Note de la rédaction: (Nisha Jogia Soni travaille dans les services financiers et est mère de trois enfants, dont l’un est atteint du syndrome de Down. Les opinions exprimées dans ce commentaire sont celles de l’auteur. Voir plus d’articles d’opinion sur CNN.)
(CNN) L’une des choses les plus difficiles d’être la mère d’un enfant ayant des besoins supplémentaires est la quête sans fin de changer le monde en un lieu plus accessible et sans jugement. À travers les situations de tous les jours, il frappe souvent à quel point nous devons encore aller en tant que société.
Bien sûr, la sensibilisation n’est que la première étape pour faire du monde un endroit plus gentil et plus inclusif — et la Journée mondiale du syndrome de Down est l’occasion idéale de le faire. Célébrée chaque 21 mars depuis 2012, c’est une chance pour nous de nous réunir à l’échelle mondiale pour célébrer les personnes atteintes du syndrome de Down — et, plus important encore, de commencer à changer les mentalités et à encourager l’acceptation.
Kush Soni La journée a beaucoup d’importance personnelle pour ma famille et moi, car peu de temps après la naissance de mon fils Kush, il y a près de six ans, on lui a diagnostiqué le syndrome de Down. Dire que les premiers mois ont été difficiles serait un euphémisme. Mais lentement, alors que nous avons surmonté le choc et accepté notre nouvelle réalité, mon mari, Hamel, et moi nous sommes donné comme priorité de donner à notre fils la meilleure vie possible. Depuis lors, Kush est devenu l’épicentre de notre famille.
Mais il n’y a pas que Hamel et moi qui défendons notre fils. Kush a une armée de gens derrière lui, et pour cela nous sommes vraiment reconnaissants et extrêmement chanceux. Il grandit également aux côtés de ses deux sœurs cadettes, Keira et Shailee, qui l’aiment et l’adorent. Bref, le connaître, c’est l’aimer ; la vie sans lui serait inimaginable.
Cela dit, il existe différentes considérations lorsqu’il s’agit d’élever un enfant ayant des besoins supplémentaires. Je dois être un combattant. De la lutte pour lui donner accès à l’éducation qu’il mérite dans une école ordinaire à l’organisation requise pour qu’il puisse participer à des activités parascolaires en passant par la montagne de paperasse que ses centaines de rendez-vous (discours, rendez-vous d’occupations et de physiothérapie, pour n’en nommer que quelques-uns) exigent, je ne suis plus déconcerté par grand-chose.
Les choses, cependant, qui ont encore le pouvoir de me paralyser, de me réduire aux larmes et de me frapper latéralement sont de simples commentaires de passage et un jugement ignorant des autres. Si j’avais un sou pour chaque fois que quelqu’un disait: « Je ne sais pas comment tu fais » et « Je ne pouvais pas le faire », je serais une mère incroyablement riche mais profondément frustrée.
Nisha Jogia Soni, son mari, Hamel, et leurs trois enfants : Kush, Keira et Shailee. Et puis il y a les commentaires du type couteau à cœur: « N’avez-vous pas eu les tests? » ou « Dieu merci, mes projections sont bien revenues. »Avoir un enfant comme le mien serait-il si horrible? Pourquoi supposez-vous honteusement que si j’avais eu ces dépistages prénataux, j’aurais mis fin à ma grossesse?
Ajoutez cela au nombre de fois où j’entends des mots comme « retard », « spastique » et « besoins spéciaux » utilisés dans les plaisanteries occasionnelles pour décrire un manque d’intelligence (de quelqu’un qui est autrement pleinement capable), et je reste creux. Je suis constamment confronté à une bataille interne pour savoir comment formuler la bonne réponse.
Une partie de la lutte est que je sais que dans la grande majorité des cas, il n’y a aucune intention de offenser ou d’être désobligeant envers les autres. Combinez cela avec le fait qu’il y a beaucoup d’adultes qui ne prennent pas trop bien d’être corrigés, et cela peut devenir gênant.
Mais ne rien dire, je pense, c’est presque pire.
De même, c’est une pilule difficile à avaler quand les gens nous regardent K à Kush with avec les yeux remplis de pitié. Je vois tout: Les regards de côté quand nous sommes au restaurant, l’arc rapide de ta tête quand je lève les yeux pour attraper ton regard. Je sais que vous imaginez ce que vous feriez si votre enfant avait un handicap. Je sais que vous obtenez un sentiment de pure gratitude d’avoir votre enfant pleinement capable assis devant vous.
Kush Soni et ses sœurs: Keira et Shailee. Je le sais parce que j’étais autrefois comme toi.
Mais ça ne doit pas être comme ça, n’est-ce pas?
Nous devons arriver à un point où lorsque votre enfant observateur pointe un autre enfant handicapé et vous demande au sommet de ses poumons: « Pourquoi ne peut-il pas parler correctement? »vous ne baissez pas la tête et ne prétendez pas que vous ne l’avez pas entendu demander. Nous devons arriver à un point où vous ne « chutez » pas votre enfant parce que vous êtes gêné. Au lieu de cela, vous répondez à la question de votre enfant, et si vous ne savez pas comment, essayez au moins. Ou, si vous vous sentez assez courageux, venez et répondons ensemble.
Si les gens ne répondent pas à ces questions, la société continuera à enseigner aux enfants que les handicaps sont tabous et à être gênés par les différences. J’espère que les adultes réaliseront bientôt qu’il est NORMAL que les enfants soient curieux et que la famille de l’enfant que votre enfant pointe n’est pas gênée par la différence they ils l’embrassent et accueillent vos questions.
Et si vous avez besoin de preuves, jetez un coup d’œil à la sœur de Kush, Keira, âgée de 4 ans, qui est la fille la plus compatissante que je connaisse. Je suis sûr que c’est en grande partie le produit de la croissance avec Kush. Elle n’a pas peur des enfants en fauteuil roulant ou avec du matériel médical. Elle est inclusive de tous, et sa gentillesse m’étonne.
S’il vous arrive de voir ma famille ou une famille qui ressemble à la mienne, vous apprécierez que les parents aiment tous leurs enfants entièrement et inconditionnellement. Le fait qu’ils aient un enfant avec des besoins supplémentaires ne rend pas cela différent. Ils trying tout comme vous trying font de leur mieux pour élever une famille merveilleusement compatissante. Ils sont heureux, satisfaits et comblés. Et, surtout, vous devez savoir que si vous étiez à leur place, vous le feriez et pourriez le faire aussi.
C’est le message que j’espère faire passer cette Journée de sensibilisation au syndrome de Down every et tous les jours.
Il y a eu un énorme mouvement ces dernières années qui ouvre lentement mais sûrement la voie à ce monde plus accueillant. Un certain nombre de vidéos virales, de blogueurs parents et de comptes de médias sociaux aident tous à briser les barrières. Facebook Instagram et Facebook, et non pas parce que je veux nécessairement faire connaître la vie de ma famille, mais parce que j’ai réalisé que souvent les gens se sentent plus à l’aise d’apprendre quelque chose derrière un écran d’ordinateur.
Je continuerai à m’efforcer d’ouvrir les yeux des gens sur la réalité de vivre avec le syndrome de Down et d’uniformiser les règles du jeu pour mon garçon et d’autres comme lui. Avec votre aide et votre engagement à faire un changement, je crois vraiment que nous pouvons en faire une réalité.