Le plateau d’Allegheny, qui s’étend dans le nord de la Pennsylvanie et au-delà, est un écosystème de collines boisées, avec des terres qui abritent des ours noirs, des pygargues à tête blanche et des dindes errantes, ainsi qu’un patchwork d’herbes sauvages: bardane, épilobe, camomille et oseille de mouton. La réception des téléphones portables est inégale et les stations-service sont rares. Au milieu des ruisseaux qui se ramifient de la rivière Cowanesque se trouve un groupe de petits bâtiments blancs et bronzés, dont le bureau de John Keim, un ancien amish et guérisseur communautaire.
Dans les années 1980, le jeune fils de Keim a été ébouillanté par une casserole d’eau bouillante, brûlant sa peau de la clavicule à la taille. Les soins hospitaliers étaient hors de question. Auparavant, deux des cousins de Keim avaient été brûlés dans un incendie et avaient passé trois mois dans un hôpital de l’Indiana. Chaque semaine, des proches avaient envoyé des lettres décrivant comment les enfants criaient alors que leurs blessures étaient nettoyées et que leurs bandages changeaient. En réfléchissant à cela, Keim dit: « J’ai juste senti que c’était tellement inhumain. Je n’emmènerais jamais un enfant dans une unité de brûlage. »Il voulait être autonome de ce qu’il considérait comme un système brutal.
Keim et sa femme ont soigné leur fils à la maison. Initialement, ils ont appliqué une pommade d’herbes et enveloppé les plaies avec de la gaze, mais la gaze s’est enfoncée dans la chair du garçon. Ils avaient besoin d’un pansement qui ne collerait pas.
Dans son livre Consolation pour les Brûlés et les blessés, Keim écrit : « J’ai pensé à la façon dont Dieu a créé la Terre. Honnêtement, j’ai senti qu’Il gardait les pauvres à l’esprit pendant la création de la Terre. »Il a essayé de penser à des choses dans la nature qui pourraient aider une personne pauvre à traiter les brûlures. Frappant sur des feuilles de plantain cireuses, il ramassa un chapeau dans un champ voisin, les ébouillanta pour qu’elles soient souples et les utilisa pour envelopper les blessures de son fils d’une couche de baume à base de plantes. En cinq jours, une nouvelle peau a recouvert le corps du garçon. Il avait survécu.
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Quand vous pensez aux Amish, vous ne pensez pas nécessairement aux panneaux solaires, mais les voici – six d’entre eux − sur le toit d’une grange à chevaux dans le comté de Holmes, dans l’Ohio, qui abrite la plus grande colonie amish du monde. La grange et le bureau au-dessus appartiennent à Marvin Wengerd, qui est amish et sert de liaison entre sa communauté et leurs fournisseurs de soins de santé non amish.
« Si vous demandez à l’Amishman moyen dans la rue: « Pourquoi n’avez-vous pas d’électricité? » » dit Wengerd, « il dirait quelque chose comme: « Cela me connecte au monde plus grand et me rend dépendant du monde plus grand d’une manière que je trouve troublante. »Beaucoup s’opposent en outre à la télévision et à Internet parce qu’ils favorisent la vanité et les impuretés sexuelles, plutôt que les valeurs bibliques. Pour sa part, Wengerd utilise l’électricité dans une capacité limitée – par exemple, pour alimenter les lumières de son bureau et son téléphone. Mais grâce aux panneaux solaires, qui alimentent une batterie, il est hors réseau, ne dépend pas du gouvernement ou de l’industrie pétrolière pour l’électricité.
Les Amish et d’autres groupes tels que les Mennonites de l’Ordre ancien se qualifient de « Simples » parce qu’ils choisissent de vivre un mode de vie modeste centré sur leur foi et séparé du reste du monde. Il y a une certaine diversité entre les groupes simples, car chaque communauté crée ses propres règles pour tout, des vêtements à l’utilisation de la technologie. En général, cependant, les gens ordinaires terminent leur éducation formelle en huitième année (à l’âge de 14 ans), utilisent des chevaux et des calèches pour leurs déplacements quotidiens, rejettent l’électricité et interagissent avec des étrangers dans une capacité limitée. Dans la plupart des communautés simples, les familles et les entreprises vendent des meubles, des produits ou des courtepointes faites à la main à l’ensemble de la population, vers qui elles se tournent pour des services tels que les services bancaires et les courses de taxi d’urgence.
L’intersection culturelle la plus grande et la plus compliquée est le système de soins de santé moderne. Les gens ordinaires plaident souvent pour plus de liberté pour décider quand aller à l’hôpital, comment s’y rendre et quelles interventions seront utilisées. Bref, ils veulent une plus grande autonomie.
« L’autonomie du patient » est un concept relativement nouveau en médecine occidentale, et sa signification dépend de votre point de vue. D’une part, les patients rapportent se sentir perdus dans le système − dépouillés d’une robe et de sous-vêtements et contraints de suivre les ordres des médecins. D’autre part, les médecins peuvent faire face à des demandes de traitements injustifiés. Avec leurs traditions culturelles uniques, les communautés simples pourraient ouvrir la voie à un meilleur concept d’autonomie, qui équilibre le choix du patient avec la responsabilité du patient. Celui dont nous pourrions tous apprendre.
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Pendant près de deux millénaires et demi, la relation médecin−patient en médecine occidentale a été définie par l’obligation éthique des médecins d’agir au nom de leurs patients. La tradition hippocratique a établi ce qu’on a appelé le « modèle de bienfaisance », dans lequel les médecins sont censés chercher à prévenir et à traiter les blessures et les maladies tout en « ne faisant aucun mal » à leurs patients. Cette tradition fournit la base éthique de tout, de la prescription de vaccins au conseil aux patients de porter un casque en moto.
Après la Seconde Guerre mondiale, la médecine occidentale a commencé à évoluer vers un » modèle d’autonomie » des soins. En 1966, le New England Journal of Medicine a publié un article décrivant près de deux douzaines d’expériences menées sur des humains sans leur consentement éclairé. Cela a été suivi par des nouvelles de l’étude sur la syphilis de Tuskegee, un projet de recherche de 40 ans mené par le Service de santé publique des États-Unis, dans lequel le traitement a été refusé aux hommes afro-américains pauvres atteints de syphilis. Dans les années 1970, les progrès de la technologie médicale ont également soulevé une foule de nouvelles questions éthiques. De plus en plus, le public voulait avoir son mot à dire sur des questions qui étaient autrefois du seul ressort des médecins et des chercheurs.
En 1979, une commission fédérale publia l’influent rapport Belmont, qui énonçait trois principes fondamentaux pour l’expérimentation sur des sujets humains. Celles-ci ont été incorporées dans les lignes directrices ultérieures pour la pratique clinique : l’autonomie (y compris le respect du droit de l’individu à faire des choix éclairés), la bienfaisance et la justice (le traitement équitable de tous). Notamment, le rapport Belmont ne précisait pas comment ces principes devaient être pondérés et hiérarchisés les uns par rapport aux autres.
Si un patient souhaite refuser des soins standard ou utiliser un remède non testé, un médecin doit-il accorder cette autonomie? Et dans le cas d’enfants malades ou blessés, qui décide : parents ou professionnels de santé?
Pour les communautés simples, l’autonomie dans les soins de santé − et dans la vie plus largement − est profondément liée à la responsabilité personnelle. Cela est peut-être mieux illustré par leur choix de ne pas avoir d’assurance. Au contraire, quand quelqu’un tombe malade, l’église collecte des aumônes pour aider le patient à couvrir les dépenses. Marvin Wengerd estime que, collectivement, les 30 000 Amish du comté de Holmes dépensent entre 20 et 30 millions de dollars par an en soins de santé.
« La responsabilité personnelle est encore énorme parmi nous », dit-il, ajoutant que les gens ordinaires « pensent qu’il y a beaucoup de mal à séparer le coût du patient. »Il décrit des communautés dans lesquelles les individus sont redevables envers leurs frères et sœurs de l’Église de prendre de sages décisions en matière de soins de santé qui ne coûtent pas plus d’argent que nécessaire à la communauté. En conséquence, les communautés ordinaires sont très intéressées par l’éducation à la santé et la prévention des maladies.
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» Bienvenue à la clinique « , dit Susan Jones, une infirmière « deux fois retraitée » aux cheveux blonds courts et aux lunettes bleu cobalt, qui travaille avec une communauté de Mennonites de l’Ordre ancien dans le sud du Kentucky depuis 20 ans. Notre camionnette s’est arrêtée au sommet d’un sentier de terre adjacent à une maison de deux étages sans fioritures avec un revêtement gris. À quelques mètres de nous, un cheval reste les bras croisés, attelé à une calèche noire. Ce groupe particulier est conservateur, même selon des normes simples, et avant ma visite, Jones m’a gentiment demandé de laisser mon enregistreur vocal dans le véhicule.
La Journée de promotion de la santé, la raison de ma visite, comprend une conférence d’une heure sur un sujet choisi par les Mennonites. Thème du jour: arythmies cardiaques. Plusieurs professionnels de la santé sont présents, y compris Steven House, un médecin qui traite des patients ordinaires dans sa clinique de soins primaires dans la région rurale de Glasgow, dans le Kentucky. Ils, ainsi qu’une douzaine de Mennonites, sont assis dans le salon, écoutant attentivement pendant qu’un étudiant en médecine décrit les subtilités de l’anatomie cardiaque.
Depuis 2001, la Journée de promotion de la santé a lieu une fois par mois dans la maison d’une famille mennonite locale. La communauté façonne activement le programme en décidant du type d’informations et de services qu’elle souhaite. L’objectif est d’améliorer la santé de la communauté en offrant une séance éducative d’une heure, suivie d’une clinique de soins primaires où les gens peuvent recevoir des tests, y compris des examens de l’oreille et des lectures de pression artérielle qui pourraient déterminer s’ils doivent se rendre dans un hôpital. Après la conférence, House et les questions de terrain de l’étudiant en médecine. « Quel pourcentage de personnes ont un rythme cardiaque sauté ou retardé? » demande une femme mennonite assise sur une chaise près du poêle à bois de la maison. La deuxième question porte sur les caillots sanguins et la fibrillation. Avant longtemps, mes notes sont un embrouillement: défibrillateurs, warfarine, baie d’aubépine (que les Mennonites utilisent pour réguler la fréquence cardiaque) et stimulateurs cardiaques. Je suis perdu, mais les Mennonites continuent. Parmi les dernières questions, « Où est la ligne quand vous savez que vous devez consulter un médecin? »
Dans une longue robe marine et un bonnet blanc, une mère mennonite est assise sur le lit dans une petite pièce de la cuisine, décrivant les rencontres de sa famille avec le système de santé. Elle décrit comment une fois qu’elle a rendu visite à un gastro-entérologue à la recherche d’un diagnostic, mais pas d’un traitement. Selon les cas, la communauté pourrait préférer dépenser son argent dans une ferme pour un jeune couple marié plutôt que dans des médicaments ou des tests, explique-t-elle. « Nous donnons des maux de tête aux médecins », dit-elle en s’excusant. « Je ressens de la compassion pour eux. »
House dit que les Américains non ordinaires « découvrent enfin que dans notre système de santé, les ressources sont limitées et que tout coûte quelque chose à quelqu’un. » Les communautés ordinaires, dit-il, le comprennent parce qu’elles paient pour leurs soins. Selon son expérience, l’autonomie vis-à-vis du grand public américain signifie: « J’obtiens toutes les interventions que je veux ou dont j’ai besoin, et j’obtiens ce que je veux ou ce dont j’ai besoin, quel que soit le coût. »Les communautés simples en revanche « sont très indépendantes, ce qui fait partie de leur autonomie « . Ils veulent savoir comment les maladies se développent et ce qu’ils peuvent faire eux-mêmes pour prévenir une maladie ou sa progression.
« Ils sont comme des patients diabétiques de rêve », dit House, « parce qu’ils veulent faire tout ce qu’ils peuvent » − que ce soit manger mieux ou faire plus d’exercice − pour améliorer leur état et réduire leur dépendance aux médicaments.
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Après avoir soigné avec succès les brûlures de son fils, John Keim voulait aider son peuple. Il a ensuite peaufiné sa thérapie, créant finalement sa propre pommade à base de miel appelée Burns and Wounds (B & W), qui incorpore des ingrédients à base de plantes tels que l’huile de germe de blé, l’aloe vera et la myrrhe. Il s’est installé sur des feuilles de bardane sauvages comme pansement préféré, observant qu’elles aident à soulager la douleur.
Au fur et à mesure que le mot se répandait, Keim a continué à s’occuper de centaines de victimes de brûlures pendant 25 ans, formant éventuellement d’autres personnes ordinaires afin qu’elles puissent travailler au sein de leurs communautés.
Aujourd’hui, les magasins Amish vendent des pots de quatre onces de B & W pour 7 $, et les guérisseurs communautaires collectent et stockent des boîtes de feuilles de bardane séchées. Pour les personnes non ordinaires habituées à des factures médicales élevées, cette approche peu coûteuse des soins des brûlés peut être une révélation.
Mais les professionnels de la santé ont regardé de travers cette approche à faire soi-même, arguant, par exemple, que l’échaudage des feuilles de bardane ne les stérilise pas complètement, ce qui expose théoriquement le patient à un risque d’infection. En outre, ils maintiennent, dans certains cas, une greffe de peau est absolument nécessaire pour sauver la vie d’un patient. Lorsque des familles ordinaires ont commencé à se rendre à l’hôpital pour demander un traitement pour déshydratation et choc, tout en refusant la greffe de peau, un conflit est apparu.
» Il y avait cinq médecins qui m’avaient promis d’être derrière les barreaux « , explique Keim. Il y a environ 15 ans, dit-il, des détectives privés sont venus chez lui pour parler avec lui et « cela est entré dans le bureau du procureur. »En fin de compte, le procureur a décidé de ne pas porter plainte contre lui.
Ce n’était pas la première fois que des communautés de Plaine faisaient l’objet d’un examen juridique. Au fil des ans, certains parents Amish ont été mis au défi de prendre soin de leurs enfants et ont même fait face à des accusations criminelles pour leurs choix. Dans certains de ces cas, le système médical s’est trompé. En 2013, par exemple, une famille Amish a décidé d’arrêter la chimiothérapie de leur fille, qu’elle croyait être en train de tuer. Les médecins de l’hôpital croyaient que la fille mourrait sans le traitement, alors l’hôpital est allé en justice. Lorsque les parents ont perdu leur pouvoir de prendre des décisions concernant les soins de leur fille, la famille a fui au Mexique. Deux ans plus tard, ils étaient tous de retour dans l’Ohio, où la fille semblait active et en bonne santé, selon un juge qui a visité la ferme familiale.
Récemment, un garçon de deux ans a été traité avec B & W et est décédé à la maison. Ses parents ont bénéficié d’une probation après avoir plaidé non coupable à des accusations de mise en danger d’un enfant. Wengerd, qui connaissait bien cette affaire d’après les articles de journaux, suggère que les parents – qui avaient quitté les Amish et travaillé sans le soutien de commodes Amish burn – n’ont probablement pas reconnu que la situation était « au-dessus de leur tête. »
Wengerd et Keim savent tous deux que les gens ordinaires, comme tous les gens, sont faillibles. C’est pourquoi ils veulent se coordonner avec les hôpitaux. « Nous ne voulons pas d’une victime qui met B & W dans une mauvaise lumière simplement parce que nous sommes ignorants », explique Wengerd. « C’est l’une des principales raisons de Pomerene et de leur implication. Nous avons besoin de cette surveillance médicale. Nous ne sommes pas opposés à eux. »
Keim reconnaît même un rôle pour la greffe de peau dans le protocole B& W, en disant: « Je serais si heureux si nous pouvions nous réunir et en discuter. Je sais, quand on est très instruit, c’est difficile de démissionner. Je sais que la fierté a quelque chose à voir avec ça. Et, bien sûr, les finances aussi. C’est un bloc que nous ne pouvons pas supprimer et nous devrons y faire face. »
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» Beaucoup de gens pensent que les tests génétiques sont très coûteux et ne peuvent pas être effectués « , explique Erik Puffenberger. » Nous avons montré le contraire. »Il est le directeur de laboratoire de la Clinique pour enfants spéciaux en Pennsylvanie. Dans un rapport publié en 2012 dans une revue scientifique, Puffenberger et ses collègues ont estimé que le travail pionnier de la génétique à la clinique permet aux communautés locales des plaines d’économiser 20 à 25 millions de dollars par an en frais médicaux.
La clinique a été créée en tant qu’organisme à but non lucratif en 1989 par Caroline et Holmes Morton. Holmes était diplômé de la Harvard Medical School, puis avait terminé une bourse à l’Hôpital pour enfants de Philadelphie, où il avait aidé à identifier 16 enfants Amish atteints d’une maladie génétique connue sous le nom de GA1, abréviation de l’acidurie glutarique de type 1 (l’une des maladies métaboliques testées chez les nouveau-nés à l’aide d’une piqûre au talon).
À l’époque, GA1 était considéré comme extrêmement rare; cependant, grâce aux travaux de Holmes, nous savons maintenant que si seulement 1 personne sur 40 000 parmi la population caucasienne en a, elle touche 1 Amish sur 400. Holmes a également rapidement appris que la communauté mennonite avait des taux élevés d’une maladie génétique différente, la maladie de l’urine du sirop d’érable (MSUD, du nom de l’urine odorante des personnes touchées).
Parce que les communautés de plaine proviennent de populations relativement petites, elles souffrent d’un niveau élevé de certaines maladies que l’on ne voit pas souvent dans l’ensemble de la population. (Inversement, certaines maladies présentes dans l’ensemble de la population sont pratiquement inexistantes dans les communautés simples.)
Contre l’avis de collègues et de mentors, Holmes et Caroline (dont l’expérience était dans l’administration de l’éducation) ont décidé de déménager dans le comté de Lancaster, en Pennsylvanie – qui abrite la plus ancienne colonie amish du monde – et de créer une clinique consacrée au diagnostic et au traitement de patients simples atteints de troubles génétiques. Holmes a insisté pour avoir un laboratoire sur place, où les patients pourraient être testés rapidement et à moindre coût.
Les bébés atteints de GA1 et de MSUD sont incapables de décomposer certains acides aminés, les éléments constitutifs des protéines. Si ces acides aminés et leurs sous-produits s’accumulent dans le corps, ils peuvent s’avérer mortels. Dans le passé, les bébés et les enfants atteints de GA1 et de MSUD tombaient malades et beaucoup mouraient. En cours de route, les communautés ordinaires ont engagé des dépenses hospitalières incroyables. Maintenant, grâce aux tests génétiques précoces exploités par la clinique, les bébés peuvent être dépistés à la naissance pour les gènes responsables de ces troubles. Une fois identifiés, ils sont nourris avec une formule spéciale pour bébé qui limite certains acides aminés. Au fur et à mesure que ces bébés deviennent des enfants et des adultes, ils doivent suivre un régime alimentaire spécial qui leur permet de rester en bonne santé.
La facture moyenne des patients de la clinique n’est que de 140 $ et comprend souvent des tests génétiques qui coûteraient des centaines, voire des milliers de dollars aux familles ordinaires ailleurs. Cela est rendu possible, en partie, par des dons privés et des projets collaboratifs reliant la clinique aux hôpitaux et universités voisins. Le plus surprenant est peut-être que plus d’un tiers des 2 $ annuels de la clinique.le budget de fonctionnement de 8 millions provient de ventes aux enchères organisées et fournies par des communautés de Plaine, où tout, des courtepointes aux horloges en bois en passant par les poussettes équipées de lumières LED, est vendu.
La clinique elle-même est située dans un champ sur un terrain donné par un agriculteur amish. La structure a été construite par des gens ordinaires de manière traditionnelle: à la main, à l’aide de crochets et de poulies. Cette structure en pin et en bois abrite des équipements de génétique de pointe. C’est un mélange unique d’ancien et de nouveau, de faible technologie et de haute technologie, de plaine et de non-Plaine.
Avec leurs grandes familles, leurs bons registres généalogiques et leurs petites populations fondatrices, les communautés de Plaine sont des sujets idéaux pour identifier des variantes génétiques de maladies courantes. Les chercheurs de la clinique découvrent 10 à 15 nouvelles variantes pathogènes chaque année, et ils s’attendent à ce que ce taux augmente. L’une de leurs découvertes récentes est une variante rare fortement associée au trouble bipolaire. Dit Puffenberger: « Ce qui est vraiment important ici, c’est que si vous trouvez un gène, alors vous apprenez une voie, et vous savez que ce gène interagit avec 10 autres choses, de sorte que ces 10 autres gènes deviennent également des cibles potentielles » pour la thérapie.
Malgré le succès de la clinique, il n’y a pas eu le même degré d’adoption de ses méthodes dans les soins de santé non simples. « C’est en fait une vente difficile au complexe médico–industriel de ce pays que nous devrions investir tous nos efforts dans la technologie préventive », a déclaré le directeur médical de la clinique, Kevin Strauss. Mais il estime que le système de santé américain ne peut pas se permettre de ne pas mettre la médecine génomique au travail de manière préventive et rentable.
La clinique a estimé que ses coûts par patient externe sont d’environ un dixième de ceux de Medicare et Medicaid soutenus par le gouvernement (qui couvrent les adultes ainsi que les enfants). Ceci est réalisé grâce à un modèle médical innovant qui donne la priorité à l’abordabilité, à la prévention et à la recherche, conçu pour combler l’écart de mise en œuvre – ce que les professionnels de la clinique décrivent comme l’écart entre « l’avalanche » de données acquises grâce à des projets tels que le Projet Génome humain et les nombreux patients qui n’ont pas encore bénéficié de ces données.
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Malgré leur accent mis sur la prévention et le recours aux guérisseurs communautaires, les patients ordinaires dépensent des sommes importantes pour les soins de santé. La femme mennonite que j’ai rencontrée lors de la Journée de promotion de la santé m’a dit que sa fille de dix ans avait récemment été traitée pour une appendicite avec complications. La communauté a payé un peu moins de 10 000 $, ce qu’elle a qualifié de « juste. »J’ai rencontré une autre famille à proximité avec un jeune enfant qui a récemment été diagnostiqué et traité pour un cancer colorectal. La fille a passé 15 jours à l’hôpital. La facture de l’hôpital à elle seule était de 19 000 $, négociée en baisse par rapport à un montant initial de 172 000 $. La mère de l’enfant a loué Dieu pour la réduction.
Les communautés de plaine négocient souvent des rabais, que les hôpitaux sont prêts à offrir en échange d’un paiement intégral au moment du service. « Je vais vous dire, ils sont très consciencieux sur le coût. Ils sont très avertis des affaires et feront des emplettes « , explique Eric Hagan, l’administrateur du Centre médical de Scottsville, dans le Kentucky. Hagan et Susan Jones ont travaillé à renforcer les relations de l’hôpital avec les Mennonites locaux, offrant, entre autres, un rabais à payer rapidement.
Pour les Américains ayant une assurance maladie, il peut être surprenant que les coûts hospitaliers soient négociables. En effet, la tarification est si trouble que la plupart d’entre nous ne connaissent pas le coût réel de nos soins. Les remises à paiement rapide sont rarement annoncées, mais selon les gens ordinaires, elles sont assez courantes. Un hôpital rural du Kentucky offre une réduction de 25%. Dans le comté de Holmes, dans l’Ohio, l’hôpital de Pomerene propose des forfaits pour les patients qui paient eux-mêmes. N’importe qui – Simple ou non – peut contacter l’avocat Amish de l’hôpital pour plus de détails.
» Nous négocions nos factures parce que nous devons en combattre les coûts « , explique Wengerd. Lui et d’autres membres de la communauté Plain craignent que les prix des soins de santé augmentent de manière si spectaculaire qu’ils seront obligés d’abandonner leur tradition d’auto-paiement et de compter plutôt sur Medicaid ou Obamacare.
Dans tous leurs discours sur la responsabilité personnelle, il y a un écho distinct de la rhétorique républicaine. Les Amish ne votent pas, dit Wengerd, qui se décrit comme « politiquement analphabète. »Mais, dit-il, « Si nous votions, nous serions républicains. »En raison de leur foi, les gens ordinaires sont contre l’avortement et, souvent, contre la contraception. Ils ne croient pas à l’évolution. On s’attend à ce que les hommes et les femmes adhèrent aux rôles traditionnels de genre. Wengerd rappelle que lors de la campagne présidentielle de 2004, George W. Bush a rencontré des Amish de Pennsylvanie et de l’Ohio, les deux États où la population amish est la plus importante. Il dit que Bush a expliqué qu’ils vivaient dans des swing States et qu’ils pouvaient, paraphrase-t-il, « sauver la nation de la force des libéraux-démocrates qui la ruineraient. »En conséquence, certains Amish ont voté pour la première et la seule fois de leur vie.
Mais certaines croyances simples diffèrent nettement de celles des républicains conservateurs. En raison de leur foi, les gens ordinaires croient en la « non-résistance », c’est pourquoi ils ne soutiennent pas la guerre ni ne portent d’armes. Et dans certaines de leurs pratiques – l’achat et la construction de biens pour les jeunes couples, la mise en commun des ressources pour couvrir les dépenses de santé – un étranger pourrait même qualifier leur approche de la vie en commun de socialiste. Après tout, aucune communauté ordinaire ne s’attendrait à ce qu’une famille dont l’enfant a un cancer fasse face seule à ce fardeau.
Bien avant l’Obamacare, les communautés ordinaires ont réalisé ce que le reste de l’Amérique n’avait pas réussi: une couverture sanitaire universelle.
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Venant d’une éthique de l’économie, beaucoup de gens ordinaires se méfient des motivations des administrateurs d’hôpitaux et même des médecins eux-mêmes. Ils croient qu’un motif de profit peut influencer les cours de traitement. Ils sont également très à l’écoute des dépenses inutiles au sein du système. (Une femme ordinaire à qui j’ai parlé s’est interrogée sur la nécessité de tapis de fantaisie dans une clinique voisine.)
« Dans le monde amish, les soins de santé sont considérés comme un ministère », explique Wengerd, « ce qui est exactement ce qu’étaient les soins de santé dans le monde. »Vous vous souvenez des apprentissages et des visites à domicile? Le médecin était considéré comme un ministre qui a sacrifié sa vie pour le patient, mais il y a eu un changement. « Le patient sacrifie maintenant ses moyens de subsistance pour le bien-être du médecin. »
Et pourtant, de plus en plus, les hôpitaux permettent aux équipes de traitement des brûlures simples de traiter leurs propres patients avec le traitement des brûlures B & W. Ils sont motivés en partie par le désir d’atteindre les communautés simples afin qu’ils ne renoncent pas aux soins hospitaliers. Mais ils sont aussi motivés par les résultats. « Nous étions intrigués par les résultats », explique Hagan, dont l’hôpital a permis aux Mennonites locaux d’y utiliser B& W pendant environ cinq ans.
L’hôpital de Pomerene permet également à B & W, après avoir d’abord mené une petite étude de cinq personnes pour documenter le processus de guérison. Leurs résultats corroboraient ce que les communautés de Plain avaient partagé de manière anecdotique: chez les patients souffrant de brûlures au premier ou au deuxième degré, les changements de pansement des feuilles de bardane causaient peu ou pas de douleur; aucune des brûlures n’était infectée; et le temps de guérison était en moyenne inférieur à 14 jours. Plus récemment, l’Université du Michigan a jeté les bases d’une étude sur la sécurité et l’efficacité du B & W, bien que les résultats ne soient pas attendus avant plusieurs années.
Pomerene n’a pas d’unité de traitement des brûlures, de sorte que les patients souffrant de brûlures graves sont transférés dans des centres plus importants. Le personnel de certains d’entre eux est entré en conflit avec des patients ordinaires et leurs soignants, mais d’autres ont été prêts à travailler avec eux. Par exemple, les patients du comté de Holmes demandent actuellement des soins à Anjay Khandelwal, codirectrice du MetroHealth Comprehensive Burn Center à Cleveland, dans l’Ohio. Ils n’autorisent pas les patients à utiliser B & W à l’hôpital car ce n’est « pas un médicament approuvé sur la liste de médicaments », mais ils remettront un patient aux soins des équipes de brûlés une fois stabilisé.
Khandelwal et ses collègues se sont rendus dans le comté de Holmes pour rencontrer des anciens amish, y compris Wengerd, qui a passé plusieurs années en tant que burn-dresser bénévole et a travaillé avec l’hôpital de Pomerene sur son étude B & W.
C’est ici que Khandelwal a appris que les gens ordinaires ne poursuivent pas. Quand les Amish lui ont dit qu’ils comprenaient que les médecins étaient humains et commettaient des erreurs, il a dû faire une pause pour laisser cela s’enfoncer. Pour eux, il n’était pas simplement un membre de l’établissement médical, mais un individu autonome faisant de son mieux, compte tenu des choix et des informations devant lui. Khandelwal était profondément ému: « Personne ne nous dit cela. Personne n’accepte cela. »
Les poursuites mises à part, permettre à B & W d’être utilisé peut être émotionnellement difficile pour les professionnels de la santé qui ont été formés pour sauver des vies à tout prix. Steven A Kahn, spécialiste des brûlures à l’Université de South Alabama, a co-écrit un rapport de cas de 2013, publié dans la revue Burns, décrivant la rencontre suivante:
Un Amish de 25 ans a été transporté à l’hôpital après que des vapeurs d’essence ont brûlé lors d’un accident agricole. Les vêtements de l’homme se sont enflammés, causant des brûlures au troisième degré sur une grande partie de son corps. Avec la chirurgie, ses chances de survie étaient estimées à 50%. Sans chirurgie, zéro. La famille de l’homme a insisté sur le fait qu’il ne voudrait que B & W pour le traitement, mais s’il devait faire un arrêt cardiaque, il accepterait la RCR. Un consultant en éthique a déterminé que la famille avait fourni de nombreuses preuves à l’appui de ses allégations. L’équipe de l’hôpital n’a donc consenti qu’à B & W, et l’homme est décédé 38 heures après sa blessure.
« Lorsque nous avons les outils pour guérir quelqu’un mais que nous ne pouvons pas les utiliser pour des raisons indépendantes de notre volonté », explique Kahn, « cela peut nous faire nous sentir « impuissants » » – un mot utilisé par l’une des infirmières de son équipe. Pourtant, il croit qu’ils ont fait le bon choix en permettant à la famille d’être la voix du patient.
De retour dans le comté de Holmes, Marvin Wengerd parle de l’avenir des soins de santé Amish: « Je ne veux pas pousser le monde médical au-delà de leur zone de confort », dit-il. « Nous ne leur demandons pas de comprendre nos croyances religieuses, mais nous demandons un compromis intelligent qui dit que leur façon de voir les choses n’est pas la seule façon de les regarder.
« Nous avons notre propre ensemble de valeurs et de visions du monde qui sont distinctes et tout aussi valides. Nous ne gagnons pas toujours nos affaires, mais assez pour que le travail en vaille la peine. »