Los temores intensificados que rodean a la COVID-19 han vuelto a traer la idea del «paciente cero» a la conciencia pública. Desde que se acuñó por accidente en la década de 1980, este término popular pero resbaladizo se ha aplicado regularmente, y de manera equivocada, a los brotes de enfermedades infecciosas y a los esfuerzos de salud pública para controlarlos.
Steve Wozniak, cofundador de Apple, tuiteó a principios de este mes que él y su esposa podrían ser «paciente cero» para la epidemia de COVID-19 en los Estados Unidos después de regresar de un viaje a China con síntomas. Más tarde describió su uso de la frase como «una especie de broma».
Menos frívolamente, «la caza del paciente cero» formó parte de un titular reciente de BMJ para un editorial que examina la devastadora epidemia que se desarrolla en Italia. El artículo describía los intentos locales de encontrar los casos iniciales de coronavirus del país, con la hipótesis de que podrían ser un par de visitantes de la región china de Wuhan, donde las autoridades sanitarias se enfrentaban al primer brote a gran escala reconocido en el mundo.
En medio de mayores esfuerzos de rastreo de contactos para localizar casos relacionados con un médico en el Reino Unido que mostraba síntomas de la infección, el Daily Mail usó un lenguaje igualmente dramático. Un artículo describía «la desesperada búsqueda for de un esparcidor de coronavirus desconocido» que » dio » – nótese la voluntad implícita de esta palabra – «la enfermedad mortal a la víctima número 20 del Reino Unido, el primer británico en atraparlo en el país».
Y aún más recientemente, The Mail on Sunday siguió la noticia del resultado positivo de la prueba de COVID-19 del primer ministro Boris Johnson, publicando una extensión de dos páginas preguntando a sus lectores: «¿INFECTÓ BARNIER a BOJO?»Con poca evidencia, los autores insinuaron que Michel Barnier, el negociador principal de la UE, «podría ser el’ Paciente Cero ‘que llevó el virus al número 10″, lo que representa»la venganza final por el Brexit».
Con las palabras «paciente cero», tiene una frase claramente pegadiza. Esta fue la razón por la que Randy Shilts, el periodista estadounidense cuyo trabajo sobre la epidemia de SIDA amplió inicialmente el término, lo adoptó en primer lugar. Suena científico, y como si significara el comienzo absoluto de una epidemia. Comparte un vínculo lingüístico con expresiones militares del siglo XX, como «hora cero» (cuando comienza una acción) y «zona cero» (el punto de abajo donde detona una bomba), por lo que transmite una sensación de emoción también.
Pero aparte de su tono llamativo, la frase es irremediablemente confusa. Su falta de precisión y su formación accidental lo descalifican del uso formal, por lo que la mayoría de los investigadores no lo tocarán. Y las historias sobre «propagadores» desconocidos de enfermedades que desencadenan una «caza desesperada», se refieran o no explícitamente a un» paciente cero», con frecuencia expresan temores comunitarios sobre un comportamiento peligrosamente imprudente. En la superficie, estas historias parecen motivadas por la ciencia. Rasca un poco más profundo, sin embargo, y a menudo descubrirás un deseo de asignar la culpa.
Debemos abandonar la frase tóxica «paciente cero» y discutir el rastreo de contactos, el proceso de localizar a personas que se han cruzado con personas que son infecciosas, con gran cuidado. De lo contrario, corremos el riesgo de aumentar la confusión, de ser chivos expiatorios y de enfatizar poco la importancia de los casos asintomáticos. Todas estas son cosas que son profundamente inútiles para nuestra respuesta colectiva a la COVID-19.
Confusión
En primer lugar, abordemos la confusión generada por el propio término. El «Paciente cero» a menudo se usa indistintamente para tres escenarios diferentes: el primer caso observado, el primer caso aquí y el primer caso de la historia. Si bien existen razones legítimas para discutir cada una de estas situaciones, existe una mejor terminología para hacerlo.
Hablar de «casos» en lugar de «pacientes», nos permite ser más específico. Al hacerlo, incluimos a aquellos que pueden estar infectados e infecciosos, pero que no adquieren el estado oficial de «paciente» al buscar tratamiento.
En términos de» primer caso notado», desde al menos la década de 1930, los investigadores de salud que participan en el trabajo de rastreo de contactos han utilizado la frase» caso índice » para marcar a la primera persona en un hogar o comunidad cuyos síntomas llamaron su atención. Los investigadores que estudiaron la tuberculosis en Tennessee durante la Gran Depresión definieron el «caso índice» como «esa persona a través de la cual se llamó la atención sobre el hogar».
Fundamentalmente, estos mismos investigadores se apresuraron a enfatizar que esta persona podría no ser «el caso inicial en el hogar en el momento». Volviendo nuestros pensamientos a la COVID-19, hay muchas razones por las que esto podría ser cierto. Un caso inicial cuyos síntomas eran tan leves que no buscó ayuda. Un niño que contrajo la infección primero, pero tardó más que sus hermanos en desarrollar fiebre. O tal vez un abuelo con todos los signos de infección, pero sin seguro médico y con miedo de buscar tratamiento.
Los investigadores de tuberculosis de Tennessee también señalaron que el caso índice podría no ser un caso real de enfermedad en absoluto. Alguien puede parecer enfermo, llamar la atención sobre un hogar, pero en última instancia, la prueba de tuberculosis es negativa.
Para referirse a «el caso inicial point en el punto del tiempo», los epidemiólogos acuñaron la frase»caso primario». Para comprender cómo una enfermedad puede propagarse a través de un hogar o una comunidad, puede ser útil saber quién fue el caso principal aquí, en un lugar en particular. Al saber cuándo esta persona era infecciosa y rastrear sus movimientos a través de una comunidad, los investigadores pueden identificar a otras personas que podrían estar en riesgo de infección e, idealmente, analizarlas y tratarlas.
Donde la epidemiología carece de una buena frase alternativa es para la primera persona que se infecta. El «Paciente cero» a menudo surge para llenar este vacío en discusiones informales.
Hay muchas razones por las que rara vez se localiza a esta persona, el primer caso humano de un brote en particular: la ausencia de síntomas reconocibles, lagunas en la vigilancia de la enfermedad, retrasos en el reconocimiento de un brote, falta de pruebas efectivas. En algunos casos, la persona coronada popular y arbitrariamente como «paciente cero» puede ser simplemente la persona con un resultado positivo de la prueba cuya fecha probable de infección es la más temprana registrada.
Como tal, cualquier supuesto «primer caso» es en gran medida figurativo. A falta de una frase mejor, podríamos llamar a esta persona «caso alfa» o «caso urinario», o, para infecciones como el VIH o la COVID-19, donde un virus se transfiere de un huésped animal a los humanos, el «caso cruzado». «Caso cruzado» se entiende fácilmente. Y «alfa» y «ur»son dos palabras comúnmente usadas para describir comienzos absolutos, cada una insinuando, apropiadamente, un reino mítico («En el principio)»).
Cada una de estas designaciones es significativa. Los casos índice son útiles en términos de ver cómo la enfermedad llega a la atención de las autoridades («índice» significa literalmente «aquello que sirve para señalar»). Los casos primarios son útiles en términos de organizar los elementos clave de la epidemiología – tiempo, lugar y persona – en una cronología narrativa que ayuda a poner orden en la complejidad de la acumulación rápida de datos durante una crisis de salud.
Del mismo modo, puede ser importante hablar de casos de cruce, incluso si rara vez son identificables directamente. Comprender sus hábitos y condiciones de vida podría revelar riesgos que se pueden evitar en el futuro. Estudiar cómo ha evolucionado un virus a lo largo del tiempo desde sus primeras interacciones con los seres humanos puede ofrecer una visión de su trayectoria pasada, así como posibles puntos de intervención futuros para el tratamiento y la investigación de vacunas.
En resumen, vale la pena discutir con precisión cada una de estas situaciones. Con sus muchos significados posibles,» paciente cero » simplemente no está a la altura de la tarea.
Culpar y chivos expiatorios
Identificar a un «paciente cero» también está lleno de potencial para incitar a culpar y chivos expiatorios. Para entender cómo, es útil pensar históricamente en los intereses superpuestos pero divergentes de dos grupos diferentes que siguen con atención la propagación de la infección durante una epidemia: los miembros del público y los trabajadores de la salud pública.
Mucho antes de que tuvieran la capacidad de detectar gérmenes específicos, los que estudiaban epidemias, ya fueran autoridades religiosas, cívicas o médicas, encontraron valor para localizar los primeros casos. Como ahora, estaban ansiosos por averiguar qué factores identificables podrían haber llevado a la mala salud en la comunidad.
Muchos europeos medievales creían que la enfermedad podía surgir del aire miasmático peligroso. Desde el siglo XIV en adelante, las conspiraciones también circularon sobre minorías específicas-leprosos, judíos, herejes y sodomitas – causando la peste, ya sea directamente envenenando pozos, o más generalmente provocando el castigo de Dios con su comportamiento. Los miembros de grupos minoritarios que se consideraba que habían desobedecido las normas de la comunidad a menudo se enfrentaban al aislamiento, el destierro y, a veces, la muerte con el fin de obtener expiación.
Los humanos son narradores de historias, y a través de varios siglos de epidemias en Europa y América del Norte (donde se ha centrado mi investigación) han contado historias de cómo comenzaron y se propagaron los brotes. Estos incluyen relatos de cómo los viajeros extranjeros trajeron enfermedades no nativas (la enfermedad del país X), un fenómeno que más tarde se describió acertadamente en relación con el SIDA como una «geografía de la culpa».
En un nivel más local, los observadores también describieron cadenas reales y ficticias de transmisión de enfermedades entre personas nombradas («Nuestra ciudad estaba libre de infección hasta que fulano de tal llegó»; o «A infectado B con viruela, que infectó a C y D»). Con su similitud con los árboles genealógicos, llamo a este segundo tipo de historia una «genealogía de la culpa».
Ambos tipos de historias tienden a presentar a personas que se comportan de manera inapropiada, inmoral o perversa, especialmente al transgredir límites importantes. Estas pueden ser divisiones naturales, religiosas o geográficas. Se encuentran ejemplos de casos de viruela generados por cuerpos celestes cruzados, especies cruzadas o fronteras cruzadas.
Estas historias antiguas y extendidas que explican la enfermedad y la desgracia se vinculan a las historias populares de un «paciente cero» que aún se cuentan hoy en día. Rastrean conexiones reales o percibidas entre diferentes personas para comprender cómo se propaga la enfermedad. Pero a diferencia de la motivación principal del rastreo de contactos de salud pública, una práctica mucho más reciente, estas historias representan un distanciamiento personal a través de palabras, con el objetivo de proporcionar tranquilidad al ubicar la responsabilidad de la enfermedad en otro lugar.
El rastreo de contactos, tal como lo definimos ahora, se desarrolló a finales del siglo XIX y principios del XX, cuando los investigadores y los departamentos de salud se basaron en los notables descubrimientos de los investigadores bacteriológicos y los aplicaron a problemas de salud pública. Los científicos habían desarrollado nuevas técnicas que les permitían identificar gérmenes específicos como causa de enfermedades específicas. Este poderoso avance en el estudio de la infección, a su vez, dio a las autoridades de salud una comprensión mucho mejor de cómo se estaba moviendo un germen específico a través de una población y dónde asignar recursos para la prevención.
Para enfermedades como la fiebre tifoidea, la tuberculosis, la sífilis y la gonorrea, los investigadores ahora podían identificar casos potenciales con más confianza. Cada vez más, los trabajadores de la salud pública evaluaron estos casos para ver si portaban gérmenes específicos, hicieron un seguimiento de sus contactos y luego aplicaron medidas como el tratamiento, la cuarentena o el aislamiento para evitar una mayor propagación.
El ejemplo más famoso de estas herramientas que se pusieron en uso fue con la fiebre tifoidea y el caso de Mary Mallon a principios del siglo XX en Nueva York. Las autoridades descubrieron que esta cocinera irlandesa estadounidense era una «portadora saludable», capaz de infectar a otros mientras permanecía libre de síntomas, y le aconsejaron que no siguiera trabajando como cocinera. Cuando más tarde rastrearon numerosas infecciones y dos muertes en un hospital de maternidad donde Mallon había reanudado la cocina, fue confinada a la fuerza en la isla North Brother durante más de dos décadas hasta su muerte en 1938.
En el desempeño de sus responsabilidades, los trabajadores de la salud pública se han beneficiado durante mucho tiempo de las historias de los medios de comunicación que tomaron prestado en gran medida de la ficción criminal, retratándolos como incansables «detectives de enfermedades». Alexander Langmuir, el padrino del Servicio de Inteligencia Epidemiológica de los Centros para el Control de Enfermedades de los Estados Unidos, cultivó activamente este tipo de relatos en los medios de comunicación de los epidemiólogos de su organización desde mediados del siglo XX en adelante.
Una desventaja, sin embargo, de esta imagen pública popular es la superposición en las elecciones de palabras y convenciones de historias extraídas de la ficción policiaca. Describir a los trabajadores de la salud pública como» detectives de enfermedades «abre la puerta a caracterizar el proceso de rastreo de contactos como una» caza «de» sospechosos «culpables, personas que eligen» dar «sus infecciones a» víctimas » inocentes (otra fórmula de historias dañinas con una larga historia). Esto es especialmente preocupante si las personas en cuestión están viviendo sus vidas sin el conocimiento de que están infectadas.
Es obvio que un método de salud pública que investiga las mismas conexiones de persona a persona que han fascinado durante mucho tiempo a los miembros del público será particularmente vulnerable a mensajes mixtos como estos. Como resultado, escribir sobre el rastreo de contactos en relación con una emergencia de salud pública siempre debe hacerse con sumo cuidado. La elección de palabras importa.
Los periodistas que se centran en un riesgo de «paciente cero» invocan impulsos sociales generalizados e históricamente arraigados para atribuir responsabilidad y culpa a las personas vinculadas a cadenas de infección. Por su parte, los trabajadores de la salud pública podrían pensarlo dos veces antes de usar el término «superspreader». Esta frase evocadora y estigmatizante, todavía de uso relativamente amplio, describe a una persona infectada que transmite una infección a muchas otras, y a menudo se ha aplicado al primer «paciente cero»: Gaétan Dugas.
Lo que no vemos
Muchas personas conocerán la historia de Gaétan Dugas, el asistente de vuelo franco-canadiense acusado erróneamente de ser el «paciente cero» de la epidemia de SIDA en América del Norte. Brevemente, este hombre surgió como una persona de interés en 1982 cuando investigadores de salud pública estadounidenses recibieron informes de que varios hombres homosexuales con SIDA en California habían tenido relaciones sexuales entre sí. Esto fue antes de que se supiera que un virus era la causa y antes de que se dispusiera de una prueba para determinar quién estaba enfermo.
En ausencia de una prueba definitiva para el SIDA, esta red sexual de casos, todos los cuales se ajustan a la definición oficial de caso estrechamente definida para el nuevo síndrome, ofreció una oportunidad para estudiar si el síndrome fue causado por un agente de transmisión sexual. El canadiense parecía proporcionar el vínculo sexual a varios casos californianos que de otro modo no tenían ninguna conexión aparente. Fue etiquetado como el caso » fuera de California «porque vivía fuera del estado, y» caso O «o» paciente » para abreviar.
El trabajo detallado de rastreo de contactos de los investigadores reveló una red de conexiones sexuales, que finalmente vinculó casos en California con otros en Nueva York y ciudades en otros estados. Los investigadores representaron inicialmente a esta red con «paciente O» en el centro. Después de que otros investigadores interpretaran mal la letra O para el número 0, muchos comenzaron a malinterpretar a la persona en el centro del diagrama como «paciente cero», el «caso primario» de la epidemia de América del Norte.
Este ejemplo ha recibido más atención recientemente por las consecuencias personales que tuvo para la memoria de Dugas y el dolor que trajo a sus seres queridos, así como por el marco de historia estigmatizante que estableció para los posteriores «pacientes cero». Inicialmente, el relato popularizador de Randy Shilts, y la Banda Tocaron, incluso enfatizaron, usando pruebas dudosas, que la negativa de Dugas a prestar atención a las directrices de salud pública demostraba que tenía la intención de infectar deliberadamente a otros.
Sin embargo, este ejemplo histórico también ofrece una advertencia útil para pensar en individuos identificables vinculados a un grupo de infecciones, y en casos asintomáticos en general.
Dugas, el prototipo del «paciente cero», tenía un gran número de contactos sexuales, y algunas de las conexiones descritas tuvieron lugar antes de que sus síntomas se hicieran evidentes. Pero varios otros hombres con SIDA representados en el mismo diagrama tenían tantas o más parejas sexuales. La principal diferencia era que no podían, o no querían, compartir los datos de contacto de sus socios de la manera en que lo hacía la cooperativa Dugas. El resultado fue que mientras las parejas sexuales identificadas de Dugas irradiaban de él en el diagrama como radios en una rueda, estos otros hombres estaban rodeados de espacio vacío.
De esta manera, los límites de un modelo de rastreo de contactos centrado en casos identificables se vuelven claros. Cuando representamos algo visualmente, se vuelve mucho más fácil enfocarse en lo que se representa en lugar de en lo que podría faltar. De manera similar, al representar las conexiones conocidas entre las personas con síntomas, corremos el riesgo de pasar por alto las conexiones igualmente importantes entre aquellos que son infecciosos pero sin síntomas, y que tienen menos probabilidades de estar vinculados a una cadena de infección.
Hay otra forma en que ahora podemos entender el diagrama de clúster para desviar nuestra atención de lo que es importante. En 1982, era razonable la hipótesis de que podría ser sólo un par de meses entre alguien que está siendo expuesto a lo que le causó el SIDA y, posteriormente, mostrar signos de la enfermedad. Representar las conexiones sexuales de estos hombres en un diagrama tenía sentido porque parecía probable que estas exposiciones representadas fueran las que habían permitido que un agente transmisible los infectara.
Pero se hizo cada vez más evidente que las personas tardaban mucho más en presentar síntomas después de infectarse, un proceso que ahora entendemos que es del orden de ocho a diez años, en ausencia de otros problemas de salud. Y ahora sabemos que en el momento en que las investigaciones sobre el SIDA comenzaron en serio en 1981, muchos miles de estadounidenses ya estaban infectados, viviendo sus vidas sin darse cuenta de que habían adquirido un virus que estaban transmitiendo a otras personas.
Por lo tanto, a finales de la década de 1980, y ciertamente desde nuestro punto de vista actual, está claro que la mayoría, si no todas, de las conexiones sexuales representadas en el diagrama de conglomerados no eran los actos de actividad sexual que llevaron a estos hombres a ser VIH positivos. Esas exposiciones habrían ocurrido años antes, de principios a mediados de la década de 1970, más allá del foco de la investigación y, por lo tanto, dejadas fuera del diagrama. Esto no solo elimina aún más cualquier significado particular atribuible a los Dugas, sino que también nos recuerda de manera importante lo que nosotros también podemos no ver desde nuestra propia perspectiva limitada de hoy en día.
En resumen, al centrar demasiado nuestra atención en un «paciente cero» o en los casos descubiertos en una investigación de rastreo de contactos, corremos el riesgo de desviar nuestra atención de los peligros que representan las personas infecciosas sin síntomas. Además, si pasamos demasiado tiempo pensando en las personas, corremos el riesgo de pasar por alto los pasos que podemos emprender juntos en nuestras comunidades.
En otras palabras, cuanto más podamos hacer para pensar que la infección está aquí entre nosotros, en lugar de allí entre ellos, más nos permitirá centrarnos en comportamientos, como lavarse las manos, aislarse y distanciarse físicamente, que pueden reducir colectivamente nuestro riesgo de infección ahora.
El rastreo de contactos seguirá, y debería seguir siendo, una parte vital de la respuesta a la COVID-19 durante muchos meses.
Dado que las respuestas de salud pública a una pandemia mundial generalmente caen dentro de las jurisdicciones nacionales, tiene sentido que las autoridades sanitarias de un país presten mayor atención a los primeros casos de una enfermedad reconocida dentro de sus fronteras. Sin embargo, las autoridades deben recordar que algunos interpretarán esta atención como un estímulo para culpar a los forasteros de la enfermedad, alimentando largas historias de ver a otras partes del mundo como incubadoras de enfermedades.
En lugares donde el virus aún no se ha hecho evidente, el rastreo vigoroso de nuevos casos y la prueba de sus contactos en un intento de «contención» pueden ayudar a evitar un cambio a una «propagación comunitaria»no detectada. Y en las zonas donde el virus está muy extendido y la población ha sido objeto de medidas restrictivas, cualquier relajación de los controles también requerirá una cuidadosa investigación de nuevos casos para evitar una nueva escalada de las infecciones.
A pesar de todo, no debería haber más «paciente cero» en nuestras historias de COVID-19. Debemos ser conscientes de las historias que contamos y las conexiones que trazamos, manteniéndonos conscientes de los efectos en cadena que pueden tener. Escribir un «paciente cero» es una pista falsa dañina que distrae de los esfuerzos constructivos para contener la epidemia. Lavémonos las manos de esta frase tóxica. Como resultado, nuestra salud general y nuestra capacidad para comprender las epidemias ahora y en el futuro serán más fuertes.