Quelle est la Différence entre les Soins de soutien et les Soins palliatifs?

Faits saillants de l’article

• Les origines des termes « soins palliatifs » et « soins de soutien » diffèrent, mais sont souvent utilisés de manière interchangeable; leurs similitudes et leurs objectifs dépassent de loin leurs distinctions.
• Des études ont montré que les patients et les fournisseurs ont une impression plus favorable du terme « soins de soutien » que « soins palliatifs. »
• De nombreux patients et prestataires hésitent à demander des  » soins palliatifs  » parce qu’ils craignent à tort que cela s’apparente à un abandon de traitement.

En raison des progrès considérables réalisés dans le traitement du cancer à un stade précoce et avancé, un plus grand nombre de patients vivent avec un diagnostic de cancer pendant de plus longues périodes. Malgré l’amélioration des soins contre le cancer, cependant, de nombreux patients continuent de ressentir des effets secondaires de leur maladie ou de leur traitement et, en fin de compte, beaucoup mourront de leur cancer. Heureusement, de nombreuses interventions existent maintenant pour améliorer la qualité de vie des patients. Les « soins palliatifs » et les « soins de soutien » sont dédiés aux patients vivant le mieux possible le plus longtemps possible. Bien que ces termes soient maintenant souvent utilisés de manière interchangeable, il existe des distinctions à noter dans leur histoire et leurs connotations.

Qu’est-ce que les soins de soutien?

L’Association multinationale des soins de soutien dans le cancer définit les soins de soutien dans le cancer comme « la prévention et la prise en charge des effets indésirables du cancer et de son traitement. Cela comprend la prise en charge des symptômes physiques et psychologiques et des effets secondaires tout au long du continuum de l’expérience du cancer, du diagnostic au traitement en passant par les soins post-traitement. L’amélioration de la réadaptation, de la prévention du cancer secondaire, de la survie et des soins de fin de vie font partie intégrante des soins de soutien. »1

Les progrès des traitements anticancéreux dans les années 1960 et 1970 ont conduit à des succès substantiels dans le traitement, mais ont entraîné des toxicités considérables qui ont conduit de nombreux patients à refuser le traitement. Le mouvement des « soins de soutien » s’est formé en réponse à ces expériences de traitement négatives et s’est consacré à trouver des moyens de minimiser les toxicités du traitement. Ces travaux ont mené à la création de lignes directrices spécifiques sur les effets secondaires du traitement du cancer, tels que la neutropénie fébrile, les antiémétiques, la mucite et les toxicités dermatologiques. Ces lignes directrices ont joué un rôle déterminant dans la gestion des effets secondaires courants du traitement du cancer, améliorant ainsi la qualité de vie des patients recevant un traitement contre le cancer.2

Les soins de soutien en oncologie continuent d’évoluer. L’utilisation judicieuse d’opioïdes et de thérapies osseuses modifiant la maladie sont maintenant indiquées pour traiter la douleur liée au cancer. Les techniques de médecine alternative ou complémentaire, telles que l’acupuncture, peuvent améliorer les arthralgies associées au traitement du cancer du sein. Les dispositifs de refroidissement du cuir chevelu peuvent prévenir la perte de cheveux associée à certaines chimiothérapies. En résumé, le mouvement des soins de soutien est né d’un désir de minimiser les toxicités du traitement du cancer, afin que ces traitements puissent être poursuivis.

Qu’est-ce que les soins palliatifs?

Les soins palliatifs, selon le Center to Advance Palliative Care, sont « des soins médicaux spécialisés pour les personnes atteintes de maladies graves. Il vise à soulager les patients des symptômes et du stress d’une maladie grave, quel que soit le diagnostic. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie du patient et de la famille. Les soins palliatifs sont fournis par une équipe de médecins, d’infirmières et d’autres spécialistes qui travaillent avec les autres médecins d’un patient pour fournir une couche de soutien supplémentaire. Les soins palliatifs sont appropriés à tout âge et à tout stade d’une maladie grave, et peuvent être fournis avec un traitement curatif. »3

Les soins palliatifs sont souvent considérés à tort comme synonymes de soins palliatifs. L’admissibilité aux soins palliatifs exige que deux médecins certifient que l’espérance de vie d’un patient est ≤ 6 mois et que les patients renoncent à d’autres traitements modificateurs de la maladie, tels que la chimiothérapie. Les soins palliatifs se distinguent des soins palliatifs en ce qu’ils peuvent être intégrés plus tôt dans la trajectoire de la maladie, peuvent être dispensés en même temps que des soins dirigés contre la maladie et ne nécessitent pas une espérance de vie estimée par le médecin. Les soins palliatifs conviennent à tous les patients atteints d’une maladie grave, qu’ils reçoivent ou non des traitements prolongeant la vie, et peuvent être dispensés en milieu hospitalier et ambulatoire.

En 2006, la surspécialité médicale des soins palliatifs et de la médecine palliative (HPM) a été reconnue pour la première fois comme une spécialité de l’American Board of Medical Specialties. Trois ans plus tard, le Conseil d’agrément pour la formation médicale supérieure a ajouté HPM à sa liste de programmes accrédités. Reconnaissant la portée diversifiée du domaine, les médecins peuvent suivre une formation de fellowship HPM dans une variété de spécialités, y compris la médecine interne ou familiale, la chirurgie, l’anesthésie, la psychiatrie, l’obstétrique et la gynécologie et la pédiatrie.4

Qu’y a-t-il dans un nom ?

Certaines institutions et organisations utilisent maintenant les termes  » soins de soutien  » et  » soins palliatifs  » de manière interchangeable. L’American Cancer Society déclare que « les soins palliatifs (ou soins de soutien) sont des soins qui visent à soulager les symptômes causés par des maladies graves comme le cancer. Il peut être administré à tout moment pendant la maladie d’une personne pour l’aider à se sentir plus à l’aise. »5 Les soins de soutien, tels que définis par le National Cancer Institute (NCI), sont « des soins donnés pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie grave ou potentiellement mortelle. L’objectif des soins de soutien est de prévenir ou de traiter le plus tôt possible les symptômes d’une maladie, les effets secondaires causés par le traitement d’une maladie et les problèmes psychologiques, sociaux et spirituels liés à une maladie ou à son traitement. Aussi appelé soins de confort, soins palliatifs et gestion des symptômes. »6

Par conséquent, les soins palliatifs et les soins de soutien sont axés sur les patients, les familles et la préservation ou l’amélioration de la qualité de vie. Alors, y a-t-il une différence? Bien que personne ne s’oppose aux interventions de « soins de soutien » visant à soulager la douleur et la détresse liées au cancer, de nombreux patients, familles et fournisseurs hésitent à demander des « soins palliatifs » parce qu’ils craignent à tort que cela s’apparente à un abandon de traitement. La perception erronée persistante – autant par les professionnels de la santé que par les patients et les familles — que le terme  » soins palliatifs  » reste synonyme de  » soins de fin de vie  » représente un obstacle important pour les patients et les familles qui reçoivent des services dont ils ont tant besoin.7 Ainsi, certains patients et fournisseurs peuvent voir le terme  » soins de soutien » comme un nom moins chargé émotionnellement pour les mêmes services.

Le MD Anderson Cancer Center de l’Université du Texas a interrogé ses médecins et ses fournisseurs de niveau intermédiaire et a constaté que le terme « soins palliatifs » était perçu comme plus pénible et comme réduisant l’espoir pour les patients et les familles. Ils ont préféré le nom « soins de soutien » et ont déclaré qu’ils seraient plus susceptibles d’orienter les patients vers un service nommé « soins de soutien ». »8 Après que l’établissement a changé le nom des services hospitaliers et ambulatoires de  » soins palliatifs  » à  » soins de soutien  » en 2007, ils ont constaté une augmentation de 41 % du nombre de consultations. De plus, le délai entre l’inscription des patients en établissement et l’orientation des patients en soins palliatifs ambulatoires est passé de 13,2 mois à 9,2 mois, ce qui indique que les patients étaient vus plus tôt dans l’évolution de la maladie.9

Des chercheurs de l’Université de Pittsburgh ont interrogé des patients atteints d’un cancer avancé et ont constaté que les patients avaient une impression plus favorable du terme « soins de soutien » que « soins palliatifs. »10 patients étaient plus susceptibles d’assimiler les soins de soutien à une communication, une information et un soutien psychologique, mental et social améliorés. Ils étaient plus susceptibles d’assimiler les soins palliatifs aux soins prodigués en fin de vie.

Études sur l’intervention en soins palliatifs

Des études ont montré que l’intégration de soins palliatifs précoces (ou de soutien) dans les plans de traitement des patients atteints d’un cancer avancé est associée à une meilleure qualité de vie, à une humeur de 11 à 14 ans, à des soins de fin de vie moins agressifs, à une diminution de la détresse des aidants et, potentiellement, à une amélioration de la survie globale lorsqu’ils sont fournis tôt.11,15 Sur la base de ces résultats favorables, ASCO a mis à jour sa Ligne directrice de pratique clinique en 2017, indiquant que « les patients hospitalisés et ambulatoires atteints d’un cancer avancé devraient recevoir des services de soins palliatifs dédiés au début de l’évolution de la maladie, en même temps qu’un traitement actif. L’aiguillage des patients vers des équipes interdisciplinaires de soins palliatifs est optimal et les services peuvent compléter les programmes existants. » 16

Malgré les données positives pour l’intégration des interventions de soins palliatifs précoces dans les soins oncologiques standard, de nombreuses questions demeurent telles que:

• Quelle est la meilleure façon d’intégrer les soins palliatifs aux soins du cancer?
• Qu’est-ce qui constitue des soins palliatifs  » précoces « ?
• Qui sont les membres essentiels de l’équipe de soins palliatifs?
• Où les soins palliatifs précoces doivent-ils avoir lieu?
• Les fournisseurs de soins palliatifs spécialisés devraient-ils être intégrés au centre de cancérologie?
• Quelle devrait être la fréquence des visites en soins palliatifs?
• Les soins palliatifs doivent-ils être dispensés par un médecin en soins palliatifs ou une infirmière en pratique avancée agréée par le conseil, ou chaque oncologue devrait-il être chargé de fournir des soins palliatifs primaires?

Il n’y a pas une seule façon d’entremêler les soins palliatifs et les soins oncologiques. De nombreuses études ont été publiées, toutes avec des méthodologies d’intégration et des définitions différentes de « early. »

Une étude historique intégrant les soins palliatifs aux soins oncologiques habituels a inscrit des patients ambulatoires atteints d’un cancer du poumon non à petites cellules à un stade avancé diagnostiqué au cours des 8 semaines précédentes à une intervention en soins palliatifs en personne, avec un médecin en soins palliatifs certifié par le conseil ou une infirmière de pratique avancée dans les 3 semaines suivant l’inscription et au moins une fois par mois par la suite.11 L’étude ENABLE III a inclus des patients d’un centre de cancérologie complet du NCI rural à une intervention éducative par téléphone gérée par des infirmières de pratique avancée.15 Ces deux études ont démontré une amélioration statistiquement significative de la qualité de vie des patients, illustrant que les soins palliatifs sont bénéfiques et qu’il peut être nécessaire de les adapter aux besoins spécifiques de la communauté.

Bon nombre des études d’intégration des soins palliatifs ont été réalisées dans ou par des centres médicaux universitaires. L’étude Alliance A221303, qui randomise les patients atteints de tumeurs malignes pulmonaires ou gastro-intestinales incurables dans les 8 semaines suivant le diagnostic vers des soins palliatifs précoces par rapport aux soins standard, vise à évaluer le rôle des soins palliatifs dans des situations plus larges (NCT02349412). On espère que cette étude, menée dans le cadre d’un groupe coopératif, permettra aux sites communautaires où la plupart des patients reçoivent leurs soins, de participer aux côtés des centres médicaux universitaires et de fournir une expérience du monde réel.

Conclusion

Les domaines des  » soins de soutien  » et des  » soins palliatifs  » en oncologie sont issus de besoins distincts des patients, ont évolué et sont maintenant étroitement liés. Les soins de soutien sont apparus spécifiquement pour lutter contre les toxicités du traitement du cancer. Les soins palliatifs, qui ont des racines historiques dans les soins de fin de vie et les soins palliatifs, se sont maintenant imposés comme une spécialité médicale dédiée à aider les patients atteints de maladies graves à vivre le mieux possible. De nombreuses données démontrent maintenant que les soins palliatifs / de soutien sont bénéfiques pour les patients et leurs familles et devraient être intégrés aux soins du cancer.

Les similitudes et les objectifs des soins de soutien et des soins palliatifs l’emportent de loin sur leurs distinctions. Le terme utilisé pour décrire ce type de soins est moins important que le bénéfice qu’il procure aux patients atteints de cancer et à leurs familles. S’il faut changer le nom de  » soins palliatifs  » en  » soins de soutien », qu’il en soit ainsi. Ce qui est le plus important, c’est que nous nous assurons que chaque patient ait accès à cette importante couche supplémentaire de soutien.