Ciao a tutti.Sono Sam, e ho appena compiuto 17 anni.Alcuni anni fa,prima del mio primo anno al liceo, volevo suonare rullante drumin la banda di Foxboro High School Marching, ed era un sogno che dovevo solo realizzare.Ma ogni rullante e imbracatura pesava circa 40 chili ciascuno, e ho una malattia chiamata Progeria.So solo per darvi un’idea,peso solo circa 50 chili.Quindi, logisticamente, non potevo davvero portare un rullante di dimensioni regolari, e per questo il direttore della band mi ha assegnato a suonare le percussioni durante l’intervallo.Ora pit percussioni era fun.It ha coinvolto alcuni strumenti a percussione davvero coolauxiliary, come i bonghi, timpani, e timbales, e cowbell.So e ‘ stato divertente, ma non ha coinvolto marciare, ed ero così devastato.Tuttavia, nulla mi avrebbe impedito di suonare il rullante con la marching band nell’intervallo show.So io e la mia famiglia lavoravamo con un ingegnere per progettare un sistema di rullanti che fosse più leggero e più facile da trasportare.Quindi, dopo un lavoro continuo, abbiamo fattoun apparato di rullante che pesa solo circa 6 chili.(Applausi) Vorrei solo darvi qualche informazione in più su Progeria.It colpisce solo circa350 bambini oggi, worldwide.So è piuttosto raro e gli effetti della Progeria includono: pelle tesa,mancanza di aumento di peso,crescita stentata e malattie cardiache.L’anno scorso mia madre e il suo team di scienziatiha pubblicato il primo studio di trattamento con successoprogeria,e per questosono stati intervistati su NPR, e John Hamilton mi ha domandatola domanda: “Qual è la cosa più importanteche la gente dovrebbe sapere su di te?”E la mia risposta era semplicemente quellahanno una vita molto felice.(Applausi) Quindi, anche se ci sono molti ostacoli nella mia vita, con molti di loro creati da Progeria, non voglio che le persone si sentano male per me.Non penso a questi ostacoli tutto il tempo,e sono in grado di superarne la maggior parte anyway.So Sono qui oggi, per condividere con voi la mia filosofia per un felice life.So, per me, ci sono 3 aspetti a questo philosophy.So questa è una quotadal famoso Ferris Bueller.Il primo aspetto della mia filosofia è che sto bene con quello che alla fine non posso dobecause c’è così tanto che posso fare.Ora le persone a volte mi fanno domande come, ” Non è difficile vivere con la Progeria?”o” Quali sfide quotidiane della Progeria affronti?”E vorrei dire che, anche se ho la Progeria, la maggior parte del mio tempo è speso pensando a cose che non hanno nulla a che fare con la Progeria.Ora questo non significa che ignori gli aspetti negativi di questi ostacoli.Quando non posso fare qualcosa di simile a una lunga distanza,o andare su un intenso ottovolante, so cosa mi sto perdendo.Ma invece, scelgo di mettere a fuoco sul activitiesthat io posso fare attraverso thingsthat io sono appassionato circa,come scouting, o musica, o fumetti,o c’è ne delle mie squadre di sport di Boston preferite.Sì, quindi (Risate) Tuttavia, a volte ho bisogno di trovare un modo diverso di fare qualcosa facendo aggiustamenti, e voglio mettere quelle cose nella categoria “può fare”.Un po come hai visto con il tamburo earlier.So ecco una clip con me giocare Spider-Man con la Foxboro High School Marching Band a metà tempo un paio di anni fa.(Video)♫ Spider-Man theme song ♫(Applausi) Grazie.Va bene, va bene, e ‘stato bello, e cosi’ sono riuscito a realizzare il mio sogno di suonare il rullante con la marching band, come credo di poter fare per tutti i miei dreams.So fiduciosamente, Lei può realizzare i suoi sogni pure, con questa prospettiva.Il prossimo aspetto della mia filosofia è quello di circondarmi di persone con cui voglio stare, persone di alta qualità.Sono estremamente fortunato ad avere una famiglia straordinaria, che mi ha sempre sostenuto per tutta la mia vita.E sono anche molto fortunato ad avere un gruppo di amici molto vicino a scuola.Ora siamo un po ‘ stupidi, molti di noi sono geek della band,ma ci piace davvero la reciproca compagnia, e ci aiutiamo a vicenda quando ne abbiamo bisogno.Ci vediamo per chi siamo sul inside.So siamo noi che stiamo un po ‘ scherzando bit.So siamo giovani al liceo ora, e ora possiamo mentoryounger membri della band, come una singola unità collettiva.Quello che mi piace di essere in un gruppo come la band, è che la musica che facciamo insieme, è vero, è genuino, e sostituisce Progeria.So Non devo preoccuparmi di questo quando mi sento così bene a fare musica.Ma anche dopo aver fatto un documentario, andando in TV un paio di volte,mi sento come se fossi al mio punto più altoquando sono con le persone che mi circondano ogni giorno.Essi forniscono le influenze realpositive nella mia vita, come spero di poter providea influenza positiva nella loro pure.(Applausi)Grazie you.So la linea di fondo qui, è che spero che appreciateand amare la tua famiglia, amare i tuoi amici, per voi ragazzi, ti amo Bro’sand riconoscere i vostri mentori,e la vostra comunità,perché sono un realaspect molto della vita di tutti i giorni,possono fare un veramente significativo, impatto positivo.Il terzo aspetto della filosofia è, Continuare ad andare avanti.Ecco una citazione di un uomosi può sapere, di nome Walt Disney, ed è una delle mie citazioni preferite.Cerco sempre di avere qualcosa per guardare al futuro.Qualcosa per cui lottare per rendere la mia vita richer.It non deve esserlo per forza big.It potrebbe essere qualsiasi cosa fromlooking avanti tothe prossimo fumetto a venire fuori, o andare su una grande vacanza in famiglia,o uscire con i miei amici, per andare al gioco di calcio Scuola nextHigh.Tuttavia, tutte queste cose mi tengono concentrato e sanno che c’è un futuro luminoso davanti, e possono farmi attraversare alcuni momenti difficili che potrei avere.Ora questa mentalità include stayingin uno stato d’animo lungimirante.Cerco di non sprecare energiasentirsi male per me stesso, perché quando lo faccio, rimango bloccato in un paradosso,dove non c’è spazio per alcuna felicità o qualsiasi altra emozione.Ora, non è che ignoro quando mi sento male, lo accetto, lo lascio entrare, così posso riconoscerlo, e fare quello che devo fare per superarlo.Quando ero più giovane, volevo fare l’ingegnere.Volevo essere un inventore, che avrebbe catapultato il mondo in un futuro migliore.Forse questo è venuto dal mio amore per Lego, e la libertà di espressione che mi sentivo quando stavo costruendo con loro.E questo è stato anche derivato dalla mia famiglia e dai miei mentori,che mi fanno sempre sentire integro e buono con me stesso.Oggi le mie ambizioni sono cambiate un po’, mi piacerebbe entrare nel campo della Biologia, forse la biologia cellulare,o la genetica, o la biochimica, o davvero qualsiasi cosa.Questo è un mio amico,che ammiro,Francis Collins, il direttore del NIH,e questi siamo noi al TEDMED l’anno scorso, che chiacchieriamo.Sento che non importa cosa scelgo di diventare, credo di poter cambiare il mondo.E mentre mi sto sforzando di cambiare il mondo, sarò felice.Circa quattro anni fa, la HBO ha iniziato a filmare un documentaresulla mia famiglia e mechiamato “La vita secondo Sam”.E ‘ stata una bella esperienza,ma è stato anche quattro anni fa.E come chiunque, i miei punti di vista su molte cose sono cambiate,e si spera maturato,come la mia potenziale scelta di carriera.Tuttavia, alcune cose sono rimaste le stesse per tutto quel tempo.Come la mia mentalità, e la filosofia verso la vita.Quindi vorrei mostrarvi una clip del mio sé più giovane dal film, che sento incarna quella filosofia.(Video)Ne so di più genetically.So è meno di un’incarnazione now.It una volta era come questa cosa che mi impedisce di fare tutte queste cose, che fa morire altri bambini, che fa stressare tutti, e ora è una proteina che è anormale, che indebolisce la struttura di cells.So, e prende un burdenoff di me perché nowI non deve pensare aboutProgeria come un’entità.Ok, abbastanza bene, eh?(Applausi)Grazie you.So, come Lei può vedere io sto pensando questo modo per molti anni.Ma non avevo mai dovuto applicare tutti questi aspetti della mia filosofia alla prova in una sola volta, fino allo scorso gennaio.Ero abbastanza malato, avevo un raffreddore al petto, e sono stato in ospedale per alcuni giorni, e sono stato isolato da tutti gli aspetti della mia vita che mi sentivo mi ha fatto, io,che mi ha dato la mia identità.Ma sapere che stavo per migliorare, e in attesa di un momento in cui mi sentirei di nuovo bene,mi ha aiutato a continuare ad andare avanti.E a volte dovevo essere coraggiosa, e non era sempre facile.A volte ho vacillato, ho avuto brutte giornate, ma ho capito che essere coraggiosi non dovrebbe essere facile.E per me, sento che è il modo chiave per continuare a muoversi forward.So, tutto sommato, non spreco energyfeeling male per me stesso.Mi circondo di persone con cui voglio stare, e continuo a muovermi forward.So con questa filosofia,spero che tutti voi, indipendentemente dai vostri ostacoli, può avere una vita molto felice pure.Oh, aspetta, aspetta un secondo, un altro consiglio Never (Risate)Non perdere mai una festa se puoi aiutare it.My il ballo del ritorno a casa della scuola e ‘domani sera, e io ci saro’.Grazie mille.(Applausi)