Deja de ser el padre:
Algunos niños autistas requieren tanta atención que sus hermanos se pierden en la confusión. «Es posible que se pasen por alto sus necesidades o que tengan que llegar un poco en segundo lugar», dice Leedham. En un estudio publicado a principios de este año, por ejemplo, una niña se quejó de que sus padres restaban importancia a sus problemas de aprendizaje porque eran menores en comparación con los desafíos de su hermano. Como resultado, no se le diagnosticó dislexia hasta los 12 años.
A los hermanos de niños con autismo les va mejor cuando tienen personas en sus vidas-padres, familiares, entrenadores, maestros o amigos — que los escuchan y aprecian y en quienes saben que pueden confiar para obtener ayuda. Tomeny y sus colegas han descubierto que los niños con hermanos autistas que desean y reciben apoyo tienen relativamente pocos problemas emocionales y de comportamiento. Por el contrario, los niños que dicen que no reciben el apoyo que necesitan tienen más problemas, por ejemplo, arrebatos de enojo o sensación de miedo o preocupación.
Una cosa que los adultos pueden hacer para apoyar a los niños típicos es ayudarlos a comprender que los comportamientos difíciles de un hermano autista son una función del cableado cerebral. «Cuando tenía 6 años, mi madre me explicó todo sobre el autismo», dice Luciana Heresi, una niña de 11 años en el Condado de Orange, California, cuyo hermano Santi, de 13 años, tiene autismo. Su madre mostró sus videos que explicaban que algunas personas con autismo hablan repetidamente de intereses especiales. «Cuando era más joven, yo estaba como,’ Ya me dijo esto, ya me dijo aquello.»Pensé que lo estaba haciendo a propósito solo para molestarme», dice Luciana. «Pero ahora que lo sé, estoy como,’ Oh, está bien, entiendo. Puedo lidiar con eso porque sé que tiene autismo.»
A los hermanos se les debe permitir calibrar la relación, dicen los expertos, y no, por ejemplo, se les debe exigir que actúen como tutores improvisados, niñeras o ejecutores de reglas. Brett Aurin dice que a veces vigila a su hermano gemelo, pero sus padres tratan de no apoyarse demasiado en él para obtener ayuda. A veces incluso se burlan de que «necesita dejar de ser el padre», dice.
Cuando los hermanos asumen la responsabilidad de un hermano o hermana por elección, dicen los expertos, es mucho menos probable que se sientan resentidos que si se ven obligados a hacerlo. Para cuando estaba en la escuela secundaria, Díaz estaba haciendo un seguimiento de las recetas de su hermano Daniel y lo llevaba a las citas médicas, no al centro comercial. «No hice las cosas que normalmente haría un niño, pero siento que no me perdí nada, porque estuve allí para todos los hitos con Daniel», dice Díaz. «Algo en nuestro vínculo ha sido mágico. Mi nombre fue su primera palabra. Sus primeros pasos fueron para mí.»
Los programas de apoyo especializados también pueden ayudar a los hermanos con su propio estado de ánimo y comportamiento. El Proyecto de Apoyo a Hermanos, por ejemplo, dirige grupos llamados Sibshops en comunidades de todo Estados Unidos y en el extranjero para niños de 8 a 13 años que tienen un hermano discapacitado. «Es una salida, un lugar donde pueden ir a hablar sobre su experiencia, pensamientos y sentimientos», dice Holl. «Puedes sentirte muy solo si no conoces a otras personas que están pasando por situaciones similares.»
La experiencia de tener un hermano con autismo es compleja. Un niño puede resentir que el comportamiento de su hermano haga que las vacaciones familiares sean imposibles, pero también se siente orgulloso cuando aprende a atarse los cordones de los zapatos a los 13 años. «La experiencia de los hermanos es realmente una mezcla de cosas», dice Holl. «No todo es genial o terrible. Es como todo lo anterior en un momento dado.»Los expertos enfatizan que nadie debe sentirse culpable por no tener una buena relación con su hermano o hermana autista. «Algunos de ellos son geniales, y otros no. Todos ellos son igualmente válidos», dice Shivers.
«Algo en nuestro vínculo ha sido mágico. Mi nombre fue su primera palabra. Sus primeros pasos fueron para mí.»Abigail Diaz
Ya sea que la relación sea cercana o problemática, los niños tienden a ‘obtener’ las sensibilidades y fortalezas de sus hermanos autistas. En la encuesta de hermanas de 2019, una niña se quejó de que sus padres continuaron tratando de hacer que su hermano autista comiera alimentos que no le gustaban, a pesar de que, como era de esperar, terminó en una rabieta. Y Holl recuerda un taller de domingo por la mañana lleno de adolescentes soñolientos que cobraron vida en torno al tema de las expectativas desiguales. Muchos se quejaron de que sus padres subestimaban las habilidades de sus hermanos. «Sé que puede vaciar el lavavajillas», dijo un niño de su hermano, «porque cuando nuestros padres no están en casa, consigo que lo haga. ¡En realidad le gusta!»
En los últimos años, los expertos también han comenzado a mirar estas relaciones desde el otro lado, solicitando las voces de los hermanos autistas. Esta nueva investigación está revelando que las personas con autismo a menudo no ven nada inusual en sus relaciones entre hermanos. Cualquier problema que el hermano típico pueda encontrar no siempre es evidente para el hermano con autismo. «Los hermanos con y sin discapacidad no siempre están de acuerdo en lo que sucede en su relación», dice Meltzer, quien ha dirigido gran parte de este trabajo. «Y en realidad no lo sabíamos hasta que empezamos a hablar con los dos.»
Esa desconexión ocurrió para los hermanos AJ y Jarrett Link. Sus padres se divorciaron cuando eran jóvenes, y AJ, quien fue diagnosticado con autismo cuando era adulto, ayudó a criar a Jarrett, quien es cuatro años más joven. Jarrett recuerda la torpeza y los silencios que lo confundieron cuando era un niño. Después de que se diagnosticara a AJ, que ahora tiene 30 años, todo tuvo más sentido. «Explicó muchas cosas», dice Jarrett, quien ahora se siente cómodo con la necesidad de su hermano de estar a solas.
Por su parte, AJ no sabía que la incomodidad existía. «Es raro pensar en cómo para mí, fue una experiencia normal», dice. «Pero, fue una experiencia diferente en la que no entendía muy bien lo que estaba pasando.»Los hermanos aprecian las fortalezas de los demás. AJ admira el apoyo emocional de Jarrett, y Jarrett dice que AJ, que se graduó de la facultad de derecho este año, es la persona más inteligente que conoce: «Si pudiera intentar hacer algunas de las cosas que él hace a nivel intelectual, estaría muy bien.
Una lealtad similar inspiró a Michelle Byamugisha a ponerse en contacto con Rudin, el meteorólogo de la televisión, en nombre de su hermano durante la pandemia. Y menos de una hora después de pulsar enviar, llegó un video hecho a medida. «Hola Mark B, soy Steve. Estoy muy feliz de saber que me has estado observando durante más de una década», comenzó. «Sé que las cosas son un poco diferentes en este momento porque mucho está cambiando en nuestro mundo, pero todos vamos a superar esto juntos.»Después de palabras más tranquilizadoras, Rudin concluyó con una invitación:» Espero que un día, cuando las cosas mejoren, tú y tu hermana puedan venir a visitarme aquí en la estación. Me encantaría.»
Mientras Mark B miraba el mensaje de Rudin en el teléfono inteligente de su madre, su hermano Jeremy filmó su silenciosa reacción encantada. Michelle publicó ese video en Twitter, donde ha sido visto más de 64.000 veces.