Hola a todos.Soy Sam, y acabo de cumplir 17 años.Hace unos años,antes de mi primer año en la Escuela Secundaria,quería tocar la batería en la Banda de Marcha de la Escuela Secundaria Foxboro, y era un sueño que solo tenía que lograr.Pero cada tambor y arnés pesaba unas 40 libras cada uno, y tengo una enfermedad llamada Progeria.So solo para que te hagas una idea,peso solo unas 50 libras.Así que, logísticamente, realmente no podía llevar un tambor de caja de tamaño normal, y debido a esto, el director de la banda me asignó a la percusión de los tocadiscos durante el espectáculo de medio tiempo.Ahora la percusión de pozo era fun.It involucró algunos instrumentos de percusión coolauxiliary, como los bongos, timbales y timbales, y cowbell.So fue divertido,pero no hubo marcha, y estaba tan devastada.Sin embargo, nada iba a impedirme tocar el tambor con la banda de música en el medio tiempo show.So mi familia y yo trabajamos con un ingeniero para diseñar un arnés de tambor que fuera más ligero y más fácil de llevar para mí.Así que después de un trabajo continuo, hicimos un aparato de tambor de caja que pesa solo unas 6 libras.(Aplausos) Solo quiero darles más información sobre Progeria.It afecta solo a unos 350 niños hoy, worldwide.So es bastante raro, y los efectos de la progeria incluyen: piel apretada,falta de aumento de peso,retraso en el crecimiento y enfermedades cardíacas.El año pasado, mi madre y su equipo de científicos publicaron el primer estudio exitoso sobre el Tratamiento de la progeria,y debido a esto fue entrevistada en NPR, y John Hamilton me hizo la pregunta:»¿Cuál es la cosa más importante que la gente debería saber sobre ti?»Y mi respuesta fue simplemente que tengo una vida muy feliz.(Aplausos) Así que aunque hay muchos obstáculos en mi vida,con muchos de los que crea la Progeria,no quiero que la gente se sienta mal por mí.No pienso en estos obstáculos todo el tiempo, y soy capaz de superar la mayoría de ellos anyway.So Estoy aquí hoy, para compartir con ustedes mi filosofía para una feliz life.So, para mí, hay 3 aspectos en esto philosophy.So esta es una cita de la famosa Ferris Bueller.El primer aspecto de mi filosofía es que estoy de acuerdo con lo que en última instancia no puedo hacer porque hay mucho que puedo hacer.Ahora la gente a veces me hace preguntas como, » ¿No es difícil vivir con Progeria?»o» ¿A qué desafíos diarios de Progeria te enfrentas?»Y me gustaría decir que, a pesar de que tengo Progeria,la mayor parte de mi tiempo lo dedico a pensar en cosas que no tienen nada que ver con la Progeria en absoluto.Ahora bien, esto no significa que ignore los aspectos negativos de estos obstáculos.Cuando no puedo hacer algo como una larga distancia,o ir en una montaña rusa intensa,sé lo que me estoy perdiendo.Pero en lugar de eso,elijo enfocarme en las actividades que puedo hacer a través de cosas que me apasionan,como explorar, o música, o cómics,o cualquiera de mis equipos deportivos favoritos de Boston.Sí, así que sometimes (Risas)Sin embargo, a veces necesito encontrar una manera diferente de hacer algo haciendo ajustes,y quiero poner esas cosas en la categoría «se puede hacer».Como si hubieras visto con el tambor earlier.So aquí hay un video en el que juego a Spider-Man con la Banda de Marcha de la Secundaria Foxboro en el medio tiempo hace un par de años.(Video)♫ Canción temática de Spider-Man ♫(Aplausos) Gracias.Muy bien, muy bien,eso fue bastante genial, y así pude cumplir mi sueño de tocar la caja con la banda de música, como creo que puedo hacer por todos mis dreams.So con suerte, también puedes cumplir tus sueños, con esta perspectiva.El siguiente aspecto de mi filosofía es que me rodeo de personas con las que quiero estar,personas de alta calidad.Tengo mucha suerte de tener una familia increíble, que siempre me ha apoyado durante toda mi vida.Y también soy muy afortunado de tener un grupo de amigos muy cercanos en la escuela.Ahora somos un poco tontos, muchos de nosotros somos frikis de la banda,pero realmente disfrutamos de la compañía del otro,y nos ayudamos el uno al otro cuando lo necesitamos.Nos vemos por lo que somos en el inside.So somos nosotros haciendo el tonto un poco. bit.So ahora estamos en la escuela secundaria, y ahora podemos enseñar a los miembros de la banda de jóvenes, como una sola unidad colectiva.Lo que me encanta de estar en un grupo como la banda, es que la música que hacemos juntos, es verdadera, es genuina, y reemplaza Progeria.So No tengo que preocuparme por eso cuando me siento tan bien haciendo música.Pero incluso habiendo hecho un documental, saliendo en televisión un par de veces, siento que estoy en mi punto más alto cuando estoy con la gente que me rodea todos los días.Proporcionan las influencias positivas reales en mi vida,como espero poder proporcionar una influencia positiva en la suya también.(Aplausos) Gracias you.So la conclusión aquí es que espero que aprecien y amen a su familia, amen a sus amigos, a ustedes, a sus Hermanos y reconozcan a sus mentores y a su comunidad,porque son un aspecto muy real de la vida cotidiana,pueden tener un impacto realmente significativo y positivo.El tercer aspecto de la filosofía es, Seguir avanzando.He aquí una cita de un manyou puede saber, llamado Walt Disney,y es una de mis citas favoritas.Siempre intento tener algo que esperar.Algo por lo que luchar para hacer mi vida richer.It no tiene que serlo big.It podría ser cualquier cosa, desde mirar hacia el próximo cómic para salir, o ir de vacaciones con una gran familia,o pasar el rato con mis amigos, hasta ir al próximo partido de fútbol de la escuela.Sin embargo,todas estas cosas me mantienen enfocado,y saben que hay un futuro brillante por delante, y pueden llevarme a través de algunos momentos difíciles que puedo estar teniendo.Ahora bien, esta mentalidad incluye permanecer en un estado mental con visión de futuro.Me esfuerzo por no desperdiciar energía sintiéndome mal, porque cuando lo hago, me quedo atrapado en una paradoja,donde no hay lugar para ninguna felicidad o cualquier otra emoción.Ahora, no es que ignore cuando me siento mal, como que lo acepto, lo dejo entrar, para poder reconocerlo, y hacer lo que tengo que hacer para superarlo.Cuando era más joven,quería ser ingeniero.Quería ser un inventor, que catapultara al mundo hacia un futuro mejor.Tal vez esto vino de mi amor por los Legos,y la libertad de expresión que sentía cuando construía con ellos.Y esto también se derivó de mi familia y mis mentores, que siempre me hacen sentir completa y buena conmigo misma.Hoy mis ambiciones han cambiado un poco, me gustaría entrar en el campo de la Biología, tal vez la biología celular, o la genética,o la bioquímica, o cualquier cosa.Este es un amigo mío,a quien admiro,Francis Collins, el director de los NIH, y estos somos nosotros en TEDMED el año pasado, charlando.Siento que no importa en lo que elijo convertirme, creo que puedo cambiar el mundo.Y mientras me esfuerzo por cambiar el mundo, seré feliz.Hace unos cuatro años, HBO comenzó a filmar un documental sobre mi familia y llamó «La vida según Sam».Esa fue una experiencia bastante grande, pero también fue hace cuatro años.Y como cualquiera, mi visión de muchas cosas ha cambiado, y espero que haya madurado, como mi potencial elección de carrera.Sin embargo, algunas cosas han permanecido igual a lo largo de ese tiempo.Como mi mentalidad, y mi filosofía hacia la vida.Así que me gustaría mostrarles un clip de mi yo más joven de la película, que siento que encarna esa filosofía.(Video)Sé más al respecto genetically.So es menos una encarnación now.It solía ser como esta cosa que me impide hacer todas estas cosas, que hace que otros niños mueran, que hace que todos estén estresados, y ahora es una proteína que es anormal, que debilita la estructura de cells.So y me cuesta trabajo porque ahora no tengo que pensar en la Progeria como una entidad.Muy bien, ¿no?(Aplausos) Gracias you.So, como puedes ver, he estado pensando de esta manera durante muchos años.Pero en realidad nunca había tenido que aplicar todos estos aspectos de mi filosofía a la prueba en un momento dado, hasta el pasado mes de enero.Estaba bastante enfermo, tenía un resfriado en el pecho, y estuve en el hospital por unos días, y estaba aislado de todos los aspectos de mi vida que sentí que me hicieron, que me dieron mi identidad.Pero saber que iba a mejorar,y esperar un momento en el que me sentiría bien de nuevo, me ayudó a seguir avanzando.Y a veces tenía que ser valiente, y no siempre era fácil.A veces vacilaba, tenía días malos, pero me di cuenta de que ser valiente no se suponía que fuera fácil.Y para mí, siento que es la forma clave de seguir moviéndome forward.So, en general, no malgasto energía sintiéndome mal por mí mismo.Me rodeo de gente con la que quiero estar, y sigo moviéndome forward.So con esta filosofía,espero que todos ustedes,independientemente de sus obstáculos, también puedan tener una vida muy feliz.Oh, espera, espera un segundo, un consejo más Never (Risas)Nunca te pierdas una fiesta si puedes ayudar it.My el baile de bienvenida de la escuela es mañana por la noche, y estaré allí.Muchas gracias.(Aplausos)