L’altopiano di Allegheny, che si estende attraverso la Pennsylvania settentrionale e oltre, è un ecosistema di colline boscose, con terra che supporta orsi neri, aquile calve e tacchini erranti, oltre a un patchwork di erbe selvatiche: bardana, jewelweed, camomilla e acetosa. La ricezione del cellulare è chiazzata e le stazioni di servizio sono poche e lontane tra loro. Nascosto tra i ruscelli che si diramano dal fiume Cowanesque è un gruppo di piccoli edifici bianchi e abbronzati, tra cui l’ufficio di John Keim, un anziano Amish e guaritore della comunità.
Nel 1980, il giovane figlio di Keim fu scottato da una pentola di acqua bollente, bruciando la sua pelle dalla clavicola alla vita. L’assistenza ospedaliera era fuori questione. In precedenza, due dei cugini di Keim erano stati bruciati in un incendio e hanno trascorso tre mesi in un ospedale dell’Indiana. Ogni settimana, i parenti avevano inviato lettere che descrivevano come i bambini urlavano mentre le loro ferite venivano pulite e le loro bende cambiavano. Riflettendo su questo, Keim dice: “Ho sentito che era così disumano. Non porterei mai un bambino in un’unità di ustione.”Voleva essere autonomo da quello che considerava un sistema brutale.
Keim e sua moglie hanno trattato il loro figlio a casa. Inizialmente, applicarono una pomata di erbe e avvolsero le ferite con una garza, ma la garza affondò nella carne del ragazzo. Avevano bisogno di una medicazione che non si attaccasse.
Nel suo libro Comfort for the Burned and Wounded Keim scrive: “Ho pensato a come Dio ha creato la Terra. Onestamente sentivo che teneva a mente i poveri mentre la Terra veniva creata.”Ha cercato di pensare a cose in natura che potrebbero aiutare una persona povera a curare le ustioni. Colpendo foglie di piantaggine cerose, raccolse un cappello da un campo vicino, le scottò in modo che fossero flessibili e le usò per avvolgere le ferite di suo figlio con uno strato di pomata alle erbe. Entro cinque giorni, una nuova pelle coprì il corpo del ragazzo. Era sopravvissuto.
***
Quando pensi agli Amish, non pensi necessariamente ai pannelli solari, ma eccoli – sei di loro − sul tetto di un fienile a Holmes County, Ohio, sede del più grande insediamento Amish del mondo. Il fienile e l’ufficio sopra di esso appartengono a Marvin Wengerd, che è Amish e funge da collegamento tra la sua comunità e i loro fornitori di assistenza sanitaria non Amish.
” Se chiedi all’amishman medio per strada, ‘ Perché non hai l’elettricità?'”dice Wengerd,” direbbe qualcosa come, ‘ Mi collega al mondo più grande e mi rende dipendente dal mondo più grande in modi che trovo preoccupante.”Molti si oppongono ulteriormente alla televisione e a Internet perché promuovono la vanità e le impurità sessuali, piuttosto che i valori biblici. Da parte sua, Wengerd utilizza l’elettricità in una capacità limitata, ad esempio per alimentare le luci dell’ufficio e il telefono. Ma grazie ai pannelli solari, che alimentano una batteria, è fuori dalla rete, non dipende dal governo o dall’industria petrolifera per l’energia.
Gli Amish e altri gruppi come i Mennoniti del Vecchio Ordine si definiscono “Semplici” perché scelgono di vivere uno stile di vita modesto incentrato sulla loro fede e separato dal resto del mondo. C’è una certa diversità tra i gruppi Semplici, poiché ogni comunità crea le proprie regole per tutto, dall’abbigliamento all’uso della tecnologia. In generale, però, le persone semplici completano l’istruzione formale in terza media (età 14), usano il cavallo e la carrozza per i viaggi quotidiani, rifiutano l’elettricità di rete e interagiscono con gli estranei in una capacità limitata. Nella maggior parte delle comunità Semplici, singole famiglie e aziende vendono mobili, producono o trapunte fatte a mano alla popolazione più ampia, a cui si rivolgono per servizi come banche e corse in taxi di emergenza.
L’intersezione culturale più grande e complicata è il moderno sistema sanitario. Le persone semplici spesso sostengono una maggiore libertà nel decidere quando andare in un ospedale, come arrivarci e quali interventi verranno utilizzati. In breve, vogliono una maggiore autonomia.
“Autonomia del paziente” è un concetto relativamente nuovo nella medicina occidentale e il suo significato dipende dal tuo punto di vista. Da un lato, i pazienti riferiscono di sentirsi persi nel sistema − spogliati in un abito e biancheria intima e sotto pressione per seguire gli ordini dei medici. D’altra parte, i medici possono affrontare richieste di trattamenti ingiustificati. Con le loro tradizioni culturali uniche, le comunità semplici potrebbero indicare la strada verso un concetto migliore di autonomia, che equilibra la scelta del paziente con la responsabilità del paziente. Uno da cui potremmo imparare tutti.
***
Per quasi due millenni e mezzo, il rapporto medico-paziente nella medicina occidentale è stato definito dall’obbligo etico dei medici di agire per conto dei loro pazienti. La tradizione ippocratica ha stabilito quello che è stato chiamato il “modello di beneficenza”, in cui i medici sono tenuti a cercare di prevenire e curare lesioni e malattie mentre” non fare del male ” ai loro pazienti. Questa tradizione fornisce la base etica per tutto, dalla prescrizione di vaccinazioni a consigliare ai pazienti di indossare un casco mentre si guida una moto.
Dopo la seconda guerra mondiale, la medicina occidentale ha iniziato a spostarsi verso un “modello di autonomia” di cura. Nel 1966, il New England Journal of Medicine ha pubblicato un articolo che delinea quasi due dozzine di casi di esperimenti che erano stati condotti sugli esseri umani senza il loro consenso informato. Questo è stato seguito da notizie dello studio sulla sifilide Tuskegee, un progetto di ricerca di 40 anni condotto dal Servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti, in cui il trattamento è stato trattenuto da poveri uomini afro-americani con sifilide. Nel 1970, i progressi nella tecnologia medica anche sollevato una serie di nuove questioni etiche. Sempre più spesso, il pubblico voleva voce in capitolo in questioni che una volta erano di competenza di medici e ricercatori da soli.
Nel 1979, una commissione federale pubblicò l’influente Rapporto Belmont, che esponeva tre principi fondamentali per la sperimentazione su soggetti umani. Questi sono stati incorporati nelle linee guida successive per la pratica clinica: autonomia (compreso il rispetto del diritto dell’individuo di fare scelte informate), beneficenza e giustizia (il trattamento equo di tutti). In particolare, la relazione Belmont non ha specificato come questi principi dovrebbero essere valutati e prioritari l’uno contro l’altro.
Se un paziente vuole rifiutare le cure standard o utilizzare un rimedio non testato, un medico dovrebbe concedere questa autonomia? E nel caso di bambini malati o feriti, chi può decidere: genitori o operatori sanitari?
Per le comunità semplici, l’autonomia nella sanità − e nella vita più in generale − è profondamente legata alla responsabilità personale. Questo è forse meglio esemplificato dalla loro scelta di non avere l’assicurazione. Piuttosto, quando qualcuno si ammala, la chiesa raccoglie l’elemosina per aiutare il paziente a coprire le spese. Marvin Wengerd stima che, collettivamente, i 30.000 Amish nella contea di Holmes spendono million 20-30 milioni all’anno per l’assistenza sanitaria.
“La responsabilità personale è ancora enorme tra noi”, dice, aggiungendo che le persone semplici ” pensano che ci sia molto male nel divorziare dal costo dal paziente.”Descrive le comunità in cui gli individui sono tenuti ai loro fratelli e sorelle nella chiesa per prendere decisioni sagge di assistenza sanitaria che non costano alla comunità più denaro del necessario. Di conseguenza, le comunità semplici sono molto interessate all’educazione sanitaria e alla prevenzione delle malattie.
***
“Benvenuti in clinica”, dice Susan Jones, un’infermiera “due volte in pensione” con capelli biondi corti e occhiali blu cobalto, che ha lavorato con una comunità di Mennoniti del Vecchio Ordine nel Kentucky meridionale per 20 anni. Il nostro furgone si è fermato in cima a un sentiero sterrato adiacente a una casa disadorna a due piani con rivestimenti grigi. A pochi metri da noi, un cavallo sta pigramente, agganciato a una carrozza nera. Questo particolare gruppo è conservatore anche per standard semplici, e prima della mia visita Jones mi ha gentilmente ordinato di lasciare il mio registratore vocale nel veicolo.
La giornata di promozione della salute, il motivo per cui sto visitando, include un discorso di un’ora su un argomento scelto dai Mennoniti. Tema di oggi: aritmie cardiache. Diversi professionisti della salute sono presenti, tra cui Steven House, un medico che tratta pazienti semplici nella sua clinica di cure primarie nella zona rurale di Glasgow, Kentucky. Loro, e circa una dozzina di Mennoniti, si siedono nel soggiorno, ascoltando attentamente mentre uno studente di medicina descrive la complessità dell’anatomia del cuore.
Dal 2001, la Giornata della Promozione della Salute si tiene una volta al mese nella casa di una famiglia mennonita locale. La comunità forma attivamente il programma decidendo il tipo di informazioni e servizi che desidera. L’obiettivo è quello di migliorare la salute della comunità fornendo una sessione educativa di un’ora, seguita da una clinica di assistenza primaria dove le persone possono ricevere test tra cui esami dell’orecchio e letture della pressione sanguigna che potrebbero determinare se hanno bisogno di visitare un ospedale. Dopo il discorso, House e le domande sul campo degli studenti di medicina. “Quale percentuale di persone ha un battito cardiaco saltato o ritardato?”chiede una donna mennonita seduta su una sedia vicino alla stufa a legna della casa. La seconda domanda riguarda i coaguli di sangue e la fibrillazione. In poco tempo, i miei appunti sono un pasticcio: defibrillatori, warfarin, bacche di biancospino (che i Mennoniti usano per regolare la frequenza cardiaca) e pacemaker. Mi sono perso, ma i Mennoniti continuano. Tra le domande finali è, ” Dov’è la linea quando sai che hai bisogno di vedere un medico?”
In un lungo abito blu marino e un cofano bianco, una madre mennonita si siede sul letto in una piccola stanza fuori dalla cucina, descrivendo gli incontri della sua famiglia con il sistema sanitario. Descrive come una volta ha visitato un gastroenterologo che cerca una diagnosi, ma non un trattamento. A seconda dei casi, la comunità potrebbe preferire spendere i suoi soldi in una fattoria per una giovane coppia sposata, piuttosto che su farmaci o test, spiega. “Diamo ai medici mal di testa”, dice, scusandosi. “Provo compassione per loro.”
House dice che gli americani non semplici ” stanno finalmente capendo che nel nostro sistema sanitario le risorse sono finite e tutto costa qualcosa a qualcuno.”Le comunità semplici, dice, lo capiscono perché pagano per le loro cure. Nella sua esperienza, l’autonomia al pubblico americano in generale significa: “Ottengo qualsiasi intervento che voglio o di cui ho bisogno, e ottengo quanto voglio o ho bisogno, indipendentemente dal costo.”Le comunità semplici d’altra parte” sono molto indipendenti, il che fa parte della loro autonomia”. Vogliono sapere come si sviluppano le malattie e cosa possono fare da soli per prevenire una malattia o la sua progressione.
“Sono come pazienti diabetici da sogno”, dice House, “perché vogliono fare tutto ciò che possono” − che si tratti di mangiare meglio o di esercitare di più − per migliorare le loro condizioni e ridurre la loro dipendenza dai farmaci.
***
Dopo aver trattato con successo le ustioni di suo figlio, John Keim voleva aiutare la sua gente. Ha continuato a perfezionare la sua terapia, alla fine creando il suo unguento a base di miele chiamato Burns and Wounds (B&W), che incorpora ingredienti a base vegetale come olio di germe di grano, aloe vera e mirra. Si stabilì sulle foglie di bardana selvatica come sua medicazione preferita, osservando che aiutano ad alleviare il dolore.
Con la diffusione della voce, Keim ha continuato a prendersi cura di centinaia di vittime di ustioni nel corso di 25 anni, alla fine addestrando altre persone Semplici in modo che potessero lavorare all’interno delle loro comunità.
Oggi, i negozi Amish vendono barattoli da quattro once di B & W per $7, e i guaritori della comunità raccolgono e conservano scatole di foglie di bardana essiccate. Per le persone non semplici abituate a spese mediche elevate, questo approccio a basso costo per bruciare le cure può venire come una rivelazione.
Ma gli operatori sanitari hanno guardato con sospetto questo approccio fai-da-te, sostenendo, ad esempio, che scottare le foglie di bardana non le sterilizza completamente, mettendo teoricamente il paziente a rischio di infezione. Inoltre, mantengono, in alcuni casi l’innesto cutaneo è assolutamente necessario per salvare la vita di un paziente. Quando le famiglie semplici hanno iniziato a venire negli ospedali chiedendo cure per disidratazione e shock ma rifiutando l’innesto cutaneo, è sorto un conflitto.
“Ci sono stati cinque medici che hanno promesso che sarei stato dietro le sbarre”, dice Keim. Circa 15 anni fa, lui dice, investigatori privati è venuto a casa sua per parlare con lui e “e” entrato in ufficio del pubblico ministero.”In definitiva, il pubblico ministero ha deciso di non fare un caso contro di lui.
Non è stata la prima volta che le comunità semplici sono state sottoposte a controllo legale. Nel corso degli anni, alcuni genitori Amish sono stati sfidati sulla cura dei loro figli e anche affrontato accuse penali per le loro scelte. In alcuni di questi casi, il sistema medico è stato sbagliato. Nel 2013, ad esempio, una famiglia Amish ha deciso di interrompere la chemioterapia della figlia, che credevano la stesse uccidendo. I medici dell’ospedale credevano che la ragazza sarebbe morta senza il trattamento, quindi l’ospedale è andato in tribunale. Quando i genitori persero il loro potere di prendere decisioni sulle cure della figlia, la famiglia fuggì in Messico. Due anni dopo, erano tutti di nuovo in Ohio, dove la figlia è apparso attivo e sano, secondo un giudice che ha visitato la fattoria di famiglia.
Recentemente, un bambino di due anni è stato trattato con B & W ed è morto a casa. I suoi genitori hanno ricevuto la libertà vigilata dopo aver dichiarato di non contestare le accuse di pericolo di bambino. Wengerd, che aveva familiarità con questo caso da rapporti di giornale, suggerisce che i genitori – che avevano lasciato l “Amish e ha lavorato senza il supporto di Amish bruciare cassettiere – probabilmente non ha riconosciuto che la situazione era” sopra la loro testa.”
Wengerd e Keim sanno entrambi che le persone semplici, come tutte le persone, sono fallibili. Questo è il motivo per cui vogliono coordinarsi con gli ospedali. “Non vogliamo una vittima che metta B&W in cattiva luce solo perché siamo ignoranti”, afferma Wengerd. “Questo è uno dei motivi principali per Pomerene e il loro coinvolgimento. Ci serve quella supervisione medica. Non siamo contrari a loro.”
Keim riconosce anche un ruolo per l’innesto cutaneo all’interno del protocollo B&W, dicendo: “Sarei così felice se potessimo riunirci e discutere di questo. Lo so, quando sei altamente istruito, è difficile dimettersi. So che l’orgoglio c’entra. E, naturalmente, anche le finanze. Questo è un blocco che non siamo in grado di rimuovere e dovremo affrontarlo.”
***
“Molte persone pensano che i test genetici siano molto costosi e non possano essere fatti”, afferma Erik Puffenberger. “Abbiamo dimostrato esattamente il contrario.”È il direttore del laboratorio della clinica per bambini speciali in Pennsylvania. In un rapporto del 2012 su una rivista scientifica, Puffenberger e colleghi hanno stimato che il pionieristico lavoro di genetica presso la clinica fa risparmiare alle comunità locali di pianura communities 20-25 milioni all’anno in costi medici.
La clinica è stata fondata come non-profit nel 1989 da Caroline e Holmes Morton. Holmes si era laureato alla Harvard Medical School e poi ha completato una borsa di studio presso l’Ospedale pediatrico di Philadelphia, dove aveva aiutato a identificare 16 bambini Amish con una malattia genetica nota come GA1, abbreviazione di aciduria glutarica di tipo 1 (una delle malattie metaboliche testate nei neonati usando una puntura del tallone).
A quel tempo, GA1 era considerato estremamente raro; tuttavia, grazie al lavoro di Holmes, ora sappiamo che mentre solo 1 su 40.000 persone tra la popolazione caucasica generale lo hanno, colpisce 1 su 400 persone Amish. Holmes apprese presto che la comunità mennonita aveva alti tassi di una diversa malattia genetica, la malattia delle urine dello sciroppo d’acero (MSUD, dal nome dell’urina profumata delle persone colpite).
Poiché le comunità semplici provengono da popolazioni relativamente piccole, sperimentano un alto livello di alcune malattie che non si vedono spesso nella popolazione più ampia. (Al contrario, alcune malattie che sono presenti nella popolazione più ampia sono praticamente inesistenti nelle comunità Semplici.)
Contro il parere di colleghi e mentori, Holmes e Caroline (il cui background era in amministrazione educativa) decisero di trasferirsi nella contea di Lancaster, in Pennsylvania – sede del più antico insediamento Amish del mondo – e avviare una clinica dedicata alla diagnosi e al trattamento di pazienti semplici con disturbi genetici. Holmes ha insistito per avere un laboratorio in loco, dove i pazienti potrebbero essere testati in modo rapido e conveniente.
I bambini con GA1 e MSUD non sono in grado di abbattere alcuni aminoacidi, i mattoni delle proteine. Se questi aminoacidi e i loro sottoprodotti si accumulano nel corpo possono rivelarsi fatali. In passato, neonati e bambini con GA1 e MSUD si ammalavano e molti morivano. Lungo la strada, le comunità semplici hanno sostenuto incredibili spese ospedaliere. Ora, grazie ai primi test genetici sfruttati dalla clinica, i bambini possono essere sottoposti a screening alla nascita per i geni che causano questi disturbi. Una volta identificati, vengono nutriti con una speciale formula per bambini che limita particolari aminoacidi. Mentre questi bambini si sviluppano in bambini e adulti, devono seguire una dieta speciale, che consente loro di rimanere sani.
La fattura media del paziente della clinica è di soli $140 e spesso include test genetici che costerebbero alle famiglie Semplici centinaia se non migliaia di dollari altrove. Ciò è reso possibile, in parte, da donazioni private e progetti di collaborazione che collegano la clinica con ospedali e università vicine. Forse la cosa più sorprendente è che oltre un terzo dei clinic 2 annuali della clinica.8 milioni di budget operativo proviene da aste di beneficenza organizzate e fornite da comunità semplici, dove viene venduto di tutto, dalle trapunte agli orologi in legno ai passeggini completi di luci a LED.
La clinica stessa si trova in un campo su un pezzo di terra donato da un contadino Amish. La struttura è stata costruita da persone semplici nel modo tradizionale: a mano, utilizzando ganci e carrucole. Questa struttura in pino e legno ospita attrezzature genetiche avanzate. È un mix unico di vecchio e nuovo, low-tech e high-tech, pianura e non pianura.
Con le loro grandi famiglie, buoni registri genealogici e piccole popolazioni fondatrici, le comunità semplici sono soggetti ideali per identificare varianti genetiche per malattie comuni. I ricercatori della clinica scoprono 10-15 nuove varianti che causano malattie ogni anno e si aspettano che questo tasso aumenti. Una delle loro recenti scoperte è una variante rara che è fortemente associata al disturbo bipolare. Dice Puffenberger: “Ciò che è veramente importante qui è che se trovi un gene, allora impari un percorso, e sai che il gene interagisce con altre 10 cose, quindi anche quegli altri 10 geni diventano potenziali bersagli” per la terapia.
Nonostante il successo della clinica, non c’è stato lo stesso grado di assorbimento dei suoi metodi nell’assistenza sanitaria non semplice. “In realtà è una vendita difficile al complesso medico–industriale in questo paese che dovremmo investire tutti i nostri sforzi nella tecnologia preventiva”, afferma il direttore medico della clinica, Kevin Strauss. Ma crede che il sistema sanitario statunitense non possa permettersi di non mettere la medicina genomica al lavoro in modo preventivo ed economico.
La clinica ha stimato che i suoi costi per ambulatorio sono circa un decimo di quelli per Medicare e Medicaid sostenuti dal governo (che coprono adulti e bambini). Ciò è ottenuto attraverso un modello medico innovativo che dà priorità all’accessibilità, alla prevenzione e alla ricerca progettata per colmare il divario di implementazione – ciò che i professionisti della clinica descrivono come il divario tra la “valanga” di dati acquisiti attraverso progetti come il progetto Genoma umano e i molti pazienti che devono ancora beneficiare di tali dati.
***
Nonostante la loro attenzione alla prevenzione e all’uso dei guaritori della comunità, i pazienti semplici spendono grandi somme per l’assistenza sanitaria. La donna mennonita che ho incontrato al Health Promotion Day mi ha detto che sua figlia di dieci anni è stata recentemente curata per appendicite con complicazioni. La comunità ha pagato poco meno di $10.000, che ha descritto come ” giusto.”Ho incontrato un’altra famiglia nelle vicinanze con un bambino piccolo che è stato recentemente diagnosticato e trattato per il cancro del colon-retto. La ragazza ha trascorso 15 giorni in ospedale. Il conto dell’ospedale da solo era di $19.000, negoziato da un originale $172.000. La madre del bambino ha elogiato Dio per lo sconto.
Le comunità semplici spesso negoziano sconti, che gli ospedali sono disposti a offrire in cambio del pagamento completo al momento del servizio. “Ti dirò, sono molto coscienziosi sui costi. Sono molto esperti di business e guarderanno intorno”, afferma Eric Hagan, l’amministratore del Centro medico di Scottsville, Kentucky. Hagan e Susan Jones hanno lavorato per rafforzare il rapporto dell’ospedale con i Mennoniti locali, offrendo, tra le altre cose, uno sconto rapido.
Per gli americani con assicurazione sanitaria, può sorprendere che i costi ospedalieri siano negoziabili. In effetti, i prezzi sono così oscuri che la maggior parte di noi non conosce il costo effettivo della nostra cura. Gli sconti a pagamento rapido sono raramente pubblicizzati, ma secondo le persone semplici, sono abbastanza comuni. Un ospedale rurale del Kentucky offre uno sconto del 25%. Nella contea di Holmes, Ohio, Pomerene Hospital offre pacchetti per i pazienti self-pay. Chiunque-semplice o non-Pianura – può contattare l “avvocato Amish dell” ospedale per i dettagli.
“Negoziamo le nostre fatture perché dobbiamo combattere i costi”, afferma Wengerd. Lui e altri nella comunità Pianura preoccupazione che i prezzi sanitari aumenteranno così drammaticamente che saranno costretti ad abbandonare la loro tradizione di auto-paga e invece fare affidamento su Medicaid o Obamacare.
In tutti i loro discorsi sulla responsabilità personale, c’è un’eco distinta della retorica repubblicana. Gli Amish non votano, dice Wengerd, che si descrive come ” politicamente analfabeta.”Ma, dice,” Se votassimo, saremmo repubblicani.”A causa della loro fede, le persone semplici sono contro l’aborto e, spesso, contro la contraccezione. Non credono nell’evoluzione. Ci si aspetta che uomini e donne aderiscano ai ruoli di genere tradizionali. Wengerd ricorda che durante la campagna presidenziale del 2004, George W Bush ha incontrato gli Amish della Pennsylvania e dell’Ohio, i due stati con la più grande popolazione Amish. Dice che Bush ha spiegato che vivevano in swing states e che potevano, parafrasando, “salvare la nazione dalla forza dei liberaldemocratici che la rovinerebbero.”Di conseguenza, alcuni Amish hanno votato per la prima e unica volta nella loro vita.
Ma alcune semplici credenze differiscono notevolmente da quelle dei repubblicani conservatori. A causa della loro fede, le persone semplici credono nella “non resistenza”, motivo per cui non sostengono la guerra o portano armi. E in alcune delle loro pratiche-acquisto e costruzione di proprietà per le giovani coppie, mettere in comune le risorse per coprire le spese sanitarie – un estraneo potrebbe anche chiamare il loro approccio alla vita comunitaria socialista. Dopo tutto, nessuna comunità semplice si aspetterebbe una famiglia il cui bambino ha avuto il cancro per affrontare questo fardello da solo.
Molto prima dell’Obamacare, le comunità semplici raggiungevano ciò che il resto dell’America non aveva: la copertura sanitaria universale.
***
Venendo da un’etica della parsimonia, molte persone Semplici diffidano delle motivazioni degli amministratori ospedalieri e persino dei medici stessi. Credono che un motivo di profitto possa influenzare i corsi di trattamento. Sono anche profondamente in sintonia con le spese inutili all’interno del sistema. (Una donna semplice con cui ho parlato ha messo in dubbio la necessità di tappeti di fantasia in una clinica vicina.)
“Nel mondo Amish, l’assistenza sanitaria è vista come un ministero”, dice Wengerd, “che è esattamente ciò che l’assistenza sanitaria nel mondo era.”Ricordate apprendistati e visite a domicilio? Il medico era considerato come un ministro che sacrificava la sua vita per il paziente, ma c’è stato un cambiamento. “Il paziente ora sacrifica il suo sostentamento per il benessere del medico.”
Eppure, sempre più spesso, gli ospedali hanno permesso alle squadre di ustioni semplici di trattare i propri pazienti con il trattamento delle ustioni B&W. Sono motivati in parte dal desiderio di raggiungere le comunità Semplici in modo da non rinunciare alle cure ospedaliere. Ma sono anche motivati dai risultati. “Siamo rimasti incuriositi dai risultati”, dice Hagan, il cui ospedale ha permesso ai Mennoniti locali di usare B&W lì per circa cinque anni.
Pomerene Hospital consente anche B & W, dopo aver eseguito per la prima volta un piccolo studio di cinque persone per documentare il processo di guarigione. Le loro scoperte hanno prestato supporto a ciò che le comunità semplici avevano condiviso aneddoticamente: nei pazienti con ustioni di primo o secondo grado, i cambiamenti di medicazione delle foglie di bardana causavano poco o nessun dolore; nessuna delle ustioni si infettava; e il tempo di guarigione era in media inferiore a 14 giorni. Più recentemente, l’Università del Michigan ha gettato le basi per uno studio su quanto sia sicuro ed efficace B&W, anche se i risultati non sono attesi per diversi anni.
Pomerene non ha un’unità di ustione, quindi i pazienti con gravi ustioni vengono trasferiti in centri più grandi. Il personale di alcuni di questi sono entrati in conflitto con i pazienti semplici e i loro operatori sanitari, ma altri sono stati disposti a lavorare con loro. Ad esempio, i pazienti della contea di Holmes attualmente cercano assistenza da Anjay Khandelwal, co-direttore del MetroHealth Comprehensive Burn Center di Cleveland, Ohio. Non consentono ai pazienti di utilizzare B&W in ospedale perché non è “un farmaco approvato su formulario”, ma rilasceranno un paziente alla cura di squadre di ustioni semplici una volta stabilizzato.
Khandelwal e colleghi si sono recati nella contea di Holmes per incontrare gli anziani Amish, tra cui Wengerd, che ha trascorso diversi anni come volontario e ha lavorato con l’Ospedale Pomerene nel suo studio B &W.
Fu qui che Khandelwal apprese che le persone semplici non fanno causa. Quando gli Amish gli hanno detto che capiscono i medici sono umani e commettono errori, ha dovuto fermarsi per lasciare che affondare in. Per loro, non era semplicemente un membro dell’establishment medico, ma un individuo autonomo che faceva del suo meglio, date le scelte e le informazioni prima di lui. Khandelwal era profondamente commosso: “Nessuno ce lo dice. Nessuno lo accetta.”
Cause legali a parte, consentire l’uso di B&W può essere emotivamente difficile per gli operatori sanitari che sono stati addestrati a salvare vite umane a tutti i costi. Steven A Kahn, uno specialista di ustioni presso l’Università del Sud Alabama, co-autore di un caso rapporto 2013, pubblicato sulla rivista Burns, descrivendo il seguente incontro:
Un uomo amish di 25 anni è stato portato in ospedale dopo che i vapori di benzina si sono bruciati durante un incidente agricolo. I vestiti dell’uomo si incendiarono, causando ustioni di terzo grado su gran parte del corpo. Con la chirurgia, le sue possibilità di sopravvivenza sono state stimate al 50 per cento. Senza chirurgia, zero. La famiglia dell’uomo ha insistito che avrebbe voluto solo B & W per il trattamento, anche se se dovesse andare in arresto cardiaco, avrebbe accettato CPR. Un consulente etico ha stabilito che la famiglia aveva fornito ampie prove a sostegno delle loro affermazioni. Così il team dell’ospedale ha acconsentito a B & W solo, e l’uomo è morto 38 ore dopo il suo infortunio.
“Quando abbiamo gli strumenti per far stare bene qualcuno ma non siamo in grado di usarli per ragioni al di fuori del nostro controllo”, dice Kahn,” può farci sentire “impotenti” – una parola usata da una delle infermiere del suo team. Tuttavia, crede che abbiano fatto la scelta giusta nel permettere alla famiglia di essere la voce del paziente.
Tornato nella contea di Holmes, Marvin Wengerd parla del futuro dell’assistenza sanitaria Amish:” Non voglio spingere il mondo medico oltre la loro zona di comfort”, dice. “Non stiamo chiedendo loro di capire le nostre credenze religiose, ma stiamo chiedendo un compromesso intelligente che dica che il loro modo di guardarlo non è l’unico modo di guardarlo.
” Abbiamo il nostro insieme di valori e visioni del mondo che sono distinti e altrettanto validi. Non sempre vinciamo i nostri casi, ma abbastanza di loro per rendere il lavoro vale la pena.”