för ledare för funktionshinder Judy Heumann, tumulten 2020—först COVID-19—pandemin, sedan en reignited movement against racial injustice-understryker hur mycket arbete som återstår att göra.
” allt är typ av att kastas i potten just nu, eller hur?”säger hon.
Heumann har varit i spetsen för kampen för jämställdhet för funktionshindrade amerikaner. Hon njuter av de hårt vunna framgångarna men har inga missuppfattningar om hur man ser tillbaka på 30 år sedan Americans with Disabilities Act (ADA) undertecknades den 26 juli 1990, måste mycket framsteg fortfarande göras.
den dagen blev USA det första landet som passerade omfattande skydd för grundläggande medborgerliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning, vilket förbjöd diskriminering av personer med funktionsnedsättning i skolor, sysselsättning, transport och andra viktiga delar av det offentliga livet. ADA skulle också återskapa den fysiska miljön i landet genom att kräva tillgänglighet i offentliga utrymmen—inträdesramper, punktskrift på skyltar, automatiska dörrar, trottoarkanter och hissar på stadsbussar och andra åtgärder som gör det lättare för de mer än 61 miljoner amerikaner som lever med funktionshinder att delta fullt ut i samhället.
Heumann, som fick polio som barn och har använt rullstol större delen av sitt liv, växte upp i Brooklyn, där den lokala offentliga skolan vägrade att låta henne gå på grund av hennes funktionshinder. Skydd för medborgerliga rättigheter för personer med funktionshinder i dessa dagar var begränsade—varken 1964 Civil Rights Act eller 1965 Rösträttslagen hade inkluderat personer med funktionshinder som en skyddad klass.
hennes första razzia i aktivism kom 1970, när Heumann stämde utbildningsnämnden i staden New York för att bli stadens första lärare som använder rullstol. Hon flyttade senare till Berkeley, Kalifornien, där hon arbetade tillsammans med aktivisten Ed Roberts vid Center for Independent Living, ett banbrytande hem för personer med funktionshinder grundat på principerna om samhälle och självmakt.
1977 ledde hon, medaktivisterna Kitty Cone, Brad Lomax och andra en ansträngande sit-in vid en federal byggnad i San Francisco för att kräva att regeringen genomdriver avsnitt 504 i rehabiliteringslagen, som uppgav att federalt finansierade organisationer inte kunde diskriminera personer med funktionshinder. (Den nya Netflix-dokumentären Crip Camp, producerad av Barack och Michelle Obama, innehåller inspirerande dokumentärfilmer av protesten.)
de 504 sittande Förenade amerikanerna med olika typer av funktionshinder—personer som hörde eller visuellt impared, eller som använde rullstolar eller hade psykiska funktionshinder—på ett aldrig tidigare skådat sätt, säger Heumann. ”Det stärkte oss”, minns hon. ”Enkelt uttryckt gick vi långsamt från att vara en trasa-tagg, oorganiserad grupp funktionshindrade … till en rörelse med funktionshinder. Vi insåg verkligen att det var möjligt för oss att föreställa oss en dag då diskrimineringsbarriärer kunde rivas… utan röster från funktionshindrade individer skulle vi inte ha fått 504, hur det slutligen kom ut, och vi skulle inte heller ha kunnat få ADA.”
när President George HW Bush äntligen undertecknade ADA 1990 flankerades han av några av de viktigaste personerna som hjälpte till att passera, inklusive Justin Dart Jr., vice ordförande för National Council on Disability, som hade inlett en episk rikstäckande rundtur för att förespråka lagstiftningen bara år tidigare.
”när det antogs och undertecknades var det en enorm ceremoni eftersom det sågs som detta fantastiska nationella ögonblick, även om lagen var ofullkomlig”, säger Katherine Ott, kurator i avdelningen för vetenskap och medicin vid Smithsonian ’ s National Museum of American History. ”Just nu var det en av de lyckligaste dagarna i 20-talet för personer med funktionshinder.”
under de tre decennierna som följde växte en ny generation amerikaner med funktionshinder, känd som ”ADA-generationen”, upp i en värld där deras grundläggande rättigheter skyddades av lagen. Men ADA har sina gränser.
trettio år senare säger experter att många av ADAS löften om universell tillgänglighet inte har skett—delvis för att lagar som avsnitt 504 och ADA är baserade på någon som processar, förklarar Beth Ziebarth, som leder Access Smithsonian, filialen av Smithsonian Institution som arbetar för att göra sina museer, zoo och forskningscentra tillgängliga för alla.
”mekanismen för att faktiskt genomföra ADA är i många avseenden processen för någon med funktionshinder som lämnar in ett klagomål om bristen på tillgänglighet”, säger Ziebarth. ”Det leder till ojämn efterlevnad över hela landet.”
Heumann noterar till exempel att flygresor—en bransch som inte omfattas av ADA—har blivit ”värre och sämre” för personer med funktionshinder genom åren, särskilt när det gäller att få motoriserade rullstolar in och ut ur lastgropar. Även teknikföretag släpar ofta efter när det gäller att tillhandahålla tillgänglighetsåtgärder för användare med funktionshinder—vilket bidrar till det som kallas ”den digitala klyftan”, säger hon.
” ADA är en mycket viktig lagstiftning. Men även om det genomfördes så effektivt som möjligt, tar det fortfarande inte upp andra problem som funktionshindrade står inför”, säger Heumann.
frågor om representation för alla personer med funktionshinder—och särskilt människor i färg—är nu mer en del av konversationen än någonsin. När protester mot ras orättvisa utbröt över hela landet i maj efter dödandet av George Floyd, många handikappaktivister var snabba att påpeka hur frågor om funktionshinder rättigheter och medborgerliga rättigheter för afroamerikaner är sammankopplade, och ibland förbises. Studier uppskattar att en tredjedel till hälften av svarta amerikaner som dödats av polisen upplever episoder av psykisk sjukdom eller har funktionshinder, även om det inte finns någon nationell databas för att spåra denna statistik, som reporter Abigail Abrams rapporterade för tid förra månaden.
i juni såg South Carolina-baserade handikappaktivisten Vilissa Thompson ögonblicksbilder av de svarta funktionshindrade Lives Matter-marscherna i Washington DC översvämma hennes tidslinje. ”Det var verkligen otroligt att se,” säger Thompson.
vid 34 år gammal känner Thompson, som är svart och använder rullstol, tur att ha vuxit upp med ADA. Men handikapprörelsen måste också räkna med rasism, inklusivitet och en intersektionell förståelse för ras och funktionshinder, säger hon.
” om du ska prata om svart befrielse eller frihet måste handikapprättigheter vara involverade i berättelsen och vice versa”, säger Thompson.
på hennes hemsida, Ramp Your Voice, har Thompson skrivit mycket om svarta ledare i handikapprörelsen, vars berättelser ofta lämnas ut ur den historiska berättelsen, aktivister som Brad Lomax, som spelade en central roll i 504 Sit-in genom att ansluta aktivister med Black Panther Party, som gav varma måltider till de människor som fastnade i federal building.
i 2016 startade Thompson hashtaggen # DisabilityTooWhite för att uppmärksamma mediehistorier som centrerar vita funktionshindrade, som fortsätter att användas till denna dag: ”Vi måste förstå att svarta funktionshindrade människor alltid har varit en del av båda rörelserna, handikapprörelsen och medborgarrättsrörelsen, oavsett om de får bekräftelse eller inte”, säger hon.
bortsett från det anmärkningsvärda årsdagen gjorde ADA nyheter om en sammanblandning av vem och vad ADA specifikt skyddar. Ett falskt märke som tilldelar ADA som en ursäkt för att undvika att bära ansiktsmasker—ett påstående som justitieministeriet avvisade—har blommat på Facebook och Twitter under COVID-19-pandemin.
”olämplig användning av ADA är inte ovanligt”, säger Thompson. ”Det är upprörande att människor använder ADA på detta sätt för att undvika ansvar och vad de kan göra under denna tid. Det är ett groteskt missbruk av mandatet.”
personer med funktionshinder som också har underliggande kronisk sjukdom har sannolikt högre risk för allvarlig sjukdom från COVID-19, och de som bor på vårdhem eller institutioner står inför högre risker för överföring, påpekar Heumann. Arbetstagare med funktionshinder har också påverkats oproportionerligt av den ekonomiska nedfallet av den nationella avstängningen, enligt initiala studier.
pandemin förde också djupt rotade skillnader i medicinsk vård mot personer med funktionshinder fram: i mars lämnade till exempel handikappgrupper i Washington och Alabama klagomål mot statliga ventilatorransoneringsplaner, som Minyvonne Burke rapporterade för NBC News vid den tiden. Dessa planer föreslog att läkare kunde välja att inte använda ventilatorer på patienter med funktionshinder vid brist.
” det var nyanser av eugenikfrågan igen”, säger Ziebarth och hänvisar till den långa historien om tvångssterilisering och eutanasi som amerikaner med funktionshinder uthärdade, särskilt i slutet av 19-talet och början av 20-talet. ”Det är typ av en skrämmande verklighet: vi är inte långt ifrån allt som går tillbaka till var det var i början av 1900-talet.”
för Ziebarth avslöjar det hur bräckligt hårt vunna framsteg kan vara. ”Vi inser att det är väldigt viktigt för de yngre generationerna att förstå att dina rättigheter kan tas bort från dig”, säger Ziebarth. ”Vi måste vara vaksamma. Annars kan vi förlora allt som människor kämpade så hårt för.”