» Ça ne peut pas empirer « , a déclaré Becky Sullivan en plaisantant.
Les Sullivans envisagent de vendre leur maison et d’emménager dans un appartement plus petit, le produit de la vente devant rembourser une partie de la dette étudiante afin qu’ils puissent se concentrer sur le traitement de l’état de Lovec.
Les Sullivans se disent chanceux d’avoir une couverture d’assurance, mais ils savent que l’assurance ne couvrira pas tous les coûts du traitement à Denver, encore moins les voyages, l’hébergement et les repas.
« Nous ne savons pas ce qui sera couvert ou non », a déclaré Becky Sullivan. « Nous ne savons pas jusqu’à ce qu’ils commencent à facturer les choses. »
Mais la famille reste optimiste. Et, selon Furuta, ils devraient.
La recherche sur les EGID a explosé ces dernières années et, en 2007, les premiers critères de diagnostic pour les EGID ont été établis.
Les communautés de patients en ligne se sont également multipliées. Le Partenariat américain pour les troubles éosinophiles favorise la sensibilisation et la recherche, par exemple. Les parents et les patients adultes peuvent communiquer, partager des histoires de leurs succès et de leurs frustrations avec les troubles.
« Pour les patients touchés par ces maladies, il devrait y avoir beaucoup d’espoir », a-t-il déclaré. « Il y a énormément de progrès réalisés au cours de la dernière décennie pour aider les soins aux patients. »
Furuta a souligné que de nombreux chercheurs collaborent et partagent régulièrement des informations, ce qui n’est pas toujours le cas dans la recherche scientifique. Il attend avec impatience d’autres avancées.
« Un jour, je l’emmenais à l’école et je me sentais mal — je pense que je venais de goûter sa formule pour la première fois », a déclaré Becky Sullivan. » J’ai dit : « Je suis désolée, Miyah, que tu aies ça. » »
Lovec, cependant, était imperturbable.
Ça va, dit-elle. Je suis assez jeune; ils trouveront un remède.