Le paure accresciute che circondano COVID-19 hanno ancora una volta portato l’idea di “paziente zero” nella coscienza pubblica. Da quando è stato coniato per caso negli 1980, questo termine popolare ma scivoloso è stato regolarmente – e erroneamente – applicato ai focolai di malattie infettive e agli sforzi di salute pubblica per controllarli.
Steve Wozniak, co-fondatore di Apple, ha twittato all’inizio di questo mese che lui e sua moglie potrebbero essere “paziente zero” per l’epidemia di COVID-19 negli Stati Uniti dopo essere tornati da un viaggio in Cina con sintomi. In seguito descrisse il suo uso della frase come “una specie di scherzo”.
Meno frivolamente, “la caccia al paziente zero” ha fatto parte di un recente titolo BMJ per un editoriale che esamina la devastante epidemia in corso in Italia. Il pezzo descriveva i tentativi locali di trovare i primi casi di coronavirus del paese, ipotizzando che potrebbero essere una coppia di visitatori dalla regione cinese di Wuhan, dove le autorità sanitarie stavano affrontando la prima epidemia riconosciuta su larga scala del mondo.
Tra gli sforzi intensificati di ricerca dei contatti per individuare i casi collegati a un medico nel Regno Unito che mostrava sintomi dell’infezione, il Daily Mail ha usato un linguaggio altrettanto drammatico. Un articolo ha descritto” la caccia disperata … per uno spreader sconosciuto del coronavirus “che” ha dato ” – nota la volizione implicita di questa parola – “la malattia mortale alla 20a vittima del Regno Unito – il primo britannico a prenderlo nel paese”.
E ancora più recentemente, il Mail on Sunday ha seguito la notizia del risultato positivo del test COVID-19 del primo ministro Boris Johnson pubblicando uno spread di due pagine chiedendo ai suoi lettori: “BARNIER HA INFETTATO BOJO?”Con poche prove, gli autori hanno suggerito che Michel Barnier, il capo negoziatore per l’UE, “potrebbe essere il ‘Paziente Zero’ che ha portato il virus al n.10”, che rappresenta “l’ultima vendetta per Brexit”.
Con le parole “paziente zero”, hai una frase decisamente accattivante. Questo fu il motivo per cui Randy Shilts, il giornalista americano il cui lavoro sull’epidemia di AIDS inizialmente amplificò il termine, lo adottò in primo luogo. Sembra scientifico, e come se significasse l’inizio assoluto di un’epidemia. Condivide un legame linguistico con espressioni militari del xx secolo come ” ora zero “(quando inizia un’azione) e” ground zero ” (il punto sotto il quale esplode una bomba), quindi trasmette anche un senso di eccitazione.
Ma a parte il suo tono che attira l’attenzione, la frase è irrimediabilmente confusa. La sua mancanza di precisione e la formazione accidentale lo squalificano dall’uso formale, quindi la maggior parte dei ricercatori non lo toccherà. E le storie di malattie sconosciute che scatenano una “caccia disperata”, che si riferiscano o meno esplicitamente a un” paziente zero”, spesso danno espressione a paure comuni su comportamenti pericolosamente spericolati. In superficie, queste storie sembrano motivate dalla scienza. Gratta un po ‘ più in profondità, però, e spesso scoprirai il desiderio di assegnare la colpa.
Dovremmo abbandonare la frase tossica “paziente zero” e discutere il tracciamento dei contatti – il processo di individuazione di individui che si sono incrociati con persone contagiose – con grande cura. In caso contrario, rischiamo di aumentare la confusione, capro espiatorio e sottovalutando l’importanza dei casi asintomatici. Queste sono tutte cose che sono profondamente inutili per la nostra risposta collettiva alla COVID-19.
Confusione
Per prima cosa, affrontiamo la confusione sollevata dal termine stesso. “Paziente zero” è spesso usato in modo intercambiabile per tre diversi scenari:primo caso notato, primo caso qui e primo caso mai. Mentre ci sono motivi legittimi per discutere ciascuna di queste situazioni, esiste una migliore terminologia per farlo.
Parlare di” casi “invece di” pazienti ” ci permette di essere più specifici. In questo modo includiamo coloro che possono essere infetti e contagiosi ma che non acquisiscono lo status ufficiale di “paziente” cercando un trattamento.
In termini di “primo caso notato”, almeno dal 1930, gli investigatori sanitari impegnati nel lavoro di tracciamento dei contatti hanno usato la frase “caso indice” per contrassegnare la prima persona in una famiglia o comunità i cui sintomi hanno attirato la loro attenzione. I ricercatori che studiano la tubercolosi in Tennessee durante la Grande Depressione definito ” caso indice “come”quella persona attraverso la quale l’attenzione è stata attirata alla famiglia”.
Fondamentalmente, questi stessi ricercatori si sono affrettati a sottolineare che questa persona potrebbe non essere “il caso iniziale nella famiglia in un momento”. Rivolgendo i nostri pensieri alla COVID-19, ci sono molte ragioni per cui questo potrebbe essere vero. Un caso iniziale i cui sintomi erano così lievi che non ha cercato assistenza. Un bambino che ha raccolto l’infezione prima, ma ha preso più tempo rispetto ai suoi fratelli a sviluppare la febbre. O forse un nonno con tutti i segni di infezione, ma senza assicurazione medica e paura di cercare un trattamento.
I ricercatori della tubercolosi del Tennessee hanno anche sottolineato che il caso indice potrebbe non essere affatto un vero caso di malattia. Qualcuno potrebbe sembrare malato, attirare l’attenzione su una famiglia, ma alla fine test negativo per la tubercolosi.
Per riferirsi a “il caso iniziale in in punto di tempo”, gli epidemiologi hanno coniato la frase “caso primario”. Nel capire come una malattia potrebbe diffondersi attraverso una famiglia o una comunità, può essere utile sapere chi è stato il caso principale qui, in una particolare posizione. Sapendo quando questa persona era contagiosa e tracciando i loro movimenti attraverso una comunità, gli investigatori possono identificare altre persone che potrebbero essere a rischio di infezione e, idealmente, testarle e trattarle.
Dove l’epidemiologia manca di una buona frase alternativa è per la prima persona ad essere infettata. “Paziente zero” spesso nasce per riempire questo vuoto in discussioni informali.
Ci sono molte ragioni per cui questa persona, il primo caso umano in assoluto in un particolare focolaio, è raramente localizzata: l’assenza di sintomi riconoscibili, lacune nella sorveglianza della malattia, ritardi nel riconoscimento di un focolaio, mancanza di test efficaci. In alcuni casi, la persona popolarmente e arbitrariamente incoronata come “paziente zero” può semplicemente essere la persona con un risultato positivo del test la cui probabile data di infezione è la prima registrata.
Come tale, qualsiasi presunto “primo caso in assoluto” è in gran parte figurativo. In mancanza di una frase migliore, potremmo scegliere di chiamare questa persona il “caso alfa” o “caso ur”, o, per infezioni come HIV o COVID-19 in cui un virus trasferisce da un ospite animale agli esseri umani, il “caso crossover”. “Caso crossover” è facilmente comprensibile. E “alpha” e “ur”sono due parole comunemente usate per descrivere gli inizi assoluti, ognuno anche accennando, appropriatamente, a un regno mitico (“In the beginning…”).
Ciascuna di queste designazioni è significativa. I casi indice sono utili in termini di vedere come la malattia arriva all’attenzione delle autorità (“indice” significa letteralmente “ciò che serve a puntare”). I casi primari sono utili in termini di organizzazione degli elementi chiave dell’epidemiologia – tempo, luogo e persona – in una cronologia narrativa che aiuta a mettere ordine alla complessità di accumulare rapidamente dati durante una crisi sanitaria.
Allo stesso modo, può essere importante parlare di casi crossover, anche se raramente sono direttamente identificabili. Comprendere le loro abitudini e condizioni di vita potrebbe rivelare rischi che possono essere evitati in futuro. Studiare come un virus si è evoluto nel tempo dalle sue prime interazioni con gli esseri umani può offrire una visione della sua traiettoria passata e possibili futuri punti di intervento per il trattamento e la ricerca sui vaccini.
In breve, ognuna di queste situazioni vale la pena discutere con precisione. Con i suoi molti significati possibili, “paziente zero” non è semplicemente all’altezza del compito.
Colpa e capro espiatorio
Identificare un “paziente zero” è anche pieno di potenziale per incitare la colpa e il capro espiatorio. Per capire come, è utile pensare storicamente agli interessi sovrapposti ma divergenti di due diversi gruppi che seguono acutamente la diffusione dell’infezione durante un’epidemia: membri del pubblico e operatori sanitari pubblici.
Molto prima che avessero la capacità di testare germi specifici, coloro che studiavano le epidemie – siano esse autorità religiose, civiche o mediche – trovarono valore nel localizzare i primi casi. Come ora, erano desiderosi di capire quali fattori identificabili avrebbero potuto portare a problemi di salute nella comunità.
Molti europei medievali credevano che la malattia potesse scaturire da una pericolosa aria miasmatica. Dal 14 ° secolo in poi, le cospirazioni circolarono anche su minoranze specifiche-lebbrosi, ebrei, eretici e sodomiti – causando la peste, direttamente avvelenando pozzi, o più in generale provocando la punizione di Dio con il loro comportamento. I membri di gruppi minoritari che sono stati giudicati per aver disobbedito agli standard della comunità hanno spesso affrontato l’isolamento, l’esilio e talvolta la morte allo scopo di cercare l’espiazione.
Gli esseri umani sono narratori, e attraverso diversi secoli di epidemie in Europa e Nord America (dove la mia ricerca si è concentrata) hanno raccontato storie di come focolai iniziato e diffuso. Questi includevano racconti di come i viaggiatori stranieri portassero malattie non native (la malattia di X country)-un fenomeno in seguito giustamente descritto in relazione all’AIDS come una “geografia della colpa”.
A livello più locale, gli osservatori hanno anche descritto catene reali e fittizie di trasmissione della malattia tra persone nominate (“La nostra città era libera da infezioni fino a quando non è arrivato così e così”; o “A infettato B con il vaiolo, che ha infettato C e D”). Con la loro somiglianza con gli alberi genealogici, chiamo questo secondo tipo di storia una “genealogia della colpa”.
Entrambi i tipi di storie tendono a mostrare persone che si comportano in modo inappropriato, immorale o malvagio, specialmente trasgredendo confini importanti. Queste potrebbero essere divisioni naturali, religiose o geografiche. Si trovano esempi di “casi ur” proposti del vaiolo generato da corpi celesti incrociati, specie incrociate o confini incrociati.
Queste storie antiche e diffuse che spiegano la malattia e la sfortuna si ricollegano alle storie popolari di un “paziente zero” raccontate ancora oggi. Tracciano connessioni reali o percepite tra persone diverse per capire come si diffonde la malattia. Ma a differenza della motivazione principale del tracciamento dei contatti di salute pubblica, una pratica molto più recente, queste storie mettono in atto il distacco personale attraverso le parole, con l’obiettivo di fornire rassicurazione localizzando la responsabilità della malattia altrove.
Contact tracing come lo definiamo ora si è sviluppato tra la fine del 19 ° e l’inizio del 20 ° secolo, quando gli investigatori e i dipartimenti sanitari hanno attinto alle notevoli scoperte dei ricercatori batteriologici e li hanno applicati ai problemi di salute pubblica. Gli scienziati avevano sviluppato nuove tecniche che hanno permesso loro di identificare germi specifici come causa di malattie specifiche. Questo potente passo avanti nello studio dell’infezione, a sua volta, ha dato alle autorità sanitarie una comprensione molto migliore di come un germe specifico si muoveva attraverso una popolazione e dove allocare le risorse per la prevenzione.
Per malattie come febbre tifoide, tubercolosi, sifilide e gonorrea, gli investigatori potrebbero ora identificare potenziali casi con maggiore sicurezza. Sempre più spesso, gli operatori sanitari hanno testato questi casi per vedere se trasportavano germi specifici, hanno seguito i loro contatti e quindi hanno applicato misure come il trattamento, la quarantena o l’isolamento per prevenire un’ulteriore diffusione.
L’esempio più famoso di questi strumenti messi in uso è stato con la febbre tifoide e il caso di Mary Mallon all’inizio del 20 ° secolo a New York. Le autorità hanno trovato questo cuoco americano irlandese di essere un “portatore sano” -in grado di infettare gli altri pur rimanendo se stessa senza sintomi – e le hanno consigliato di non continuare a lavorare come cuoco. Quando in seguito rintracciarono numerose infezioni e due morti in un ospedale di maternità dove Mallon aveva ripreso a cucinare, fu costretta a rimanere a North Brother Island per più di due decenni fino alla sua morte nel 1938.
Nello svolgere le loro responsabilità, gli operatori sanitari pubblici hanno a lungo beneficiato di storie dei media che hanno preso in prestito pesantemente dalla narrativa poliziesca, dipingendoli come instancabili “detective della malattia”. Alexander Langmuir, il padrino del servizio di intelligence epidemica presso i Centri statunitensi per il controllo delle malattie, ha attivamente coltivato tali resoconti mediatici degli epidemiologi della sua organizzazione dalla metà del 20 ° secolo in poi.
Uno svantaggio, tuttavia, a questa immagine pubblica popolare è la sovrapposizione nelle scelte di parole e nelle convenzioni di storia tratte dalla narrativa poliziesca. Descrivere gli operatori sanitari pubblici come” detective delle malattie “apre la porta a caratterizzare il processo di tracciamento dei contatti come una” caccia “ai” sospetti “colpevoli, persone che scelgono di” dare “le loro infezioni a” vittime ” innocenti (un’altra formula di storia dannosa con una lunga storia). Questo è particolarmente preoccupante se le persone in questione stanno andando sulla loro vita senza la consapevolezza che essi sono infetti.
È ovvio che un metodo di salute pubblica che indaga le stesse connessioni da persona a persona che hanno a lungo affascinato i membri del pubblico sarà particolarmente vulnerabile a messaggi misti come questi. Di conseguenza, scrivere sulla traccia dei contatti in relazione a un’emergenza sanitaria pubblica deve sempre essere fatto con estrema cura. La scelta delle parole conta.
Giornalisti che si concentrano su un rischio “paziente zero” invocando spinte sociali diffuse e storicamente radicate per attribuire responsabilità e colpe alle persone legate a catene di infezione. Dalla loro parte, gli operatori sanitari pubblici potrebbero pensarci due volte prima di usare il termine “superspreader”. Questa frase evocativa e stigmatizzante, ancora in uso relativamente ampio, descrive una persona infetta che trasmette un’infezione a molti altri, ed è stata spesso applicata al primo” paziente zero”: Gaétan Dugas.
Cosa non vediamo
Molte persone conosceranno la storia di Gaétan Dugas, l’assistente di volo franco-canadese accusato ingiustamente di essere “paziente zero” dell’epidemia di AIDS in Nord America. In breve, quest’uomo è emerso come persona di interesse nel 1982 quando gli investigatori americani di sanità pubblica hanno ricevuto rapporti che un certo numero di uomini gay con AIDS in California avevano avuto rapporti sessuali tra loro. Questo era prima che un virus fosse noto per essere la causa e prima che fosse disponibile un test per determinare chi era malato.
In assenza di un test definitivo per l’AIDS, questa rete sessuale di casi, che si adattano tutti alla definizione di caso ufficiale strettamente definita per la nuova sindrome, ha offerto l’opportunità di studiare se la sindrome è stata causata da un agente sessualmente trasmissibile. Il canadese sembrava fornire il collegamento sessuale a diversi casi californiani che altrimenti non avevano alcuna connessione apparente. È stato etichettato come il caso “out of California” perché ha vissuto al di fuori dello stato, e” case O “o” paziente O ” in breve.
Il dettagliato lavoro di ricerca dei contatti degli investigatori ha rivelato una rete di connessioni sessuali, collegando infine casi in California con altri a New York e città in altri stati. I ricercatori hanno inizialmente rappresentato questa rete con “paziente O” al centro. Dopo che altri ricercatori in seguito hanno letto male la lettera O per il numero 0, molti hanno iniziato a interpretare erroneamente la persona al centro del diagramma come “paziente zero”, il “caso primario” per l’epidemia nordamericana.
Questo esempio ha ricevuto più attenzione di recente per le conseguenze personali che ha avuto per la memoria di Dugas e il dolore che ha portato ai suoi cari, così come per il telaio di storia stigmatizzante che ha istituito per i successivi “pazienti zero”. Inizialmente, l’account divulgativo di Randy Shilts, E la Band suonarono, sottolineò persino-usando prove dubbie-che il rifiuto di Dugas di prestare attenzione alla guida della salute pubblica dimostrò che era intento a infettare deliberatamente gli altri.
Tuttavia, questo esempio storico offre anche un utile ammonimento per pensare a individui identificabili legati a un gruppo di infezioni e a casi asintomatici più in generale.
Dugas, il prototipo del “paziente zero”, aveva un numero molto elevato di contatti sessuali, e alcune delle connessioni raffigurate avvenivano prima che i suoi sintomi diventassero evidenti. Ma molti altri uomini con AIDS rappresentati nello stesso diagramma avevano come molti o più partner sessuali. La differenza principale era che non potevano, o non volevano, condividere i dati di contatto per i loro partner nel modo in cui la cooperativa Dugas ha fatto. Il risultato fu che mentre i partner sessuali identificati da Dugas si irradiavano da lui nel diagramma come raggi su una ruota, questi altri uomini erano circondati da uno spazio vuoto.
In questo modo, i limiti di un modello di contact-tracing incentrato su casi identificabili diventano chiari. Quando rappresentiamo qualcosa visivamente, diventa molto più facile concentrarsi su ciò che è raffigurato invece di ciò che potrebbe mancare. Allo stesso modo, rappresentando le connessioni note tra le persone con sintomi, rischiamo di trascurare le connessioni altrettanto importanti tra coloro che sono infettivi ma privi di sintomi e che hanno meno probabilità di essere collegati a una catena di infezione.
C’è un altro modo in cui possiamo ora capire il diagramma del cluster per indirizzare la nostra attenzione lontano da ciò che è importante. Nel 1982, è stato ragionevole ipotizzare che potrebbero essere solo pochi mesi tra qualcuno di essere esposti a qualsiasi cosa ha causato l’AIDS e successivamente la visualizzazione di segni della malattia. Rappresentare le connessioni sessuali di questi uomini in un diagramma aveva senso perché sembrava probabile che queste esposizioni raffigurate fossero quelle che avevano permesso a un agente trasmissibile di infettarle.
Ma è diventato sempre più evidente che ci è voluto molto più tempo per le persone a mostrare i sintomi dopo che sono stati infettati, un processo che ora comprendiamo essere nell’ordine di otto a dieci anni, in assenza di altri problemi di salute. E ora sappiamo che quando le indagini sull’AIDS iniziarono sul serio nel 1981, molte migliaia di americani erano già infetti, andando avanti nelle loro vite senza rendersi conto di aver acquisito un virus che stavano trasmettendo ad altre persone.
Quindi, alla fine degli anni 1980, e certamente dal nostro punto di vista attuale, è chiaro che la maggior parte se non tutte le connessioni sessuali raffigurate nel diagramma a grappolo non erano gli atti di attività sessuale che hanno portato questi uomini a diventare sieropositivi. Tali esposizioni si sarebbero verificate anni prima, all’inizio della metà degli anni 1970, al di là dell’obiettivo dell’inchiesta e quindi non rientravano nel diagramma. Non solo questo elimina ulteriormente ogni particolare significato attribuibile a Dugas, ma ci ricorda anche ciò che anche noi potremmo non riuscire a vedere dalla nostra limitata prospettiva attuale.
In breve, concentrando troppo la nostra attenzione su un “paziente zero” o sui casi scoperti in un’indagine di tracciamento dei contatti, rischiamo di distogliere la nostra attenzione dai pericoli posti dalle persone infettive senza sintomi. Inoltre, se passiamo troppo tempo a pensare agli individui, rischiamo di trascurare i passi che possiamo intraprendere insieme nelle nostre comunità.
In altre parole, più possiamo fare per pensare che l’infezione sia qui tra di noi, invece che laggiù tra di loro, più ci permetterà di concentrarci su comportamenti – cose come il lavaggio delle mani, l’autoisolamento e l’allontanamento fisico-che possono ridurre collettivamente il nostro rischio di infezione ora.
Il tracciamento dei contatti rimarrà, e dovrebbe, una parte vitale della risposta alla COVID-19 per molti mesi a venire.
Poiché le risposte sanitarie pubbliche a una pandemia globale rientrano generalmente nelle giurisdizioni nazionali, è logico che le autorità sanitarie di un paese prestino maggiore attenzione ai primi casi di malattia riconosciuti all’interno dei suoi confini. Tuttavia le autorità dovrebbero ricordare che alcuni interpreteranno questa attenzione come un incoraggiamento a incolpare gli estranei per la malattia, alimentando lunghe storie di vedere altre parti del mondo come incubatori di malattie.
Nei luoghi in cui il virus non è ancora diventato evidente, la ricerca vigorosa di nuovi casi e il test dei loro contatti nel tentativo di “contenimento” possono aiutare a prevenire il passaggio alla “diffusione della comunità”non rilevata. E nelle aree in cui il virus è diffuso e la popolazione è stata sottoposta a misure restrittive, qualsiasi allentamento dei controlli richiederà anche l’attenta indagine di nuovi casi per evitare una nuova escalation delle infezioni.
Indipendentemente da ciò, non ci dovrebbe essere più “paziente zero” nelle nostre storie di COVID-19. Dobbiamo essere consapevoli delle storie che raccontiamo e delle connessioni che tracciamo, rimanendo consapevoli degli effetti a catena che possono avere. La scrittura di un “paziente zero” è un’aringa dannosa che distrae dagli sforzi costruttivi per contenere l’epidemia. Laviamoci le mani da questa frase tossica. Di conseguenza, la nostra salute generale e la nostra capacità di comprendere le epidemie ora e in futuro saranno più forti.