Par Iain Brassington
L’été dernier, alors que se déroulait la saga Charlie Gard, était une période un peu étrange pour être bioéthicien. Peut-être fortuitement, j’étais hors du pays alors que les choses commençaient à s’accélérer; J’ai pu publier quelques articles de blog (comme ceci et ceci), mais je pouvais généralement garder la tête baissée jusqu’à ce que j’aie eu le temps de déterminer clairement ce qui était quoi. Finalement, j’ai estimé que le moment était venu de répondre aux demandes de commentaires des médias. Dominic Wilkinson a également travaillé sur ce front. J’aimerais penser qu’entre nous, nous avons fait un très bon travail (lui mieux que moi, c’est sûr) pour expliquer quels étaient les arguments moraux et juridiques, et lesquels étaient les plus forts.
Alfie Evans est un enfant dont la position est, à première vue, très similaire à celle de Charlie.Je ne vais pas répéter les détails de son cas ici. Il suffit de dire qu’il est terriblement malade, et soutenu par un ventilateur. L’équipe médicale qui le soigne à l’hôpital Alder Hey de Liverpool a décidé que le traitement ultérieur ne serait pas dans son meilleur intérêt. Ceci est contesté par ses parents. En conséquence, sa cause a été entendue à de multiples reprises à tous les niveaux du système juridique: elle a été portée devant la Cour suprême à deux reprises. Aujourd’hui (au moment où j’écris ceci dans la soirée du 23), la Cour Européenne des droits de l’Homme a rejeté la dernière requête des parents d’Alfie.
D’après ce que je peux dire de la couverture médiatique et des rapports judiciaires, la décision de retirer le traitement d’Alfie est tout à fait défendable. Je ne soutiendrais pas la bataille juridique en cours de ses parents; je pense qu’ils devraient l’abandonner, et qu’en ne le faisant pas, ils risquent de prolonger les souffrances de leur fils. Je considère comme une évidence que ce n’est pas leur intention.
Sur ce front, il n’y a donc pas grand-chose à dire. Mais.
Des partisans d’Alfie ont manifesté devant l’hôpital, ce qui a rendu les choses intimidantes pour les autres patients et le personnel médical. Il y a une mise à jour de statut Facebook faisant le tour d’une femme qui prétend avoir un enfant à Alder Hey – et pourquoi quelqu’un en douterait-il? – qui rapporte qu’il y a des gens qui suggèrent que les partisans d’Alfie devraient déclencher des alarmes incendie à l’hôpital. La BBC a rapporté que des gens ont essayé de prendre d’assaut l’hôpital. (Comme plusieurs personnes l’ont demandé: Que feraient-elles alors?)
Et, accentuant l’étrangeté, alors que j’écris ceci – c’est une touche avant 21 heures maintenant – j’apprends que le gouvernement italien a accordé la citoyenneté à Alfie for pour une raison quelconque. Il y a eu des offres de médecins italiens pour garder Alfie sous ventilateur, donc probablement l’idée serait que, en tant que citoyen italien, il serait protégé par la loi italienne. Mais j’ai du mal à comprendre cela, ce qu’il est à Liverpool. Tout ce que la loi italienne a à dire sur la question de l’arrêt des traitements est sans objet; et – comme l’a rappelé la Cour d’appel lundi dernier – les tribunaux sont convaincus que l’arrêt des traitements et la fourniture de soins palliatifs doivent avoir lieu à Aulne (voir par. 21 et 25, et passim).
Je suis aussi un peu curieux de savoir comment la loi sur la citoyenneté italienne fonctionnerait ici de toute façon. La loi elle-même est visible ici. La plupart des critères ont trait à l’ascendance, au mariage ou à la résidence. Toutefois, l’article 9.2* dit ceci:
Par décret du Président de la République, après audition du Conseil d’État et suite à une décision du Conseil des Ministres, sur proposition du Ministre de l’Intérieur, en consultation avec le Ministère des Affaires étrangères, la citoyenneté peut être accordée aux étrangers lorsqu’ils ont rendu un service exceptionnel à l’Italie, ou lorsqu’il existe un intérêt exceptionnel de l’État.
Je considère qu’Alfie n’a pas rendu un service exceptionnel à l’Italie. Il faut donc qu’il soit dans l’intérêt exceptionnel de la République qu’il soit citoyen. Mais quel intérêt cela pourrait-il être? Un État pourrait avoir intérêt à protéger ses citoyens à l’étranger, mais il est difficile de voir comment il pourrait avoir intérêt à en faire des citoyens en premier lieu. Et le même intérêt se trouverait-il chez n’importe quel enfant gravement malade ou en péril? Ce serait important à savoir pour les réfugiés qui sont toujours récupérés en Méditerranée et dont certains au moins finissent sur le sol italien.
Ou – et restez avec moi sur ce point – il se peut que les ministres concernés aient vu une opportunité ici. Ils savent qu’offrir la citoyenneté à Alfie ne fera aucune différence; c’est donc une victoire facile pour eux politiquement. Ils ont l’air magnanimes, sautant au secours d’un jeune mourant. Rien du tout n’arrivera au jeune mourant en question, bien sûr, mais le geste a quand même été posé. Les élections italiennes qui ont eu lieu il y a trois semaines sont une légère ride dans la théorie – ce n’est pas comme s’il y avait un capital électoral à gagner – mais je n’ai pas l’imagination pour l’instant de trouver une autre explication.
S’il y a quelqu’un qui a une expertise sur la politique italienne et le droit de l’immigration, envoyez-moi un message; je suis déconcerté.
Où vais-je avec ça?
OK : regardez. La question juridique est simple, comme en témoigne l’absence de difficultés rencontrées par les tribunaux à tous les niveaux pour statuer que le traitement peut et doit être retiré. La question morale est également simple, je dirais. S’il y a un risque qu’Alfie souffre, le traitement doit être retiré; si cela ne lui fait aucun bien particulier, il n’y a aucune raison de le garder, et donc il doit être retiré sous peine d’être arbitraire (et, pour être franc, de libérer des ressources).
L’éthique médicale concerne principalement les normes morales qui incombent aux professionnels de la santé. Mais je ne vois pas pourquoi il devrait en être entièrement question. Il s’agit également de réactions morales plus générales aux possibilités et procédures médicales, et de l’évaluation morale du contexte dans lequel la médecine se produit. Donc, je ne pense pas que je sorte de la ligne des objectifs de ce blog (quels qu’ils soient – je pense que nous les inventons toujours au fur et à mesure) en exprimant ce genre de choses.
Mon inquiétude ici est que, plus encore que dans le cas du Gard, ce que nous voyons ici, c’est un enfant qui se fait rebondi pour satisfaire les désirs d’un certain nombre d’adultes, dont la plupart n’ont rien à voir avec lui en dehors de l’appartenance à quelques groupes Facebook. Je suis réticent à critiquer les parents d’Alfie, car – bien que je pense qu’ils se trompent terriblement – ils sont clairement engagés envers leur fils. Ceux qui sont à l’extérieur de l’hôpital, en revanche, sont beaucoup plus ouverts à la critique. J’irai plus loin. Il y a quelque chose de grotesque dans les manifestations et dans le mouvement italien. Mawkish. Saccharine, mais avec une nuance menaçante. C’est horrible, irrationnel, indéfendable et, faute d’un meilleur mot, fou. Ce serait un monde moralement meilleur sans ces réponses. Mais, je suppose, même leurs protestations ont quelque chose au fond qui n’est pas totalement dénué de mérite. Ce sont des gens qui s’en soucient, même s’ils le montrent d’une manière profondément contre-productive.
Le plus bas des plus bas, cependant, sont les politiciens qui instrumentalisent l’affaire, qu’ils soient en Italie ou ici. Le DÉPUTÉ conservateur Edward Leigh vient de tweeter ceci:
Un hôpital britannique retient en otage un citoyen italien et a l’intention de le priver de traitements vitaux contre la volonté de ses parents. @BorisJohnson & @foreignoffice doit agir rapidement pour laisser Alfie vivre. https://t.co/rJtMBGXhzs @ItalyinUK #AlfieEvans #AlfiesArmy
J’ai pris une capture d’écran, pour quand – presque inévitablement – le tweet est supprimé. En attendant, satisfaisons-nous simplement en soulignant que son intervention est soit faussement mal informée (au motif que les députés ont le devoir de réfléchir avant de tweeter), soit faussement dupliquée; et de toute façon, c’est tout à fait méprisable. Et quand il y a des histoires de personnel et de patients dans un hôpital confrontés à de l’intimidation physique, c’est dangereux aussi.