Qual è la differenza tra Supportive e Palliative Care?

Punti salienti dell’articolo

• Le origini dei termini “cure palliative” e “cure di supporto” differiscono, ma sono spesso usate in modo intercambiabile; le loro somiglianze e obiettivi superano di gran lunga le loro distinzioni.
• Gli studi hanno dimostrato che i pazienti e i fornitori hanno un’impressione più favorevole del termine “assistenza di supporto” rispetto a “cure palliative.”
• Molti pazienti e fornitori esitano a cercare “cure palliative” perché temono erroneamente che sia simile a rinunciare al trattamento.

Come risultato di enormi progressi nel trattamento del cancro in stadio precoce e avanzato, più pazienti vivono con una diagnosi di cancro per periodi di tempo più lunghi. Nonostante i miglioramenti nella cura del cancro, tuttavia, molti pazienti continuano a sperimentare effetti collaterali dalla loro malattia o trattamento e, infine, molti moriranno dal loro cancro. Fortunatamente, una ricchezza di interventi esistono ora per migliorare la qualità della vita del paziente. Sia le “cure palliative” che le “cure di supporto” sono dedicate ai pazienti che vivono nel miglior modo possibile il più a lungo possibile. Anche se questi termini sono ora spesso usati in modo intercambiabile, ci sono distinzioni degne di nota nella loro storia e le loro connotazioni.

Che cos’è la terapia di supporto?

L’Associazione multinazionale delle cure di supporto nel cancro definisce le cure di supporto nel cancro come “la prevenzione e la gestione degli effetti avversi del cancro e del suo trattamento. Ciò include la gestione dei sintomi fisici e psicologici e degli effetti collaterali attraverso il continuum dell’esperienza del cancro dalla diagnosi attraverso il trattamento alla cura post-trattamento. Migliorare la riabilitazione, la prevenzione secondaria del cancro, la sopravvivenza e le cure di fine vita sono parte integrante delle cure di supporto.”1

I progressi nella terapia del cancro negli anni ’60 e’ 70 hanno portato a notevoli successi nel trattamento, ma hanno portato con sé notevoli tossicità che hanno portato molti pazienti a rifiutare la terapia. Il movimento “supportive care” si è formato in risposta a queste esperienze di trattamento negative e si è dedicato a trovare modi per ridurre al minimo le tossicità del trattamento. Questo lavoro ha portato alla creazione di linee guida specifiche che hanno affrontato gli effetti collaterali del trattamento del cancro, come neutropenia febbrile, antiemetici, mucosite e tossicità dermatologiche. Tali linee guida sono state fondamentali per aiutare a gestire gli effetti collaterali comuni del trattamento del cancro, migliorando così la qualità della vita dei pazienti sottoposti a terapia oncologica.2

L’assistenza di supporto in oncologia continua ad evolversi. L’uso giudizioso di oppioidi e terapie ossee modificanti la malattia sono ora indicati per il trattamento del dolore correlato al cancro. Le tecniche di medicina alternativa o complementare, come l’agopuntura, possono migliorare le artralgie associate al trattamento del cancro al seno. I dispositivi di raffreddamento del cuoio capelluto possono prevenire la perdita di capelli associata a determinate chemioterapie. In sintesi, il movimento di assistenza di supporto derivava dal desiderio di ridurre al minimo le tossicità della terapia del cancro, quindi questi trattamenti potrebbero essere continuati.

Che cos’è la cura palliativa?

Le cure palliative, secondo il Center to Advance Palliative Care, sono ” cure mediche specializzate per le persone che vivono con malattie gravi. Si concentra sul fornire ai pazienti sollievo dai sintomi e dallo stress di una malattia grave—qualunque sia la diagnosi. L’obiettivo è migliorare la qualità della vita sia per il paziente che per la famiglia. Le cure palliative sono fornite da un team di medici, infermieri e altri specialisti che lavorano con gli altri medici di un paziente per fornire un ulteriore livello di supporto. Le cure palliative sono appropriate a qualsiasi età e in qualsiasi fase di una malattia grave e possono essere fornite insieme al trattamento curativo.”3

Le cure palliative sono spesso erroneamente considerate sinonimo di cure ospedaliere. L’ammissibilità all’hospice richiede che due medici certifichino che l’aspettativa di vita di un paziente sia ≤ 6 mesi e che i pazienti rinuncino a ulteriori trattamenti modificanti la malattia, come la chemioterapia. Le cure palliative si distinguono dalle cure ospedaliere in quanto possono essere integrate in precedenza nella traiettoria della malattia, possono essere fornite in concomitanza con le cure dirette alla malattia e non richiedono un’aspettativa di vita stimata dal medico. Le cure palliative sono appropriate per tutti i pazienti con una malattia grave, indipendentemente dal fatto che stiano ricevendo o meno terapie che prolungano la vita, e possono essere consegnate in ambienti ospedalieri e ambulatoriali.

Nel 2006, la sottospecialità medica di hospice e medicina palliativa (HPM) è stata riconosciuta per la prima volta come specialità dell’American Board of Medical Specialties. Tre anni dopo, il Consiglio di accreditamento per Graduate Medical Education ha aggiunto HPM alla sua lista di programmi accreditati. Riconoscendo la portata diversa del campo, i medici possono entrare HPM fellowship training da una varietà di specialità, tra cui medicina interna o di famiglia, chirurgia, anestesia, psichiatria, ostetricia e ginecologia, e pediatria.4

Cosa c’è in un nome?

Alcune istituzioni e organizzazioni ora usano i termini “cure di supporto” e “cure palliative” in modo intercambiabile. L’American Cancer Society afferma che ” le cure palliative (o cure di supporto) sono cure che si concentrano sull’alleviare i sintomi causati da malattie gravi come il cancro. Può essere dato in qualsiasi momento durante la malattia di una persona per aiutarli a sentirsi più a suo agio.”5 Le cure di supporto, come definite dal National Cancer Institute (NCI), sono “cure prestate per migliorare la qualità della vita dei pazienti che hanno una malattia grave o pericolosa per la vita. L’obiettivo delle cure di supporto è prevenire o trattare il più presto possibile i sintomi di una malattia, gli effetti collaterali causati dal trattamento di una malattia e i problemi psicologici, sociali e spirituali legati a una malattia o al suo trattamento. Chiamato anche cura comfort, cure palliative e gestione dei sintomi.”6

Quindi, sia le cure palliative che le cure di supporto sono focalizzate su pazienti, famiglie e sulla conservazione o sul miglioramento della qualità della vita. Quindi, c’è una differenza? Sebbene nessuno si opponga agli interventi di ” assistenza di supporto “volti ad alleviare il dolore e l’angoscia legati al cancro, molti pazienti, famiglie e fornitori esitano a cercare” cure palliative ” perché temono erroneamente che sia simile a rinunciare al trattamento. La persistente percezione errata—tanto da parte degli operatori sanitari quanto da parte dei pazienti e delle famiglie-che il termine “cure palliative” rimane sinonimo di “cure di fine vita” rappresenta un ostacolo significativo per i pazienti e le famiglie che ricevono servizi tanto necessari.7 Pertanto, alcuni pazienti e fornitori possono vedere il termine “assistenza di supporto” come un nome meno carico di emozioni per gli stessi servizi.

Il MD Anderson Cancer Center dell’Università del Texas ha intervistato i suoi medici e fornitori di medio livello e ha scoperto che il termine “cure palliative” è stato percepito come più angosciante e come una riduzione della speranza per i pazienti e le famiglie. Hanno preferito il nome ” terapia di supporto “e ha dichiarato che sarebbero più propensi a indirizzare i pazienti a un servizio chiamato” terapia di supporto.”8 Dopo che l’istituzione ha cambiato il nome sia dei servizi ospedalieri che ambulatoriali da “cure palliative” a “cure di supporto” nel 2007, hanno riscontrato un aumento del 41% delle consulenze. Inoltre, il tempo dalla registrazione istituzionale del paziente ai rinvii di cure palliative ambulatoriali è diminuito da 13,2 mesi a 9,2 mesi, indicando che i pazienti venivano visti prima del decorso della malattia.9

I ricercatori dell’Università di Pittsburgh hanno intervistato pazienti con cancro avanzato e hanno scoperto che i pazienti avevano un’impressione più favorevole del termine “assistenza di supporto” rispetto a “cure palliative.”I pazienti 10 avevano maggiori probabilità di equiparare le cure di supporto con la fornitura di una maggiore comunicazione, informazione e supporto psicologico, mentale e sociale. Erano più propensi a equiparare le cure palliative con le cure fornite alla fine della vita.

Studi sull’intervento di cure palliative

Gli studi hanno dimostrato che l’integrazione di cure palliative precoci (o di supporto) nei piani di trattamento di pazienti affetti da tumore avanzato è associata a miglioramento della qualità della vita,umore 11-14, cure di fine vita meno aggressive, diminuzione del disagio del caregiver e, potenzialmente, miglioramento della sopravvivenza globale quando viene fornita precocemente.11,15 Sulla base di questi risultati favorevoli, ASCO ha aggiornato la sua linea guida sulla pratica clinica in 2017, affermando che “i pazienti ricoverati e ambulatoriali con cancro avanzato dovrebbero ricevere servizi di cure palliative dedicati all’inizio del decorso della malattia, in concomitanza con il trattamento attivo. Il rinvio dei pazienti a gruppi di cure palliative interdisciplinari è ottimale e i servizi possono integrare i programmi esistenti.”16

Nonostante i dati positivi per incorporare interventi di cure palliative precoci nell’assistenza oncologica standard, molte domande rimangono come:

• Qual è il modo migliore per integrare le cure palliative nella cura del cancro?
• Che cosa costituisce la cura palliativa “precoce”?
• Chi sono i membri critici del team di cure palliative?
• Dove devono avvenire le cure palliative precoci?
• I fornitori di cure palliative speciali dovrebbero essere incorporati nel cancer center?
• Quanto dovrebbero essere frequenti le visite di cure palliative?
• Le cure palliative devono essere fornite da un medico di cure palliative certificato dal consiglio di amministrazione o da un infermiere avanzato, o ogni oncologo dovrebbe essere affidato a fornire cure palliative primarie?

Non esiste un modo per intrecciare cure palliative e oncologiche. Molti studi sono stati pubblicati, tutti con diverse metodologie di integrazione e definizioni di “early.”

Uno studio di riferimento che integra le cure palliative nella solita cura oncologica ha arruolato pazienti ambulatoriali con carcinoma polmonare non a piccole cellule in stadio avanzato diagnosticato entro le precedenti 8 settimane a un intervento di cure palliative di persona, con un medico di cure palliative certificato dal consiglio di amministrazione o un infermiere di pratica avanzata entro 3 settimane11 Lo studio ENABLE III ha arruolato pazienti da un centro oncologico globale NCI rurale a un intervento educativo basato sul telefono gestito da infermieri di pratica avanzata.15 Entrambi questi studi hanno dimostrato un miglioramento statisticamente significativo della qualità di vita del paziente, dimostrando che le cure palliative sono benefiche e potrebbero dover essere adattate per adattarsi alle esigenze specifiche della comunità.

Molti degli studi di integrazione delle cure palliative sono stati eseguiti in o da centri medici accademici. Lo studio Alliance A221303, che randomizza i pazienti con neoplasie polmonari o gastrointestinali incurabili entro 8 settimane dalla diagnosi alle cure palliative precoci rispetto alle cure standard, mira a valutare il ruolo delle cure palliative in situazioni più ampie (NCT02349412). Si spera che questo studio, condotto nell’ambito del gruppo cooperativo, consentirà ai siti della comunità in cui la maggior parte dei pazienti riceve le loro cure, di partecipare insieme ai centri medici accademici e di fornire un’esperienza reale.

Conclusione

I campi delle “cure di supporto” e delle “cure palliative” in oncologia sono emersi da esigenze separate del paziente, si sono evoluti e sono ora intrecciati. Le cure di supporto sono sorte specificamente per combattere le tossicità del trattamento del cancro. Le cure palliative, che hanno radici storiche nella cura di fine vita e hospice, si sono ora affermate come una specialità medica dedicata ad aiutare i pazienti con gravi malattie a vivere nel miglior modo possibile. Dati abbondanti ora dimostrano che le cure palliative/di supporto sono benefiche per i pazienti e le loro famiglie e dovrebbero essere incorporate nella cura del cancro.

Le somiglianze e gli obiettivi delle cure di supporto e palliative superano di gran lunga le loro distinzioni. Il termine usato per descrivere questo tipo di cura è meno importante del beneficio che fornisce ai pazienti con cancro e alle loro famiglie. Se ci vuole cambiare il nome da” cure palliative “a” cure di supporto”, così sia. Ciò che è più importante è che ci assicuriamo che ogni paziente abbia accesso a questo importante livello aggiuntivo di supporto.