Smetti di essere il papà:
Alcuni bambini autistici richiedono così tanta attenzione che i loro fratelli si perdono nella confusione. “I loro bisogni possono essere trascurati, o devono venire un po ‘secondi”, dice Leedham. In uno studio pubblicato all’inizio di quest’anno, ad esempio, una ragazza si lamentava che i suoi genitori minimizzavano i suoi problemi di apprendimento perché erano minori rispetto alle sfide del fratello. Di conseguenza, non le è stata diagnosticata la dislessia fino all’età di 12 anni.
I fratelli di bambini con autismo se la cavano meglio quando hanno persone nella loro vita — genitori, famiglia allargata, allenatori, insegnanti o amici — che li ascoltano e li apprezzano e su cui sanno di poter contare per chiedere aiuto. Tomeny ei suoi colleghi hanno scoperto che i bambini con fratelli autistici che vogliono e ricevono sostegno hanno relativamente pochi problemi emotivi e comportamentali. Al contrario, i bambini che dicono di non ottenere il sostegno di cui hanno bisogno hanno più problemi — per esempio, esplosioni arrabbiate o sensazione di paura o di preoccupazione.
Una cosa che gli adulti possono fare per sostenere i bambini tipici è aiutarli a capire che i comportamenti difficili di un fratello autistico sono una funzione del cablaggio cerebrale. “Intorno a quando avevo 6 anni, mia madre ha spiegato tutto sull’autismo”, dice Luciana Heresi, una bambina di 11 anni nella contea di Orange, in California, il cui fratello di 13 anni Santi ha l’autismo. Sua madre ha mostrato i suoi video che spiegavano che alcune persone con autismo parlano ripetutamente di interessi speciali. “Quando ero più giovane, ero come,’ Mi ha già detto questo, me l’ha già detto.”Pensavo che lo stesse facendo apposta solo per infastidirmi”, dice Luciana. “Ma ora che lo so, sono come,’ Oh, ok, capisco. Cioe’, posso farcela perche ‘ so che ha l’autismo.”
I fratelli dovrebbero essere autorizzati a calibrare la relazione, dicono gli esperti, e non, ad esempio, essere tenuti ad agire come tutor improvvisati, babysitter o esecutori delle regole. Brett Aurin dice che a volte tiene d’occhio suo fratello gemello, ma i suoi genitori cercano di non appoggiarsi troppo a lui per chiedere aiuto. A volte anche prendere in giro che lui “ha bisogno di smettere di essere il papà,” lui dice.
Quando i fratelli si assumono la responsabilità di un fratello o una sorella per scelta, dicono gli esperti, è molto meno probabile che si sentano risentiti che se sono costretti a farlo. Quando era al liceo, Diaz teneva traccia delle prescrizioni di suo fratello Daniel e lo portava agli appuntamenti dei medici, non al centro commerciale. “Non ho fatto le cose che in genere un bambino farebbe, ma non mi sento perso nulla, perché ero lì per tutte le pietre miliari con Daniel”, dice Diaz. “Qualcosa sul nostro legame è stato magico. Il mio nome era la sua prima parola. I suoi primi passi sono stati per me.”
Programmi di supporto specializzati possono anche aiutare i fratelli con i propri stati d’animo e comportamenti. Il progetto Sibling Support, ad esempio, gestisce gruppi chiamati Sibshops in comunità negli Stati Uniti e all’estero per bambini dagli 8 ai 13 anni che hanno un fratello disabile. “È uno sbocco, un luogo dove possono andare a parlare della loro esperienza, pensieri e sentimenti”, dice Holl. “Puoi sentirti molto solo se non conosci altre persone che stanno attraversando situazioni simili.”
L’esperienza di avere un fratello con autismo è complessa. Un bambino può risentirsi del fatto che i comportamenti di suo fratello rendano impossibili le vacanze in famiglia, ma prova anche orgoglio quando impara a legarsi i lacci delle scarpe all’età di 13 anni. “L’esperienza di fratello è davvero un miscuglio”, dice Holl. “Non è tutto grande o tutto terribile. È una specie di tutto quanto sopra in un dato momento.”Gli esperti sottolineano che nessuno dovrebbe sentirsi in colpa per non avere un buon rapporto con il proprio fratello o sorella autistico. “Alcuni di sono grandi, e alcuni di loro non sono. Tutti sono ugualmente validi”, dice Shivers.
“Qualcosa sul nostro legame è stato magico. Il mio nome era la sua prima parola. I suoi primi passi sono stati per me.”Abigail Diaz
Se la relazione è stretta o problematica, i bambini tendono a “ottenere” le sensibilità e i punti di forza del fratello autistico. Nel sondaggio 2019 delle sorelle, una ragazza si è lamentata che i suoi genitori continuavano a cercare di far mangiare al fratello autistico cibi che non gli piacevano, anche se prevedibilmente finiva in un capriccio. E Holl ricorda un workshop della domenica mattina pieno di adolescenti assonnati che si sono fatti vivi intorno alla questione delle aspettative disuguali. Molti griped bonariamente che i loro genitori sottovalutavano le capacità dei loro fratelli. “So che può svuotare la lavastoviglie”, disse un ragazzo di suo fratello, ” perché quando i nostri genitori non sono a casa, lo faccio fare a lui. Gli piace davvero!”
Negli ultimi anni, gli esperti hanno iniziato a guardare queste relazioni anche dall’altra parte, sollecitando le voci dei fratelli autistici. Questa nuova ricerca rivela che le persone con autismo spesso non vedono nulla di insolito nei loro rapporti tra fratelli. Qualunque problemi il fratello tipico può incontrare non sono sempre evidenti al fratello con autismo. “I fratelli con e senza disabilità non sempre sono d’accordo su ciò che sta accadendo nella loro relazione”, afferma Meltzer, che ha guidato gran parte di questo lavoro. “E non lo sapevamo davvero fino a quando non abbiamo iniziato a parlare con entrambi.”
Quella disconnessione si è verificata per i fratelli AJ e Jarrett Link. I loro genitori divorziarono quando erano giovani, e AJ, che è stato diagnosticato con autismo da adulto, ha contribuito a sollevare Jarrett, che è di quattro anni più giovane. Jarrett ricorda goffaggine e silenzi che lo confondevano quando era un bambino. Dopo AJ, che ora è 30, è stato diagnosticato, tutto aveva più senso. “Spiegava molte cose”, dice Jarrett, che ora si sente a suo agio con il bisogno di tempo da solo di suo fratello.
Da parte sua, AJ non era a conoscenza che l’imbarazzo esistesse. “È strano pensare a come per me, è stata solo un’esperienza normale”, dice. “Ma per , è stata una specie di esperienza diversa in cui non capiva bene cosa stava succedendo.”I fratelli apprezzano i punti di forza l’uno dell’altro. AJ ammira sostegno emotivo di Jarrett, e Jarrett dice AJ, che si è laureato alla scuola di legge di quest ” anno, è la persona più intelligente che conosce: “Se potessi provare a fare alcune delle cose che fa a livello intellettuale, sarei molto benestante.”
Una simile lealtà ispirò Michelle Byamugisha a contattare Rudin, il meteorologo televisivo, per conto di suo fratello durante la pandemia. E meno di un’ora dopo aver premuto send, è arrivato un video su misura. “Ehi Mark B, sono Steve. Sono così felice di sapere che mi hai guardato per oltre un decennio”, ha iniziato. “So che le cose sono un po’ diverse in questo momento perché così tanto sta cambiando nel nostro mondo, ma lo supereremo tutti insieme.”Dopo parole più rassicuranti, Rudin ha concluso con un invito:” Spero che un giorno, quando le cose miglioreranno, tu e tua sorella potrete venire a trovarmi qui alla stazione. Mi piacerebbe molto.”
Mentre Mark B guardava il messaggio di Rudin sullo smartphone di sua madre, suo fratello Jeremy filmava la sua reazione tranquillamente felice. Michelle ha pubblicato quel video su Twitter, dove è stato visto più di 64.000 volte.