“Non può andare peggio,” Becky Sullivan ha detto scherzando.
I Sullivan stanno pianificando di vendere la loro casa e trasferirsi in un appartamento più piccolo, con i proventi della vendita che andranno a pagare un debito studentesco in modo che possano concentrarsi sul trattamento delle condizioni di Lovec.
I Sullivan dicono di essere fortunati ad avere una copertura assicurativa, ma sanno che l’assicurazione non coprirà tutti i costi del trattamento a Denver, per non parlare di viaggi, alloggio e pasti.
“Non sappiamo cosa sarà coperto o meno”, ha detto Becky Sullivan. “Non lo sappiamo finché non iniziano a fatturare le cose.”
Ma la famiglia rimane ottimista. E, secondo Furuta, dovrebbero.
La ricerca sulle EGID è esplosa negli ultimi anni e nel 2007 sono stati stabiliti i primi criteri diagnostici per le EGID.
Anche le comunità online di pazienti sono proliferate. La partnership americana per i disturbi eosinofili promuove la consapevolezza e la ricerca, per esempio. Genitori e pazienti adulti possono comunicare, condividendo storie dei loro successi e frustrazioni con i disturbi.
“Per i pazienti affetti da queste malattie ci dovrebbe essere molta speranza”, ha detto. “C’è un’enorme quantità di progressi fatti nell’ultimo decennio per aiutare la cura dei pazienti.”
Furuta ha sottolineato che molti ricercatori collaborano regolarmente e condividono informazioni, il che non è sempre il caso nella ricerca scientifica. Non vede l’ora di ulteriori progressi.
“Un giorno la stavo portando a scuola e mi sentivo male — penso di aver appena assaggiato la sua formula per la prima volta”, ha detto Becky Sullivan. “Ho detto,’ Mi dispiace, Miyah, che hai questo.'”
Lovec, tuttavia, era impassibile.
Va bene, ha detto. Sono abbastanza giovane, troveranno una cura.