Por Iain Brassington
El verano pasado, mientras se desarrollaba la saga de Charlie Gard, fue un momento un poco extraño para ser bioeticista. Tal vez por casualidad, estaba fuera del país cuando las cosas comenzaron a cobrar ritmo; pude publicar un par de entradas de blog (como esta y esta), pero generalmente pude mantener la cabeza baja hasta que tuve tiempo de averiguar claramente qué era qué. Finalmente, sentí que era el momento adecuado para responder a las solicitudes de comentarios de los medios de comunicación. Dominic Wilkinson también hizo un gran trabajo en ese frente. Me gustaría pensar que, entre nosotros, hicimos un trabajo bastante bueno (él mejor que yo, seguro) de explicar cuáles eran los argumentos morales y legales, y cuáles eran los más fuertes.
Alfie Evans es un niño cuya posición es, a primera vista, muy similar a la de Charlie. No voy a ensayar los detalles de su caso aquí. Basta con decir que está terriblemente enfermo, y apoyado por un ventilador. El equipo médico que lo trata en el hospital Alder Hey en Liverpool ha decidido que el tratamiento adicional no sería lo mejor para él. Esto es disputado por sus padres. Como resultado, su caso ha sido escuchado en múltiples ocasiones en todos los niveles del sistema legal: ha sido ante la Corte Suprema dos veces. Hoy (mientras escribo esto en la noche del 23), el Tribunal Europeo de Derechos Humanos rechazó la última petición de los padres de Alfie.
Por lo que puedo decir de la cobertura de los medios y los informes judiciales, la decisión de retirar el tratamiento a Alfie es totalmente defendible. No apoyaría la batalla legal en curso de sus padres; creo que deberían abandonarla, y que al no hacerlo, corren el riesgo de prolongar el sufrimiento de su hijo. Doy por hecho que esa no es su intención.
En ese frente, entonces, no hay mucho que decir. Pero.
Ha habido informes de partidarios de Alfie protestando fuera del hospital, lo que ha hecho que las cosas intimiden a otros pacientes y al personal médico. Hay una actualización de estado de Facebook haciendo las rondas de una mujer que dice tener un hijo en Alder Hey, ¿y por qué alguien dudaría de ella? – que informa que hay gente sugiriendo que los partidarios de Alfie deberían activar alarmas de incendio en el hospital. La BBC ha informado que la gente ha intentado asaltar el hospital. (Como varias personas han preguntado: ¿Qué harían entonces?)
Y, aumentando la rareza, mientras escribo esto, es un toque antes de las 9 pm ahora, me entero de que el gobierno italiano ha concedido la ciudadanía a Alfie for por alguna razón. Ha habido ofertas de médicos italianos para mantener a Alfie en un ventilador, así que presumiblemente la idea sería que, como ciudadano italiano, estaría protegido por la ley italiana. Pero estoy luchando para darle sentido a esto, con él en Liverpool. Lo que diga la ley italiana sobre la retirada del tratamiento es discutible; y – como se reiteró en el Tribunal de Apelación el lunes pasado-los tribunales están convencidos de que la retirada del tratamiento y la prestación de cuidados paliativos deben tener lugar en Alder Hey (véanse los párrafos 21 y 25, y passim).
También tengo curiosidad por saber cómo funcionaría la ley de ciudadanía italiana aquí de todos modos. La ley en sí es visible aquí. La mayoría de los criterios tienen que ver con la descendencia, el matrimonio o la residencia. Sin embargo, el artículo 9.2 * dice esto:
Por decreto del Presidente de la República, oído el Consejo de Estado y por decisión del Consejo de Ministros, a propuesta del Ministro del Interior y en consulta con el Ministerio de Relaciones Exteriores, se puede conceder la ciudadanía a los extranjeros que hayan prestado un servicio excepcional a Italia o cuando exista un interés excepcional del Estado.
Entiendo que Alfie no ha prestado un servicio excepcional a Italia. Debe ser, pues, que redunda en el interés excepcional de la República que sea ciudadano. ¿Pero qué interés podría ser? Un estado podría tener interés en proteger a sus ciudadanos en el extranjero, pero es difícil ver cómo podría tener interés en convertirlos en ciudadanos en primer lugar. ¿Y se encontraría el mismo interés en todos y cada uno de los niños gravemente enfermos o en peligro? Esto sería importante para los refugiados que todavía están siendo recogidos del Mediterráneo y algunos de los cuales al menos terminan en suelo italiano.
O stick y quédate conmigo en esto might podría ser que los ministros pertinentes hayan visto una oportunidad aquí. Saben que ofrecer la ciudadanía a Alfie no hará ninguna diferencia; por lo tanto, es una victoria fácil para ellos políticamente. Parecen magnánimos, saltando en ayuda de un joven moribundo. No le pasará nada al joven moribundo en cuestión, por supuesto, pero el gesto aún se ha hecho. Las elecciones italianas que se celebraron hace tres semanas son una ligera arruga en la teoría-no es como si hubiera capital electoral que ganar -, pero no tengo la imaginación en este momento para dar con otra explicación.
Si hay alguien por ahí con experiencia en política italiana y ley de inmigración, por favor envíeme una línea; estoy desconcertado.
¿A dónde voy con esto?
OK: mira. La cuestión jurídica es sencilla, como lo demuestra la falta de dificultad que han tenido los tribunales de todos los niveles para decidir que el tratamiento puede y debe retirarse. La cuestión moral también es directa, diría yo. Si existe el riesgo de que Alfie sufra, el tratamiento debe retirarse; si no le está haciendo ningún bien en particular, no hay razón para mantenerlo, por lo que debe retirarse so pena de ser arbitrario (y, para ser franco, liberar recursos).
La ética médica se refiere principalmente a las normas morales que incumben a los profesionales médicos. Pero no veo por qué debería tratarse de eso por completo. También se trata de reacciones morales más generales a las posibilidades y procedimientos médicos, y sobre la evaluación moral del contexto en el que ocurre la medicina. Así que no creo que me esté pasando de la raya de los objetivos de este blog (sean lo que sean, creo que todavía los estamos inventando a medida que avanzamos) al expresar estas cosas.
Mi preocupación aquí es que, incluso más que en el caso Gard, lo que vemos aquí es un niño que se rebota para satisfacer los deseos de varios adultos, la mayoría de los cuales no tienen nada que ver con él más allá de la membresía de un par de grupos de Facebook. Soy reacio a criticar a los padres de Alfie, porque – aunque creo que están terriblemente equivocados-están claramente comprometidos con su hijo. Los que están fuera del hospital, por otro lado, están mucho más abiertos a las críticas. Iré más lejos. Hay algo grotesco en las protestas y en el movimiento italiano. Asqueroso. Sacarina, pero con un matiz amenazante. Es horrible, irracional, indefendible y, a falta de una palabra mejor, una locura. Sería un mundo moralmente mejor sin estas respuestas. Pero, supongo, incluso sus protestas tienen algo en su núcleo que no carece totalmente de mérito. Estas son personas a las que sí les importa, a pesar de que lo están mostrando de una manera profundamente contraproducente.
Lo más bajo de lo más bajo, sin embargo, son los políticos que están armando el caso, ya sea en Italia o aquí. El DIPUTADO conservador Edward Leigh acaba de tuitear esto:
Un hospital del Reino Unido retiene a un ciudadano italiano como rehén y tiene la intención de privarlo de un tratamiento vital en contra de la voluntad de sus padres. @BorisJohnson & @foreignoffice debe actuar rápidamente para que Alfie viva. https://t.co/rJtMBGXhzs @ItalyinUK # AlfieEvans # AlfiesArmy
– Sir Edward Leigh MP (@EdwardLeighMP) April 23, 2018
He tomado una captura de pantalla, para cuando, casi inevitablemente, se elimina el tweet. Mientras tanto, satisfagámonos señalando que su intervención es culpablemente mal informada (sobre la base de que los parlamentarios tienen el deber de pensar antes de tuitear) o culpablemente engañosa; y de cualquier manera, es totalmente despreciable. Y cuando hay historias de personal y pacientes en un hospital que enfrentan intimidación física, también es peligroso.