Il était 4h30 un matin sombre de septembre et j’étais soudainement réveillé. J’ai tout de suite su que quelque chose n’allait pas.
La maison était calme et j’entendais la respiration constante de ma femme au lit à côté de moi, mais je me sentais extrêmement étrange. Mon pouls battait vite, j’avais chaud et froid partout, ma peau piquait et je transpirais comme un coureur.
J’ai balancé mes jambes sur le bord du lit. Je n’exprime pas d’émotion dans l’ensemble, mais des larmes ont commencé à couler sur mon nez, se mêlant aux ruisseaux de sueur. J’ai bu de l’eau. Tout à coup, quelque chose de très grave s’est passé: j’ai été dépassé par la conviction alarmante que j’allais mourir. La sensation était réelle et effrayante. C’était ça.
J’ai secoué le bras de ma femme. « Réveille-toi! »J’ai haleté. « Je pense qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez moi. Quelque chose ne va pas vraiment. »
Elle se réveilla et m’écouta calmement. Ma femme est une personne positive et joyeuse, contrairement à moi. Je suis cool, précis, ironique, un observateur dans l’ombre, sujet aux humeurs basses et à l’agitation. Elle m’a considéré un instant. Puis elle a dit, en substance: « Vous avez une crise de panique. »
L’attaque semblait surgir du ciel, mais il y avait depuis longtemps des signes que quelque chose n’allait pas. Pendant un moment, je m’étais réveillé au milieu de la nuit, allongé là, regardant le plafond, retournant les choses. D’un coucher de soleil doré à un bon repas, j’ai trouvé la vie ingrate. Mes hobbies étaient devenus caducs: la typographie, la magie du tour de passe-passe et la signalisation routière britannique étaient au centre de mon intérêt depuis longtemps, mais maintenant ils me dégoûtaient un peu. Les amis de la famille m’ont trouvé un travail acharné. Au cours d’un déjeuner au pub, après avoir mangé un sandwich pendant qu’ils riaient et bavardaient sur leur rôti de bœuf, l’un d’eux m’a demandé brusquement: « Pourquoi ne savourez-vous jamais un repas? »Ma disposition sociale distante endommageait les amitiés. Les gens m’ont dit que quand je pense que je souris, je fronce les sourcils. J’ai été étonné récemment quand quelqu’un m’a montré des photos de moi-même lors d’un mariage. Tout le monde autour de moi souriait magnifiquement. J’avais l’air positivement désagréable.
Pourtant, j’étais marié et heureux, j’étais en assez bonne santé et certains de mes livres avaient été des best-sellers dans le monde entier. Alors pourquoi le nœud constant dans mon estomac? Le matin, je me suis roulé pour voir mon médecin généraliste. Elle m’a demandé comment j’allais.
« Je ne sais pas vraiment », ai-je dit. « Je ne me sens pas bien: une sorte de « vide ». Je trouve les situations sociales de plus en plus difficiles. »
Après m’avoir examinée, elle hocha la tête de manière décisive. « Je ne trouve rien de mal physiquement. Mais vous semblez remarquablement tendu. Êtes-vous une personne anxieuse, diriez-vous? »
Je ne m’étais jamais vraiment pensé anxieux, mais cela expliquerait peut-être l’oppression constante dans ma poitrine, le rythme de haut en bas, ma rage réprimée à l’arrivée d’un ami avec une minute de retard pour le déjeuner.
« Je suppose que je pourrais être décrit comme anxieux, oui », ai-je dit.
» Qu’est-ce qui vous rend anxieux ? »
» Être vivant dans le monde. »J’ai eu un rire sincère en réponse.
Mon médecin généraliste m’a expliqué que nous laisserions les antidépresseurs jusqu’à ce que nous ayons essayé quelques séances de thérapie cognitivo-comportementale. Cela n’a pas fait grand-chose pour moi, mais lors de ma dernière séance, la lumière s’est finalement allumée lorsque mon thérapeute a dit: « Je pense que quelque chose d’autre pourrait se passer ici, Tom. »
Je me suis préparé. « Vous dites que vous trouvez que les situations sociales sont « taxantes »: vous vous êtes appris à vous intégrer, mais vous avez l’impression de toujours faire semblant – les gens vous trouvent à l’écart; vous vous habillez bizarrement; et vous avez un intérêt particulier pour les panneaux de signalisation – en une séance, vous avez longuement parlé de la carte du métro de Londres. »
« C’est un diagramme, vraiment, pas une carte », ai-je dit.
« Là! Vous êtes un homme de détails et un homme de règles: définitions, virgules, erreurs, corrections – interruptions didactiques. Maintenant, pris ensemble, je pense que tout cela pourrait pointer vers quelque chose. Je pense que vous pourriez être sur le spectre autistique – syndrome d’Asperger. »
« Non « , ai-je insisté, « J’ai travaillé avec des personnes atteintes d’Asperger et j’ai lu à ce sujet. Je ne suis pas comme ça. »
Le thérapeute a tracé une ligne. « Les gens que vous avez rencontrés sont peut-être ici sur le spectre. À l’autre bout. Et tu es peut-être là-haut. Un peu plus difficile à repérer. Réfléchis-y, Tom. Va lire à ce sujet et reviens me dire ce que tu en penses la prochaine fois. »
J’ai toujours su qu’il y avait quelque chose de différent dans ma façon de me rapporter au monde. Il me semble que je vis les choses plus intensément que les autres. J’ai des problèmes avec les bruits et les odeurs. J’ai une surcharge sensorielle dans les supermarchés: les lumières vacillantes, tous ces gens, toute cette pagaille, la tourmente de toutes ces étagères, toutes ces étiquettes, toutes ces odeurs, toute cette publicité.
Mais les problèmes sociaux étaient pires. Bavarder, j’ai trouvé impossible et aussi longtemps que je me souvienne, les fêtes avaient été une sorte de torture particulière, provoquant des jours d’effroi silencieux à venir. Je me souviens très bien de ma propre fête de septième anniversaire en regardant les autres enfants jouer à des jeux et m’amuser pendant que je me tenais sans compréhension et plein de ressentiment au bord, un champ de force invisible me séparant d’eux.
Bien des années plus tard, lorsque j’étudiais l’art à l’université, les fêtes bohèmes étaient fréquentes. Je me forcais à y aller, mais je finissais généralement seule, à regarder à travers les étagères ou à regarder dans mon verre. J’ai toujours semblé dire la mauvaise chose et les gens m’ont trouvé brusque, brusque ou incroyablement grossier. Lors d’une fête, j’ai dit quelque chose de si mal que l’hôtesse a fondu en larmes. « Sortez-le de chez moi! » elle pleura, et en quelques secondes j’étais sur le pas de la porte, manteau à la main. J’ai été obligé de marcher trois kilomètres sous la pluie pour retourner à mes fouilles.
On m’accuse parfois d’être trop critique. Je dois souvent me boutonner la lèvre à la cuisine de quelqu’un ou à une erreur de langue dans une invitation de mariage. Il n’y a rien de bon à avoir à signaler ces choses. J’ai dû apprendre que les gens ne veulent pas que vous les critiquiez constamment et souligniez leurs faiblesses. Une femme m’a dit un jour : » Tu gâches tout. »
J’ai toujours été bon dans d’autres choses. Dès mon plus jeune âge, j’avais un penchant pour la géométrie et la mécanique du langage. J’ai apprécié les détails pernicieux du style et j’ai trouvé l’étymologie enrichissante. Je voyais la communication linguistique comme un travail d’ingénieur et j’avais le don d’identifier l’architecture cruciale d’une phrase, tout comme un ingénieur pourrait choisir les membres vitaux d’un pont de fer.
En lisant sur Asperger, j’ai découvert que l’une de ses principales caractéristiques est la volonté de regarder de manière inhabituellement profonde les sujets préférés, souvent mécaniques ou systématisables. Il peut s’agir des horaires de bus, du corps humain, de l’entomologie, de l’étymologie, des nombres Dewey, des tornades, des moteurs de voitures, des drapeaux, des films, des manèges forains ou de l’un des mille autres sujets originaux. Un de mes intérêts particuliers est Sherlock Holmes. Curieusement, dans son livre de 1989, Autism: Explaining the Enigma, le professeur Uta Frith dit que Holmes agit comme quelqu’un avec le syndrome d’Asperger; sa distraction par rapport aux autres et sa pensée unique sur les idées spéciales sont, dit-elle, des traits classiques. Holmes est un expert en chimie pratique, ainsi qu’une autorité sur la typographie des journaux, la cendre de cigarette, les sonnets de Pétrarque, l’écriture secrète, les pneus de vélo, la musique et les variétés de boue de Londres.
L’ingénierie et la musique apparaissent souvent dans les familles autistes, et la littérature est également un domaine riche. Bien qu’on ne puisse pas diagnostiquer une personne décédée, les signes de traits autistes chez certains écrivains éminents sont là. WH Auden a montré de nombreuses caractéristiques de la condition. Il avait une démarche gawky, avait des chapeaux ramassés, s’habillait étrangement – portant des pantoufles de tapis en public – parlait d’une voix plutôt monotone et affichait un manque marqué de contact visuel. Il avait un autre trait original: il aimait dormir sous de lourdes couvertures et se couchait une fois sous un tapis d’escalier roulé; une autre fois sous une peinture à l’huile lourde.
Un autre ingénieur linguistique était Philip Larkin. Homme insociable, il s’intéressait aux cravates, au roman policier et à Beatrix Potter. Grand collectionneur de souvenirs, et particulièrement sur leur placement, Larkin était, de manière révélatrice, un bibliothécaire. Son secrétaire de l’Université de Hull a déclaré que lors de la construction de la bibliothèque, il venait tous les samedis, vêtu d’une combinaison étrange, disons, d’un pull rose et de chaussettes jaunes, pour photographier la progression des poutres.
J’ai moi aussi une fascination pour les projets de génie civil. Parmi mes autres intérêts particuliers figurent la typographie des plaques d’immatriculation des véhicules, les formes déguisées en lettres utilisées sur les cartes de test oculaire, et surtout la conception des panneaux routiers britanniques. Enfant, je suis tombé amoureux de la typographie : un monde régi par le système, la formalité, le détail et les règles. Après tout, le point complet à la fin de cette phrase n’est pas seulement un point; il a été dessiné sur une grille par quelqu’un. Je trouve les arrêts complets plus faciles à faire que les gens.
L’Asperger était une condition plus riche et plus variée que je ne le pensais. Et si le thérapeute avait raison, cela m’aurait affecté toute ma vie, acidifiant mes relations; me faisant des éraflures; enroulant mon ressort. J’ai décidé que je devais obtenir un diagnostic approprié.
J’ai contacté Sarah Hendrickx, une experte en autisme. Peut-être qu’elle pourrait faire la lumière sur mes difficultés à comprendre les autres et à s’entendre avec eux. Après divers questionnaires et des heures de contre-interrogatoire, elle m’a dit clairement: « Je pense que vous avez le syndrome d’Asperger. »
Plus formellement, mon « Évaluation du spectre de l’autisme » disait ceci:
Tom est un penseur concret, avec des difficultés à lire les gens et les signaux sociaux, ce qui entraîne une maladresse sociale et des difficultés à comprendre les perspectives émotionnelles des autres. Il a des intérêts intenses à vie (y compris la signalisation routière et le type). Les expériences d’anxiété et de dépression de Tom pourraient être liées à ce profil cognitif atypique et à son impact sur le sentiment de « s’intégrer ».
Syndrome d’Asperger : c’était donc ça. Enfin, cette condition a donné un sens à la non-séquence de ma vie souvent solitaire et excessivement désynchronisée. Je n’étais pas, comme je l’avais pensé, folle; je n’étais pas, comme je l’avais pensé, seule. J’avais involontairement été autiste toute ma vie.
Après mon diagnostic, j’ai décidé de prendre l’air. J’avais beaucoup de choses à penser, mais plutôt que de ruminer inutilement, j’ai senti une paix réconfortante descendre autour de moi: une sensation inédite. Ma dépression, qui était avec moi depuis quatre décennies, a simplement commencé à s’évaporer.
• Soyez clair: mes aventures avec Asperger de Tom Cutler est publié par Scribe.
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