Les craintes accrues entourant COVID-19 ont une fois de plus amené l’idée de « patient zéro » dans la conscience publique. Depuis qu’il a été inventé par accident dans les années 1980, ce terme populaire mais glissant a régulièrement – et à tort – été appliqué aux épidémies de maladies infectieuses et aux efforts de santé publique pour les contrôler.
Steve Wozniak, cofondateur d’Apple, a tweeté plus tôt ce mois-ci que lui et sa femme pourraient être « patient zéro » pour l’épidémie de COVID-19 aux États-Unis après leur retour d’un voyage en Chine avec des symptômes. Il a décrit plus tard son utilisation de l’expression comme « une sorte de blague ».
Moins frivole, « la chasse au patient zéro » faisait partie d’un récent titre du BMJ pour un éditorial examinant l’épidémie dévastatrice qui se déroule en Italie. L’article décrivait les tentatives locales de trouver les premiers cas de coronavirus du pays, en émettant l’hypothèse qu’il pourrait s’agir de deux visiteurs de la région chinoise de Wuhan, où les autorités sanitaires étaient confrontées à la première épidémie à grande échelle reconnue au monde.
Au milieu des efforts accrus de recherche des contacts pour localiser les cas liés à un médecin au Royaume-Uni qui présentait des symptômes de l’infection, le Daily Mail a utilisé un langage similaire. Un article décrivait « la chasse désespérée for pour un épandeur de coronavirus inconnu » qui « a donné– – notez la volonté implicite de ce mot – « la maladie mortelle à la 20e victime du Royaume–Uni – la première Britannique à l’attraper dans le pays ».
Et encore plus récemment, le Mail on Sunday a suivi la nouvelle du résultat positif du test COVID-19 du Premier ministre Boris Johnson en publiant une diffusion de deux pages demandant à ses lecteurs: « BARNIER A-t-il INFECTÉ BOJO? »Avec peu de preuves, les auteurs ont laissé entendre que Michel Barnier, le négociateur en chef pour l’UE, « pourrait être le « Patient Zéro » qui a amené le virus au numéro 10″, représentant « la revanche ultime du Brexit ».
Avec les mots « patient zéro », vous avez une phrase nettement accrocheuse. C’est la raison pour laquelle Randy Shilts, le journaliste américain dont les travaux sur l’épidémie de sida ont initialement amplifié le terme, l’a adopté en premier lieu. Cela semble scientifique, et comme si cela signifiait le début absolu d’une épidémie. Il partage un lien linguistique avec des expressions militaires du 20e siècle telles que « zero hour » (quand une action commence) et « ground zero » (le point en dessous duquel une bombe explose), il transmet donc également un sentiment d’excitation.
Mais en dehors de son ton accrocheur, la phrase est désespérément déroutante. Son manque de précision et sa formation accidentelle le disqualifient de l’utilisation formelle, de sorte que la plupart des chercheurs ne le toucheront pas. Et les histoires sur des « épandeurs » de maladies inconnues déclenchant une « chasse désespérée », qu’ils se réfèrent ou non explicitement à un « patient zéro », expriment fréquemment des craintes communautaires face à un comportement dangereusement imprudent. À première vue, ces histoires semblent motivées par la science. Grattez un peu plus profondément, cependant, et vous découvrirez souvent un désir d’attribuer un blâme.
Nous devrions abandonner l’expression toxique « patient zéro » et discuter de la recherche des contacts – le processus de localisation des personnes qui ont croisé des personnes infectieuses – avec beaucoup de soin. Sinon, nous risquons d’accroître la confusion, de créer des boucs émissaires et de sous-souligner l’importance des cas asymptomatiques. Ce sont toutes des choses qui sont profondément inutiles pour notre réponse collective à la COVID-19.
Confusion
Abordons la confusion soulevée par le terme lui-même. « Patient zéro » est souvent utilisé de manière interchangeable pour trois scénarios différents: premier cas remarqué, premier cas ici et premier cas jamais observé. Bien qu’il existe des raisons légitimes de discuter de chacune de ces situations, une meilleure terminologie existe pour le faire.
Parler de « cas » au lieu de « patients » nous permet d’être plus précis. Ce faisant, nous incluons ceux qui peuvent être infectés et infectieux mais qui n’acquièrent pas le statut officiel de « patient » en cherchant un traitement.
En ce qui concerne le « premier cas remarqué », depuis au moins les années 1930, les enquêteurs de la santé qui se livrent à un travail de recherche des contacts ont utilisé l’expression » cas index » pour marquer la première personne d’un ménage ou d’une communauté dont les symptômes ont attiré leur attention. Les chercheurs qui étudient la tuberculose au Tennessee pendant la Grande Dépression ont défini le « cas index » comme « la personne par laquelle l’attention a été attirée sur le ménage ».
De manière cruciale, ces mêmes chercheurs ont rapidement souligné que cette personne n’était peut-être pas « le cas initial du ménage à un moment donné ». En ce qui concerne la COVID-19, il existe de nombreuses raisons pour lesquelles cela pourrait être vrai. Un premier cas dont les symptômes étaient si légers qu’elle n’a pas demandé d’aide. Un enfant qui a contracté l’infection en premier, mais qui a mis plus de temps que ses frères et sœurs à développer de la fièvre. Ou peut-être un grand-parent avec tous les signes d’infection, mais sans assurance médicale et peur de se faire soigner.
Les chercheurs du Tennessee tuberculosis ont également souligné que le cas index n’était peut-être pas du tout un cas réel de maladie. Quelqu’un peut sembler malade, attirer l’attention sur un ménage, mais finalement le test est négatif pour la tuberculose.
Pour désigner « le cas initial in à un moment donné », les épidémiologistes ont inventé l’expression « cas primaire ». Pour comprendre comment une maladie peut se propager dans un ménage ou une communauté, il peut être utile de savoir qui était le cas principal ici, dans un endroit particulier. En sachant quand cette personne était infectieuse et en retraçant ses déplacements dans une communauté, les enquêteurs peuvent identifier d’autres personnes qui pourraient être à risque d’infection et, idéalement, les tester et les traiter.
Là où l’épidémiologie manque d’une bonne expression alternative, c’est pour la première personne à être infectée. Le « patient zéro » surgit souvent pour combler ce vide dans des discussions informelles.
Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles cette personne, le premier cas humain jamais enregistré dans une épidémie particulière, est rarement localisée: absence de symptômes reconnaissables, lacunes dans la surveillance de la maladie, retards dans la reconnaissance d’une épidémie, manque de tests efficaces. Dans certains cas, la personne couronnée populairement et arbitrairement comme « patient zéro » peut simplement être la personne avec un résultat de test positif dont la date probable d’infection est la plus ancienne enregistrée.
En tant que tel, tout prétendu « premier cas » est en grande partie figuratif. Faute d’une meilleure expression, nous pourrions choisir d’appeler cette personne le « cas alpha » ou « cas ur », ou, pour des infections telles que le VIH ou le COVID-19 où un virus se transfère d’un hôte animal à l’homme, le « cas croisé ». « Cas croisé » est facilement compris. Et « alpha » et « ur » sont deux mots couramment utilisés pour décrire des débuts absolus, chacun faisant également allusion, de manière appropriée, à un royaume mythique (« Au commencement… »).
Chacune de ces désignations est significative. Les cas d’index sont utiles pour voir comment la maladie est portée à l’attention des autorités (« index » signifiant littéralement « ce qui sert à pointer »). Les cas primaires sont utiles en termes d’organisation des éléments clés de l’épidémiologie – temps, lieu et personne – dans une chronologie narrative qui aide à mettre de l’ordre dans la complexité de l’accumulation rapide de données lors d’une crise sanitaire.
De même, il peut être important de parler de cas croisés – même s’ils sont rarement directement identifiables. La compréhension de leurs habitudes et de leurs conditions de vie pourrait révéler des risques pouvant être évités à l’avenir. Étudier comment un virus a évolué au fil du temps à partir de ses premières interactions avec l’homme peut offrir un aperçu de sa trajectoire passée ainsi que des points d’intervention futurs possibles pour la recherche sur le traitement et les vaccins.
En bref, chacune de ces situations mérite d’être discutée avec précision. Avec ses nombreuses significations possibles, « patient zéro » n’est tout simplement pas à la hauteur.
Blâme et bouc émissaire
Identifier un « patient zéro » est également susceptible d’inciter au blâme et au bouc émissaire. Pour comprendre comment, il est utile de penser historiquement aux intérêts chevauchants mais divergents de deux groupes différents qui suivent vivement la propagation de l’infection pendant une épidémie: les membres du public et les agents de santé publique.
Bien avant d’avoir pu tester des germes spécifiques, ceux qui étudiaient les épidémies – qu’elles soient religieuses, civiques ou médicales – ont trouvé un intérêt à localiser les premiers cas. Comme maintenant, ils étaient désireux de déterminer quels facteurs identifiables auraient pu conduire à une mauvaise santé dans la communauté.
De nombreux Européens médiévaux croyaient que la maladie pouvait surgir d’un air miasmatique dangereux. À partir du XIVe siècle, des conspirations ont également circulé sur des minorités spécifiques – lépreux, Juifs, hérétiques et sodomites – causant la peste, soit directement en empoisonnant des puits, soit plus généralement en provoquant le châtiment de Dieu par leur comportement. Les membres de groupes minoritaires qui ont été jugés avoir désobéi aux normes de la communauté ont souvent été isolés, bannis et parfois tués dans le but de demander l’expiation.
Les humains sont des conteurs, et à travers plusieurs siècles d’épidémies en Europe et en Amérique du Nord (où mes recherches se sont concentrées), ils ont raconté des histoires sur la façon dont les épidémies ont commencé et se sont propagées. Ceux-ci comprenaient des récits sur la façon dont les voyageurs étrangers apportaient une maladie non indigène (la maladie du X pays) – un phénomène décrit plus tard avec justesse par rapport au sida comme une « géographie du blâme ».
À un niveau plus local, les observateurs ont également décrit des chaînes réelles et fictives de transmission de la maladie entre des personnes nommées (« Notre ville était exempte d’infection jusqu’à ce qu’untel arrive »; ou « A infecté B par la variole, qui a infecté C et D »). Avec leur similitude avec les arbres généalogiques, j’appelle ce deuxième type d’histoire une « généalogie du blâme ».
Les deux types d’histoires ont tendance à mettre en scène des personnes se comportant de manière inappropriée, immorale ou méchante, en particulier en transgressant des limites importantes. Il peut s’agir de divisions naturelles, religieuses ou géographiques. On trouve des exemples d' »ur-cas » proposés de la variole générée par des corps célestes traversés, des espèces traversées ou des frontières traversées.
Ces histoires anciennes et répandues qui expliquent la maladie et le malheur se rattachent aux histoires populaires d’un « patient zéro » encore racontées aujourd’hui. Ils retracent les liens réels ou perçus entre différentes personnes pour comprendre comment la maladie se propage. Mais contrairement à la motivation principale de la recherche des contacts en santé publique, une pratique beaucoup plus récente, ces histoires instaurent une distanciation personnelle par le biais de mots, visant à rassurer en localisant la responsabilité de la maladie ailleurs.
La recherche des contacts telle que nous la définissons maintenant s’est développée à la fin du 19e et au début du 20e siècle lorsque les chercheurs et les services de santé se sont inspirés des découvertes remarquables des chercheurs en bactériologie et les ont appliquées aux problèmes de santé publique. Les scientifiques avaient mis au point de nouvelles techniques leur permettant d’identifier des germes spécifiques comme la cause de maladies spécifiques. Cette percée puissante dans l’étude de l’infection a permis aux autorités sanitaires de mieux comprendre comment un germe spécifique se déplaçait dans une population et où allouer des ressources à la prévention.
Pour des maladies telles que la fièvre typhoïde, la tuberculose, la syphilis et la gonorrhée, les enquêteurs pourraient maintenant identifier les cas potentiels avec plus de confiance. De plus en plus, les agents de santé publique testaient ces cas pour voir s’ils étaient porteurs de germes spécifiques, suivaient leurs contacts, puis appliquaient des mesures telles que le traitement, la quarantaine ou l’isolement pour empêcher une propagation ultérieure.
L’exemple le plus célèbre de ces outils utilisés était la fièvre typhoïde et le cas de Mary Mallon au début du 20e siècle à New York. Les autorités ont trouvé que cette cuisinière américano-irlandaise était un « porteur sain » – capable d’infecter les autres tout en restant elle–même sans symptômes – et elles lui ont déconseillé de continuer à travailler comme cuisinière. Lorsqu’ils ont ensuite retracé de nombreuses infections et deux décès dans une maternité où Mallon avait repris la cuisine, elle a été confinée de force à North Brother Island pendant plus de deux décennies jusqu’à sa mort en 1938.
Dans l’exercice de leurs responsabilités, les agents de santé publique ont longtemps bénéficié de reportages médiatiques qui empruntaient beaucoup à la fiction policière, les présentant comme des « détectives de la maladie » infatigables. Alexander Langmuir, le parrain du Service de renseignement sur les épidémies des Centers for Disease Control des États-Unis, a activement cultivé ces comptes rendus médiatiques des épidémiologistes de son organisation à partir du milieu du 20e siècle.
Un inconvénient, cependant, à cette image publique populaire est le chevauchement des choix de mots et des conventions narratives tirées du roman policier. Décrire les agents de santé publique comme des « détectives des maladies » ouvre la porte à caractériser le processus de recherche des contacts comme une « chasse » aux « suspects » coupables, des personnes qui choisissent de « donner » leurs infections à des « victimes » innocentes (une autre formule d’histoire nuisible avec une longue histoire). Cela est particulièrement troublant si les personnes en question vaquent à leurs occupations sans savoir qu’elles sont infectées.
Il est évident qu’une méthode de santé publique qui étudie les mêmes liens de personne à personne qui ont longtemps fasciné les membres du public sera particulièrement vulnérable à de tels messages contradictoires. Par conséquent, écrire sur la recherche des contacts en relation avec une urgence de santé publique doit toujours être fait avec une extrême prudence. Le choix des mots compte.
Les journalistes qui se concentrent sur un « patient zéro » risquent d’invoquer des impulsions sociales généralisées et historiquement enracinées pour attribuer la responsabilité et le blâme aux personnes liées aux chaînes d’infection. De leur côté, les agents de santé publique pourraient réfléchir à deux fois à l’utilisation du terme « superspreader ». Cette phrase évocatrice et stigmatisante, encore en usage relativement large, décrit une personne infectée qui transmet une infection à bien d’autres, et a souvent été appliquée au tout premier » patient zéro » : Gaétan Dugas.
Ce qu’on ne voit pas
Beaucoup de gens connaîtront l’histoire de Gaétan Dugas, l’agent de bord franco-canadien accusé à tort d’être le » patient zéro » de l’épidémie de SIDA en Amérique du Nord. Brièvement, cet homme est apparu comme une personne d’intérêt en 1982 lorsque des enquêteurs américains de la santé publique ont reçu des rapports selon lesquels un certain nombre d’hommes homosexuels atteints du sida en Californie avaient eu des relations sexuelles entre eux. C’était avant qu’un virus soit connu pour en être la cause et avant qu’un test soit disponible pour déterminer qui était malade.
En l’absence d’un test définitif de dépistage du sida, ce réseau sexuel de cas, qui correspond tous à la définition de cas officielle étroitement définie pour le nouveau syndrome, a offert l’occasion d’étudier si le syndrome était causé par un agent sexuellement transmissible. Le Canadien semblait fournir le lien sexuel à plusieurs affaires californiennes qui n’avaient par ailleurs aucun lien apparent. Il a été qualifié de cas « hors de Californie » parce qu’il vivait en dehors de l’État, et « cas O » ou « patient O » pour faire court.
Le travail détaillé de recherche des contacts des enquêteurs a révélé un réseau de connexions sexuelles, reliant éventuellement des cas en Californie à d’autres à New York et à des villes d’autres États. Les chercheurs ont d’abord représenté ce réseau avec le » patient O » au centre. Après que d’autres chercheurs eurent plus tard mal interprété la lettre O pour le chiffre 0, beaucoup ont commencé à interpréter la personne au centre du diagramme comme « patient zéro », le « cas primaire » de l’épidémie nord-américaine.
Cet exemple a reçu plus d’attention récemment pour les conséquences personnelles qu’il a eues sur la mémoire de Dugas et la douleur qu’il a apportée à ses proches, ainsi que pour le cadre narratif stigmatisant qu’il a mis en place pour les « patients zéro » suivants. Au début, le récit de vulgarisation de Randy Shilts, Et le Groupe a joué, a même souligné – en utilisant des preuves douteuses – que le refus de Dugas de tenir compte des directives de santé publique démontrait qu’il avait l’intention d’infecter délibérément les autres.
Cependant, cet exemple historique offre également une mise en garde utile pour réfléchir aux individus identifiables liés à un groupe d’infections, et aux cas asymptomatiques plus généralement.
Dugas, le prototype du « patient zéro », a eu un très grand nombre de contacts sexuels, et certaines des connexions décrites ont eu lieu avant que ses symptômes ne deviennent apparents. Mais plusieurs autres hommes atteints du sida représentés dans le même diagramme avaient autant ou plus de partenaires sexuels. La principale différence était qu’ils ne pouvaient pas, ou ne voulaient pas, partager les coordonnées de leurs partenaires comme le faisait la coopérative Dugas. Le résultat fut que, alors que les partenaires sexuels identifiés de Dugas rayonnaient de lui dans le diagramme comme des rayons sur une roue, ces autres hommes étaient entourés d’un espace vide.
De cette manière, les limites d’un modèle de recherche de contacts axé sur des cas identifiables deviennent claires. Lorsque nous représentons quelque chose visuellement, il devient beaucoup plus facile de se concentrer sur ce qui est représenté au lieu de ce qui pourrait manquer. De même, en représentant les connexions connues entre les personnes présentant des symptômes, nous risquons de négliger les connexions tout aussi importantes entre celles qui sont infectieuses mais sans symptômes et qui sont moins susceptibles d’être liées à une chaîne d’infection.
Il existe une autre façon de comprendre le diagramme de cluster pour détourner notre attention de ce qui est important. En 1982, il était raisonnable d’émettre l’hypothèse qu’il ne s’écoulerait peut-être que quelques mois entre l’exposition d’une personne à tout ce qui causait le sida et l’apparition ultérieure de signes de la maladie. Représenter les relations sexuelles de ces hommes dans un diagramme était logique car il semblait probable que ces expositions représentées étaient celles qui avaient permis à un agent transmissible de les infecter.
Mais il est devenu de plus en plus évident qu’il fallait beaucoup plus de temps aux personnes pour présenter des symptômes après leur infection, un processus que nous comprenons maintenant être de l’ordre de huit à dix ans, en l’absence d’autres problèmes de santé. Et nous savons maintenant qu’au moment où les enquêtes sur le sida ont commencé sérieusement en 1981, plusieurs milliers d’Américains étaient déjà infectés, vaquant à leurs occupations sans se rendre compte qu’ils avaient contracté un virus qu’ils transmettaient à d’autres personnes.
Ainsi, à la fin des années 1980, et certainement de notre point de vue actuel, il est clair que la plupart sinon la totalité des connexions sexuelles décrites dans le diagramme en grappes n’étaient pas les actes d’activité sexuelle qui ont conduit ces hommes à devenir séropositifs. Ces expositions se seraient produites des années plus tôt, entre le début et le milieu des années 1970, au-delà de l’objet de l’enquête et auraient donc été exclues du diagramme. Non seulement cela enlève-t-il une signification particulière à Dugas, mais cela nous rappelle aussi ce que nous pouvons nous aussi ne pas voir de notre propre perspective actuelle limitée.
En bref, en concentrant trop notre attention sur un « patient zéro » ou sur les cas découverts lors d’une enquête de recherche de contacts, nous risquons de détourner notre attention des dangers posés par les personnes infectieuses sans symptômes. De plus, si nous passons trop de temps à penser aux individus, nous risquons de négliger les étapes que nous pouvons entreprendre ensemble dans nos communautés.
En d’autres termes, plus nous pourrons penser que l’infection est ici parmi nous, plutôt que là–bas parmi eux, plus cela nous permettra de nous concentrer sur des comportements – des choses comme le lavage des mains, l’auto-isolement et la distanciation physique – qui peuvent collectivement réduire notre risque d’infection maintenant.
La recherche des contacts restera et devrait rester un élément vital de la réponse à la COVID-19 pendant de nombreux mois à venir.
Étant donné que les réponses de santé publique à une pandémie mondiale relèvent généralement des juridictions nationales, il est logique que les autorités sanitaires d’un pays accordent une attention accrue aux premiers cas de maladie reconnus à l’intérieur de ses frontières. Pourtant, les autorités doivent se rappeler que certains interpréteront cette attention comme un encouragement à blâmer les étrangers pour la maladie, alimentant de longues histoires de considérer d’autres régions du monde comme des incubateurs de maladies.
Dans les endroits où le virus n’est pas encore apparu, le traçage vigoureux des nouveaux cas et le test de leurs contacts dans le but de les « contenir » peuvent aider à prévenir un passage à une « propagation communautaire » non détectée. Et dans les zones où le virus est répandu et où la population a fait l’objet de mesures restrictives, tout assouplissement des contrôles nécessitera également une enquête minutieuse sur de nouveaux cas pour éviter une recrudescence des infections.
Quoi qu’il en soit, il ne devrait plus y avoir de « patient zéro » dans nos histoires de COVID-19. Nous devons être conscients des histoires que nous racontons et des liens que nous traçons, tout en gardant à l’esprit les effets d’entraînement que ceux-ci peuvent avoir. L’écriture d’un « patient zéro » est un hareng rouge dommageable qui détourne l’attention des efforts constructifs pour contenir l’épidémie. Lavons-nous les mains de cette phrase toxique. Notre état de santé général et notre capacité à comprendre les épidémies actuelles et futures en seront renforcées.