Per la leader dei diritti dei disabili Judy Heumann, il tumulto del 2020—prima la pandemia di COVID-19, poi un movimento riacceso contro l’ingiustizia razziale—sottolinea quanto lavoro rimane da fare.
” Tutto viene gettato nel piatto in questo momento, giusto?”lei dice.
Heumann è stato in prima linea nella lotta per l’uguaglianza per gli americani disabili. Lei apprezza i successi duramente conquistati, ma non ha idee sbagliate su come guardando indietro a 30 anni da quando l’Americans with Disabilities Act (ADA) è stato firmato il 26 luglio 1990, molti progressi devono ancora essere fatti.
Quel giorno, gli Stati Uniti sono diventati il primo paese a passare protezioni complete per i diritti civili fondamentali delle persone con disabilità, vietando la discriminazione contro le persone con disabilità nelle scuole, nell’occupazione, nei trasporti e in altre parti chiave della vita pubblica. L’ADA avrebbe anche rifare l’ambiente fisico del paese imponendo l’accessibilità negli spazi pubblici—rampe di ingresso, Braille su cartelli, porte automatiche, tagli di marciapiede e ascensori sugli autobus urbani e altre misure che rendono più facile per gli oltre 61 milioni di americani che vivono con disabilità partecipare pienamente alla società.
Heumann, che ha contratto la poliomielite da bambina e ha usato una sedia a rotelle per la maggior parte della sua vita, è cresciuta a Brooklyn, dove la scuola pubblica locale ha rifiutato di lasciarla frequentare a causa della sua disabilità. Le protezioni per i diritti civili delle persone con disabilità in quei giorni erano limitate—né il Civil Rights Act del 1964 né il Voting Rights Act del 1965 avevano incluso le persone con disabilità come classe protetta.
La sua prima incursione nell’attivismo arrivò nel 1970, quando Heumann citò in giudizio il Board of Education della città di New York per diventare il primo insegnante della città che usa una sedia a rotelle. In seguito si è trasferita a Berkeley, in California, dove ha lavorato a fianco dell’attivista Ed Roberts presso il Center for Independent Living, una casa pionieristica per persone con disabilità fondata sui principi della comunità e dell’auto-empowerment.
Nel 1977, lei, altri attivisti Kitty Cone, Brad Lomax e altri hanno guidato un estenuante sit-in in un edificio federale a San Francisco per chiedere che il governo applichi la Sezione 504 del Rehabilitation Act, che affermava che le organizzazioni finanziate dal governo non potevano discriminare le persone con disabilità. (Il nuovo documentario Netflix Crip Camp, prodotto da Barack e Michelle Obama, include filmati documentari ispiratori della protesta.)
I 504 sit-in hanno unito gli americani con diversi tipi di disabilità—persone che udivano o visivamente imparate, o che usavano sedie a rotelle o avevano disabilità mentali—in un modo senza precedenti, dice Heumann. “Ci ha dato il potere”, ricorda. “In poche parole, stavamo lentamente passando dall’essere un gruppo non organizzato di persone disabili rag a un movimento di disabilità incrociata. Stavamo davvero riconoscendo che era possibile per noi immaginare un giorno in cui le barriere di discriminazione potrebbero essere abbattute Without Senza le voci delle persone disabili, non avremmo ottenuto 504, il modo in cui alla fine è venuto fuori, né saremmo stati in grado di ottenere l’ADA.”
Quando il presidente George HW Bush ha finalmente firmato l’ADA nel 1990, è stato affiancato da alcune delle persone chiave che hanno contribuito al suo passaggio, tra cui Justin Dart Jr., il vice presidente del Consiglio nazionale sulla disabilità, che aveva intrapreso un tour nazionale epico per sostenere la legislazione solo anni prima.
“Quando è stata approvata e firmata, c’era un enorme cerimonia, perché è stato visto come questo incredibile momento nazionale, anche se la legge era imperfetta”, dice Katherine Ott, curatore della divisione di scienza e di medicina presso la Smithsonian National Museum of American History. “Al momento, è stato uno dei giorni più felici del 20 ° secolo per le persone con disabilità.”
Nei tre decenni che seguirono, una nuova generazione di americani con disabilità, conosciuta come la “generazione ADA”, crebbe in un mondo in cui i loro diritti fondamentali erano protetti dalla legge. Ma l’ADA ha i suoi limiti.
Trent’anni dopo, gli esperti dicono che molti di ADA promesse di accessibilità universale non avverrà—in parte a causa di leggi come la Sezione 504 e ADA sono basate su qualcuno litigando, spiega Beth Ziebarth, che dirige l’Accesso Smithsonian, il ramo della Smithsonian Institution, che lavora per rendere i suoi musei, zoo e centri di ricerca accessibile a tutti.
“Il meccanismo per implementare effettivamente l’ADA, per molti aspetti, è il processo di qualcuno con una disabilità che presenta un reclamo sulla mancanza di accessibilità”, afferma Ziebarth. “Ciò porta alla conformità spotty in tutto il paese.”
Ad esempio, Heumann osserva che i viaggi aerei—un settore non coperto dall’ADA—sono diventati “sempre peggiori” per le persone con disabilità nel corso degli anni, in particolare quando si tratta di ottenere sedie a rotelle motorizzate dentro e fuori dai pozzi di carico. Anche le aziende tecnologiche sono spesso in ritardo nel fornire misure di accessibilità per gli utenti con disabilità, contribuendo a ciò che è noto come “digital divide”, afferma.
“L’ADA è un atto legislativo molto importante. Ma anche se fosse stato implementato nel modo più efficace possibile, non affronta ancora altri problemi che le persone disabili stanno affrontando”, afferma Heumann.
Questioni di rappresentanza per tutte le persone con disabilità—e in particolare le persone di colore—sono ora più una parte della conversazione che mai. Quando le proteste contro l’ingiustizia razziale sono scoppiate in tutto il paese a maggio dopo l’uccisione di George Floyd, molti attivisti della disabilità si sono affrettati a sottolineare come le questioni dei diritti della disabilità e dei diritti civili per gli afroamericani siano interconnesse e talvolta trascurate. Gli studi stimano che un terzo a metà dei neri americani uccisi dalla polizia stanno vivendo episodi di malattia mentale o hanno una disabilità, anche se non esiste un database nazionale per tenere traccia di tali statistiche, come reporter Abigail Abrams riportato per Time il mese scorso.
A giugno, Vilissa Thompson, attivista per i diritti dei disabili con sede nella Carolina del Sud, ha visto istantanee delle marce Black Disabled Lives Matter a Washington DC inondare la sua timeline. “È stato davvero incredibile da vedere”, dice Thompson.
A 34 anni, Thompson, che è nero e usa una sedia a rotelle, si sente fortunato ad essere cresciuto con l’ADA. Ma il movimento disabilità deve anche fare i conti con il razzismo, inclusività e una comprensione intersezionale di razza e disabilità, lei dice.
“Se hai intenzione di parlare di liberazione o libertà nera, i diritti della disabilità devono essere coinvolti nella storia e viceversa”, dice Thompson.
Sul suo sito web, Ramp Your Voice, Thompson ha scritto ampiamente sui leader neri del Movimento per i diritti della disabilità le cui storie sono spesso lasciate fuori dalla narrazione storica, attivisti come Brad Lomax, che ha svolto un ruolo fondamentale nel Sit-in 504 collegando gli attivisti con il Black Panther Party, che ha fornito pasti caldi alle persone bloccate nell’edificio federale.
Nel 2016, Thompson ha iniziato l’hashtag #DisabilityTooWhite per attirare l’attenzione dei media storie che centro bianco disabili, che continua ad essere utilizzato per questa giornata: “Dobbiamo capire che il nero persone disabili sono sempre stati una parte di entrambi i movimenti, il movimento diritti dei disabili e il movimento per i diritti civili, se ottengono il riconoscimento o il non”, dice.
A parte l’anniversario degno di nota, l’ADA ha fatto notizia su una fusione di chi e cosa l’ADA protegge specificamente. Un falso distintivo che si appropria dell’ADA come scusa per evitare di indossare maschere facciali—un’affermazione che il Dipartimento di Giustizia ha sconfessato—è sbocciato su Facebook e Twitter durante la pandemia di COVID-19.
“L’uso inappropriato dell’ADA non è raro”, afferma Thompson. “È sconvolgente che le persone stiano usando l’ADA in questo modo per evitare responsabilità e cosa possono fare durante questo periodo. E ‘ un grottesco abuso del mandato.”
Le persone con disabilità che hanno anche una malattia cronica sottostante sono probabilmente a più alto rischio di malattia grave da COVID-19, e coloro che vivono in case di cura o istituzioni affrontano maggiori rischi di trasmissione, sottolinea Heumann. I lavoratori con disabilità sono stati anche colpiti in modo sproporzionato dalla ricaduta finanziaria della chiusura nazionale, secondo gli studi iniziali.
La pandemia ha anche portato profonde disparità nelle cure mediche contro le persone con disabilità alla ribalta: a marzo, ad esempio, i gruppi per i diritti dei disabili a Washington e in Alabama hanno presentato denunce contro i piani di razionamento dei ventilatori statali, come riportato da Minyvonne Burke per NBC News all’epoca. Questi piani hanno suggerito che i professionisti medici potrebbero scegliere di non utilizzare ventilatori su pazienti con disabilità in caso di carenza.
“E’ stato sfumature della questione eugenetica tutto da capo,” Ziebarth dice, riferendosi alla lunga storia di sterilizzazione forzata e l’eutanasia che gli americani con disabilità sopportato, in particolare nel tardo 19 ° secolo e l’inizio del 20 ° secolo. “Questa è una specie di realtà spaventosa: non siamo lontani da tutto ciò che torna dove era nei primi anni del 1900.”
Per Ziebarth, rivela quanto fragile possa essere il progresso conquistato. “Ci rendiamo conto che è davvero importante per le generazioni più giovani capire che i tuoi diritti possono essere portati via da te”, afferma Ziebarth. “Dobbiamo essere vigili. Altrimenti possiamo perdere tutto ciò per cui la gente ha combattuto così duramente.”