Arrêtez d’être le père:
Certains enfants autistes ont tellement besoin d’attention que leurs frères et sœurs se perdent dans le mélange. « Leurs besoins peuvent être négligés, ou doivent venir un peu en second lieu », dit Leedham. Dans une étude publiée plus tôt cette année, par exemple, une fille s’est plainte que ses parents minimisaient ses problèmes d’apprentissage parce qu’ils étaient mineurs par rapport aux défis de son frère. En conséquence, elle n’a pas reçu de diagnostic de dyslexie avant l’âge de 12 ans.
Les frères et sœurs d’enfants autistes se portent mieux lorsqu’ils ont des personnes dans leur vie — parents, famille élargie, entraîneurs, enseignants ou amis — qui les écoutent et les apprécient et sur qui ils savent qu’ils peuvent compter pour obtenir de l’aide. Tomeny et ses collègues ont constaté que les enfants avec des frères et sœurs autistes qui veulent et reçoivent du soutien ont relativement peu de problèmes émotionnels et comportementaux. En revanche, les enfants qui disent ne pas recevoir le soutien dont ils ont besoin ont plus de problèmes — par exemple, des explosions de colère ou des sentiments de peur ou d’inquiétude.
Une chose que les adultes peuvent faire pour soutenir les enfants typiques est de les aider à comprendre que les comportements difficiles d’un frère autiste sont fonction du câblage cérébral. « Vers l’âge de 6 ans, ma mère m’a tout expliqué sur l’autisme », explique Luciana Heresi, une adolescente de 11 ans du comté d’Orange, en Californie, dont le frère Santi, âgé de 13 ans, est autiste. Sa mère lui a montré des vidéos expliquant que certaines personnes autistes parlent à plusieurs reprises d’intérêts particuliers. » Quand j’étais plus jeune, je me disais : « Il me l’a déjà dit, il me l’a déjà dit. »Je pensais qu’il le faisait exprès juste pour m’ennuyer », dit Luciana. « Mais maintenant que je sais, je me dis: « Oh, d’accord, je comprends. Je peux m’en occuper parce que je sais qu’il est autiste. »
Les frères et sœurs devraient être autorisés à calibrer la relation, disent les experts, et ne pas, par exemple, être tenus d’agir comme tuteurs impromptus, baby-sitters ou chargés de l’application des règles. Brett Aurin dit qu’il garde parfois un œil sur son frère jumeau, mais ses parents essaient de ne pas trop s’appuyer sur lui pour obtenir de l’aide. Ils taquinent même parfois qu’il « doit arrêter d’être le père », dit-il.
Lorsque les frères et sœurs assument la responsabilité d’un frère ou d’une sœur par choix, les experts disent qu’ils sont beaucoup moins susceptibles de ressentir du ressentiment que s’ils sont obligés de le faire. Au moment où elle était au lycée, Diaz suivait les prescriptions de son frère Daniel et l’amenait aux rendez-vous des médecins, sans traîner au centre commercial. « Je n’ai pas fait les choses qu’un enfant ferait habituellement, mais je n’ai pas l’impression d’avoir raté quoi que ce soit, car j’étais là pour toutes les étapes avec Daniel », explique Diaz. « Quelque chose dans notre lien a été magique. Mon nom était son premier mot. Ses premiers pas étaient pour moi. »
Des programmes de soutien spécialisés peuvent également aider les frères et sœurs avec leurs propres humeurs et comportements. Le projet de soutien aux frères et sœurs, par exemple, organise des groupes appelés Sibshops dans des communautés aux États-Unis et à l’étranger pour les enfants âgés de 8 à 13 ans ayant un frère ou une sœur handicapé. « C’est un exutoire, un endroit où ils peuvent aller parler de leur expérience, de leurs pensées et de leurs sentiments », explique Holl. « Vous pouvez vous sentir très seul si vous ne connaissez pas d’autres personnes qui vivent des situations similaires. »
L’expérience d’avoir un frère ou une sœur atteint d’autisme est complexe. Un enfant peut regretter que les comportements de son frère rendent les vacances en famille impossibles, mais aussi ressentir de la fierté lorsqu’il apprend à attacher ses lacets à l’âge de 13 ans. « L’expérience fraternelle est vraiment un sac mélangé », dit Holl. » Tout n’est pas génial ou terrible. C’est un peu tout ce qui précède à un moment donné. »Les experts soulignent que personne ne devrait se sentir coupable de ne pas avoir de bonnes relations avec son frère ou sa sœur autiste. « Certains sont géniaux, et d’autres non. Tous sont également valables « , dit Shivers.
» Quelque chose à propos de notre lien a été magique. Mon nom était son premier mot. Ses premiers pas étaient pour moi. »Abigail Diaz
Que la relation soit proche ou problématique, les enfants ont tendance à « obtenir » les sensibilités et les forces de leur frère autiste. Dans l’enquête sur les sœurs de 2019, une jeune fille a déclaré que ses parents continuaient d’essayer de faire manger à son frère autiste des aliments qu’il n’aimait pas, même si cela se terminait de manière prévisible par une crise de colère. Et Holl se souvient d’un atelier du dimanche matin rempli d’adolescents endormis qui s’est animé autour de la question des attentes inégales. Beaucoup ont bien compris que leurs parents sous-estimaient les capacités de leurs frères et sœurs. « Je sais qu’il peut vider le lave-vaisselle », a dit un garçon à propos de son frère, « parce que lorsque nos parents ne sont pas à la maison, je lui demande de le faire. Il aime vraiment ça! »
Au cours des dernières années, les experts ont commencé à examiner ces relations de l’autre côté, sollicitant la voix des frères et sœurs autistes. Cette nouvelle recherche révèle que les personnes autistes ne voient souvent rien d’inhabituel dans leurs relations fraternelles. Quels que soient les problèmes que le frère ou la sœur typique peut rencontrer ne sont pas toujours évidents pour le frère ou la sœur autiste. « Les frères et sœurs avec ou sans handicap ne sont pas toujours d’accord sur ce qui se passe dans leur relation », explique Meltzer, qui a dirigé une grande partie de ce travail. » Et nous ne le savions pas vraiment avant de commencer à leur parler tous les deux. »
Cette déconnexion s’est produite pour les frères AJ et Jarrett Link. Leurs parents ont divorcé quand ils étaient jeunes, et AJ, qui a reçu un diagnostic d’autisme à l’âge adulte, a aidé à élever Jarrett, qui a quatre ans de moins. Jarrett se souvient de la maladresse et des silences qui l’ont confus quand il était enfant. Après le diagnostic d’AJ, qui a maintenant 30 ans, tout avait plus de sens. » Cela expliquait beaucoup de choses », explique Jarrett, qui se sent maintenant à l’aise avec le besoin de son frère de passer du temps seul.
Pour sa part, AJ ignorait que la maladresse existait. « C’est bizarre de penser que pour moi, c’était juste une expérience normale », dit-il. « Mais pour, c’était une expérience différente où il ne comprenait pas très bien ce qui se passait. » Les frères apprécient les forces de chacun. AJ admire le soutien émotionnel de Jarrett, et Jarrett dit qu’AJ, diplômé de la faculté de droit cette année, est la personne la plus intelligente qu’il connaisse: « Si je pouvais simplement essayer de faire certaines des choses qu’il fait sur le plan intellectuel, je serais très bien loti. »
Une loyauté similaire a inspiré Michelle Byamugisha à contacter Rudin, le météorologue de la télévision, au nom de son frère pendant la pandémie. Et moins d’une heure après avoir appuyé sur envoyer, une vidéo sur mesure est arrivée. » Salut Mark B, c’est Steve. Je suis si heureux de savoir que vous me surveillez depuis plus d’une décennie « , a-t-il commencé. « Je sais que les choses sont un peu différentes en ce moment parce que beaucoup de choses changent dans notre monde, mais nous allons tous surmonter cela ensemble. »Après des mots plus rassurants, Rudin a conclu par une invitation: « J’espère qu’un jour, quand les choses s’amélioreront, vous et votre sœur pourrez venir me rendre visite ici à la gare. J’adorerais ça. »
Alors que Mark B regardait le message de Rudin sur le smartphone de sa mère, son frère Jeremy a filmé sa réaction tranquillement ravie. Michelle a posté cette vidéo sur Twitter, où elle a été vue plus de 64 000 fois.