ökad rädsla kring COVID-19 har återigen fört tanken på ”patient zero” till allmänhetens medvetande. Ända sedan det myntades av misstag på 1980 – talet har denna populära men ändå hala term regelbundet – och felaktigt-tillämpats på smittsamma sjukdomsutbrott och folkhälsoinsatser för att kontrollera dem.
Steve Wozniak, medgrundare av Apple, twittrade tidigare denna månad att han och hans fru kan vara ”tålmodig noll” för epidemin av COVID-19 i USA efter att de återvänt från en resa till Kina med symtom. Han beskrev senare sin användning av frasen som ”typ av ett skämt”.
mindre frivolöst,” the hunt for patient zero ” ingick i en ny BMJ-rubrik för en redaktionell undersökning av den förödande epidemin som utvecklades i Italien. Stycket beskrev lokala försök att hitta landets första koronavirusfall och antog att de kan vara ett par besökare från Kinas Wuhan-region, där hälsovårdsmyndigheterna konfronterade världens tidigast erkända storskaliga utbrott.
mitt i ökade kontaktspårningsinsatser för att lokalisera fall kopplade till en läkare i Storbritannien som visade symtom på infektionen, använde Daily Mail ett liknande dramatiskt språk. En artikel beskrev” den desperata jakten … för en okänd koronavirusspridare ”som” gav ” – notera den underförstådda viljan av detta ord – ”den dödliga sjukdomen till Storbritanniens 20: e offer – Den första britten som fångade den i landet”.
och ännu mer nyligen följde posten på söndag nyheter om premiärminister Boris Johnsons positiva COVID-19-testresultat genom att publicera en tvåsidig spridning som frågade sina läsare: ”smittade BARNIER BOJO?”Med lite bevis antydde författarna att Michel Barnier, chefsförhandlare för EU, ”kan vara” Patient Zero ”som förde virus till nr 10”, vilket representerar ”den ultimata hämnden för Brexit”.
med orden” patient zero ” har du en tydligt catchy fras. Detta var anledningen till att Randy Shilts, den amerikanska journalisten vars arbete med AIDS-epidemin ursprungligen förstärkte termen, antog den i första hand. Det låter vetenskapligt, och som om det betyder den absoluta början på en epidemi. Den delar en språklig länk till 20-talets militära uttryck som ”zero hour” (när en handling börjar) och ”ground zero” (punkten nedan där en bomb detonerar), så det förmedlar också en känsla av spänning.
men bortsett från dess uppseendeväckande ton, frasen är hopplöst förvirrande. Dess brist på precision och oavsiktlig bildning diskvalificerar den från formell användning, så de flesta forskare kommer inte att röra den. Och berättelser om okända sjukdomar ”spridare” som utlöser en ”desperat jakt”, oavsett om de uttryckligen hänvisar till en ”patientnolla”, ger ofta uttryck för kommunala rädslor om farligt hänsynslöst beteende. På ytan verkar dessa berättelser motiverade av vetenskapen. Skrapa lite djupare, fastän, och du kommer ofta att avslöja en önskan att tilldela skulden.
vi bör överge den giftiga frasen” patient zero ” och diskutera kontaktspårning – processen att lokalisera individer som har korsat vägar med människor som är smittsamma – med stor omsorg. Annars riskerar vi ökad förvirring, syndabockar och underbetonar betydelsen av asymptomatiska fall. Det här är alla saker som är djupt ohjälpsamma för vårt kollektiva svar på COVID-19.
förvirring
Låt oss först ta itu med förvirringen som uppkommer av termen själv. ”Patient zero” används ofta omväxlande för tre olika scenarier: första fallet märkt, första fallet här och första fallet någonsin. Även om det finns legitima skäl för att diskutera var och en av dessa situationer, finns det bättre terminologi för att göra det.
när vi talar om” fall ”istället för” patienter ” kan vi vara mer specifika. Genom att göra så inkluderar vi de som kan vara smittade och smittsamma men som inte förvärvar officiell ”patient” – status genom att söka behandling.
när det gäller ”första fallet märkt”, sedan åtminstone 1930-talet, hälsoutredare som bedriver kontaktspårningsarbete har använt frasen” indexfall ” för att markera den första personen i ett hushåll eller samhälle vars symtom grep deras uppmärksamhet. Forskare som studerade tuberkulos i Tennessee under den stora depressionen definierade ”indexfall”som” den person genom vilken uppmärksamhet drogs till hushållet”.
avgörande var att samma forskare snabbt betonade att den här personen kanske inte är ”det första fallet i hushållet i tid”. När vi vänder våra tankar till COVID-19 finns det många anledningar till varför detta kan vara sant. Ett första fall vars symtom var så milda att hon inte sökte hjälp. Ett barn som plockade upp infektionen först men tog längre tid än sina syskon att utveckla feber. Eller kanske en morförälder med alla tecken på infektion, men utan sjukförsäkring och rädd för att söka behandling.
Tennessee tuberculosis-forskarna påpekade också att indexfallet kanske inte är ett sant fall av sjukdom alls. Någon kan tyckas vara sjuk, uppmärksamma ett hushåll, men i slutändan testa negativt för tuberkulos.
för att hänvisa till ”det ursprungliga fallet … i tidpunkt” myntade epidemiologer frasen ”primärt fall”. För att förstå hur en sjukdom kan spridas genom ett hushåll eller samhälle kan det vara användbart att veta vem som var det primära fallet här, på en viss plats. Genom att veta när den här personen var smittsam och genom att spåra deras rörelser genom ett samhälle kan utredare identifiera andra människor som kan riskera infektion och helst testa och behandla dem.
där epidemiologi saknar en bra alternativ fras är att den första personen någonsin blir smittad. ”Patient zero” springer ofta upp för att fylla detta tomrum i informella diskussioner.
det finns många anledningar till att denna person, det första mänskliga fallet någonsin i ett visst utbrott, sällan finns: frånvaron av igenkännliga symtom, luckor i sjukdomsövervakning, förseningar i att känna igen ett utbrott, brist på effektiv testning. I vissa fall, personen populärt och godtyckligt krönt som” patient noll ” kan helt enkelt vara den person med ett positivt testresultat vars sannolika Datum för infektion är den tidigaste på rekord.
som sådan är alla påstådda” första fall någonsin ” till stor del figurativa. Om vi saknar en bättre fras kan vi välja att kalla den här personen ”alfa-fallet” eller ”ur-fallet”, eller för infektioner som HIV eller COVID-19 där ett virus överförs från en djurvärd till människor, ”crossover-fallet”. ”Crossover case” är lätt att förstå. Och ”alpha” och”ur”är två ord som vanligtvis används för att beskriva absoluta början, var och en antyder också på lämpligt sätt i en mytisk värld (”i början…”).
var och en av dessa beteckningar är meningsfull. Indexfall är användbara när det gäller att se hur sjukdomen kommer till myndigheternas uppmärksamhet (”index” betyder bokstavligen ”det som tjänar till att peka”). Primära fall är användbara när det gäller att organisera de viktigaste elementen i epidemiologi – tid, plats och person – i en berättande kronologi som hjälper till att få ordning på komplexiteten att snabbt ackumulera data under en hälsokris.
på samma sätt kan det vara viktigt att prata om crossover – fall-även om de sällan är direkt identifierbara. Att förstå deras vanor och levnadsvillkor kan avslöja risker som kan undvikas i framtiden. Att studera hur ett virus har utvecklats över tiden från sina första interaktioner med människor kan ge insikt i dess tidigare bana samt möjliga framtida interventionspunkter för behandling och vaccinforskning.
kort sagt, var och en av dessa situationer är värt att diskutera med precision. Med sina många möjliga betydelser är” patient zero ” helt enkelt inte upp till uppgiften.
skyll och syndabock
att identifiera en” patientnolla ” är också utbredd med potential att uppmana skyll och syndabock. För att förstå hur är det användbart att tänka historiskt om de överlappande men divergerande intressena hos två olika grupper som följer smittspridningen under en epidemi: medlemmar av allmänheten och folkhälsoarbetare.
långt innan de hade förmågan att testa för specifika bakterier, fann de som studerade epidemier – vare sig religiösa, medborgerliga eller medicinska myndigheter – värde för att lokalisera de första fallen. Liksom nu var de angelägna om att ta reda på vilka identifierbara faktorer som kan ha lett till ohälsa i samhället.
många medeltida europeer trodde att sjukdomen kunde växa upp från farlig miasmatisk luft. Från 14-talet och framåt, konspirationer cirkulerade också om specifika minoriteter-spetälska, judar, kättare och sodomiter – orsakar pesten, antingen direkt genom förgiftning brunnar, eller mer allmänt genom att provocera Guds straff med sitt beteende. Medlemmar av minoritetsgrupper som bedömdes ha åsidosatt samhällsstandarder mötte ofta isolering, förvisning och ibland död i syfte att söka försoning.
människor är berättare, och genom flera århundraden av epidemier i Europa och Nordamerika (där min forskning har fokuserat) har de berättat historier om hur utbrott startade och sprids. Dessa inkluderade berättelser om hur utländska resenärer förde icke-native sjukdom (sjukdomen från X land) – ett fenomen som senare lämpligt beskrivs i förhållande till AIDS som en ”geografi av skuld”.
på en mer lokal nivå beskrev observatörer också verkliga och fiktiva kedjor av sjukdomsöverföring mellan namngivna personer (”vår stad var fri från infektion tills så och så kom”; eller ”en infekterad B med pox, som infekterade C och D”). Med deras likhet med släktträd kallar jag denna andra typ av historia en ”släktforskning”.
båda typerna av berättelser tenderar att innehålla människor som beter sig olämpligt, omoraliskt eller ogudaktigt, särskilt genom att överskrida viktiga gränser. Dessa kan vara naturliga, religiösa eller geografiska klyftor. Man finner exempel på föreslagna” ur-fall ” av pox som genereras av korsade himmelska kroppar, korsade arter eller korsade gränser.
dessa gamla och utbredda berättelser som förklarar sjukdom och olycka länkar till de populära berättelserna om en ”patient zero” som fortfarande berättas idag. De spårar verkliga eller upplevda kopplingar mellan olika människor för att förstå hur sjukdom sprider sig. Men till skillnad från huvudmotivationen för spårning av folkhälsokontakt, en mycket nyare praxis, antar dessa berättelser personlig distansering genom ord, som syftar till att ge trygghet genom att lokalisera ansvaret för sjukdom någon annanstans.
kontaktspårning som vi nu definierar det utvecklades i slutet av 19th och tidigt 20th århundraden när utredare och hälsoavdelningar drog på de anmärkningsvärda upptäckterna av bakteriologiska forskare och tillämpade dem på folkhälsoproblem. Forskare hade utvecklat nya tekniker som gjorde det möjligt för dem att identifiera specifika bakterier som orsak till specifika sjukdomar. Detta kraftfulla genombrott i att studera infektion gav i sin tur hälsovårdsmyndigheterna en mycket bättre förståelse för hur ett specifikt bakterie rörde sig genom en befolkning och var man skulle fördela resurser för förebyggande.
för sjukdomar som tyfusfeber, tuberkulos, syfilis och gonorrhoea kunde utredare nu identifiera potentiella fall med mer självförtroende. I allt högre grad testade folkhälsoarbetare dessa fall för att se om de bar specifika bakterier, följde upp sina kontakter och tillämpade sedan åtgärder som behandling, karantän eller isolering för att förhindra ytterligare spridning.
den mest kända förekomsten av dessa verktyg som användes var med tyfusfeber och fallet med Mary Mallon i början av 20-talet New York. Myndigheterna fann att denna irländska amerikanska kock var en” hälsosam bärare ” – som kunde infektera andra medan de fortfarande var symptomfria-och de rådde henne att fortsätta arbeta som kock. När de senare spårade många infektioner och två dödsfall till ett modersjukhus där Mallon hade återupptagit matlagningen, begränsades hon med våld till North Brother Island i mer än två decennier fram till sin död 1938.
när de utför sina ansvarsområden har folkhälsoarbetare länge gynnats av medieberättelser som lånat kraftigt från brottsfiktion och skildrat dem som outtröttliga ”sjukdomsdetektiver”. Alexander Langmuir, Gudfadern för Epidemic Intelligence Service vid US Centers for Disease Control, odlade aktivt sådana mediekonton för sin organisations epidemiologer från mitten av 20-talet och framåt.
en nackdel med denna populära offentliga bild är dock överlappningen i ordval och berättelsekonventioner som dras från brottsfiktion. Att beskriva folkhälsoarbetare som” sjukdomsdetektiver ”öppnar dörren för att karakterisera kontaktspårningsprocessen som en” jakt ”för skyldiga” misstänkta”, människor som väljer att” ge ”sina infektioner till oskyldiga” offer ” (en annan skadlig berättelseformel med en lång historia). Detta är särskilt oroande om människorna i fråga går om sina liv utan vetskap om att de är smittade.
det är uppenbart att en folkhälsometod som undersöker samma person-till-person-anslutningar som länge har fascinerat allmänheten kommer att vara särskilt utsatta för blandade meddelanden som dessa. Som ett resultat måste man alltid skriva om kontaktspårning i samband med en nödsituation för folkhälsan med stor försiktighet. Ordval är viktigt.
journalister som fokuserar på en” patientnolla ” risk som åberopar utbredda och historiskt rotade sociala impulser för att tillskriva ansvar och skylla på de människor som är kopplade till infektionskedjor. På deras sida kan folkhälsoarbetare tänka två gånger om att använda termen ”superspreader”. Denna stämningsfulla och stigmatiserande fras, fortfarande i relativt stor användning, beskriver en infekterad person som överför en infektion till många andra och har ofta applicerats på den första ”patientnollen” någonsin: ga-Askortan Dugas.
vad vi inte ser
många människor kommer att känna till historien om ga exceptional Dugas, den fransk-kanadensiska flygvärdinnan som felaktigt anklagas för att vara ”patient zero” av den nordamerikanska aidsepidemin. Kortfattat framkom den här mannen som en person av intresse 1982 när amerikanska folkhälsoutredare fick rapporter om att ett antal homosexuella män med AIDS i Kalifornien hade haft sex med varandra. Detta var innan ett virus var känt för att vara orsaken och innan ett test var tillgängligt för att avgöra vem som var sjuk.
i avsaknad av ett definitivt test för AIDS erbjöd detta sexuella nätverk av fall, som alla passar den snävt definierade officiella falldefinitionen för det nya syndromet, en möjlighet att studera om syndromet orsakades av ett sexuellt överförbart medel. Kanadensaren verkade ge den sexuella länken till flera kaliforniska fall som annars inte hade någon uppenbar koppling. Han var märkt ”Out of California” fall eftersom han bodde utanför staten, och” case O ”eller” patient O ” för kort.
utredarnas detaljerade kontaktspårningsarbete avslöjade en webb av sexuella kontakter, så småningom länka fall i Kalifornien med andra i New York och städer i andra stater. Utredarna representerade ursprungligen detta nätverk med” patient O ” i centrum. Efter att andra forskare senare misstolkat bokstaven O för siffran 0 började många misstolka personen i mitten av diagrammet som ”patient zero”, det ”primära fallet” för den nordamerikanska epidemin.
detta exempel har fått mer uppmärksamhet nyligen för de personliga konsekvenserna det hade för Dugas minne och smärtan som det förde sina nära och kära, liksom för den stigmatiserande berättelseramen som den satte upp för efterföljande ”patienter noll”. Inledningsvis betonade Randy Shilts populariserande konto, och bandet spelade på, till och med – med tvivelaktiga bevis – att Dugas vägran att följa folkhälsovägledning visade att han hade för avsikt att medvetet infektera andra.
men detta historiska exempel erbjuder också en användbar försiktighetshistoria för att tänka på identifierbara individer kopplade till ett kluster av infektioner och om asymptomatiska fall mer generellt.
Dugas, den prototypiska ”patienten noll”, hade ett mycket stort antal sexuella kontakter, och några av de avbildade kopplingarna ägde rum innan hans symptom blev uppenbara. Men flera andra män med AIDS representerade i samma diagram hade lika många eller fler sexpartners. Huvudskillnaden var att de inte kunde, eller inte skulle, dela kontaktuppgifterna för sina partners på det sätt som kooperativet Dugas gjorde. Resultatet var att medan Dugas identifierade sexpartners strålade ut från honom i diagrammet som ekrar på ett hjul, var dessa andra män omgivna av tomt utrymme.
på detta sätt blir gränserna för en kontaktspårningsmodell med fokus på identifierbara fall tydliga. När vi representerar något visuellt blir det mycket lättare att fokusera på det som avbildas istället för vad som kan saknas. På samma sätt, genom att representera de kända kopplingarna mellan personer med symtom, riskerar vi att förbise de lika viktiga kopplingarna mellan dem som är smittsamma men symptomfria och som är mindre benägna att vara kopplade till en infektionskedja.
det finns ett annat sätt vi nu kan förstå klusterdiagrammet för att rikta vår uppmärksamhet bort från det som är viktigt. 1982 var det rimligt att anta att det bara kan vara några månader mellan att någon utsätts för vad som orsakade AIDS och därefter visar tecken på sjukdomen. Att representera dessa mäns sexuella förbindelser i ett diagram var meningsfullt eftersom det verkade troligt att dessa avbildade exponeringar var de som hade tillåtit ett överförbart medel att infektera dem.
men det blev allt tydligare att det tog mycket längre tid för människor att visa symtom efter att de smittats, en process som vi nu förstår att vara i storleksordningen åtta till tio år, i avsaknad av andra hälsoproblem. Och vi vet nu att när utredningarna av AIDS började på allvar 1981, var tusentals amerikaner redan smittade och gick om sina liv utan att inse att de hade förvärvat ett virus som de överförde till andra människor.
så i slutet av 1980-talet, och säkert från vår nuvarande synvinkel, är det uppenbart att de flesta om inte alla sexuella förbindelser som avbildas i klusterdiagrammet inte var sexuella handlingar som ledde till att dessa män blev HIV-positiva. Dessa exponeringar skulle ha inträffat år tidigare, i början till mitten av 1970-talet, bortom undersökningens fokus och därför utelämnats ur diagrammet. Detta tar inte bara bort någon särskild betydelse som kan hänföras till Dugas, men det påminner oss också om vad vi också kan misslyckas med att se ur vårt eget begränsade nutidsperspektiv.
kort sagt, genom att fokusera för mycket av vår uppmärksamhet på en ”patientnolla” eller de fall som upptäckts i en kontaktspårningsundersökning riskerar vi att avleda vår uppmärksamhet från riskerna med smittsamma människor utan symtom. Också, om vi spenderar för mycket tid på att tänka på individer, riskerar vi att förbise steg vi kan göra tillsammans i våra samhällen.
med andra ord, ju mer vi kan göra för att tänka på att infektion är här bland oss, istället för där borta bland dem, desto mer kommer det att göra det möjligt för oss att fokusera på beteenden – saker som handtvätt, självisolering och fysisk distansering-som kollektivt kan minska vår risk för infektion nu.
kontaktspårning kommer och bör förbli en viktig del av svaret på COVID-19 under många månader framöver.
eftersom folkhälsosvar på en global pandemi i allmänhet faller inom nationella jurisdiktioner, är det vettigt att ett lands hälsovårdsmyndigheter kommer att ge ökad uppmärksamhet åt de första fallen av en sjukdom som erkänns inom dess gränser. Ändå bör myndigheterna komma ihåg att vissa kommer att tolka denna uppmärksamhet som en uppmuntran att skylla utomstående för sjukdomen och mata in långa historier om att se andra delar av världen som sjukdomsinkubatorer.
på platser där viruset ännu inte har blivit uppenbart kan kraftig spårning av nya fall och testning av deras kontakter i ett bud på ”inneslutning” hjälpa till att förhindra en övergång till oupptäckt ”gemenskapsspridning”. Och i områden där viruset är utbrett och befolkningen har utsatts för restriktiva åtgärder, kommer varje avslappnande kontroll också att kräva noggrann undersökning av nya fall för att undvika en återupptrappning av infektioner.
oavsett, det borde inte finnas mer ”patientnoll” i våra berättelser om COVID-19. Vi måste vara medvetna om de historier vi berättar och de anslutningar vi spårar, förblir medvetna om de krusningseffekter dessa kan ha. Att skriva en ”patient zero” är en skadlig röd sill som distraherar från konstruktiva ansträngningar för att innehålla epidemin. Låt oss tvätta händerna på denna giftiga fras. Vår allmänna hälsa och vår förmåga att förstå epidemier nu och i framtiden kommer att bli starkare som ett resultat.