Allegheny Plateau, som sprider sig över norra Pennsylvania och bortom, är ett ekosystem av skogsklädda kullar, med mark som stöder svarta björnar, skalliga örnar och vandrande kalkoner, samt ett lapptäcke av vilda örter: burdock, jewelweed, kamille och fårsorrel. Mobiltelefon mottagning är prickig och bensinstationer är få och långt mellan. Undangömt bland strömmarna som förgrenar sig från Cowanesque river är ett kluster av små vita och solbränna byggnader, inklusive kontoret för John Keim, en Amish äldste och samhälls healer.
på 1980-talet skålldes Keims unga son av en kruka med kokande vatten och brände av huden från kragebenet till midjan. Sjukhusvård var uteslutet. Tidigare hade två av Keims kusiner bränts i en eld och tillbringat tre månader på ett sjukhus i Indiana. Varje vecka hade släktingar skickat brev som beskriver hur barnen skrek när deras sår rengjordes och deras bandage byttes. Att reflektera över det, säger Keim, ” jag kände bara att det var så omänskligt. Jag skulle aldrig ta ett barn till en brännskada enhet.”Han ville vara självständig av vad han betraktade som ett brutalt system.
Keim och hans fru behandlade sin son hemma. Ursprungligen applicerade de en salva av örter och lindade såren med gasbind, men gasbindet sjönk i pojkens kött. De behövde en dressing som inte skulle hålla fast.
i sin bok Comfort for the Burned and Wounded skriver Keim: ”jag tänkte på hur Gud skapade jorden. Jag kände ärligt talat att han höll de fattiga i åtanke medan jorden skapades.”Han försökte tänka på saker i naturen som kan hjälpa en fattig person att behandla brännskador. När han slog på vaxartade plantainblad samlade han en hatfull från ett närliggande fält, skållade dem så att de skulle vara smidiga och använde dem för att linda sin sons sår med ett lager örtsalva. Inom fem dagar täckte ny hud pojkens kropp. Han hade överlevt.
***
när du tänker på Amish, tror du inte nödvändigtvis solpaneler, men här är de − sex av dem-på taket av en häst lada i Holmes County, Ohio, hem till världens största Amish uppgörelse. Ladan, och kontoret ovanför, tillhör Marvin Wengerd, som är Amish och fungerar som en förbindelse mellan hans samhälle och deras icke-Amish vårdgivare.
”om du frågar den genomsnittliga Amishman på gatan,” varför har du inte el?”säger Wengerd,” han skulle säga något som, ” det ansluter mig till den större världen och gör mig beroende av den större världen på sätt som jag tycker är oroande.”Många motsätter sig ytterligare tv och internet eftersom de främjar fåfänga och sexuella föroreningar, snarare än bibliska värderingar. Wengerd använder för sin del el i begränsad kapacitet-till exempel för att driva sina kontorsljus och telefon. Men tack vare solpanelerna, som matar ett batteri, är han utanför nätet, inte beroende av regeringen eller oljeindustrin för kraft.
Amish och andra grupper som Old Order Mennonites hänvisar till sig själva som ”vanliga” eftersom de väljer att leva en blygsam livsstil centrerad på sin tro och skild från resten av världen. Det finns en viss mångfald mellan vanliga grupper, eftersom varje samhälle skapar sina egna regler för allt från kläder till teknikanvändning. I allmänhet kompletterar vanliga människor formell utbildning i åttonde klass (14 år), använder häst och vagn för daglig resa, avvisar elnätet och interagerar med utomstående i begränsad kapacitet. I de flesta vanliga samhällen säljer enskilda familjer och företag möbler, produkter eller handgjorda täcken till den bredare befolkningen, som de vänder sig till för tjänster som bank-och akuttaxiturer.
den största och mest komplicerade Kulturella korsningen är det moderna hälsovårdssystemet. Vanliga människor förespråkar ofta mer frihet att bestämma när man ska gå till ett sjukhus, hur man kommer dit och vilka insatser som ska användas. Kort sagt, de vill ha större autonomi.
”patientautonomi” är ett relativt nytt koncept inom västerländsk medicin, och dess betydelse beror på ditt perspektiv. Å ena sidan rapporterar patienter att de känner sig förlorade i systemet − avskalade till en klänning och underkläder och pressade att följa läkarnas order. Å andra sidan kan läkare möta krav på obefogade behandlingar. Med sina unika kulturella traditioner kan vanliga samhällen visa vägen mot ett bättre koncept för autonomi, en som balanserar patientval med patientansvar. En som vi alla kan lära av.
***
i nästan två och ett halvt årtusenden definierades läkare-patientförhållandet i västerländsk medicin av läkarnas etiska skyldighet att agera på uppdrag av sina patienter. Den hippokratiska traditionen etablerade vad som kom att kallas ”beneficence model”, där läkare förväntas försöka förebygga och behandla skador och sjukdomar medan de” inte skadar ” sina patienter. Denna tradition ger den etiska grunden för allt från att förskriva vaccinationer till att råda patienter att bära hjälm medan de cyklar.
efter andra världskriget började västerländsk medicin växla mot en” autonomimodell ” av vård. 1966 publicerade New England Journal of Medicine en artikel som beskriver nästan två dussin fall av experiment som hade utförts på människor utan deras informerade samtycke. Detta följdes av nyheter om Tuskegee Syfilisstudie, ett 40-årigt forskningsprojekt som genomfördes av US Public Health Service, där behandling hölls från fattiga Afroamerikanska män med syfilis. På 1970-talet väckte framsteg inom medicinsk teknik också en mängd nya etiska frågor. I allt högre grad ville allmänheten ha något att säga i frågor som en gång var enbart läkare och forskare.
1979 släppte en federal kommission den inflytelserika Belmont-rapporten, som lade fram tre grundläggande principer för experiment på mänskliga ämnen. Dessa införlivades i efterföljande riktlinjer för klinisk praxis: autonomi (inklusive respekt för individens rätt att fatta välgrundade val), välgörenhet och rättvisa (rättvis behandling av alla). Belmontrapporten specificerade i synnerhet inte hur dessa principer bör vägas och prioriteras mot varandra.
om en patient vill avböja standardvård eller använda ett otestat botemedel, ska en läkare bevilja denna autonomi? Och när det gäller sjuka eller skadade barn, vem får bestämma: föräldrar eller vårdpersonal?
för vanliga samhällen är autonomi inom vården − och i livet bredare − djupt knuten till personligt ansvar. Detta exemplifieras kanske bäst av deras val att inte ha försäkring. Snarare, när någon blir sjuk, samlar kyrkan allmosor för att hjälpa patienten att täcka utgifter. Marvin Wengerd uppskattar att de 30 000 Amish i Holmes County kollektivt spenderar 20-30 miljoner dollar per år på hälso-och sjukvård.
”personligt ansvar är fortfarande stort bland oss”, säger han och tillägger att vanliga människor ” tror att det finns mycket skada i att skilja kostnaden från patienten.”Han beskriver samhällen där individer ses till sina bröder och systrar i kyrkan för att fatta kloka hälsovårdsbeslut som inte kostar samhället mer pengar än nödvändigt. Som ett resultat är vanliga samhällen mycket intresserade av hälsoutbildning och förebyggande av sjukdomar.
***
”Välkommen till kliniken”, säger Susan Jones, en ”två gånger pensionerad” sjuksköterska med kort blont hår och koboltblå glasögon, som har arbetat med en gemenskap av Old Order Mennonites i södra Kentucky i 20 år. Vår van har stannat på toppen av en smuts spår intill en avskalade två våningar hem med grå sidospår. Bara några meter från oss står en häst passivt, hitched till en svart vagn. Denna speciella grupp är konservativ även av vanliga standarder, och före mitt besök instruerade Jones mig försiktigt att lämna min röstinspelare i fordonet.
hälsofrämjande dag, anledningen till att jag besöker, inkluderar ett timmes samtal om ett ämne som valts av mennoniterna. Dagens tema: hjärtarytmier. Flera vårdpersonal är närvarande, inklusive Steven House, en läkare som behandlar vanliga patienter i sin primärvårdsklinik på landsbygden Glasgow, Kentucky. De, och ungefär ett dussin mennoniter, sitter i vardagsrummet och lyssnar uppmärksamt medan en medicinsk student beskriver invecklingen av hjärtanatomi.
sedan 2001 har hälsofrämjande dag hållits en gång i månaden i hemmet för en lokal Mennonite-familj. Samhället formar aktivt programmet genom att bestämma vilken typ av information och tjänster de vill ha. Syftet är att förbättra samhällets hälsa genom att tillhandahålla en timmes utbildningssession, följt av en primärvårdsklinik där människor kan få tester inklusive öronprov och blodtrycksavläsningar som kan avgöra om de behöver besöka ett sjukhus. Efter samtalet, hus och medicinska studentfältfrågor. ”Hur många procent av människor har ett hoppat eller försenat hjärtslag?”frågar en Mennonitisk kvinna som sitter på en stol vid hemmets vedeldade spis. Den andra frågan behandlar blodproppar och fibrillering. Inom kort, mina anteckningar är en förvirring: defibrillatorer, warfarin, hagtornsbär (som mennoniterna använder för att reglera hjärtfrekvensen) och pacemakers. Jag är vilse, men mennoniterna trycker på. Bland de sista frågorna är, ” Var är linjen när du vet att du behöver se en läkare?”
i en lång marinklänning och en vit motorhuv sitter en Mennonitisk mamma på sängen i ett litet rum utanför köket och beskriver familjens möten med sjukvården. Hon beskriver hur en gång hon besökte en gastroenterolog som söker en diagnos, men inte behandling. Beroende på fallet, samhället kanske föredrar att spendera sina pengar på en gård för ett ungt gift par, snarare än på medicinering eller testning, hon förklarar. ”Vi ger läkare huvudvärk”, säger hon, ursäktande. ”Jag känner medkänsla för dem.”
House säger att icke-vanliga amerikaner ” äntligen räknar ut att i våra sjukvårdssystemresurser är ändliga och allt kostar någon någonting.”Vanliga samhällen, säger han, förstår det för att de betalar för sin vård. Enligt hans erfarenhet betyder autonomi till den allmänna amerikanska allmänheten: ”jag får vad jag vill eller behöver, och jag får hur mycket jag vill eller behöver, oavsett kostnad.”Vanliga samhällen å andra sidan ”är mycket oberoende, vilket är en del av deras autonomi”. De vill veta hur sjukdomar utvecklas och vad de kan göra själva för att förhindra en sjukdom eller dess progression.
”de är som drömdiabetiska patienter”, säger House,” för att de vill göra vad de kan ” − oavsett om det äter bättre eller tränar mer − för att förbättra sitt tillstånd och minska deras beroende av medicinering.
***
efter att ha framgångsrikt behandlat sin sons brännskador ville John Keim hjälpa sitt folk. Han fortsatte med att förfina sin Terapi och skapade så småningom sin egen honungsbaserade salva som heter Burns and Wounds (B&W), som innehåller växtbaserade ingredienser som vetexsolja, aloe vera och myrra. Han bosatte sig på vilda kardborreblad som sin föredragna dressing och observerade att de hjälper till att lindra smärta.
som ordspridning fortsatte Keim att ta hand om hundratals brännoffer under 25 år, så småningom utbilda andra vanliga människor så att de kunde arbeta inom sina samhällen.
idag säljer Amish-butiker fyra ounce burkar av B& W för $ 7, och samhällsläkare samlar och lagrar lådor med torkade bladblad. För icke-vanliga människor som är vana vid höga medicinska räkningar kan detta billiga sätt att bränna vård komma som en uppenbarelse.
men hälso-och sjukvårdspersonal har tittat snett på detta gör-det-själv-tillvägagångssätt och argumenterar till exempel för att skållning av burkbladen inte steriliserar dem helt, teoretiskt sätter patienten risk för infektion. Vidare upprätthåller de, i vissa fall är hudtransplantation absolut nödvändig för att rädda patientens liv. När vanliga familjer började komma till sjukhus som begärde behandling för uttorkning och chock men ändå vägrade hudtransplantation uppstod konflikt.
”det var fem läkare som lovade att jag skulle vara bakom galler”, säger Keim. Ungefär 15 för flera år sedan, han säger, privatdetektiver kom till sitt hem för att prata med honom och ”det kom in i åklagarmyndigheten.”I slutändan beslutade åklagaren att inte göra ett mål mot honom.
det var inte första gången som vanliga samhällen har kommit under juridisk granskning. Över åren, vissa Amish föräldrar har utmanats över vården av sina barn och även inför åtal för sina val. I några av dessa fall har det medicinska systemet varit fel. År 2013 beslutade till exempel en Amish-familj att stoppa sin dotters kemoterapi, som de trodde dödade henne. Sjukhusläkare trodde att flickan skulle dö utan behandling, så sjukhuset gick till domstol. När föräldrarna förlorade sin makt att fatta beslut om sin dotters vård flydde familjen till Mexiko. Två år senare var de alla tillbaka i Ohio, där dottern verkade aktiv och frisk, enligt en domare som besökte familjegården.
nyligen behandlades en tvåårig pojke med B& W och dog hemma. Hans föräldrar fick skyddstillsyn efter inlaga ingen tävling till avgifter för barn fara. Wengerd, som var bekant med detta fall från tidningsrapporter, tyder på att föräldrarna – som hade lämnat Amish och arbetade utan stöd av Amish burn köksskåp – sannolikt inte inser att situationen var ”över huvudet.”
Wengerd och Keim vet båda att vanliga människor, som alla människor, är felbara. Det är därför de vill samordna med sjukhus. ”Vi vill inte ha en olycka som sätter B&W i ett dåligt ljus bara för att vi är okunniga”, säger Wengerd. ”Det är en av de främsta orsakerna till Pomerene och deras engagemang. Vi behöver den medicinska övervakningen. Vi är inte emot dem.”
Keim erkänner till och med en roll för hudtransplantation inom b&w-protokollet och säger: ”jag skulle vara så glad om vi kunde träffas och diskutera detta. Jag vet, när du är högutbildad är det svårt att avgå. Jag vet att stolthet har något att göra med det. Och, naturligtvis, ekonomi också. Det är ett block vi inte kan ta bort och vi måste ta itu med det.”
***
”många tycker att genetisk testning är mycket dyr och kan inte göras”, säger Erik Puffenberger. ”Vi har visat precis motsatsen.”Han är labbchef för kliniken för speciella barn i Pennsylvania. I en rapport från 2012 i en vetenskaplig tidskrift uppskattade Puffenberger och kollegor att det banbrytande genetikarbetet på kliniken sparar lokala vanliga samhällen 20-25 miljoner dollar per år i medicinska kostnader.
kliniken grundades som en ideell 1989 av Caroline och Holmes Morton. Holmes hade examen från Harvard Medical School och avslutade sedan ett stipendium på children ’ s Hospital of Philadelphia, där han hade hjälpt till att identifiera 16 Amish-barn med en genetisk störning som kallas GA1, kort för glutaric aciduria typ 1 (en av de metaboliska sjukdomar som testats för hos nyfödda med hjälp av en hälprick).
vid den tiden ansågs GA1 vara extremt sällsynt; men tack vare Holmes arbete vet vi nu att medan endast 1 av 40 000 personer bland den allmänna kaukasiska befolkningen har det, påverkar det 1 av 400 Amish-människor. Holmes lärde sig också snart att mennonitgemenskapen hade höga frekvenser av en annan genetisk störning, lönnsirap urinsjukdom (MSUD, uppkallad efter den luktande urinen hos drabbade människor).
eftersom vanliga samhällen härstammar från relativt små populationer upplever de en hög nivå av vissa sjukdomar som inte ofta ses i den bredare befolkningen. (Omvänt är vissa sjukdomar som finns i den bredare befolkningen praktiskt taget obefintliga i vanliga samhällen.)
mot råd från kollegor och mentorer beslutade Holmes och Caroline (vars bakgrund var i utbildningsadministration) att flytta till Lancaster County, Pennsylvania – hem till världens äldsta Amish – bosättning-och starta en klinik som ägnas åt att diagnostisera och behandla vanliga patienter med genetiska störningar. Holmes insisterade på att ha ett laboratorium på plats, där patienter kunde testas snabbt och billigt.
spädbarn med GA1 och MSUD kan inte bryta ner vissa aminosyror, byggstenarna i proteiner. Om dessa aminosyror och deras biprodukter byggs upp i kroppen kan de vara dödliga. Tidigare skulle spädbarn och barn med GA1 och MSUD bli sjuka och många dog. Längs vägen fick vanliga samhällen otroliga sjukhusutgifter. Nu, tack vare tidig genetisk testning som utnyttjas av kliniken, kan barn screenas vid födseln för de gener som orsakar dessa störningar. När de väl har identifierats matas de med en speciell babyformel som begränsar vissa aminosyror. När dessa barn utvecklas till barn och vuxna måste de följa en speciell diet som gör att de kan förbli friska.
klinikens genomsnittliga patienträkning är bara $140, och innehåller ofta genetisk testning som skulle kosta vanliga familjer hundratals om inte tusentals dollar någon annanstans. Detta möjliggörs delvis genom privata donationer och samarbetsprojekt som förbinder kliniken med närliggande sjukhus och universitet. Kanske mest överraskande är att över en tredjedel av klinikens årliga $2.8 miljoner driftsbudget kommer från förmånsauktioner som organiseras och levereras av vanliga samhällen, där allt från täcken till träklockor till buggies komplett med LED-lampor säljs.
kliniken själv ligger i ett fält på en mark som donerats av en Amish-bonde. Strukturen byggdes av vanliga människor på traditionellt sätt: för hand, med krokar och remskivor. Denna tall-och timmerstruktur rymmer avancerad genetikutrustning. Det är en unik blandning av gammalt och nytt, lågteknologiskt och högteknologiskt, vanligt och icke-vanligt.
med sina stora familjer, goda släktregister och små grundarpopulationer är vanliga samhällen idealiska ämnen för att identifiera genetiska varianter för vanliga sjukdomar. Forskare på kliniken upptäcker 10-15 nya sjukdomsframkallande varianter varje år, och de förväntar sig att denna takt ökar. En av deras senaste upptäckter är en sällsynt variant som är starkt förknippad med bipolär sjukdom. Säger Puffenberger: ”Det som verkligen är viktigt här är om du hittar en gen, då lär du dig en väg, och du vet att genen interagerar med 10 andra saker, så de andra 10 generna blir också potentiella mål” för terapi.
trots klinikens framgång har det inte varit samma grad av upptag av dess metoder i icke-vanlig vård. ”Det är faktiskt svårt att sälja till det medicinska industriella komplexet i detta land att vi borde investera all vår ansträngning i förebyggande teknik”, säger klinikens medicinska chef, Kevin Strauss. Men han tror att det amerikanska sjukvårdssystemet inte har råd att inte sätta genomisk medicin för att arbeta på ett förebyggande, kostnadseffektivt sätt.
kliniken har uppskattat att dess kostnader per öppenvård är ungefär en tiondel av dem för statligt stödda Medicare och Medicaid (som täcker såväl vuxna som barn). Detta uppnås genom en innovativ medicinsk modell som prioriterar överkomlighet, förebyggande och forskning som är utformad för att stänga implementeringsgapet – vilka klinikproffs beskriver som klyftan mellan ”lavin” av data som förvärvats genom projekt som Human Genome Project och de många patienter som ännu inte har nytta av dessa data.
***
trots deras fokus på förebyggande och användning av samhällsläkare spenderar vanliga patienter stora summor på vården. Den mennonitiska kvinnan jag träffade på Health Promotion Day berättade för mig att hennes tioåriga dotter nyligen behandlades för blindtarmsinflammation med komplikationer. Samhället betalade knappt 10 000 dollar, vilket hon beskrev som ”rättvist.”Jag träffade en annan familj i närheten med ett litet barn som nyligen diagnostiserades och behandlades för kolorektal cancer. Flickan tillbringade 15 dagar på sjukhuset. Sjukhusräkningen ensam var $19.000, förhandlad ner från en original $172.000. Barnets mor berömde Gud för rabatten.
vanliga samhällen förhandlar ofta rabatter, vilka sjukhus är villiga att erbjuda i utbyte mot full betalning vid tidpunkten för tjänsten. ”Jag kommer att berätta, de är mycket samvetsgranna om kostnaden. De är mycket affärskunniga och kommer att shoppa runt”, säger Eric Hagan, administratören för Medical Center i Scottsville, Kentucky. Hagan och Susan Jones har arbetat för att stärka sjukhusets relation med de lokala mennoniterna och erbjuder bland annat en snabb Rabatt.
för amerikaner med sjukförsäkring kan det komma som en överraskning att sjukhuskostnaderna är förhandlingsbara. Faktum är att prissättningen är så Mörk att de flesta av oss inte vet den faktiska kostnaden för vår vård. Prompt-pay rabatter sällan annonseras, men enligt vanliga människor, de är ganska vanligt. Ett landsbygdssjukhus i Kentucky erbjuder 25% rabatt. I Holmes County, Ohio, erbjuder Pomerene Hospital paketavtal för självbetalande patienter. Vem som helst-vanligt eller icke – vanligt-kan kontakta sjukhusets Amish-advokat för detaljer.
” vi förhandlar om våra räkningar eftersom vi måste bekämpa kostnaden”, säger Wengerd. Han och andra i det vanliga samhället oroar sig för att sjukvårdspriserna kommer att eskalera så dramatiskt att de kommer att tvingas överge sin självlönstradition och istället förlita sig på Medicaid eller Obamacare.
i allt sitt tal om personligt ansvar finns det ett tydligt eko av republikansk retorik. Amish röstar inte, säger Wengerd, som beskriver sig själv som ”politiskt analfabeter.”Men, säger han,” om vi röstade, skulle vi vara republikanska.”På grund av sin tro är vanliga människor Emot abort och ofta mot preventivmedel. De tror inte på evolutionen. Män och kvinnor förväntas följa traditionella könsroller. Wengerd påminner om att George W Bush under presidentkampanjen 2004 träffade Amish från Pennsylvania och Ohio, de två staterna med de största Amish-befolkningarna. Han säger att Bush förklarade att de bodde i swing-stater och att de kunde, han parafraserar, ”rädda nationen från de liberala demokraternas styrka som skulle förstöra den.”Som ett resultat röstade vissa Amish för första och enda gången i sina liv.
men vissa vanliga övertygelser skiljer sig markant från konservativa Republikaners. På grund av sin tro tror vanliga människor på ”icke-motstånd”, varför de inte stöder krig eller bär vapen. Och i några av deras praxis-att köpa och bygga fastigheter för unga par, samla resurser för att täcka hälsokostnader – kan en utomstående till och med kalla sin inställning till kommunala levande socialistiska. När allt kommer omkring skulle ingen vanlig gemenskap förvänta sig en familj vars barn hade cancer att möta den bördan ensam.
långt före Obamacare uppnådde vanliga samhällen vad resten av Amerika inte hade: universell sjukvårdstäckning.
***
kommer från en etik av sparsamhet, misstroar många vanliga människor motiv från sjukhusadministratörer och till och med läkare själva. De tror att ett vinstmotiv kan påverka behandlingskurser. De är också mycket anpassade till onödiga utgifter inom systemet. (En vanlig kvinna jag pratade med ifrågasatte behovet av snygga mattor på en närliggande klinik.)
”i Amish-världen ses vården som ett ministerium”, säger Wengerd, ” vilket är exakt vad vården i världen brukade vara.”Kom ihåg lärlingsplatser och hussamtal? Läkaren brukade ses som en minister som offrade sitt liv för patienten, men det har skett ett skifte. ”Patienten offrar nu sin försörjning för läkarens välbefinnande.”
och ändå har sjukhus i allt högre grad tillåtit vanliga brännskador att behandla sina egna patienter med B&w burns-behandlingen. De motiveras delvis av en önskan att nå ut till vanliga samhällen så att de inte avstår från sjukhusvård. Men de motiveras också av resultat. ”Vi blev fascinerade av resultaten”, säger Hagan, vars sjukhus har tillåtit lokala mennoniter att använda B&W där i ungefär fem år.
Pomerene Hospital tillåter också B& W, efter att ha kört en liten fempersonsstudie för att dokumentera läkningsprocessen. Deras resultat gav stöd till vad vanliga samhällen hade delat anekdotiskt: hos patienter med första eller andra gradens brännskador orsakade burdockbladförbandsförändringarna liten eller ingen smärta; ingen av brännskadorna blev smittade; och läkningstiden var i genomsnitt mindre än 14 dagar. Mer nyligen lade University of Michigan grunden för en studie av hur säker och effektiv B&W är, men resultaten förväntas inte i flera år.
Pomerene har ingen brännenhet, så patienter med svåra brännskador överförs till större centra. Personal på några av dessa har kommit i konflikt med vanliga patienter och deras vårdgivare, men andra har varit villiga att arbeta med dem. Till exempel söker Holmes County-patienter för närvarande vård från Anjay Khandelwal, meddirektör för MetroHealth Comprehensive Burn Center i Cleveland, Ohio. De tillåter inte patienter att använda B& W på sjukhuset eftersom det är ”inte ett godkänt läkemedel på formulary”, men de kommer att släppa en patient till vård av vanliga brännteam när de stabiliserats.
Khandelwal och kollegor reste till Holmes County för att träffa Amish elders, inklusive Wengerd, som tillbringade flera år som volontärbrännare och arbetade med Pomerene Hospital på sin b&W-studie.
det var här som Khandelwal lärde sig att vanliga människor inte stämmer. När Amish sa till honom att de förstår att läkare är mänskliga och gör misstag, han var tvungen att pausa för att låta det sjunka in. För dem var han inte bara medlem i den medicinska anläggningen, utan en autonom individ som gjorde sitt bästa med tanke på de val och information som han hade framför sig. Khandelwal blev djupt rörd: ”ingen säger det till oss. Ingen accepterar det.”
rättegångar åt sidan, vilket gör att B & W kan användas kan vara känslomässigt svårt för vårdpersonal som har utbildats för att rädda liv till varje pris. Steven a Kahn, en burns-specialist vid University of South Alabama, medförfattare till en fallrapport från 2013, publicerad i tidskriften Burns, som beskriver följande möte:
en 25-årig Amish-man fördes till sjukhuset efter att bensinångor förbränts under en jordbruksolycka. Mannens kläder antändes och orsakade tredje gradens brännskador över mycket av hans kropp. Med kirurgi uppskattades hans chanser att överleva till 50 procent. Utan operation, noll. Mannens familj insisterade han skulle bara vill B& W för behandling, men om han skulle gå in i hjärtstillestånd, han skulle acceptera HLR. En etikkonsult bestämde att familjen hade lämnat gott om bevis för att stödja deras påståenden. Så sjukhusteamet samtyckte endast till B& W, och mannen dog 38 timmar efter sin skada.
”när vi har verktygen för att göra någon bra men inte kan använda dem av skäl utanför vår kontroll”, säger Kahn, ”kan det få oss att känna oss” hjälplösa ” – ett ord som används av en av brännsjuksköterskorna i hans team. Ändå tror han att de gjorde rätt val för att låta familjen vara patientens röst.
tillbaka i Holmes County talar Marvin Wengerd om framtiden för Amish healthcare:” jag vill inte driva den medicinska världen bortom deras komfortzon”, säger han. ”Vi ber dem inte att förstå vår religiösa tro, men vi ber om intelligent kompromiss som säger att deras sätt att titta på det inte är det enda sättet att titta på det.
” vi har vår egen uppsättning värden och världsbilder som är distinkta och lika giltiga. Vi vinner inte alltid våra fall, men tillräckligt med dem för att göra det värt arbetet.”