Pour la leader des droits des personnes handicapées, Judy Heumann, le tumulte de 2020 — d’abord la pandémie de COVID-19, puis un mouvement relancé contre l’injustice raciale — souligne à quel point il reste du travail à faire.
« Tout est en quelque sorte jeté dans le pot en ce moment, n’est-ce pas? » dit-elle.
Heumann a été à l’avant-garde de la lutte pour l’égalité des Américains handicapés. Elle savoure les succès durement remportés, mais n’a aucune idée fausse sur le fait que, 30 ans après la signature de l’Americans with Disabilities Act (ADA) le 26 juillet 1990, de nombreux progrès restent à faire.
Ce jour-là, les États-Unis sont devenus le premier pays à adopter des protections complètes pour les droits civils fondamentaux des personnes handicapées, interdisant la discrimination à l’égard des personnes handicapées dans les écoles, l’emploi, les transports et d’autres éléments clés de la vie publique. L’ADA remettrait également l’environnement physique du pays en rendant obligatoire l’accessibilité dans les espaces publics — rampes d’entrée, panneaux en braille, portes automatiques, coupures de trottoir et ascenseurs dans les bus urbains et autres mesures facilitant la participation de plus de 61 millions d’Américains vivant avec un handicap à la société.
Heumann, qui a contracté la poliomyélite lorsqu’elle était bébé et a utilisé un fauteuil roulant la majeure partie de sa vie, a grandi à Brooklyn, où l’école publique locale a refusé de la laisser fréquenter en raison de son handicap. Les protections des droits civils des personnes handicapées à cette époque étaient limitées — ni la Loi de 1964 sur les droits civils ni la Loi de 1965 sur le droit de vote n’avaient inclus les personnes handicapées en tant que classe protégée.
Sa première incursion dans l’activisme a eu lieu en 1970, lorsque Heumann a poursuivi le Board of Education de la ville de New York pour devenir le premier enseignant de la ville à utiliser un fauteuil roulant. Elle a ensuite déménagé à Berkeley, en Californie, où elle a travaillé aux côtés de l’activiste Ed Roberts au Center for Independent Living, un foyer pionnier pour les personnes handicapées fondé sur les principes de la communauté et de l’autonomisation.
En 1977, elle, ses collègues militants Kitty Cone, Brad Lomax et d’autres ont mené un sit-in exténuant dans un bâtiment fédéral de San Francisco pour exiger que le gouvernement applique l’article 504 de la Loi sur la réhabilitation, qui stipule que les organisations financées par le gouvernement fédéral ne peuvent pas discriminer les personnes handicapées. (Le nouveau documentaire Netflix Crip Camp, produit par Barack et Michelle Obama, comprend des images documentaires inspirantes de la manifestation.)
Les 504 sit-in ont uni des Américains avec différents types de handicaps — des personnes malentendantes ou malvoyantes, ou qui utilisaient des fauteuils roulants ou avaient des handicaps mentaux — d’une manière sans précédent, dit Heumann. » Cela nous a donné du pouvoir « , se souvient-elle. » En termes simples, nous passions lentement d’un groupe non organisé de personnes handicapées un à un mouvement multi-handicap. Nous reconnaissions vraiment qu’il était possible pour nous d’envisager un jour où les barrières de la discrimination pourraient être abattues Without Sans les voix des personnes handicapées, nous n’aurions pas eu 504, la façon dont il est finalement sorti, et nous n’aurions pas été en mesure d’obtenir l’ADA. »
Lorsque le président George H.W. Bush a finalement signé l’ADA en 1990, il était flanqué de certaines des personnes clés qui ont aidé à son adoption, y compris Justin Dart Jr., le vice-président du Conseil national du handicap, qui avait entrepris une tournée nationale épique pour plaider en faveur de la législation quelques années auparavant.
» Quand elle a été adoptée et signée, il y a eu une énorme cérémonie car elle était considérée comme ce moment national incroyable, même si la loi était imparfaite « , explique Katherine Ott, conservatrice de la division des sciences et de la médecine au Musée national d’histoire américaine du Smithsonian. « À l’heure actuelle, c’était l’un des jours les plus heureux du 20e siècle pour les personnes handicapées. »
Au cours des trois décennies qui ont suivi, une nouvelle génération d’Américains handicapés, connue sous le nom de « génération ADA », a grandi dans un monde où leurs droits fondamentaux étaient protégés par la loi. Mais l’ADA a ses limites.
Trente ans plus tard, les experts disent que bon nombre des promesses de l’ADA en matière d’accessibilité universelle ne se sont pas concrétisées — en partie parce que des lois comme l’article 504 et l’ADA reposent sur une procédure judiciaire, explique Beth Ziebarth, qui dirige Access Smithsonian, la branche de la Smithsonian Institution qui travaille à rendre ses musées, ses zoos et ses centres de recherche accessibles à tous.
« Le mécanisme de mise en œuvre effective de l’ADA, à bien des égards, est le processus de dépôt d’une plainte par une personne handicapée concernant le manque d’accessibilité », explique Ziebarth. « Cela conduit à une conformité inégale à travers le pays. »
Par exemple, Heumann note que le transport aérien — une industrie non couverte par l’ADA — est devenu de « pire en pire » pour les personnes handicapées au fil des ans, en particulier lorsqu’il s’agit de faire entrer et sortir des fosses de chargement des fauteuils roulants motorisés. Les entreprises technologiques, elles aussi, sont souvent en retard dans la fourniture de mesures d’accessibilité aux utilisateurs handicapés, contribuant ainsi à ce que l’on appelle la « fracture numérique « , dit—elle.
» L’ADA est une législation très importante. Mais même si elle était mise en œuvre aussi efficacement que possible, elle ne résout toujours pas d’autres problèmes auxquels les personnes handicapées sont confrontées « , explique Heumann.
Les questions de représentation de toutes les personnes handicapées — et en particulier des personnes de couleur — font plus que jamais partie de la conversation. Lorsque des manifestations contre l’injustice raciale ont éclaté à travers le pays en mai après le meurtre de George Floyd, de nombreux militants des personnes handicapées ont rapidement souligné comment les questions des droits des personnes handicapées et des droits civils des Afro-Américains sont interconnectées et parfois négligées. Des études estiment qu’un tiers à la moitié des Noirs Américains tués par la police connaissent des épisodes de maladie mentale ou ont un handicap, bien qu’aucune base de données nationale n’existe pour suivre ces statistiques, comme l’a rapporté la journaliste Abigail Abrams pour Time le mois dernier.
En juin, Vilissa Thompson, militante des droits des personnes handicapées basée en Caroline du Sud, a regardé des clichés des marches Black Disabled Lives Matter à Washington D.C. inonder sa chronologie. » C’était vraiment incroyable à voir « , dit Thompson.
À 34 ans, Thompson, qui est noir et utilise un fauteuil roulant, se sent chanceux d’avoir grandi avec l’ADA. Mais le mouvement des personnes handicapées doit également tenir compte du racisme, de l’inclusivité et d’une compréhension intersectionnelle de la race et du handicap, dit-elle.
« Si vous voulez parler de la libération ou de la liberté des Noirs, les droits des personnes handicapées doivent être impliqués dans l’histoire, et vice versa », dit Thompson.
Sur son site Web, Ramp Your Voice, Thompson a beaucoup écrit sur les leaders noirs du Mouvement pour les droits des personnes handicapées dont les histoires sont souvent laissées en dehors du récit historique, des militants comme Brad Lomax, qui a joué un rôle central dans le Sit-In 504 en reliant les militants au Black Panther Party, qui a fourni des repas chauds aux personnes coincées dans le bâtiment fédéral.
En 2016, Thompson a lancé le hashtag #DisabilityTooWhite pour attirer l’attention sur les histoires médiatiques centrées sur les personnes handicapées blanches, qui continuent d’être utilisées à ce jour: « Nous devons comprendre que les personnes handicapées noires ont toujours fait partie des deux mouvements, le mouvement des droits des personnes handicapées et le mouvement des droits civils, qu’elles soient reconnues ou non », dit-elle.
En dehors de l’anniversaire remarquable, l’ADA a fait des nouvelles sur une confusion de qui et de ce que l’ADA protège spécifiquement. Un faux badge s’appropriant l’ADA comme excuse pour éviter de porter des masques faciaux — une affirmation que le ministère de la Justice a désavouée — a fleuri sur Facebook et Twitter pendant la pandémie de COVID-19.
« L’utilisation inappropriée de l’ADA n’est pas rare », explique Thompson. « Il est bouleversant que les gens utilisent l’ADA de cette manière pour éviter toute responsabilité et ce qu’ils peuvent faire pendant cette période. C’est une mauvaise utilisation grotesque du mandat. »
Les personnes handicapées qui souffrent également d’une maladie chronique sous-jacente sont probablement plus à risque de contracter une maladie grave due à la COVID-19, et celles qui vivent dans des maisons de retraite ou des établissements de soins sont plus à risque de transmission, souligne Heumann. Les travailleurs handicapés ont également été touchés de manière disproportionnée par les retombées financières de la fermeture nationale, selon les premières études.
La pandémie a également mis en évidence des disparités profondes dans les soins médicaux aux personnes handicapées: en mars, par exemple, des groupes de défense des droits des personnes handicapées à Washington et en Alabama ont déposé des plaintes contre les plans de rationnement des ventilateurs de l’État, comme l’a rapporté Minyvonne Burke pour NBC News à l’époque. Ces plans suggéraient que les professionnels de la santé pouvaient choisir de ne pas utiliser de ventilateurs sur les patients handicapés en cas de pénurie.
« La question de l’eugénisme était à nouveau abordée », explique Ziebarth, en référence à la longue histoire de stérilisation et d’euthanasie forcées que les Américains handicapés ont endurée, en particulier à la fin du 19e siècle et au début du 20e siècle. « C’est un peu une réalité effrayante: nous ne sommes pas loin de tout ce qui remonte à ce qu’il était au début des années 1900. »
Pour Ziebarth, cela révèle à quel point les progrès durement gagnés peuvent être fragiles. « Nous réalisons qu’il est vraiment important pour les jeunes générations de comprendre que vos droits peuvent vous être retirés », explique Ziebarth. » Nous devons être vigilants. Sinon, nous pouvons perdre tout ce pour quoi les gens se sont battus si durement. »