Bonjour à tous.Je suis Sam, et je viens d’avoir 17 ans.Il y a quelques années, avant ma première année au Lycée, je voulais jouer de la caisse claire dans la fanfare du Lycée de Foxboro, et c’était un rêve que je devais simplement accomplir.Mais chaque caisse claire et chaque harnais pesaient environ 40 livres chacun, et j’ai une maladie appelée Progeria.So juste pour vous donner une idée, je ne pèse qu’environ 50 livres.Donc, logistiquement, je ne pouvais vraiment pas transporter une caisse claire de taille normale, et à cause de cela, le directeur du groupe m’a assigné à jouer des percussions pendant le spectacle de la mi-temps.Maintenant, la percussion de fosse était fun.It impliquait des instruments de percussion auxiliaires vraiment cool, comme les bongos, les timbales et les timbales, et cowbell.So c’était amusant, mais cela n’impliquait aucune marche, et j’étais tellement dévastée.Cependant, rien n’allait m’empêcher de jouer de la caisse claire avec la fanfare à la mi-temps show.So ma famille et moi avons travaillé avec un ingénieur pour concevoir un harnais de caisse claire qui serait plus léger et plus facile à transporter pour moi.Donc, après un travail continu, nous avons faitappareil de caisse claire qui ne pèse qu’environ 6 livres.(Applaudissements) Je veux juste vous donner quelques informations supplémentaires sur Progeria.It affecte seulement environ350 enfants aujourd’hui, worldwide.So c’est assez rare, et les effets de la Progeria incluent: peau tendue, manque de prise de poids, retard de croissance et maladie cardiaque.L’année dernière, ma mère et son équipe de scientifiquespublié la première étude de traitement de la progérie réussie, et à cause de cela, j’ai été interviewé sur NPR, et John Hamilton a posé la question suivante: « Quelle est la chose la plus importanteque les gens devraient savoir sur vous? »Et ma réponse était simplement quej’ai une vie très heureuse.(Applaudissements) Alors même s’il y a beaucoup d’obstacles dans ma vie, avec beaucoup de choses créées par Progeria, je ne veux pas que les gens se sentent mal pour moi.Je ne pense pas tout le temps à ces obstacles et je suis capable d’en surmonter la plupart anyway.So Je suis ici aujourd’hui, pour partager avec vous ma philosophie pour un bonheur life.So , pour moi, il y a 3 aspects à cela philosophy.So ceci est une citation du célèbre Ferris Bueller.Le premier aspect de ma philosophie est que je suis d’accord avec ce que je ne peux finalement pas faire parce qu’il y a tellement de choses que je peux faire.Maintenant, les gens me posent parfois des questions comme: « N’est-ce pas difficile de vivre avec la Progeria? » ou « À quels défis quotidiens de la Progeria faites-vous face? »Et j’aimerais dire que, même si j’ai de la Progeria, la plupart de mon temps est consacré à des choses qui n’ont rien à voir avec la Progeria.Maintenant, cela ne signifie pas que j’ignore les aspects négatifs de ces obstacles.Quand je ne peux pas faire quelque chose comme courir sur une longue distance ou faire des montagnes russes intenses, je sais ce qui me manque.Mais au lieu de cela, je choisis de me concentrer sur les activités que je peux faire à travers des choses qui me passionnent, comme le scoutisme, la musique, les bandes dessinées, ou l’une de mes équipes sportives préférées de Boston.Oui, donc – (Rires) Cependant, parfois, j’ai besoin de trouver une façon différente de faire quelque chose en faisant des ajustements, et je veux mettre ces choses dans la catégorie « peut faire ».Un peu comme vous l’avez vu avec le tambour earlier.So voici un clip avec moi jouant Spider-Man Avec la Fanfare du lycée de Foxboro à la mi-temps il y a quelques années.(Vidéo) ♫ Chanson thème de Spider-Man ♫ (Applaudissements) Merci.D’accord, d’accord, donc – C’était plutôt cool, et donc j’ai pu réaliser mon rêve de jouer de la caisse claire avec la fanfare, comme je crois que je peux le faire pour tout mon dreams.So j’espère que vous pourrez également réaliser vos rêves, avec cette perspective.Le prochain aspect de ma philosophie est que je m’entoure de personnes avec lesquelles je veux être, de personnes de grande qualité.J’ai beaucoup de chance d’avoir une famille incroyable, qui m’a toujours soutenu tout au long de ma vie.Et j’ai aussi beaucoup de chance d’avoir un groupe d’amis très proche à l’école.Maintenant, nous sommes un peu loufoques, beaucoup d’entre nous sont des geeks de groupe, mais nous apprécions vraiment la compagnie de l’autre, et nous nous entraidons quand il le faut.Nous nous voyons pour qui nous sommes sur le inside.So c’est nous qui nous trompons un peu bit.So nous sommes des juniors à l’école secondaire maintenant, et nous pouvons maintenant encadrer les jeunes membres de la bande, en tant qu’unité collective unique.Ce que j’aime dans le fait d’être dans un groupe comme le groupe, c’est que la musique que nous faisons ensemble est vraie, authentique, et elle remplace Progeria.So Je n’ai pas à m’inquiéter de ça quand je me sens si bien pour faire de la musique.Mais même après avoir fait un documentaire, passé plusieurs fois à la télé, j’ai l’impression d’être au plus haut point quand je suis avec les gens qui m’entourent tous les jours.Ils fournissent les influences positives réelles dans ma vie, car j’espère que je pourrai également fournir une influence positive dans la leur.(Applaudissements) Merci you.So l’essentiel ici, c’est que j’espère que vous appréciez et aimez votre famille, aimez vos amis, pour vous les gars, aimez vos frères et reconnaissez vos mentors et votre communauté, car ils sont un aspect très réel de la vie quotidienne, ils peuvent avoir un impact vraiment significatif et positif.Le troisième aspect de la philosophie est de continuer à avancer.Voici une citation d’un homme que vous connaissez peut-être, nommé Walt Disney, et c’est l’une de mes citations préférées.J’essaie toujours d’avoir quelque chose à attendre avec impatience.Quelque chose à faire pour faire ma vie richer.It ne doit pas être big.It ça pourrait être n’importe quoi de regarder vers l’avant à la prochaine bande dessinée à paraître, ou de partir en vacances en famille, ou de sortir avec mes amis, d’aller au prochain match de football de grande école.Cependant, toutes ces choses me permettent de me concentrer, et de savoir qu’il y a un avenir radieux devant moi, et peut me faire traverser des moments difficiles que je pourrais avoir.Maintenant, cette mentalité inclut de resterdans un état d’esprit avant-gardiste.Je m’efforce de ne pas gaspiller d’énergiese sentir mal pour moi-même, car quand je le fais, je suis coincé dans un paradoxe, où il n’y a pas de place pour le bonheur ou toute autre émotion.Maintenant, ce n’est pas que j’ignore quand je me sens mal, je l’accepte en quelque sorte, je le laisse entrer, pour que je puisse le reconnaître, et faire ce que je dois faire pour le dépasser.Quand j’étais plus jeune, je voulais être ingénieur.Je voulais être un inventeur, qui catapulterait le monde dans un avenir meilleur.Peut-être que cela venait de mon amour pour les Legos, et de la liberté d’expression que je ressentais lorsque je construisais avec eux.Et cela a également été dérivé de ma famille et de mes mentors, qui me font toujours me sentir entier et bien dans ma peau.Aujourd’hui, mes ambitions ont un peu changé, j’aimerais entrer dans le domaine de la biologie, peut-être de la biologie cellulaire, ou de la génétique, ou de la biochimie, ou vraiment n’importe quoi.C’est un de mes amis, que j’admire, Francis Collins, le directeur des NIH, et voici nous à TEDMED l’année dernière, en train de discuter.Je sens que peu importe ce que j’ai choisi de devenir, je crois que je peux changer le monde.Et comme je m’efforce de changer le monde, je serai heureux.Il y a environ quatre ans, HBO a commencé à filmer un documentaireà propos de ma famille et appelé « La vie selon Sam ».C’était une très belle expérience, mais c’était aussi il y a quatre ans.Et comme tout le monde, mon point de vue sur beaucoup de choses a changé et, espérons-le, mûri, comme mon choix de carrière potentiel.Cependant, certaines choses sont restées les mêmes tout au long de cette période.Comme ma mentalité et ma philosophie de vie.Je voudrais donc vous montrerun clip de mon moi plus jeune du film, que je sens incarner cette philosophie.(Vidéo) J’en sais plus à ce sujet genetically.So c’est moins une incarnation now.It avant, c’était comme cette chose qui m’empêche de faire tout ça, qui fait mourir d’autres enfants, qui fait stresser tout le monde, et maintenant c’est une protéine qui est anormale, qui affaiblit la structure de cells.So , et cela me prend beaucoup de charge parce que maintenant je n’ai pas à penser Àprogeria en tant qu’entité.D’accord, plutôt bien, hein ?(Applaudissements) Merci you.So , comme vous pouvez le voir, je réfléchis de cette façon depuis de nombreuses années.Mais je n’avais jamais vraiment eu à appliquer tous ces aspects de ma philosophie au test à la fois, jusqu’en janvier dernier.J’étais assez malade, j’avais un rhume à la poitrine, et j’étais à l’hôpital pendant quelques jours, et j’étais isolée de tous les aspects de ma vie que je ressentais, ce qui m’a donné mon identité.Mais le fait de savoir que j’allais m’améliorer et d’avoir hâte d’avoir un moment où je me sentirais à nouveau bien m’a aidé à continuer d’avancer.Et parfois, je devais être courageuse, et ce n’était pas toujours facile.Parfois, je chancelais, j’avais de mauvais jours, mais je me suis rendu compte qu’être courageux n’était pas censé être facile.Et pour moi, je pense que c’est le moyen clé de continuer à avancer forward.So Dans l’ensemble, je ne gaspille pas d’énergiese sentir mal pour moi-même.Je m’entoure de gens avec qui je veux être, et je continue d’avancer forward.So avec cette philosophie, j’espère que vous tous, quels que soient vos obstacles, pourrez également avoir une vie très heureuse.Oh, attends, attends une seconde, encore un conseil( (Rires) Ne manquez jamais une fête si vous pouvez aider it.My la danse de rentrée de l’école est demain soir, et j’y serai.Merci bien.(Applaudissements)