Pour aider à accroître l’éducation, la sensibilisation et la recherche sur la drépanocytose (SCD), nous travaillons en partenariat avec de nombreuses organisations, professionnels et autres personnes dans ces efforts.
- Partenariat national
- Institut National du Cœur, du poumon et du sang
- Groupe de partenaires fédéraux Interagences
- Matériel gratuit
- Mois de sensibilisation à la drépanocytose
- Impliquez-vous
- Ajoutez un Bouton ou un Badge à Votre Site
- Liez votre site Web au nôtre
- Groupe de Partenaires externes au Centre National des Malformations congénitales et des Déficiences développementales
Partenariat national
Institut National du Cœur, du poumon et du sang
Le CDC s’est associé à l’Institut National du Cœur, du Poumon et du Sang Icon externe pour développer un système de registre et de surveillance des hémoglobinopathies, appelé RuSH. Les deux organismes ont travaillé en collaboration pour assurer la mise en œuvre réussie du programme.
Groupe de partenaires fédéraux Interagences
Un groupe d’agences aux États-Unis. Département de la Santé et des Services sociaux (Instituts Nationaux de la Santéicône externe, Administration des Ressources et des Services de Santéicône externe, Centres pour les Services Medicare et Medicaid Icone externe, Agence pour la Recherche et la qualité des soins de Santéicône externe, Administration des Aliments et des Médicamentsicône externe, Centres pour le Contrôle et la Prévention des maladies) vise à améliorer la recherche sur les hémoglobinopathies et la prestation des soins. La coordination stratégique établira une norme pour travailler ensemble au bénéfice de toutes les personnes atteintes d’hémoglobinopathies. Ce groupe d’agences collaborera pour s’assurer que les activités programmatiques et de recherche sont coordonnées et travaillera à identifier les possibilités d’amélioration spectaculaire de la qualité des soins et de la vie des patients.
Matériel gratuit
Le CDC propose des fiches d’information gratuites que vous pouvez consulter, télécharger et imprimer, comprenant des conseils pour bien vivre, comment prévenir les infections et quand consulter un médecin.
Mois de sensibilisation à la drépanocytose
Chaque mois de septembre, des organisations communautaires, des familles et d’autres personnes se réunissent pour faire connaître le SCD.
Pour du matériel éducatif à afficher pendant le Mois de sensibilisation à la drépanocytose ou des informations sur les activités dans votre région, visitez l’icône externe de la Drépanocytose Association of America (SCDAA).
Impliquez-vous
Il existe de nombreuses façons de sensibiliser le public à cet important problème de santé publique. Voici quelques idées pour commencer:
Ajoutez un Bouton ou un Badge à Votre Site
CDC a créé un bouton pour promouvoir l’action et la sensibilisation au SCD. Vous pouvez aider à faire passer le mot en les publiant sur votre site Web, votre blog ou votre site de réseautage social (par exemple, MySpace, Facebook).
Liez votre site Web au nôtre
Une excellente façon d’aider les gens de votre communauté à en apprendre davantage sur la drépanocytose est de lier notre site Web au vôtre. Nous avons développé un « kit de liaison de site Web » qui fournit une description, un graphique et une adresse Web pour vous aider à mettre un lien sur votre site.
Lien Graphique et Description:
On estime que 70 000 à 100 000 personnes aux États-Unis sont atteintes de drépanocytose. En savoir plus sur cette maladie, y compris des conseils pour une vie saine.
Groupe de Partenaires externes au Centre National des Malformations congénitales et des Déficiences développementales
Le Groupe de partenaires externes est une coalition d’organisations gouvernementales et du secteur privé qui travaillent ensemble pour améliorer la mission et les activités du Centre National des malformations congénitales et des Déficiences développementales. Si vous souhaitez devenir partenaire et recevoir la newsletter, les mises à jour par e-mail et d’autres informations, veuillez visiter le site Web du Groupe des partenaires externesicône externe.