad crea sus propias reglas para todo, desde la ropa hasta el uso de la tecnología. En general, sin embargo, las personas comunes completan la educación formal en octavo grado (14 años), usan caballos y carruajes para viajar diariamente, rechazan la electricidad de la red e interactúan con extraños en una capacidad limitada. En la mayoría de las comunidades sencillas, las familias y las empresas venden muebles, producen o edredones hechos a mano a la población en general, a la que recurren para obtener servicios como servicios bancarios y viajes en taxi de emergencia.
La intersección cultural más grande y complicada es el sistema de atención de salud moderno. Las personas sencillas a menudo abogan por más libertad para decidir cuándo ir a un hospital, cómo llegar allí y qué intervenciones se utilizarán. En resumen, quieren una mayor autonomía.
La «autonomía del paciente» es un concepto relativamente nuevo en la medicina occidental, y su significado depende de su perspectiva. Por un lado, los pacientes informan que se sienten perdidos en el sistema, despojados de una bata y ropa interior y presionados para seguir las órdenes de los médicos. Por otro lado, los médicos pueden enfrentar demandas de tratamientos injustificados. Con sus tradiciones culturales únicas, las comunidades sencillas podrían señalar el camino hacia un mejor concepto de autonomía, uno que equilibre la elección del paciente con la responsabilidad del paciente. Uno del que todos podríamos aprender.
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Durante casi dos milenios y medio, la relación médico−paciente en la medicina occidental se definió por la obligación ética de los médicos de actuar en nombre de sus pacientes. La tradición hipocrática estableció lo que se llamó el «modelo de beneficencia», en el que se espera que los médicos traten de prevenir y tratar lesiones y enfermedades sin» hacer daño » a sus pacientes. Esta tradición proporciona la base ética para todo, desde recetar vacunas hasta aconsejar a los pacientes que usen casco mientras conducen una motocicleta.
Después de la Segunda Guerra Mundial, la medicina occidental comenzó a cambiar hacia un «modelo de autonomía» de atención. En 1966, el New England Journal of Medicine publicó un artículo que describía casi dos docenas de casos de experimentos que se habían llevado a cabo en seres humanos sin su consentimiento informado. Esto fue seguido por la noticia del Estudio de la Sífilis de Tuskegee, un proyecto de investigación de 40 años realizado por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos, en el que se impidió el tratamiento de los hombres afroamericanos pobres con sífilis. En la década de 1970, los avances en la tecnología médica también plantearon una serie de nuevas cuestiones éticas. Cada vez más, el público quería tener voz y voto en asuntos que antes eran competencia exclusiva de médicos e investigadores.
En 1979, una comisión federal publicó el influyente Informe Belmont, que presentó tres principios fundamentales para la experimentación en seres humanos. Estos se incorporaron en las directrices posteriores para la práctica clínica: autonomía (incluido el respeto por el derecho del individuo a tomar decisiones informadas), beneficencia y justicia (el trato justo de todos). En particular, el Informe Belmont no especificó cómo se deberían sopesar y priorizar estos principios entre sí.
Si un paciente quiere rechazar la atención estándar o usar un remedio no probado, ¿debe un médico otorgar esta autonomía? Y en el caso de niños enfermos o heridos, ¿quién decide: los padres o los profesionales de la salud?
Para las comunidades sencillas, la autonomía en el cuidado de la salud − y en la vida en general-está profundamente ligada a la responsabilidad personal. Esto quizás se ejemplifique mejor por su elección de no tener seguro. Más bien, cuando alguien se enferma, la iglesia recoge limosnas para ayudar al paciente a cubrir los gastos. Marvin Wengerd estima que, colectivamente, los 30,000 amish en el condado de Holmes gastan 2 20-30 millones al año en atención médica.
«La responsabilidad personal sigue siendo enorme entre nosotros», dice, y agrega que la gente común » piensa que hay mucho daño en divorciarse del costo del paciente.»Describe las comunidades en las que las personas están en deuda con sus hermanos y hermanas en la iglesia para tomar decisiones sabias de atención médica que no cuestan a la comunidad más dinero del necesario. Como resultado, las comunidades de Llanura están muy interesadas en la educación sanitaria y la prevención de enfermedades.
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«Bienvenida a la clínica», dice Susan Jones, una enfermera «dos veces jubilada» con cabello rubio corto y gafas azul cobalto, que ha trabajado con una comunidad de menonitas de Old Order en el sur de Kentucky durante 20 años. Nuestra camioneta se ha detenido en la parte superior de un sendero de tierra adyacente a una casa de dos pisos sin adornos con revestimiento gris. A pocos metros de nosotros, un caballo está parado ocioso, enganchado a un carruaje negro. Este grupo en particular es conservador incluso para los estándares Simples, y antes de mi visita, Jones gentilmente me instruyó que dejara mi grabadora de voz en el vehículo.
El Día de Promoción de la Salud, la razón por la que estoy de visita, incluye una charla de una hora sobre un tema elegido por los menonitas. Tema de hoy: arritmias cardíacas. Varios profesionales de la salud están presentes, incluido Steven House, un médico que trata a pacientes normales en su clínica de atención primaria en la zona rural de Glasgow, Kentucky. Ellos, y aproximadamente una docena de menonitas, se sientan en la sala de estar, escuchando atentamente mientras un estudiante de medicina describe las complejidades de la anatomía cardíaca.
Desde 2001, el Día de Promoción de la Salud se celebra una vez al mes en el hogar de una familia menonita local. La comunidad da forma activa al programa decidiendo qué tipo de información y servicios desea. El objetivo es mejorar la salud de la comunidad ofreciendo una sesión educativa de una hora, seguida de una clínica de atención primaria donde las personas pueden recibir pruebas que incluyen exámenes de oído y lecturas de presión arterial que podrían determinar si necesitan visitar un hospital. Después de la charla, House y las preguntas de campo de los estudiantes de medicina. «¿Qué porcentaje de personas tienen latidos cardíacos salteados o retrasados?»pregunta una mujer menonita sentada en una silla junto a la estufa de leña de la casa. La segunda pregunta se refiere a los coágulos de sangre y la fibrilación. En poco tiempo, mis notas son un embrollo: desfibriladores, warfarina, baya de espino (que los menonitas usan para regular la frecuencia cardíaca) y marcapasos. Estoy perdido, pero los menonitas siguen adelante. Entre las preguntas finales está: «¿Dónde está la línea cuando sabes que necesitas ver a un médico?»
Con un vestido largo azul marino y un gorro blanco, una madre menonita se sienta en la cama en una pequeña habitación de la cocina, describiendo los encuentros de su familia con el sistema de atención médica. Ella describe cómo una vez visitó a un gastroenterólogo buscando un diagnóstico, pero no un tratamiento. Según el caso, la comunidad podría preferir gastar su dinero en una granja para una joven pareja casada, en lugar de en medicamentos o pruebas, explica. «Le damos dolores de cabeza a los médicos», dice, disculpándose. «Siento compasión por ellos.»
House dice que los estadounidenses no simples «finalmente están descubriendo que en nuestro sistema de atención médica los recursos son finitos y todo cuesta algo a alguien.»Las comunidades sencillas, dice, lo entienden porque pagan por su cuidado. En su experiencia, la autonomía para el público estadounidense en general significa: «Obtengo las intervenciones que quiero o necesito, y obtengo todo lo que quiero o necesito, sin importar el costo.»Las comunidades sencillas, por otro lado, son muy independientes, lo que forma parte de su autonomía». Quieren saber cómo se desarrollan las enfermedades y qué pueden hacer ellos mismos para prevenir una enfermedad o su progresión.
» Son como pacientes diabéticos de ensueño», dice House, «porque quieren hacer todo lo que puedan», ya sea comer mejor o hacer más ejercicio, para mejorar su condición y disminuir su dependencia de los medicamentos.
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Después de tratar con éxito las quemaduras de su hijo, John Keim quería ayudar a su pueblo. Continuó perfeccionando su terapia, creando finalmente su propio ungüento a base de miel llamado Quemaduras y heridas (B& W), que incorpora ingredientes a base de plantas como aceite de germen de trigo, aloe vera y mirra. Se estableció en hojas de bardana silvestres como su aderezo preferido, observando que ayudan a aliviar el dolor.
A medida que se corrió la voz, Keim pasó a atender a cientos de víctimas de quemaduras en el transcurso de 25 años, y finalmente capacitó a otras personas para que pudieran trabajar dentro de sus comunidades.
Hoy en día, las tiendas amish venden frascos de cuatro onzas de B& W por $7, y los sanadores de la comunidad recolectan y almacenan cajas de hojas de bardana secas. Para las personas no sencillas acostumbradas a facturas médicas altas, este enfoque de bajo costo para el cuidado de quemaduras puede ser una revelación.
Pero los profesionales de la salud han mirado con recelo este enfoque de bricolaje, argumentando, por ejemplo, que escaldar las hojas de bardana no las esteriliza completamente, lo que teóricamente pone al paciente en riesgo de infección. Además, sostienen que, en algunos casos, el injerto de piel es absolutamente necesario para salvar la vida de un paciente. Cuando las familias comunes comenzaron a acudir a los hospitales para solicitar tratamiento por deshidratación y shock, pero rechazaron el injerto de piel, surgió el conflicto.
«Había cinco médicos que me prometieron que estaría tras las rejas», dice Keim. Hace aproximadamente 15 años, dice, detectives privados vinieron a su casa para hablar con él y «se metió en la oficina del fiscal.»En última instancia, el fiscal decidió no presentar un caso en su contra.
No fue la primera vez que comunidades sencillas han sido objeto de escrutinio legal. A lo largo de los años, algunos padres amish han sido desafiados por el cuidado de sus hijos e incluso enfrentaron cargos criminales por sus decisiones. En algunos de estos casos, el sistema médico se ha equivocado. En 2013, por ejemplo, una familia amish decidió detener la quimioterapia de su hija, que creían que la estaba matando. Los médicos del hospital creían que la niña moriría sin el tratamiento, por lo que el hospital fue a la corte. Cuando los padres perdieron su poder para tomar decisiones sobre el cuidado de su hija, la familia huyó a México. Dos años más tarde, todos estaban de vuelta en Ohio, donde la hija parecía activa y saludable, según un juez que visitó la granja familiar.
Recientemente, un niño de dos años fue tratado con B&W y murió en casa. Sus padres recibieron libertad condicional después de no impugnar los cargos de poner en peligro a los niños. Wengerd, que estaba familiarizado con este caso por los informes de los periódicos, sugiere que los padres, que habían dejado a los amish y trabajaban sin el apoyo de los vestidores de quemaduras amish, probablemente no reconocieron que la situación estaba «sobre sus cabezas».»
Wengerd y Keim saben que las personas sencillas, como todas las personas, son falibles. Por eso quieren coordinarse con los hospitales. «No queremos un accidente que pone B&W en una luz mala solo porque somos ignorantes», dice Wengerd. «Esa es una de las principales razones para Pomerene y su participación. Necesitamos supervisión médica. No nos oponemos a ellos.»
Keim incluso reconoce un papel para el injerto de piel dentro del protocolo B&W, diciendo: «Estaría muy feliz si pudiéramos reunirnos y discutir esto. Lo sé, cuando eres muy educado, es difícil renunciar. Sé que el orgullo tiene algo que ver. Y, por supuesto, las finanzas también. Ese es un bloque que no podemos eliminar y tendremos que lidiar con él.»
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«Mucha gente piensa que las pruebas genéticas son muy caras y no se pueden hacer», dice Erik Puffenberger. «Hemos mostrado todo lo contrario.»Es el director de laboratorio de la Clínica para Niños Especiales en Pensilvania. En un informe de 2012 en una revista científica, Puffenberger y sus colegas estimaron que el trabajo pionero de genética en la clínica ahorra a las comunidades locales entre 20 y 25 millones de dólares al año en costos médicos.
La clínica fue establecida como una organización sin fines de lucro en 1989 por Caroline y Holmes Morton. Holmes se había graduado de la Escuela de Medicina de Harvard y luego completó una beca en el Hospital Infantil de Filadelfia, donde ayudó a identificar a 16 niños amish con un trastorno genético conocido como GA1, abreviatura de aciduria glutárica tipo 1 (una de las enfermedades metabólicas probadas en recién nacidos con un pinchazo en el talón).
En ese momento, se pensaba que la GA1 era extremadamente rara; sin embargo, gracias al trabajo de Holmes, ahora sabemos que, si bien solo 1 de cada 40.000 personas de la población caucásica en general la tiene, afecta a 1 de cada 400 amish. Holmes también pronto se enteró de que la comunidad menonita tenía altas tasas de un trastorno genético diferente, la enfermedad de la orina de jarabe de arce (MSUD, que lleva el nombre de la orina de olor dulce de las personas afectadas).
Debido a que las comunidades de llanura provienen de poblaciones relativamente pequeñas, experimentan un alto nivel de ciertas enfermedades que no se ven a menudo en la población más amplia. (A la inversa, ciertas enfermedades que están presentes en la población en general son prácticamente inexistentes en las comunidades llanas.)
En contra del consejo de colegas y mentores, Holmes y Caroline (cuyos antecedentes eran en administración educativa) decidieron mudarse al condado de Lancaster, Pensilvania, hogar del asentamiento amish más antiguo del mundo, y comenzar una clínica dedicada al diagnóstico y tratamiento de pacientes simples con trastornos genéticos. Holmes insistió en tener un laboratorio en el lugar, donde los pacientes pudieran hacerse pruebas de forma rápida y asequible.
Los bebés con GA1 y MSUD son incapaces de descomponer ciertos aminoácidos, los componentes básicos de las proteínas. Si estos aminoácidos y sus subproductos se acumulan en el cuerpo, pueden resultar fatales. En el pasado, los bebés y niños con GA1 y MSUD se enfermaban, y muchos morían. En el camino, las comunidades de Llanura incurrieron en gastos hospitalarios increíbles. Ahora, gracias a las pruebas genéticas tempranas aprovechadas por la clínica, los bebés pueden ser examinados al nacer para detectar los genes que causan estos trastornos. Una vez identificados, se les alimenta con una fórmula especial para bebés que restringe determinados aminoácidos. A medida que estos bebés se desarrollan en niños y adultos, deben seguir una dieta especial, que les permita mantenerse saludables.
La factura promedio del paciente de la clínica es de solo 1 140, y a menudo incluye pruebas genéticas que costarían a las familias simples cientos, si no miles de dólares en otros lugares. Esto es posible, en parte, gracias a donaciones privadas y proyectos de colaboración que conectan la clínica con hospitales y universidades cercanos. Quizás lo más sorprendente es que más de un tercio de los yearly 2 anuales de la clínica.el presupuesto operativo de 8 millones proviene de subastas de beneficios organizadas y suministradas por comunidades llanas, donde se vende de todo, desde edredones hasta relojes de madera y buggies con luces LED.
La clínica en sí está ubicada en un campo en un terreno donado por un agricultor amish. La estructura fue construida por gente sencilla de la manera tradicional: a mano, con ganchos y poleas. Esta estructura de pino y madera alberga equipos genéticos avanzados. Es una mezcla única de lo antiguo y lo nuevo, de baja y alta tecnología, lisos y no lisos.
Con sus familias numerosas, buenos registros genealógicos y pequeñas poblaciones fundadoras, las comunidades llanas son sujetos ideales para identificar variantes genéticas de enfermedades comunes. Los investigadores de la clínica descubren de 10 a 15 nuevas variantes causantes de enfermedades cada año, y esperan que esta tasa aumente. Uno de sus descubrimientos recientes es una variante rara que está fuertemente asociada con el trastorno bipolar. Dice Puffenberger: «Lo que es realmente importante aquí es que si encuentras un gen, entonces aprendes una vía, y sabes que el gen interactúa con otras 10 cosas, por lo que esos otros 10 genes también se convierten en blancos potenciales» para la terapia.
A pesar del éxito de la clínica, no ha habido el mismo grado de aceptación de sus métodos en la atención médica no Simple. «En realidad, es difícil convencer al complejo médico–industrial de este país de que deberíamos invertir todo nuestro esfuerzo en tecnología preventiva», dice el director médico de la clínica, Kevin Strauss. Pero cree que el sistema de salud de Estados Unidos no puede permitirse el lujo de no poner la medicina genómica en funcionamiento de una manera preventiva y rentable.
La clínica ha estimado que sus costos por paciente ambulatorio son aproximadamente una décima parte de los de Medicare y Medicaid respaldados por el gobierno (que cubren tanto a adultos como a niños). Esto se logra a través de un modelo médico innovador que prioriza la asequibilidad, la prevención y la investigación diseñado para cerrar la brecha de implementación, lo que los profesionales clínicos describen como la brecha entre la «avalancha» de datos adquiridos a través de proyectos como el Proyecto Genoma Humano y los muchos pacientes que aún no se han beneficiado de esos datos.
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A pesar de su enfoque en la prevención y el uso de curanderos comunitarios, los pacientes comunes gastan grandes sumas en atención médica. La mujer menonita que conocí en el Día de Promoción de la Salud me dijo que su hija de diez años fue tratada recientemente por apendicitis con complicaciones. La comunidad pagó poco menos de 1 10,000, lo que describió como «justo».»Conocí a otra familia cercana con un niño pequeño que recientemente fue diagnosticado y tratado por cáncer colorrectal. La niña pasó 15 días en el hospital. Solo la factura del hospital era de 1 19,000, negociada a la baja de los original 172,000 originales. La madre del niño alabó a Dios por el descuento.
Las comunidades de llanura a menudo negocian descuentos, que los hospitales están dispuestos a ofrecer a cambio del pago completo en el momento del servicio. «Les diré, son muy concienzudos con el costo. Son muy conocedores de los negocios y harán compras», dice Eric Hagan, administrador del Centro Médico en Scottsville, Kentucky. Hagan y Susan Jones han trabajado para fortalecer la relación del hospital con los menonitas locales, ofreciendo, entre otras cosas, un descuento por pago rápido.
Para los estadounidenses con seguro de salud, puede ser una sorpresa que los costos hospitalarios sean negociables. De hecho, los precios son tan turbios que la mayoría de nosotros no sabemos el costo real de nuestra atención. Los descuentos de pago rápido rara vez se anuncian, pero según la gente común, son bastante comunes. Un hospital rural de Kentucky ofrece un descuento del 25%. En el condado de Holmes, Ohio, el Hospital Pomerene ofrece paquetes para pacientes con pago propio. Cualquier persona, sencilla o no, puede ponerse en contacto con el defensor amish del hospital para obtener más detalles.
«Negociamos nuestras facturas porque tenemos que luchar contra el costo», dice Wengerd. A él y a otros en la comunidad les preocupa que los precios de la atención médica aumenten de manera tan dramática que se verán obligados a abandonar su tradición de pago propio y, en su lugar, depender de Medicaid u Obamacare.
En toda su charla de responsabilidad personal, hay un eco distintivo de la retórica republicana. Los amish no votan, dice Wengerd, quien se describe a sí mismo como «analfabeto político.»Pero, dice ,» Si votáramos, seríamos republicanos.»Debido a su fe, la gente sencilla está en contra del aborto y, a menudo, en contra de la anticoncepción. No creen en la evolución. Se espera que los hombres y las mujeres se adhieran a los roles tradicionales de género. Wengerd recuerda que durante la campaña presidencial de 2004, George W. Bush se reunió con amish de Pensilvania y Ohio, los dos estados con la mayor población amish. Dice que Bush explicó que vivían en estados oscilantes y que podían, parafrasea, «salvar a la nación de la fuerza de los demócratas liberales que la arruinarían.»Como resultado, algunos amish votaron por primera y única vez en sus vidas.
Pero algunas creencias simples difieren marcadamente de las de los republicanos conservadores. Debido a su fe, las personas sencillas creen en la «no resistencia», por lo que no apoyan la guerra ni portan armas. Y en algunas de sus prácticas – comprar y construir propiedades para parejas jóvenes, juntar recursos para cubrir los gastos de salud – un forastero podría incluso llamar socialista a su enfoque de la vida comunal. Después de todo, ninguna comunidad sencilla esperaría que una familia cuyo hijo tiene cáncer enfrentara esa carga sola.
Mucho antes de Obamacare, las comunidades de Llanura lograron lo que el resto de los Estados Unidos no había logrado: cobertura universal de atención médica.
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Viniendo de una ética de ahorro, muchas personas sencillas desconfían de los motivos de los administradores de hospitales e incluso de los propios médicos. Creen que un motivo de lucro puede influir en los cursos de tratamiento. También están muy en sintonía con los gastos innecesarios dentro del sistema. (Una mujer sencilla con la que hablé cuestionó la necesidad de alfombras elegantes en una clínica cercana.)
» En el mundo amish, la atención médica se ve como un ministerio», dice Wengerd, » que es exactamente lo que solía ser la atención médica en el mundo.»¿Recuerdas los aprendizajes y las visitas a domicilio? El doctor solía ser visto como un ministro que sacrificó su vida por el paciente, pero ha habido un cambio. «El paciente ahora sacrifica su sustento por el bienestar del médico.»
Y, sin embargo, cada vez más, los hospitales han estado permitiendo que los equipos de quemados simples traten a sus propios pacientes con el tratamiento de quemaduras B&W. Están motivados en parte por el deseo de llegar a comunidades sencillas para no renunciar a la atención hospitalaria. Pero también están motivados por los resultados. «Nos intrigaron los resultados», dice Hagan, cuyo hospital ha permitido a los menonitas locales usar B&W allí durante unos cinco años.
Pomerene Hospital también permite B& W, habiendo realizado primero un pequeño estudio de cinco personas para documentar el proceso de curación. Sus hallazgos prestaron apoyo a lo que las comunidades sencillas habían estado compartiendo anecdóticamente: en pacientes con quemaduras de primer o segundo grado, los cambios en el apósito de hojas de bardana causaron poco o ningún dolor; ninguna de las quemaduras se infectó; y el tiempo de curación promedio fue de menos de 14 días. Más recientemente, la Universidad de Michigan sentó las bases para un estudio de cuán seguro y efectivo es B&W, aunque no se esperan resultados hasta dentro de varios años.
Pomerene no tiene una unidad de quemados, por lo que los pacientes con quemaduras graves son trasladados a centros más grandes. El personal de algunos de ellos ha entrado en conflicto con pacientes normales y sus cuidadores, pero otros han estado dispuestos a trabajar con ellos. Por ejemplo, los pacientes del condado de Holmes actualmente buscan atención de Anjay Khandelwal, codirector de MetroHealth Comprehensive Burn Center en Cleveland, Ohio. No permiten que los pacientes usen B& W en el hospital porque «no es un medicamento aprobado en el formulario», pero liberarán a un paciente al cuidado de equipos de quemados simples una vez estabilizados.
Khandelwal y sus colegas viajaron al condado de Holmes para reunirse con ancianos amish, incluido Wengerd, que pasó varios años como vestidor de quemaduras voluntario y trabajó con el Hospital Pomerene en su estudio B&W.
Fue aquí donde Khandelwal aprendió que la gente normal no demanda. Cuando los Amish le dijo que entiende los médicos son humanos y cometen errores, tuvo que hacer una pausa para dejar que penetre. Para ellos, no era simplemente un miembro del establecimiento médico, sino un individuo autónomo que hacía lo mejor que podía, dadas las opciones y la información que tenía ante sí. Khandelwal se conmovió profundamente: «Nadie nos dice eso. Nadie acepta eso.»
Dejando de lado las demandas, permitir el uso de B& W puede ser emocionalmente difícil para los profesionales de la salud que han sido capacitados para salvar vidas a toda costa. Steven A Kahn, especialista en quemaduras de la Universidad del Sur de Alabama, fue coautor de un informe de caso de 2013, publicado en la revista Burns, que describe el siguiente encuentro:
Un hombre amish de 25 años de edad fue llevado al hospital después de que los vapores de gasolina ardieran durante un accidente agrícola. La ropa del hombre se encendió, causando quemaduras de tercer grado en gran parte de su cuerpo. Con la cirugía, sus posibilidades de supervivencia se estimaban en un 50%. Sin cirugía, cero. La familia del hombre insistió en que solo querría B& W para el tratamiento, aunque si tuviera que sufrir un paro cardíaco, aceptaría la RCP. Un consultor de ética determinó que la familia había aportado pruebas suficientes en apoyo de sus afirmaciones. Así que el equipo del hospital accedió a B& W solamente, y el hombre murió 38 horas después de su lesión.
» Cuando tenemos las herramientas para mejorar a alguien, pero no podemos usarlas por razones que escapan a nuestro control», dice Kahn,» nos puede hacer sentir «indefensos»», una palabra utilizada por una de las enfermeras de quemados de su equipo. Aún así, cree que tomaron la decisión correcta al permitir que la familia fuera la voz del paciente.
De vuelta en el condado de Holmes, Marvin Wengerd habla sobre el futuro de la atención médica amish: «No quiero empujar el mundo médico más allá de su zona de confort», dice. «No les estamos pidiendo que entiendan nuestras creencias religiosas, pero estamos pidiendo un compromiso inteligente que diga que su forma de verlo no es la única manera de verlo.
» Tenemos nuestro propio conjunto de valores y visiones del mundo que son distintas e igualmente válidas. No siempre ganamos nuestros casos, pero los suficientes para que valga la pena el trabajo.»