Nella loro lettera all’editore Risposta a: Fibromialgia e stanchezza cronica causata dalla sensibilità al glutine non celiaca, Qanneta et al. pongono un problema concettuale tra l’associazione della sindrome da stanchezza cronica (CFS) con la sensibilità al glutine non celiaca (SGNC) dalla concezione prevalente di considerare l’affaticamento cronico come una malattia distinta. Da questa prospettiva, essendo la stanchezza cronica la malattia centrale associata ad altri processi, considerano NCGS come una condizione comorbida e non come una causa sottostante.
Dal mio punto di vista la fibromialgia e la stanchezza cronica (FM/CFS) non sono malattie definite ma solo termini sindromici che riflettono la realtà. Allo stesso modo in cui diagnosticare la febbre inspiegabile non è altro che descrivere una condizione clinica per la quale la causa della febbre è sconosciuta, diagnosticare FM/CFS è descrivere un insieme sintomatico di causa sconosciuta. Considerando FM / CFS come malattie definite può anche avere effetti negativi, dal momento che la diagnosi sembra significare che il medico sa cosa sta succedendo al paziente, quando credo che sta accettando una buona dose di ignoranza per quanto riguarda la causa nel caso del medico e dimissioni nel caso del paziente. Lavoro in base al modello considerando FM / FC come una descrizione sindromica. In questo modello, varie cause più o meno complesse, che sono probabilmente correlate e che stiamo iniziando a capire, possono produrre la stessa sindrome clinica. Qanneta et al. propone di classificare CFS come puro e secondario.1 Credo che tutti i CFS siano secondari. NCGS naturalmente non spiega tutti i casi di FM / CFS, ma è una spiegazione per alcuni dei pazienti. Se il trattamento di NCGS risolve la sindrome FM / CFS, si può ragionevolmente affermare che l’NCGS è stata la causa, specialmente se si verifica una recidiva sintomatica dopo aver ingerito il glutine. Esistono altre cause di FM / CFS diverse dalle NGC che potrebbero non essere rilevate utilizzando esplorazioni complementari. Ad esempio, ho avuto pazienti in cui il ritiro di statine e farmaci psicotropi ha risolto formalmente i sintomi di pazienti con diagnosi di fibromialgia. Anche se le manifestazioni cliniche sono state risolte, non si può dire che “allora il paziente non aveva fibromialgia”, poiché non penso che il caso presentato avesse sintomi simili a FM/CFS ma in realtà non aveva FM/CFS, come affermato nella loro lettera.
Qanneta et al. riferisca le esperienze povere con GFD per quanto riguarda i sintomi sistemici dei pazienti con affaticamento cronico. Tuttavia, abbiamo osservato una chiara risposta di sintomi sistemici, incluso l’affaticamento mentale, nei pazienti con fibromialgia durante il trattamento di NCGS. Più del 30% dei pazienti ha raggiunto la remissione della fibromialgia o ha riacquistato una vita normale o è tornato al lavoro o ha sospeso il trattamento. Il seguente caso, trattato durante la preparazione di questo manoscritto, illustra questa relazione: una donna di 23 anni con 3 anni dall’inizio della FM/CFS con grave affaticamento che limitava le attività della vita quotidiana, affaticamento mentale, dolore generalizzato, mal di testa, diarrea e ulcere orali. Era stata valutata da gastroenterologia, reumatologia, medicina interna e cardiologia, con molteplici studi che avevano escluso patologie, tra cui la celiachia. La tipizzazione HLA ha mostrato DQ8 e la presenza di biopsia duodenale ha mostrato enteropatia di palude di tipo 1 e linfocitosi intraepiteliale (29 linfociti CD3 per 100 enterociti). Dopo un anno di follow-up, dopo aver iniziato la dieta senza glutine o latticini, ha presentato la completa remissione di tutti i suoi sintomi, con una vita normale, praticando sport e senza farmaci. Ha scelto di non mangiare innescando generi alimentari.
Ci possono essere diverse spiegazioni per la diversa esperienza osservata con il trattamento delle NCGS, come la selezione del paziente, il tempo di trattamento o la modalità di trattamento delle NGCS.
In conclusione, siamo d’accordo che il problema di FM/CFS è complesso e richiede un trattamento multifattoriale, ma c’è una chiara differenza di prospettiva da cui affrontare il problema. Preferisco fare a meno del concetto prevalente di FM / CFS come malattia, evitare l’uso di psicofarmaci e cercare cause che non mostrano i loro volti nei test di laboratorio che di solito eseguiamo.